publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Syndrome de noonan et maladie de blackfan diamond : besoin de témoignage

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Syndrome de noonan et maladie de blackfan diamond : besoin de témoignage



    Mon fils Antoine 12 ans est atteint de ces 2 maladies.
    NOONAN : lymphoedeme, rate hypertrophiée,petite taille... détecté pendant la grossesse hygroma kystique à la nuque d'ou pronostic de la maladie il a un petit noonan, scolarité normal, rentre en 5ème à la rentrée, suivi régulièrement pour cette maladie
    BLACKFAN DIAMOND : anémie décelée à 1 an et demi, depuis sous corticoides / >examen prévu semaine prochaine pour étude durée de vie des globules rouges, avons arreté les corticoides depuis 2 semaines, il est plus fatigué devons etre vigilent
    prise de sang tous les jours et radio de la rate (splénique) prévu pendant 1 semaine et tous les 2 jours la semaine suivante
    Y A T IL CERTAINE PERSONNE QUI ONT SUBIT CES EXAMENS - MERCI DE ME DONNER DES RENSEIGNEMENTS

    ANOMALIES OSSEUSES : décelée en avril à la main lors d 'une radio . Il semblerait qu'il n y est plus de moelle osseuse dans 3 phalanges. Scyntigraphie osseuse passée semaine dernière, attendons les résultats

    Pouvez vous me dire si des anomalies osseuses sont fréquentes dans ces 2 maladies ?

    merci de votre aide à tous et des renseignements que vous pourrez nous apporter.

  • Bonjour un peu tard....



    Bonjor je vois que votre message date de juillet 2007. j'ai moi même un enfant né en 2005 souffrant de la maladie de black fan diamond.
    J'espère que vous avez trouvé des réponses à vos questions depuis le temps, j'espère..

    Peut être connaissez vou dejà le forum dédié à cette maladie ?
    http://blackfandiamond.meilleurforum. com/forum

    Commentaire

    Publicité

    Forum-Archive: 2007-072011-02

    publicité

    Chargement...
    X