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Maladie de huntington ou chorée de huntington

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  • Maladie de huntington ou chorée de huntington



    BONJOUR
    jaurai aimer rentrer en contact avec des personnes qui ont cette maladie dans leur famille.
    J'ai moi meme ma mere atteinte par la MH depuis plus de 25 ans, et ma soeur depuis 7 ans.
    Je suis de la region Normande.
    J'ai crée deux sites sur cette maladie afin que nous puissions parler de la maladie, de notre vecu, de nos problemes de prises en charge, ...
    a bientot

  • Bonjour



    suite a ton message moi c"est ma belle soeur qui l"a la femme de mon frère je voudrais savoir si ses enfants peuvent l"avoir??

    Commentaire


    • Bonjour
      Bonjour



      Si ta belle soeur a la maladie, malheureusement ses enfants ont 50% de risque de l'avoir plus tard.

      Tu peux consulter des sites :

      - Asso Huntington Espoir : ... huntington.asso.fr
      - Asso Huntington France : http://huntington.fr (avec forum de discussion avec inscription)
      - Asso Huntington Paca / Corse : ... assoc-huntington-paca-corse.org (avec forum de discussion sans inscription)
      - http://huntington.free.fr

      Bon courage à ta famille.

      Commentaire


      • Mon père



        Mon père est atteint de cette maladie. Je l'ai appris il y a 2 ans, avant je ne savais pas de quoi il était malade. Je ne veux pas me faire dépister, car je crains plus la réaction des toubibs et des contraintes médicales que m'a façon d'appréhender les choses.
        A bientôt

        Commentaire


        • Mon père
          A cap 33



          Bonjour Cap 33,
          merci d'avoir répondu à mon message.
          je suis désolée pour ton papa.
          Il a apparrement été diagnostiqué MH tard? ou bien on t'a informé tard de la maladie qu'il avait ?
          Il a quel age ?
          Je ne comprend pas pourquoi tu dis : "Je ne veux pas me faire dépister, car je crains plus la réaction des toubibs et des contraintes médicales que m'a façon d'appréhender les choses."

          Tu t'es deja renseigné sur la pratique du test?
          les medecins chargés de pratiquer ce test n'ont pas le droit de te juger!!
          Il faut que tu sois majeur, et etre tres motivee, il faut y avoir murement refléchis!!
          C'est vrai que le test ne se fait pas en 5 mn, c'est un protocole tres lourd , qui prend entre 3 mois et 6 mois, voir plus longtemps selon la personne a risque ...
          Mais si tu as envie de le faire, rien ne se mettra en travers, meme pas le staf medical du centre labelisé qui pratiquera le test.
          Si tu veux en parler, je serai ravie , jai msn si tu veux, ou bien, il y a mon groupe de soutien... avec une soiree tchat...
          Voici les coordonees :

          http://fr.groups.yahoo.com/group/maladiedehuntingt-on/
          http://monsite.wanadoo.fr/choree
          ludo27sandra@hotmail.fr
          *a tres bientot

          Commentaire


          • Bonjour
            A nalicase



            Bonjour,
            excuse , je me suis appercue tard de ta reponse!!
            Ta belle soeur a ete diagnostiquée MH? cela fait longtemps?
            Pour répondre à ta question, sur le caractère héréditaire de la maladie, il s'agit d'une maladie a caractere autosomique dominant, c'est a dire qu'un enfant dont le parent est atteint à "une chance" sur deux de l'avoir aussi.
            Je pense que votre frere et votre belle soeur doivent etre bien informés, car si votre belle-soeur a ete diagnostiquée , les neurologues ont du leur expliquer... et votre belle soeur sait cela aussi, car elle a bien du avoir un parent atteint?
            Si je ne me trompe, ils ont donc des enfants?
            On peut aussi choisir d'avoir des enfants saints, c'est a dire non porteur, avec le dpi ou le dpn
            si tu veux d'autre renseignements, ou si tu veux me mettre en relation avec ton frere, n'hesite pas !!
            Je suis dispo!!!
            a bientot

            Commentaire


            • Bonjour
              Bonjour karine



              Es tu concernée par la maladie ?

              Commentaire


              • A cap 33
                Bonsoir sandra



                Ce soir, je souhaite préciser que l'adresse de ton groupe de discussion a été tronquée par le serveur du site aufeminin.

                donc, il faut lire : maladiedehuntington/ sans tiret entre le T et le O.

                C'est tout. Bon courage !

                Syl

                Commentaire


                • Bonjour karine
                  Et un autre petit up




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                  • Bonsoir sandra




                    je remonte...

                    Commentaire


                    • Petit up du 15



                      je n'y avais pas prêté attention avant, mais en regardant de plus près, je fais ma petite apparition tous les 15 du mois...

                      Commentaire


                      • Salut



                        moi c aline et g 15 an ma mere est ossi atteinte de cette maladi depui 1997 et jen soufre elle en ai a sa fase final et g peur de lavoir.si tu a une adress msn pe tu mla donner

                        Commentaire


                        • A sandrine



                          jte compren et sache kil fo ktu en parle e tes ami,sa marche.il y a ma tante ki la eu et el va souvent a lopital pour fair des operation

                          Commentaire


                          • A sandrillon



                            le mess pour sandrine etai pour toi
                            dsl

                            Commentaire


                            • A sandrillon
                              Bonjour aline



                              si tu veux en parler, tu peux t'inscrire sur le groupe yahoo, dont l'adresse apparait plus bas.

                              Malheureusement, je ne peux pas te l'envoyer par MP, car de mon coté, ils n'ont jamais fonctionnés.

                              A bientôt,

                              Commentaire


                              • Salut
                                Pour aline



                                Bonjour,
                                cela faisait un moment que je n'etait pas revenue sur le site...
                                heureusement, une amie m'a avertie de tes messages!!
                                Je te donne mon msn alors si tu veux dialoguer :
                                ludo27sandra@hotmail.fr
                                et mon groupe de soutien sur yahoo : http://fr.groups.yahoo.com/group/maladiedehuntingt-on/

                                a tres bientot jespere
                                Sandra

                                Commentaire


                                • Un petit up



                                  pour parler de la maladie de huntington :

                                  http://fr.groups.yahoo.com/group/maladiedehuntingt-on/

                                  dans l'adresse : huntington sans le tiret.

                                  un petit effet de la censure du site aufeminin.com

                                  Venez vous inscrire au groupe de discussions.

                                  courage...

                                  Commentaire


                                  • Uniquement pour faire remonter ce post



                                    Voila

                                    Commentaire


                                    • Maladie de huntington



                                      bonjour je m'appelle gaelle et je suis dans le meme cas que toi.
                                      ma mere ainsi que d'autre membre de ma famille sont atteints par la mh.
                                      en fait je souhaiterai faire le teste mais j'ai encore quelque doute je sais ps trop ou j'en suis en ce moment.

                                      voila ca serai bien si je pouvai en parler.
                                      a bientot

                                      Commentaire


                                      • Danielle germain



                                        depuis mai 2006, j'ai appris que mon mari agé de 48 ans étant atteint de cette terrible maladie, je me sens très seule face à cette nouvelle. J'aimerais aussi rentrer en contact avec des personnes qui partagent le même problème.

                                        Commentaire


                                        • Salut!



                                          moi c mon homme qui a fait le test et il est porteur c très dure!!!

                                          Commentaire


                                          • Bonjour



                                            je viens de m'inscrire sur le forum yahoo. pour discuter de cette maladie.
                                            A bientot
                                            oriane

                                            Commentaire


                                            • Salut!
                                              Salut



                                              Nous avons appris il y a bientôt 6 ans que mon mari est porteur de la maladie .Au debut,c'est difficile mais maintenant je m'y suis faites.

                                              Commentaire


                                              • Zosco



                                                voici un blog ou l'on parle de la MH

                                                allez voir et laissez des commentaires

                                                http://maladie2huntington.skyblog.com

                                                voila

                                                bisou a tous

                                                Commentaire


                                                • Bonjour
                                                  Mon adress msn



                                                  Pour ceux qui aimerais rentrer en contacte je laisse mon adresse msn coco_49160@hotmail.fr

                                                  Bisou

                                                  Commentaire

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