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Le syndrome de marfan

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  • Le syndrome de marfan



    vous connaissez? ma mére vient d'etre diagnostiqué, mon frére et moi devons passer des tests. j'aurais voulu en savoir un peu plus,
    merci

  • Marfan



    bonjour,
    Maladie de marfan c'est une affection héréditaire du tissu conjonctif entraînant des anomalies du coeur, du squelette et des yeux.
    Les sujets atteints sont maigres et très grands; leur tonicité musculaire et réduite.
    Je ne sais pas si vous voulez plus expications.
    Bonne journée Joëlle

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    • Marfan
      J'aurais



      voulu savoir comment cela se traite; ma mére a eu un anévrisme il y a deux ans et auj' elle vient d'etre opéré d'un décollement de rétine. il n'y a aucun suivi entre les médecins. auj' le role du médecin s'arrete a son role, l'ophtalmologie. Ou devons nous nous adresser pour un réél suivi?
      merci pour votre réponse

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      • J'aurais
        Marfan



        bonsoir,
        Il n'y a pas de traitement de la maladie elle-même.seulement la correction éventuelle des différents signes.
        Le généraliste doit être le lien entre les différents spécialistes. Je conseille à votre mère de signaler à chaque spécialiste qu'elle voit qu'elle a une maladie de Marfan.
        Ou demander au généraliste qu'il face un rapport aux spécialistes.
        Bonne soirée Joëlle

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        • Marfan
          Merci



          beaucoup pour vos réponses. je vais prendre contact avec l'association. je pensais que lorsque que la maladie etait diagnostiquée un suivi médical serait alors mis en place mais selon notre généraliste il n y a pas de précautions particuliéres a prendre. je suis franchement déçue c'est à peine si il juge utile de nous faire passer des tests a mon frére et moi il prétend que ça ne servirait à rien de le savoir!! peut etre mais je suis maman de 3 enfants et j'ai besoin de savoir! c'est vraiment dur!!

          Commentaire


          • Merci
            Syndrôme de marfan



            Bonsoir à tous,(coucou Pépette)
            j'ai 23 ans et je suis née Marfan.
            Mon père est porteur,il est atteint comme moi, mon frère l'ai bocoup plus (il y a une chance sur 2 d'avoir un bb Marfan kan un des 2 parents est porteur)
            Je suis atteinte au niveau des yeux (luxation du cristallin,déformation de la cage thoracike et surveillance de la dillatation de l'aorte avec un IRM 1 fois tout les 4 ans)
            Mon frère est bocoup plus atteint ke moi (il a 21 ans et à un pace-maker, luxation des cristallins et bocoup d'otre soucis)
            Alors OUI il est utile de le savoir!!
            Le syndrôme se transmet facilement et dans la majorité des cas les yeux et le coeur sont atteint, les organes vitaux!
            Alors faite dépistez vos enfants!Il faut les faire suivre car il riske gros sans suivis médicals réguliers s'ils sont porteurs!...
            Merci de m'avoir lu et n'hésitez pas à m'écrire le syndrôme de Marfan n'a pas de secret pour moi...malheureusement...et parler fais du bien.
            j ESPERE DE TOUT COEUR K ILS NE SONT PAS PORTEUR
            Blandine

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            • Marfan



              j'ai été tres surprise de trouver comme sujet la maladie de marfan. J'ai 26 et on a reconnu cette maladie chez moi a l'age de 15 ans. un vrai choc pour moi. Il est très important d'avoir un suivi.
              Je reste a ta disposition si tu souhaites avoir d'information

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              • Syndrome de marfan
                Marfan oculaire



                Salut à tous,

                J'ai lu tous ce que vous avait ecrit sur le sujet et je pense que vous pouvez surement me diriger dans mes demarches.
                Je vais commencer par le debut, tout dabord on m'a diagnostiquer le symdrome de marfan à mes 17 ans, apparement je ne serais atteint qu'au niveau des yeux, on m'a donc operer une premiere fois pour effectuer une ablation des cristalins qu'on a remplacer par des lentilles de contact que je met et enleve tous les jours, durant l'opération le medecin a placer une

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                • Marfan oculaire
                  Marfan oculaire suite



                  une "eponge" pour eviter les decollement de retine (technique qui aujourd'hui ne se pratique plus ) . il y a quatre ans l'eponge de l'oeil gauche s'est infecter et il a fallut l'enlever, le problemes c'est quelle s'etait bien acroché au tissus autour pendant tout ce temps, alors le medecin n'a pas pu tout enlever. un an apres le medecin decide de reouvrir pour finir d'enlever le reste d'eponge infecter mais apparement sans succes. Donc resultat des operations, j'ai une cicatrice assez voyant dans l'oeil qui est du coup assez enfler et rouge, et des douleurs en fin de journée. voilà toute mon histoire, je souhaitais savoir si vous avez entendu parler de cas similaires et si vous pouvez eventuellement me guider vers des gens competants.

                  Merci de votre aide.
                  yan.

                  Commentaire


                  • Marfan
                    Marfan



                    bonjour, jmapelle laura é g 18ans
                    je recherche des personnes de mon age a peu près qui son kom moi atteinte du syndrome de marfan pour pouvoir discuter.
                    mon adresse msn c lolo509@hotmail.com
                    n'hesiter pas a venir me parler!

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                    • Marfan
                      Lilouou3 le 12 mars 2oo8



                      bonjour,je suis la maman de Jérémy agé de 16 ans et j'aimerai avoir des renseignements sur les symptômes de cette maladie de marfan.Car nôtre généraliste a de forte suspission pour mon fils donc si vous pouviez éclairer ma lanterne je vous en serez très reconnaissante . Bon courage à vous tous et à bientôt,que Dieu vous bénisse

                      Commentaire


                      • Lilouou3 le 12 mars 2oo8
                        Maladie de marfan



                        ma femme et mes 2 fils sont atteint de cette maladie et cela a été décelé par des biopsies de la peau les problèmes sont hériditaires et atteignent les os l'aorte ou les yeux ils sont suivis par un spécialiste qui se met en route à l'hopital purpan de toulouse vous pouvez vous rapprocher de l'association francaise du syndrome de Marfan www.vivremarfan.org
                        afsm@vivremarfan.org

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                        • Lilouou3 le 12 mars 2oo8
                          Marfan



                          voyez le message que j'ai envoyé de lilianemarie

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                          • Syndrôme de marfan
                            Syndrome de marfan



                            bonsoir,j ai 38 ans et 3 enfants dont 1 atteinte de la maladie,elle est nee marfan(luxation des cristallin et surveillee 1 fois par an de la dilatation de l aorte).elle aura 5 ans dans 6 mois.j aurais aime avoir des temoignages de personnes ayant connu ce cas de figure et surtout savoir si ces enfants la ont une enfance pas trop difficiles au niveau scolaire et personnelle. ni mon mari ni moi sommes porteur et ni les 2 autres enfants.merci pour tout les renseignements qui nous serons donnes

                            Commentaire


                            • Syndrome de marfan
                              Syndrome de marfan



                              bonjour je suis une syndrome de marfan.avec les memes symptomes que votre fille.on m a egalement fait lablation des cristallins a l age de 5-6 ans et a 15 ans on a detecté une dilatation de l aorte ...je suis suivi 1 fois par an en ophtalmo et en cardio.jai presque 33 ans .... a 20 ans jai eu une grossesse formidable ...surveillé mais merveilleuse par contre lors de ma grossesse jai du commencer les beta bloqueur.mon fils qui a maintenant 13 a egalement s. marfan mais au niveau aortique seulement .......il est tres tres intelleigent......meme chose pour moi sauf que je detestais l ecole ....si vous voulez me rejoindre vous n avez qua veroetjaimie@hotmail.com msn bonjour et au plaisi du canada

                              Commentaire


                              • Merci
                                Marfan



                                Bonjour, je suis diagnostiquée marfan depuis 2001 (une semaine après mon mariage) suite à la dissection aortique d'un de mes frères. Il a été sauvé de justesse et opéré par le professeur Kandbarch à la Pitiè Salpètriére. Jusque là, nous menions une vie normale et je n'avais pas encore d'enfant. Toi tu as de la chance d'avoir des enfants, car c'est un sujet délicat avec les médecins. Aujourd'hui, nous participons régulièrement à des consultations pluridisciplinaire à l'hôp Bichat et nous surveillons cette maladie. Mon conseil : prends rdv pour une consultation pluridisciplinaire Marfan. Il en existe plusieurs en France et cela te permettras d'avoir plus d'infos et des conseils pour tes enfants, ton frère et toi. Bon courage !!!

                                Commentaire


                                • Syndrome de marfan
                                  Marfan = génies



                                  j'ai la maladie de Marfan. Les marfanoïdes, ils en existe de très célèbres : De Gaulle, Litz, Lincoln etc..... Je vous rassure, j'ai eu une enfance très heureuse (sauf le regard des autres à cause du poids - 1,74 m pour 49 KG de 16 ans à 30 ans et maintenant 75 kg suite à deux grossesses et un bon appétit....), mais ma maman savait me mettre en valeur avec des vêtements originaux et colorés. Ensuite, au niveau scolaire, je pense qu'une organisation pour les rdv médicaux s'impose ==> toujours pendant les vacances scolaires. C le seul soucis majeur concernant la scolarité. J'oubliais, un médecin m'a également parlé de sur-activité (elle stoppe en générale avec la prise d'un béta-bloquant pour éviter la dilatation aortique). Mon conseil: traitez votre fille de la même manière que les autres enfants et ne faite pas de cette maladie le centre de vos préoccupations (1 rdv pluridisciplinaire par an pour planifier les actions à mener). Bon courage à vous !!!

                                  Commentaire


                                  • Marfan
                                    Merci



                                    Bsr je suis aussi malade .J(ai decouvré cette maladie depuis mon enfa,ce et là j'ai 14ans et je me sens bien j'ai fait une opération l'année derniére et elle as réussi c'est pourcela je vx te posé cette question est ce que tu ees encore malade??

                                    Commentaire


                                    • Marfan oculaire suite
                                      Marfan oculaire reponse à yan



                                      salut yan
                                      j'ai 63ans et ver 30ans on m'a enlevé les cristalins,quelques mois aprés j'ai fais un ... de l'oeil gauche, on m'a opérée , mais ça n'a pas réussi!, j'ai donc perdu la vision de cet oeil,
                                      une dizaine d'année aprés j'ai eu un ... sur le droit , et la mon ophtalmo a déctdé devant les risques de m'envoyer à lyon vers un grand spécialiste, et ça a réussi!!depuis je suis suivie de prés , car comme dit l'ophtalmo il n'y a pas de roue de secoure je dois faire attention à ne pas rester trop la tête baissée, ne pas porter de charges, je vois 5 dixiéme,ça ne m'empéche pas de bricoler, et je viens d'installer internet c'est pour cela que je viens seulement de te lire ;ne perd surtout pas courage et si tu le souhaite contact moi, si tu a besoin de parler, tu sai en plus j'ai une maladie de parkinson ,mais malgré tout j'aime la vie à bientôt peut être
                                      kryss

                                      Commentaire


                                      • J'aurais
                                        Marfan



                                        bonjour,


                                        je viens de voir votre message je viens seulement de m'inscrire sur le forum .
                                        je vois que votre maman à été opéré de la rétine, alors il y à aussi le squelette , l'aorte et d'autre chose sur cette maladie .

                                        c'est dure au début quand on se sent seule mais voilà mon mari et mes deux enfants sont atteind de cette maladie .

                                        ils sont suivi par un cardiologue, un ophtalmo, spychologue .

                                        il faudrait que vous preniez contact avec le centre MARFAN à PARIS , nous nous sommes allés il y à une semaine à PARIS ils nous ont bien expliquer tout ce qui concerne cette maladie

                                        c'est l'hospital bichat vers le pr JONDEAU ils sont toute une équipe formidable


                                        ne restez pas seule face à cette maladie

                                        je vous souhaite bon courage
                                        annie

                                        Commentaire


                                        • Syndrome de marfan
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                                          bonjour,

                                          voilà quand j'ai connu mon mari en 1998 je savais pas qu'il avait cette maladie et pourtant il était déjà opéré de la valve aortique, mais je ne l'ai pas repoussé pour autant nous voulions des enfants donc il est allé sur besançon faire une biobsie de peau et au jour d'aujourd'hui nous avons toujours pas de réponse.

                                          nous avons pas attendu longtemps nous avons eu un enfant en 1999 il est suivi tous les ans par un cardiologue puis en 2002 nous avons eu une fille qui à été suivi aussi et le 24 septembre 2008 elle à été opéré à LYON de l'aorte.

                                          le vendredi 6 février 2009 nous sommes allés à PARIS à l'hospital bichat au centre MARFAN nous avons vu tous les medecins qu'il fallait ainsi que le pr JONDEAU . Mon mari est nos enfants ont fait des testes génétiques et nous saurons ds la semaine si réellement si ils ont le syndrôme de MARFAN mais bon d'après les medecins de PARIS il y à de grande chance qu'ils seront reconnu comme tel

                                          alors je vai répondre à votre question oui les enfants ont une scolarité normal justine 6 et demi apprend très bien voilà elle ne fait pas de sport c'est tout . Maxime 10 ans à plus de dificulté il est très lent pour écrire mais sa ne l'empêche pas d'apprendre ses leçons

                                          je crois qu'il ne faut pas dramatisé seulement il faut vraiment se faire suivre par des medecins compétant

                                          nous nous avons mit du temps pour réagir parce que pour mon mari et sa famille c'est un sujet tabou mais j'ai mis le point sur la table pour faire bouger les choses je fais sa pour mes enfants et là je m'aperçois que nous sommes pas les seules à avoir se problème

                                          en attendant une réponse de votre part je vous souhaites une bonne journée

                                          et bon courage

                                          annie

                                          Commentaire


                                          • Maladie de marfan



                                            j'ai été diagnostiqué Marfan en 2004, il y a des hauTs et des bas mais dans l'ensemble pas trop atteinte.

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                                            • Marfan = génies
                                              Aidez moi



                                              bonjour je suis maman d'un garcon de 7ans et demi et on a soupsonner un marfan chez mon fils mais rien ai sur et je me pose des questions car il n'a absolument aucune force dans les doigt et les main es ce un signe car sur le net e trouve tous sauf ca
                                              sachant qu'il ai grand tres maigre ;il ai devenue myope du jour au lendemain il marche les pied en dedan il retourne ses doigt il a peur de tomber apres plusieur chute donc il prend aucun risque il dit j'y arrive pas
                                              portez deux assiette lui demande un travail enorme es ce un signe ????aidez moi merci

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                                              • Question.




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                                                Je m'appelle Laetitia, j'ai 20 ans et j'habite à Bruxelles.

                                                A l'âge de 15 ans, j'ai été hospitalisée pendant 2 ans en psychiatrie pour dépression.
                                                Là-bas j'ai eu qlq petites complications du cur , beaucoup d'attaques de panique et trop d'adrénaline, les médecins m'ont prescrit du bêta-bloquant.
                                                Je n'ai jamais vraiment su pourquoi et je l'ai donc arrêté depuis maintenant beaucoup d'années.

                                                Il y a deux jours j'ai fais une recherche sur le bêta-bloquant. Et bon voilà je suis tombée sur le syndrome de Marfan. J'ai lu attentivement toute la maladie, et il s'avère que j'ai quelques symptômes du Marfan.
                                                Je ne sais pas s'il est nécessaire de faire un diagnostic, c'est pourquoi je voulais tout d'abord passer par ce forum avant tout.
                                                J'espère que vous pourrez me conseiller, me dire si je devrais aller faire un diagnotic ou non.
                                                Je vais donc vous mettre la plupart des symptômes que je constate chez moi.

                                                - Poignets très fins (je peux faire le tour du pouce à l'annulaire)
                                                - J'ai attrapé beaucoup beaucoup de vergetures sur les jambes à l'âge de 15 ans sans raison apparente.
                                                - J'ai parfois du mal à respirer, et il arrive que survient une douleur intenable dans mon thorax comme une pointe ce qui m'empêche de respirer pendant quelques secondes, heureusement, cela ne dure pas longtemps.
                                                - J'ai quelque chose qui craque dans mon thorax, au niveau du sternum je pense, et ça craque 1 sur 8 respirations, et parfois cela est douloureux.
                                                - J'ai les articulations douloureuses comme, les genoux ( j'ai très très mal )
                                                - Il y a des positions que je ne peux pas adopter , faute de douleurs.
                                                - J'ai des douleurs assez forte dans le dos, au niveau de la moitié du dos et en bas de la nuque. Et la colonne vertébrale hyper cambrée.
                                                - Je fais de la tachycardie et j'ai parfois le cur qui fait de drôles de bonds dans mon corps (impossible à expliquer désolé).
                                                - Et enfin, je suis myope.

                                                Donc voilà, j'espère que vous m'éclairerez, et que vous me donnerez une bonne nouvelle. (que je n'ai pas le syndrome bien sur) Sinon, il faut tout de suite que je le sache comme ça je vais tout faire pour me guérir.
                                                Car si je pense ne pas l'avoir et que je ne prends pas mon médicament, il parait que sans traitement, l'espérance de vie est de 40-50 ans... Je ne voudrais pas être déjà à la moitié de ma vie ...
                                                Donc voilà.. Je n'aime pas être dans le doute, ça me turlupine depuis deux jours, bonne ou mauvaise nouvelle, je dois savoir, je serai de toute façon plus sereine en sachant.

                                                Un grand Merci. Laetitia

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                                                • Merci
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                                                  bonjour pepette

                                                  alors je te rassure si il y a des préventions et j'en sai qq'chose mes deux enfants sont atteind de cette maladie et mon mari aussi. ma fille qui viens d'avoir 7 ans c'est fait opéré de la valve aortique le 24 septembre 2008 mais avant ca nous allions tout les 6 mois passer une visite chez le cardiologue 1 fois par ans nous allions chez le pédiatre qui est spécialisé dans les maladies rares tel que MARFAN

                                                  pepette il faut changer de toubib là c'est un conseille

                                                  je te laisse mon adresse mail: nanouch70@sfr.fr si tu veux en ... sur la maladie .

                                                  je te souhait bon courage quand meme

                                                  à bientôt

                                                  annie

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