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Le rendu osler

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  • Le rendu osler



    Bonjour,

    Connaissez vous la maladie du Rendu Osler qui se caractérise par des angyomes (taches rouge, petits vaisseaux pas joli) sur le visage le nez la bouche, le corps et des saignements de nez important (donc anémie il faut surveiller par une prise de sang les plaquettes et le fer)

    Important cette maladie ne fait pas souffrir ! (c'est surtout sur le plan esthétique heureusement que l'on a inventé le maquillage !) mais saigner du nez tout le temps c'est épuisant et par marrant quand vous êtes à l'extérieur mais bon ! on s'adapte et on est équipé.
    Le problème est que l'on peut faire des hémorragies internes donc surveiller tous saignements anormales
    puisque ces tâches peuvent être internes.

    Voilà en gros un petit topo de cette maladie que je ne connaissait absolument pas

    Si vous connaissez et si ça vous dit j'aimerais en discuter parce que j'ai pleins d'interrogations

    Merci d'avance à vous toutes et tous

    Mila



  • Maladie de rendu-osler



    je suis atteinte de la maladie de rendu-osler depuis l'age de 10 ans ( j'en ai 48);
    au début , c'était des saignement de temps à autre ...mais depuis 15 ans non seulement j'ai des epystasiesjours et nuit et des hémmoragies internes trés importantes ;
    de fait , je suis transfusée toutes les semaines ;
    mon taux d'hemoglobine n'excede jamais 6 ou 7 mg;
    j'ai du arreter de travailler car c'est une maladie qui est insidieuse , je suis toujours trés fatiguée , j'ai du mal à respirer quand mon taux baisse et je suis trés souvent hospitalisée pour perfusion de fer ;
    on a bien essayé de me mettre une poche pour pouvoir me piquer ds une veine du cou , mais la-dite veine s'est bouchée ..tout cela pour vous dire que les medecins autant que les infirmieres qui me suivent en hématologie à l'hopital lariboisiere à paris sont trés compétents et trés , trés humains ;heureusement que je les ai ...
    on n'arrive de moins en moins à trouver une veine soit sur mes mains soit sur mes bras pour les transfusions ou perf' ....ah ! je n'ai pas de veine !!!!!
    je prefere en sourire ....
    bien sur , le moral est souvent trés bas et beaucoup de personnes ne comprennent pas que je suis trés handicapée de par ma maladie ...
    et cela me faitchagrin;.
    ausra.

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    • Maladie de rendu-osler
      Maman d une jeune fille de 20 atteinte de la maladie rendu osler depuis qu elle a 3mois



      BON JE VIENS DE M INSCRIRE SUR LE SITE POUR DISCUTER DU CAS DE MA FILLE ELLE A 20 ANS ET ELLE A DES ANGIOMES AUX POUMONS COEUR NEZ LANGUE TRACHE TUBE DIGESTIVE ET 8 AU CERVEAU EXACYL PEUT ETRE EFFICACE SAUF SI VOUS AVEZ DES ANGIOMES AU CERVEAU PLUSIEURS ETHIIBLOCS ONT ETE REALISE POUR LE NEZ A PARIS ET LA ON N ATTEND L OPERATION POUR LE CERVEAU BON COURAGE A VOUS TOUS MAIS ON PEUT VIVRE AVEC CETTE MALADIE IL NE FAUT PAS DRAMATISER MAIS IL FAUT RESTER VIGILENT

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      • Maman d une jeune fille de 20 atteinte de la maladie rendu osler depuis qu elle a 3mois
        Maman elodielina



        J AI EGALEMENT CETTE MALADIE ET ANGIOMES SUR LA LANGUE LEVRES ET FOIE
        230708

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        • Maman elodielina
          Rendu osler et grossesse



          Bonjour,

          J'ai 30 ans et je viens d'apprendre que je suis porteuse de la maladie RENDU OSLER, tout comme ma mamam et ma grand mère. Savez vous si une grossesse est tout de même envisageable et quels sont les risques ? Avez vous des enfants, vos grossesses se sont elles bien passées ?

          Courage à toutes celles et ceux qui ont cette maladie très peu connues mais très handicapante (saignements de nez) et pouvant être très grave pour certains (problème hépatique, pulmonaire,...)

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          • Rendu osler et grossesse
            Moi aussi je l'ai



            moi aussi je suis atteinte de la maladie avec une grave atteinte au foie , j'ai ete greffee le 11 septembre 2004 pour cette maladie j'avais 32 ans...depuis j'ai 2 ambolisations au poumon.....je vais bien aujourd'hui et j'ai decide de ne pas avoir d'enfant pour ne pas paser la maladie (50% transmissible) et ausi ne pas prendre les risques pour moi (maladie greffe)...

            ma soeur est enceinte de 4 mois d'un petit garcon et a la maladie aussi avec atteinte au foie mais sans symptomes. Pour le mment tout se passe bien, elle est suivie....

            avant d'etre enceinte il faut verifier si aucune fistules n'est exixtante notemment au poumon et au cerveau...verifier le coeur et le foie aussi....

            voila

            pour plus d'info voici mon blog : http://rendu-osler.skyblog.com mon histoire et tout ce que j'ai pu rassembler sur la maladie s'y trouve ) si vous y passer laisser moi un peit commentaire , ca fait toujours plaisir ))

            lo

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            • Moi aussi je l'ai
              Maladie de rendu osler



              Pour plus de renseignements sur la maladie et informations sur la recherche n'hésitez pas à contacter l'association et les correspondants locaux, nous sommes là pour vous aider...

              voici l'adresse internet : http://asso.orpha.net/AMRO/__PP__0.html


              Au plaisir de vous lire...

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              • Pas d' accord



                Bonsoir
                Je ne suis pas d'accord avec toi pour les saignements exterieurs. Quand ils sont très fort les mouchoirs ou autre ne suffisent pas , un lavabo et attendre l'arret car pour moi le sang passe par tout les trous même par le canal lacrymal (l'oeil) et pour moi le maquillage est a proscrire car avec les saignements (pas top ! ).Moi pour ma part des douleurs viennent en très fortes anémie , j'ai étais opérer du foie , des malaises des essoufflements pour mon père opèrer du poumon et mon frere du cerveau et il a des très gros problemes encore.Je suis suivi par le docteur Borzic Lariboisiere paris et Ambroise paré pour les examens tout les 5 ans ma fille de 14 ans atteinte elle va faire les examens le 3 fevrier sa prise de sang annonce une anémie aussi . Pour mon autre fille de 9 ans elle n'a pas l 'AMRO .
                Voilà des precisions sur ma personne et mes proches.
                Bon courage a toi .
                Je suis dans le 95 .

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                • Re: Le rendu osler

                  Bonjour,ayant la Maladie de rendu oslair,je me suis permise de faire une page facebook dont je vous fait part du lien : https://www.facebook.com/Maladie-ren...0827057049564/
                  comme sa vous pourrez me faire part de votre parcourt avec .
                  Merci d'avance à vous

                  Commentaire

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