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La maladie de l'homme de pierre

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  • La maladie de l'homme de pierre



    Bonjour à tous,

    Ca me fait drôle de me retrouver sur ce forum car ceux que j'ai l'habitude de fréquenter traitent de thèmes plus "futiles": beauté, animaux, carrière...
    Ainsi je ne sais pas trop comment m'exprimer...

    Voilà je connais un jeune homme qui a la maladie de l'homme de pierre. Il va avoir 19 ans le jour de la St Valentin.
    En fait c'est un ami de mon copain mais je le vois très souvent.

    Il nous a déjà parlé de sa maladie et depuis, chaque fois que je le vois je ne peux m'empêcher d'y penser et de me dire qu'un jour il ne pourra plus faire tout ce qu'il fait aujourd'hui.
    Il m'a déjà expliqué ce que cela faisait au quotidien mais cela ne l'empêche pas de mener une vie presque normale, enfin pour l'instant.

    Mes questions sont:
    1) j'aimerais en ... sur cette maladie
    2) comment me comporter vis-à-vis de lui, c'est-à-dire comment lui manifester mon soutien et lui faire comprendre que malgré le fait que nous nous conaissons depuis peu de temps, il peut compter sur moi?
    3) En quoi puis-je lui être utile?


    Merci de me répondre de préférence par message privé car je participe déjà a tellement de forums que j'y passe un temps fou...
    Mais de toute façon je viendrai ici de temps en temps pour vérifier.

    Merci d'avance pour vos témoignages et toutes mes pensées vont vers les proches et victimes de maladies rares.
    Bien à vous.

  • Écoute par mp imossible...donc voila....




    ce que j'ai trouvé....

    maladie rare héréditaire caractérisée par la formation de productions osseuses ectopiques dans le tissu conjonctif intra et périmusculaire, ainsi que dans les tendons et les aponévroses.

    Le début est insidieux et apparaît dès le jeune âge.

    Les muscles du dos et de la nuque sont les premiers atteints, puis peu à peu toute la musculature est atteinte.

    La Maladie évolue par poussées plus ou moins rapprochées. Ces poussées sont très douloureuses.

    Cette rigidité est entrecoupée de spasmes douloureux qui sont déclenchés par le bruit, les mouvements, les émotions.
    Peu à peu les muscles deviennent durs comme des planches, et le malade se déplace soudé en une seule pièce..

    Le problème important est qu'une insuffisance respiratoire se manifeste peu à peu en raison de l'atteinte progressive des muscles respiratoires.

    Peu à peu les différentes ossifications entraînent un état grabataire inéluctable.
    L'electomyogramme confirme le diagnostic

    Le coeur n'est jamais atteint.

    Cette maladie est en rapport avec un dysfonctionnement du métabolisme calcique.

    Cette maladie est souvent associée à un diabète, une hypothyroïdie; une maladie de Biermer, une maladie d'Addison, et parfois à une alopécie qui est parfois le premier signe de la maladie ce qui ne manque pas de poser des problèmes diagnostic difficiles.

    BIOLOGIE .
    Les anticorps anti-GAD (Glutamic acid Decarboxylase) sont élevés.
    L'espoir thérapeutique repose sur la recherche génétique actuellement très active.

    TRAITEMENT
    En attendant, le traitement repose sur l'administration de ciclosporine, de diazepam et de vigabatrin ( pour lutter contre la raideur)

    Ma fille de 20 ans a un syndrome de sharp, moins grave que ce jeuene homme....




    Commentaire


    • Écoute par mp imossible...donc voila....
      Merci



      Merci pour ces qq précisions, ça m'évitera de lui poser des questions car je crois que je suis plus gênée que lui pour en parler. Et puis je n'ai pas envie de l'embêter avec ça car ça doit être assez difficile au quotidien comme cela...

      Bon courage à ta fille.

      Amicalement

      Commentaire

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