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:!!!: syndrome de williams beuren :!!!:

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  • :!!!: syndrome de williams beuren :!!!:



    J'ai une collègue qui pense que son fils est atteint de ce syndrome mais elle manque d'informations sur cette maladie et les médecins se veulent optimiste en disant que son fils a juste un petit retard mental ( il a 8 ans parle peu et il sait à peine dessiner) Bref il faut pas qu'elle se pose de questions HONTEUX

    Merci de votre aide



  • Syndrome de williams
    Merci miok67



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    • Syndrome de williams



      bonjour,
      je suis le papa de Romane, une petite puce de 28 mois et atteinte elle aussi du syndrome de wiliams.
      je vous donne les liens de ses sites où vous trouverez surement des réponses.
      http://lesitederomane.monsite.wanadoo.fr
      http://perso.wanadoo.fr/syndromedewilliams/
      bon courage et à plus

      Commentaire


      • Reponse a chrisis3



        SALUT-VAL...
        MERCI,D'AVOIR DEMANDE DES REPONSES POUR MON FILS.JE VOUDRAI PRESSISER QUE MON FILS NE SAIT TOUJOURS PAS LIRE NI ECRIRE.IL A DU MAL A S'INTEGRER A L'ECOLE ET EST ATTIRE DEPUIS TOUT PETIT VERS LES GRANDES PERSONNES.IL A AUSSI UN STRABISME,UNE GRANDE PEUR DES GRAND BRUIT, TELLE QUE L'ORAGE,LE TRAIN,LES FEUX D'ARTIFICE(IL EN TREMBLE DE PEUR).IL A EU AUSSI DES PROBLEME DU RYTHME CARDIAQUE.LES TESTES DE QI A L'ECOLE SON PAS SENSAS,ALORS IL Y A DE QUOI SE POSER DES QUESTIONS!! MERCI DE VOS REPONSES.

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        • Reponse a chrisis3
          Symptomes typiques



          votre fils a vraiment tout les symptomes du syndrome de williams...
          je sais de quoi je parle. avez vous fait un examen de type caryotique???

          Commentaire


          • Reponse a chrisis3
            Coucou ma belle



            Bon je vois que tu as des réponses :bien:

            J'espère que tu vas pouvoir enfin mettre un nom sur "la maladie " de ton bonhomme

            Biz

            Val et Guilhem :amour:

            Commentaire


            • Symptomes typiques
              Reponse a bbeaufilsb



              Merci beaucoup pour votre reponse.Oui ,j'ai fait faire des recherches genetiques il y a environ trois ans,mais le génétitien avait seulement demandé une recherche du x.fragile qui s'est montré négative.Un jour j'ai lu un article dans MAXI ou il parlait du syndrome de wiliams,et j'ai pensée que cela ressemblait beaucoup au problème de mon enfant.Puis sur internet il y a de nombreux sites intéressants sur le SW .
              Le 16 mai on va voir une neurologue spécialisée pour les enfants,qui j'espère demandera une recherche génétique sur le SW.Pouriez vous me donner des indications sur l'avenir scolaire et professionnel de ses personnes.Je souhaite de tout coeur qu'un jour mon fils puisse lire et écrire.
              Il est très attiré par le cirque,puis je l'inscrire à l'école du cirque?
              merci d'avance pour toutes vos réponses.
              PS:merci,val...et Guilhèm grace a vous j'ai eu des réponses.

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              • Reponse a bbeaufilsb
                L'avenir...



                les enfants atteints du syndrome de williams, ont quasiment tous des difficultés scolaire et sont obligés de suivre une scolarité " en parallèle " dans des structures adaptés. ( IME, CLISS, etc ...)
                sinon si votre fils est attiré par le cirque; pourquoi pas, les statistiques ne sont pas propres à chaque individu, et chaque enfant est différent.
                je vous donne le lien du site de notre association qui résume ( je pense bien ) le syndrome de williams et ce qui en découle.
                amicalement.
                Benoît
                http://perso.wanadoo.fr/syndromedewilliams/
                http://lesitederomane.monsite.wanadoo.fr

                Commentaire


                • L'avenir...
                  Sa scolaritée



                  Effectivement, mon fils suit sa scolaritée dans une classe d'intégration scolaire.Je pensais qu'il allait progrésser,mais rien ne s'est passé.Il y a quelques semaines l'école m'a proposé une orientation en IME pour la rentrée prochaine,mais nous avons reffusé.Nous pensons qu'il a le temps pour y rentrer.Par contre, le nouveau est qu'il sera suivi dans un hopital de jour et sera scolarisé qu'a mi-temps.
                  Je vous remercie de me communiquer le site de votre petite fille.J'y suis allée, et je l'ai trouvé très intéressant.

                  Commentaire


                  • Reponse a chrisis3
                    Reponse à votre message



                    Bonjour,

                    J' ai moi même un petit garçon agé de 3 ans et demi qui a le syndrome de williams, et comme vous le disez Benoit( et oui on se connait grâce à la maladie de nos enfants) votre fils à pas mal de synptomes du syndrome. Par contre avait vous déjà consulter un cardiologue pour voir s il a une cardiopathie, car comme vous avez pu le lire sur les differents site souvent les enfants SW ont un souffle au coeur et des sténoses( aortique et pulmonaire), donc il serait bien de lui faire faire un examen pour verifier tout cela, mais ne vous affolez pas car certains n' ont rien.
                    Pour ce qui est de la scolarité de votre fils, tout dépend de ses capacités, mais il est vrai là aussi que la plupart des enfants SW vont en IME, et ils y sont très bien et apprennent bien aussi mieux qu' en CLISS d' après les témoignages que j' ai eu, donc si vous avez l opportunité qu il y aille il faudrait je pense l y mettre, il faut lui trouver un endroit ou il se sente bien.
                    Si vous voulez en parler il n' y a aucun problème vous trouverez mon adresse e mail je pense dans le profil.
                    Et si vous voulez voir le parcours d' Axel depuis ma grossesse à maintenant, j' ai fait un site perso qui raconte son histoire.
                    http://perso.wanadoo.fr/mijojoax/
                    A très bientôt j' éspère.
                    Bien amicalement,

                    Mireille

                    Commentaire


                    • Reponse à votre message
                      A miraxel



                      Bonjour,
                      Je viens d'avoir votre message.Merci de m'avoir repondu.Pour repondre a votre question,Quand j'etais enceinte de mon fils,la gynecologue s'est rendu compte qu'il avait un probleme au niveau du coeur.J'ai donc etais voir un cardiologue a Bordeaux qui a decelé de nombreuses extrasistoles ,mais il n'y avait aucune malformations.Il a etait suivit tout les ans, et a 2 ans et demi tout ses problemes de coeur ont disparut.Pour se qui est de son parcourt scolaire,il sera scolarisé a mi-temps l'année prochaine et il aura une prise en charge dans un hopital de jour. A bientot

                      Estelle

                      Commentaire


                      • A miraxel
                        Re



                        Bonjour Estelle,

                        Je ne sais pas si vous êtes allez voir le site d' Axel, mais nous aussi lorsque j' étais enceinte les medecins avaient vu un problème au niveau de l' aorte mais ils n' avaient pas pu voir les sténoses, ils avaient également vu un retard de croissance. Mais à aucun moment ils n' ont pensé au syndrome.
                        Sinon la nouvelle du jour c' est qu' Axel a fait sa rentrée d' école et tout c' est super bien passé.
                        A bientôt.

                        Mireille

                        Commentaire


                        • Re
                          Scolaritée



                          Je suis heureuse pour vous que l'entrée en maternelle d'Axel se soit bien passée.Mon fils a fait 4 années en maternelle, avec un suivit orthophonique et au CMPEA (centre médico psychologique pour enfants et adolessants).Il a commencé a parler correctement vers 5 ans.Par la suite il a été orienté en CLIS (classe d'intégration scolaire).Il a vraiment du mal a se faire des amis de son age.Il voulait meme arreter l'école.On voudrait l'inscrire a une activitée extra scolaire,mais vu ses angoisses ,sa fatiguabilitée,nous ne savons pas quoi choisir...

                          Je suis allée voir le site d'Axel, je l'ai trouvé très intéressant;et j'ai vu que comme pour nous,certains medecins ne se rendent compte de rien ,pour eux c'est psychologique.
                          Pourtant son comportement, les traits du visage,tout concorde...enfin...laissons dire...de toute façon nous l'amenons au mois de mai pour faire des recherches génétiques.


                          A BIENTOT JE L'ESPERE Estelle

                          Commentaire


                          • Scolaritée
                            Re



                            Bonjour Estelle,

                            Pour ce qui est des activité extra scolaire pourquoi n' essayez vous pas la natation, car apparement beaucoup d' enfant ayant le syndrome se plaisent vraiment dans cet environnement, et moi je le vois avec Axel il y va une fois par semaine avec la psychomotricienne, et ça lui fait le plus grand bien, en plus ça le calme vraiment, il est vraiment dans son élement.
                            Je vous souhaite bonne chance pour le mois de mai et j' espère qu il vont enfin trouver qq chose.
                            Car une fois qu on sait ce qu on nos enfants, on se sent plus soulagé, et moins coupable surtout. Car pour le SW c' est le hasard qui a fait que...

                            A bientôt.

                            Mireille

                            Commentaire


                            • Re
                              Axel



                              J'aimerai savoir quel age avait Axel quand vous l'avez emmener faire des recherches génétiques et si c'est la seule recherche qui a été demandé.Je me demande si la neurologue va accèpté que je lui suggère la recherche du Sw.

                              J'ai bien reçu votre message,mais je ne sais pas envoyer d'E-mail.

                              A bientot

                              Estelle

                              Commentaire


                              • Re
                                Axel



                                J'aimerai savoir quel age avait Axel quand vous l'avez emmener faire des recherches génétiques et si c'est la seule recherche qui a été demandé.

                                J'ai bien reçu votre message,mais je ne sais pas envoyer d'E-mail.

                                A bientot

                                Estelle

                                Commentaire


                                • Axel
                                  Recherche genetique



                                  Bonjour Estelle,

                                  Alors nous avons fait des recherches lorsqu' Axel avait 3 mois à peu pret et nous avons su qu il avait le syndrome de williams 2 mois après.
                                  Et nous n' avons fait que cette recherche là, car vu sa cardiopathie et d' autres choses tout coincidé pour se syndrome là.
                                  Pour savoir si le neurologue le veut il va falloir lui poser la question et lui expliquer pourquoi vous le voulez, mais je pense que si beaucoup de chose coincident il ne devrait pas être contre.
                                  Je vous souhaite bon courage et tenais moi au courant pour la suite.

                                  A bientôt

                                  Mireille

                                  Commentaire


                                  • Recherche genetique
                                    Bonjour



                                    Quand mon fils est né,il lui on fait un électrocardiogramme qui a été négatif,car les électrodes étaient inversées.Je pense que sait pour cela qu'aucune recherches ont été faites.
                                    C'est vrai,que quand on ne sait pas pourquoi son enfant a tout plein de problemes,on ne se sent pas bien.
                                    BB,il a eu ses problemes au coeur,des bronchiolites a répétition,des reflux gastro-oesophagien et a fait une pneumonie.Puis le language qui a tardé a venir,heureusement que son orthophoniste est très bien.Ensuite il a été opéré pour son strabisme vers trois ans,puis deux opérations des oreilles,avec pose de diabolo.Est ce que votre fils parle ?et,a t'il de l'angoisse ou peur de certain bruit?J'aimerai en savoir un peu plus sur Axel afin de savoir si cela concorde . merci d'avance et a plus tard.

                                    Estelle

                                    Commentaire


                                    • Souhaite toujours des réponses...merci



                                      merci,aux personnes qui m'ont déjà répondu

                                      Commentaire


                                      • Souhaite toujours des réponses...merci
                                        Équipe éducative



                                        Elle est prévue pour le 10 mai.

                                        Commentaire


                                        • Souhaite toujours des réponses...merci
                                          Hé....



                                          Je souhaite toujours des témoignages de personnes qui connaissent ce syndrome..............merci.

                                          Commentaire


                                          • Un p'tit up :bien: pour le p'tit bonhomme d'etoile 600





                                            Venez partager vos informations si vous avez un enfant présentant ce syndrome

                                            Merci

                                            Commentaire


                                            • Un p'tit up :bien: pour le p'tit bonhomme d'etoile 600
                                              Syndrome de williams



                                              Bonsoir chrisis3, cest en faisans quelque recherche que je suis tombé sur le forum,
                                              Je suis moi-même papa dune petite fille qui et positif au syndrome de williams, elle a aujourdhui 3 ans et elle nous apporte la joie de vivre, elle et très câline, elle et suivi au camps 2 séances par semaine, orthophoniste de fois aussi par semaine etc
                                              Enfin voila pour un premier contact

                                              Commentaire


                                              • Syndrome de williams
                                                Contact...



                                                Je suis contente de voir que plusieurs personnes répondent. En fait, chrisis, est une collègue qui a ouvert un poste pour mon petit garçon ...et, j'ai continué pour expliquer les différents problêmes que l'on rencontre dans la vie de tous les jours.
                                                Pour l'instant, il n'est pas encore diagnostiqué SW, mais nous sommes sur la voie, car il est suivit chez une neuropédiatre et doit être vu par un génétitien.

                                                merci,et j'espère a bientôt.

                                                Commentaire


                                                • :bien:



                                                  Pour Estelle et son bonhomme

                                                  Commentaire

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