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Malformations de naissance

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  • Malformations de naissance



    Bonjour
    J'aimerais savoir si quelqu'un dans ce forum pourrait m'aider. J'ai 37 ans et je suis née avec plusieurs malformations de naissance. Existe-t-il une maladie rare associée à ces symptômes ?
    Voici mes malformations :
    -malformation du pouce droit (très petit et gros par rapport au pouce gauche)
    -Hallux valgus aux deux pieds (opérés à 18 ans)
    - pieds plats et très larges, malformation du squelette du pied (je dois chausser du 38 alors que la longueur de mon pied équivaut à du 36)
    - malformation du coccyx (basculement en avant)
    - un genou varum
    - tumeur vasculaire (sans gravité) au lobe temporal gauche
    - déficit hétérozygote en facteur XII ou facteur Haggeman
    - lacunes dystrophiques des cols fémoraux

    Ma mère m'a raconté que lorsque je suis à terme (je pesais 2kg6) mon estomac n'était pas fini d'après le médecin. Ma mère a eu une grossesse menée à terme 21 mois avant ma naissance puis entre-deux une fausse couche à 3 mois, elle a eu des médicaments car lorsqu'elle était enceinte de moi, elle a eu des petites hémorragies et le médecin de l'époque (en 1967) lui a dit que son traitement allait soit permettre à sa grossesse d'aller à son terme soit de provoquer un avortement spontané ! je pense au distilbène mais ma mère ne se souvient plus de ce médicament ! Elle a eu 6 grossesses sont 5 à terme et elle a eu un diabète lié à sa grossesse tandis qu'elle m'entendait (la seule fois). Maintenant elle est diabétique non insulino-dépendant
    Je souffre beaucoup de douleurs au dos, genoux et pieds et de problèmes intestinaux.
    Je n'ai pas d'enfant mais mon frère aîné a 3 enfants sa fille aînée de 6 ans est née avec une malformation des pieds et problèmes de hanche et son petit garçon d'une malformation des reins (mais la maman est une fille "distilbène")
    Merci


  • Malformation membre supérieur



    Je viens de lire votre message. J'ai un petit garçon de 2 ans qui est atteint d'une malformation du membre supérieur (syndrome de Poland) c'est-à-dire qu'il lui manque des phalanges à chaque doigt, il a une syndactylie aux doigts, il a le bras plus court, il lui manque le grand muscle pectoral et il a une dextrocardie cardiaque. Ce syndrome concerne 20 naissances en France. Nous sommes plusieurs parents à envisager la création d'une association. Nous avons rencontré à Paris un Professeur qui a opéré plus de 100 cas de syndrome de Poland. Nous le revoyons au mois de Mai, si vous voulez je pourrais peut-être lui parler de vos malformations ?

    Commentaire


    • Malformation membre supérieur
      Merci



      Merci pour votre message. je serais heureuse d'avoir l'avis d'un spécialiste.
      On ne peut pas dire que je souffre "beaucoup" mais j'ai une souffrance chronique (douleurs diffuses dans le dos, jambes et pieds , bras et mains)et ce tous les jours. Quelquefois, les crises sont plus douloureuses et je suis traitée par anti-inflammatoire et codéine. J'ai vu un rhumatologue mais je n'ai pas d'arthrose.
      Comme j'avais beaucoup de bleus , il a demandé un contrôle de la coagulation et on a découvert ce déficit hétérozygote en facteur XII qui d'après mon médecin traitant n'est pas grave mais une association canadienne m'a dit que je risquais d'avoir des caillots sanguins. J'ai eu 2 phlébites avant mes 20 ans (aucune depuis 17 ans)
      J'ai aussi un souffle au coeur comme 2 autres de mes frères détecté par un cardiologue
      Merci encore pour votre aide.

      Commentaire


      • Merci
        Malformation membre supérieur



        Excusez-moi de ne pas vous avoir répondu avant. Mon fils a souvent des douleurs au niveau du cou (torticolis) et des vertèbres. Il faut que l'on surveille son dos car comme il a côté plus faible que l'autre, il peut y avoir des problèmes plus tard. Il a des séances de rééducation pour ses doigts mais aussi pour son épaule. Nous allons bientôt faire un bilan auprès d'un ergologue. Comme je vous l'ai dit nous rencontrons à Paris ce professeur à la fin du mois de Mai. Je vous tiens au courant. Promis. Si vous avez envie de bavarder, n'hésitez pas ! Bon courage.

        Commentaire


        • Impossible!



          c'est impossible le distilbene est justement fait pour ne pas faire de fausses couches..en quelle année etait tu encore ds le ventre de ta mere?

          Commentaire

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