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Vestibulite vulvaire : témoignage

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  • Vestibulite vulvaire : témoignage



    Bonjour,
    Je ne sais pas vraiment ou mettre ce message. En réalité, cest une sorte de résumé de mon parcours avec la vestibulite vulvaire.

    Je nattends pas forcément des conseils. Je ressens le besoin de faire le point et de partager mon expérience avec dautres afin quelles ne tombent pas dans le même piège que moi.

    Voilà aujourdhui jai 31 ans et la souffrance est tellement usante, que dans les moments de découragement, jai le sentiment de la vivre depuis toujours (pardon pour celles qui sont réellement dans ce cas là).

    Les mots de vestibulite vulvaire nont été prononcés quil y a 1 an et demi environ.

    Mais les souffrances et les signes avant coureurs remontent à bien plus loin.

    Au début (il y a 8 ans) cétait des douleurs de temps en temps lors des rapports une sensation pas très agréable de brûlure qui sestompait assez rapidement après les rapports.

    Par la suite les choses ont lentement augmentées. Il y a 6 ans, jai commencé par me rendre compte que jétais allergique au latex et que par conséquent les rapports avec des préservatifs classiques étaient très douloureux.

    A cette époque là, jallais à la piscine 2 fois par semaine et lorsque jallais chez le ou la gynécologue on me disait. Je ne vois pas de mycose vraiment déclarée mais comme vous avez la peau très fine et que vous allez à la piscine cest sûrement une mycose : et hop : crème, gel intime désinfectant, crème anti mycose et ovule, anti bio etc

    Puis il y a 4 ans jai rencontré un homme qui vivait très mal sa sexualité. Il lavait entièrement basée sur les films pornos et était très complexé par la taille de son sexe. Là jai eu des douleurs très importantes pendant les rapports. Evidemment, les gynéco que nous avons consulté ensemble ont dit que cétait dans la tête de monsieur. Toujours est il que javais de plus en plus mal et que les traitements genre : lait de pévaryl pour les 2 partenaires ne me soulageaient pas et asséchaient sa verge. Cette relation a pris fin rapidement car au bout dun an il ma avoué quil était marié.

    Il y a donc 3 ans, à mon avis véritablement atteinte de vestibulite, je quitte cet homme, arrête la pilule, achète de la crème hydratante au calendula et essai de soigner toutes mes douleurs.

    Au bout dun an, jétais dans un état lamentable. En effet larrêt de la pilule provoquait chez moi des montées dacnés énormes, une prise de poids vertigineuse, malgré un régime suivi par un diététicien et du sport régulier, et surtout des symptômes identiques à ceux que javais avant de me faire opérer de mon kyste à lhypophyse il y a 10 ans).

    Avec ma gynécologue nous avons donc décidé de reprendre la pilule.
    Il y a 2 ans, je rencontre donc un autre homme avec lequel je teste les préservatifs en silicone (de nouveau) et toujours avec des douleurs. Mal dans ma peau et dans mon couple : je me sépare à nouveau et me dit que ma vie sexuelle et sentimentale ont besoin de souffler un peu. Quelle autre explication je pouvais avoir ???

    Mais voilà il y a un an et 8 mois je rencontre mon compagnon. Au début nos relations sont presque normales Je nai des brûlures quaprès
    Et puis au bout dun mois, je déménage et attrape 2 cystites daffiler !

    Et là commence la véritable descente aux enfers.

    Suite à ses 2 infections urinaires, la douleur que lon ressent lorsquon urine devient permanente. Mempêche de prendre le bus, de rester assise, de marcher, me fait pleurer tellement elle est forte.

    Vraiment par hasard et après avoir essayé tous les gynécologues de la ville où jhabitais, je me résigne à aller voir la dernière installée.

    Celle-ci mexamine : et me dit je ne comprends pas. Tout est normal. Elle me prescrit des examens très complet : biopsie, dosage hormonal, bilan sanguin. Etc)
    Et pendant que je subi tout cela, elle cherche, elle se renseigne et par miracle elle assiste à cette conférence :

    http://www.gynazur-2006.com/article.php3?id_articl-e=3

    Elle fait un nouvel examen et me dit : je suis sure que vous avez une vestibulite vulvaire. Cest une maladie, ce nest pas dans votre tête mais nous ne savons pas comment ça vient ni comment le guérir.
    Alors voilà un peu despoir et mon premier traitement qui commence :
    -crème à base destrogènes
    -anti dépresseur à faible dose
    -dafalgan pour soulager les douleurs

    Au bout de quelques mois : une améliorations au niveau de la flore et de la souplesse de mon vagin et ma vulve mais toujours des douleurs et des rapports impossibles.

    Elle menvoie chez une gynécologue ostéopathe à Nice (à priori équivalent des kiné périnéales) : http://www.gynazur-2006.com/resumes.php3?id_articl-e=52

    Les manipulations (internes vaginales et annales) me soulagent, les douleurs permanentes de la journée seffacent un peu. Le traitement change un peu
    -plus de crème à base dhormones
    -anti dépresseurs différents pour ne pas dormir toute la journée.

    Oui mais voilà, ça ne suffit pas, rapports impossibles, la moindre excitation est douloureuse (même juste un baiser fougueux). Alors elle se dit quil y a peut être aussi un problème osseux. Je rencontre donc un médecin ostéopathe qui soccupe de remettre mon bassin daplomb. http://www.gynazur-2006.com/resumes.php3?id_articl-e=51

    Oui mais voilà, mon bassin en place, les rapports sont toujours impossibles. Je nai plus confiance en moi, jai peur de faire lamour, ma libido est 6 pieds sous terre et mon compagnon suit toujours et se bat à mes côtés oui mais moi, je désespère vraiment.

    Jai essayé un régime anti candidose, des leçons de Taï Chi (qui si elles ne me guérissent pas mapportent un peu se sérénité mentale) mais rien de vraiment efficace Même labstinence est douloureuse (physiquement et surtout mentalement).

    Je vais vois un acupuncteur. Un réputé dans ma ville, qui sintéresse à cette maladie et fait des recherches de son côté. Oui mais voilà : toujours pas de résultats pour linstant. Tout paraît long quand on souffre.

    Alors voilà, jessai un nouveau calmant : Rivotryl et je dois prendre 2 RDV ;

    -Un chez un posturologue à Toulon peut être des semelles orthopédiques maideraient.. Je le lui demanderai mercredi en le voyant.
    -Et un chez un spécialiste des névralgies pupendales (http://www.pudendalsite.com/) à Aix en Provence en septembre

    Et si cest 2 là ne trouvent rien ????.........................

    Alors voilà les filles : tout cela juste pour vous dire : faite vraiment très attention à votre corps et restez vigilante face à vos thérapeutes
    Aucune des personnes atteintes par cette maladie ne méritent cet enfer et pourtant nous sommes 10 % des femmes à en souffrir. De plus la plupart du temps, nous ne connaissons même pas le nom de cette maladie.

    JE VOUS EN CONJURE : FAITES ATTENTION A VOUS.


  • Problèmes vulvaires



    Bonjour
    votre message datant d'1 an je ne sais pas si vou pourez me répondre. j'aurais aimé savoir si vous avez eu une amélioration ? j'ai également de gros problèmes brulures intenses au niveau des muqueuses vaginales depuis 6 ans(rapports douloureux quasi impossibles,saigenements, brulures urinaires) je cours de gyneco en gyneco de prise de sang en prélèvements et frottis mais rien n'explique mon problème. j'ai découvert le site gynazur et m'apprête à contacter la gyneco osteo de Nice..je n'en peux plus! moralement j'essaie de garder le cap en recherchant des informations et médecins qui pourraient m'aider. j'ai 34 ans et aimerais pouvoir envisager un avenir à 2. merci d'avance pour votre réponse.

    Commentaire


    • Problèmes vulvaires
      Soigner la vestibulite vulvaire



      Bonjour,
      J'espère que vous allez mieux depuis que vous avez laissé ce message.
      Je souffre également d'une vestibulite vulvaire depuis plusieurs années maintenant, mais qui est tellement réduite que je oeux mener une vie totalement normale avec mon compagnon. Mais les débuts ont été très durs.
      Si vous n'avez pas trouvé de solution, vous pouvez consulté le docteur Pelisse à Paris (elle est connue dans ce domaine), qui est en réalité une dermatologue.

      Mon traitement a été le suivant: rééducation du périné (comme après un accouchement): je ne comprends pas pourquoi mais ça m'a grandement soulagé, même si inséré l'instrument était douloureux

      Puis traitement a base d'ovule (monazol ou autres qu'on utilise pour les mycoses): ce traitement a pour but de détruire la flore hormonale afin qu'elle se reconstruise bien, la vestibulite étant due (en tous cas dans mon cas) a un déséquilibre de cette flore (causée par la prise d'antibiotiques suite à des cystites à répétition).

      J'espère que ce message n'arrive pas trop tard. Bon courage!

      Commentaire


      • Problèmes vulvaires
        Un ptit espoir



        bonjour
        j'ai 20 ans et je souffre depuis plus de deu ans (suite a la prise de pillule) d'une vestibulite.
        Le diagnostqiue a mis pratiquement 2 ans.
        Je suis passer e ché gyneco en gyneco me donnan des crèmes a tout va s'en savoir d'ou venai mon pbl.
        C'est moi, grace o forum, ki est trouver cette fameuse maladie, jen ai dc parler a mon gyneco ki ma di"ui ba la, jpense ke c sa".
        Ellle ma alor redonnner plein de crème et ma di ke si sa marchai pa sa servai a rien de revenir la voir pck kel ne sorai plus koi faire.
        Sa n'a donc rpa marcher!
        J'ai alor fait de nouvellles recherche sur intenet, ou pls fille disai ken arrêtent la pillule la douleur avait disparu.
        J'ai donc arrété la pillule il y'a 3 mois, les resultats sont bof bof, mais il yen ken mm une améliration.ex: j'arrive a m'assoir après les rapports laors k'avt c'etait impossible.
        Puis j'ai trouver le nom d'une dermatologue spécialiste vulvaire à lyon.
        El m'a rassurer m'a di ke sa se soignait, ke plein de femmes etaient dans ce k(alor ke jcroyai etre la seul sur terre).
        Elle m'a prescri une crème (xelocaide) a mettre 6 foi par jour et une crème o oestrogene 2 foi pas semaine!
        El m'a di ke cetait très lonbg mai ke si je suivai bien se traitement j'allai guerir!El ma di ossi ke dans 4 moi si g tjhr mal el me donnerai des seance de reeducation du périné.
        Alor voila g de l'espoir, je suis bizn mon traitement et j'espère guérir!

        Commentaire


        • Un ptit espoir
          Slt



          slt je suis très intéressée par ton dermatologue sur lyon pourrais-tu me donner son nom et ses coordonnées je te remercie d'avance.

          Commentaire


          • Soigner la vestibulite vulvaire
            Témoignage



            bonjour,
            Ma compagne à la même chose que vous et j'ai remarqué une chose, elle peut ne pas avoir de brulure pendant un bref instant, et les brulures commence avec la sécrétion vaginal, et remarque que je souligne, les sécrétions me brule elle aussi, pendant un temps très bref.
            Donc, d'après mes constatations, les sécrétions vaginale joue un rôle très important dans les brulures, je rajouterais que la viscosité est plus grasse et qu'elle semble plus concentré sur son volume, rappelons qu'il est normale que les sécrétions exits le pénis, sauf que là, les sécrétions son trop forte. Et ça viscosité et une très forte, une très forte adhérence et provoque des douleurs même après lavage et longtemps après le rapport. Cela reviendrait à mettre de lacide sur la peau.
            Les solutions des Gel, me semble très bonne, le Gel devra correspond à chaque type de sécrétion.
            Sur lorigine, je penserais à un dérèglement hormonal.
            Voila, j'ai pas de solution, juste une description plus complète de notre expérience.
            Bien à vous

            Commentaire


            • Guérison



              Ma copine souffrait de ce probleme.. Ca a mis fin a plusieurs relation (bien pour moi) Elle a eu un long parcours avant de rencontrer un médecin qui l'a prise au sérieux et qui s'Est penché sur son cas.

              Elle a été opéré il y a 5 ans. Depuis, tout semble tres bien aller! Nous avons meme eu un enfant, ce qu'elle n'aurait jamais envisagé du a la douleur.

              Un message a celles qui en souffrent: Ne mettez pas vos conjoints ou copains que vous aimez dans l'ignorance. Soyez franche avec eux. Soyez aussi directe avec vos medecins. NE perdez pas de temps avec un medecin qui dit " Vous savez, c'est normal un peu de douleur, la plupart des femmes le subissent sans dire un mot" (cas vécu) Sortez et claquez la porte!

              Bref, il y a une solution! Ne perdez pas espoir. Ma conjointe s'est battue pour etre traitée et ca a fonctionné!

              Commentaire


              • Vestibulite



                coucou !
                à mon tour de partager mon histoire.
                Moi je vis une histoire depuis 4ans en couple, c'était ma deuxième fois je où faisait l'amour et là j'ai encore des douleurs, je me dit donc qu'il faut juste laisser le temps passer et ça ira de mieux en mieux...sauf que les semaines, les mois sont passés et rien ne s'arrangeait c'était même pire!
                La douleur est insupportable, même un effleurage est une torture, faire du velo est impossible par exemple...les rapports donc proscits !!! même en me forcant, après la pénétration c'était insoutenable, mal pendant des heures, brulures et des sensations comme si tout etait chamboulé à l'intérieur...obligé de resté allongé sans rien faire, sans bouger au risque d'accroitre cette douleur...
                Pour résumé j'ai vu une gynéco qui m'a fait faire de nombreux tests: prise de sang, ecographies, irm....etc... au début sur la piste de l'endométriose puis aucun resultat! elle me conduit donc vers une kiné pour faire de la myothérapie (relaxation des muscles par methode douce) puis sans succès vers une psy pensant que c'est dans ma tête !
                Suite à cela je me tourne donc vers un nouveau gynéco (très bien orientée grâce à ma docteur généraliste) qui trouve IMMEDIATEMENT ce que j'ai : une vulvo vestibulite en faisant seulement le test du coton tige ! ce fameux test a prouvé que je ne supportait vraiment rien, aucun effleurage...
                J'ai donc essayer plusieurs traitement antidepresseurs qui etaient sensés diminuer le message nerveux . Puis utilisation d'un gel xylocaine (anesthesiant) mais toujours sans succès pour l'un et l'autre...on essaie donc d'autres traitements similaires et toujours rien...et les années passes et la peur et la contraction empirent...je vais voir des kiné pour la rééductation périnéales, leur conseils m'ont aidés à mieux connaitre mon corps mais sans resultats pour la douleur. Une osthéopathe a tenté la remise en place du bassin, des organes internes egalements mais cela m'a fait plus de mal que de bien !
                Puis ce dernier gyneco me conduit vers LE specialiste urologue de ma region qui se charge aussi des douleurs perineales. Celui ci me prescrit un gel uretral xylocaine (plus fort que l'ancien) et qui fonctionne ! bien sur j'ai toujours mal mais j'ai eue une diminution d'environ 40% de la douleur ce qui est enorme ! plus mal après les rapports c'est dejà ca! Puis le nouveau traitement etait d'appliquer quotidiennement ce gel pendant 3mois sauf que ca n'a pas marché.
                Là je me dit c'est bien on sait ce que j'ai mais aucun resultats depuis 4ans et on m'annonce que l'on ne peut trouver aucun remède comme ca pourrait partir du jour au lendemain...c'est très dure psycologiquement !

                Bref dernière prescription : faire des seances d'hypnose pour aider le subconcient...et rdv pour une infiltration du ganglion impar (situé derrière le coxys) c'est un anésthésiant qu'il infiltre d'une dose plus ou moins élevée afin de bloquer ce fameux message nerveux de douleur...et on recommence les infiltrations jusqu'à ce que ca fonctionne SI CA FONCTIONNE ...je croise les doigts, je n'ai jamais connu un seul rapport sans douleurs !!!
                N'hésitez pas à me faire part de vos expériences surtout si vous avez trouvé une solution !!!!
                courage à toutes celles qui souffre de cette vestibulite! soyons solidaires.
                A bientot

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                • Un ptit espoir
                  Brulure ulvaire



                  j'habite Béziers et je recherche une dermatologue specialiste vulvaire, j'ai recherché sur Internet mais je n'ai rien trouvé.
                  Peut être que ta Dermato peut me conseiller quelqu'un sur la région?
                  Merci

                  Commentaire


                  • Bienvenue au club de la vestibulite



                    Bonjour à toutes,

                    Je souffre également de vestibulite depuis 2008. A cette époque, j'avais une sexualité plus ou moins normale, les grosses douleurs sont vraiment apparues suite à une cystite et candidose mal soignées

                    Ceci dit, au début de ma vie sexuelle, j'avais déjà des douleurs, et notamment une très forte impression de pression sur ma vessie, ce qui était fort désagréable.

                    J'ai aussi vécu le parcours du combattant avant que l'on ne découvre vraiment ma maladie.

                    Ce qui m'a aidé en pleine crise, c'est la rééducation périnéale avec une kiné adaptée.

                    A présent, je gère comme je peux :
                    - je ne fais l'amour que quand j'en ai vraiment envie et que je me sens disponible pour ça
                    - je ne fais jamais durer la chose trop longtemps (généralement, ça convient pas mal aux hommes )
                    - j'urine directement après le rapport (bon, ça manque de romantisme on est d'accord), et je prends un comprimé d'urfadyn PL au premier signe d'infection urinaire (fréquent). je bois beaucoup d'eau
                    - j'ai troqué ma pillule traditionnelle pour une micropillule ... . Pratique : je n'ai plus mes règles (faut voir les avantages où ils se trouvent)
                    - pour limiter les risques d'infections et les brulures qui sont accentuées par le sperme après le rapport, je suis inventive..."finition" orale ou autre (en même temps, les hommes s'en plaignent rarement). En revanche, les préservatifs accentuent mes douleurs...

                    Il parait qu'un accouchement peut aider à résoudre cette maladie...

                    voila, je serais intéressée de connaître vos trucs et astuces

                    Commentaire


                    • Accompagnement face à la vestibulite



                      Bonjour,
                      Je vous invite à consulter le site www.psychologue-aix-en-provence.com, appartenant à une psychologue qui porte un grand intérêt aux maladies vulvo-vaginales, telles que la vestibulite et qui se montre à l'écoute des femmes qui en souffrent.

                      Commentaire


                      • Bienvenue au club de la vestibulite
                        Accompagnement face à la vestibulite



                        Bonjour,
                        Je vous invite à consulter le site www.psychologue-aix-en-provence.com, appartenant à une psychologue qui porte un grand intérêt aux maladies vulvo-vaginales, telles que la vestibulite et qui se montre à l'écoute des femmes qui en souffrent.

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                        • Vestibulite
                          Soutien face aux maladies vaginales



                          Bonjour,
                          Je vous invite à consulter le site www.psychologue-aix-en-provence.com, appartenant à une psychologue qui porte un grand intérêt aux maladies vulvo-vaginales, telles que la vestibulite et qui se montre à l'écoute des femmes qui en souffrent. Elle est en relation avec différents professionnels de santé, sensibles aux douleurs vaginales dans leurs pratiques.
                          Sincères salutations

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                          • Un ptit espoir
                            Soutien face aux maladies vulvo-vaginales



                            Bonjour,
                            Je vous invite à consulter le site www.psychologue-aix-en-provence.com, appartenant à une psychologue qui porte un grand intérêt aux maladies vulvo-vaginales, telles que la vestibulite et qui se montre à l'écoute des femmes qui en souffrent. Elle est en relation avec différents professionnels de santé, sensibles aux douleurs vaginales dans leurs pratiques respectives.
                            Sincères salutations

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                            • Problèmes vulvaires
                              Ecoute face aux maladies vulvo-vaginales



                              Bonjour,
                              Je vous invite à consulter le site www.psychologue-aix-en-provence.com, appartenant à une psychologue qui porte un grand intérêt aux maladies vulvo-vaginales, telles que la vestibulite et qui se montre à l'écoute des femmes qui en souffrent. Elle est en relation avec différents professionnels de santé, sensibles aux douleurs vaginales dans leurs pratiques respectives.
                              Sincères salutations

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                              • Courage



                                J ai ce problème depuis 4 ans. J essaye de trouver aussi une solution et j ai finis par contacter un médecin à beverly hills. Il viens 2-3 fois par ans en Grèce pour opérer. Il m a demandé de lui envoyer des photos de la région en question pour les étudier avant de me consulter. Il va venir le 15 décembre donc je discuterai avec lui si on passe a l opération et que c est une réussite je vous informerai.le seul problème il ne sait pas parler français à part le grec et l anglais. Je demanderai sa permission de donner son adresse mail si tu veux lui demander des renseignements.Avant toute opération j irai faire des cures thermales ça guérit pas mal des maladies de peau je ne vois pas pourquoi pas celle-ci. Je te tiens au courant des que j ai des nouvelles.

                                Commentaire


                                • Re: Vestibulite vulvaire : témoignage

                                  Solution?

                                  Bonjour à toutes,

                                  je tiens à partager mon expérience avec vous.

                                  J'ai été diagnostiquée par un gynécologue de Lyon d'une vestibulite le 04.04.2014. elle m'a prescrit de la xylocaine et des séances de massage du vestibule. Je suis à deux mois de traitement et 7 séances de massage pratiqués par une sage femme et je ne ressens quasiment plus aucune douleur. Pour le moment je continue à voir la sage femme mais dès que l'évolution sera confirmée avec plus de recul je la verrai une fois par mois puis plus du tout.

                                  En espérant que ce message pourra en aider certaines.

                                  Commentaire


                                  • Re: Vestibulite vulvaire : témoignage

                                    Un ptit espoir
                                    Adresse dermato

                                    bonjour, serait il possible d'avoir les coordonnées de ce dermatologue s'il te plait?
                                    merci beaucoup,
                                    gygy

                                    Commentaire


                                    • Re: Vestibulite vulvaire : témoignage

                                      Solution?
                                      Coordonnées gyneco

                                      Bonjour neglia3,
                                      Je suis à Lyon et commence à craindre d'avoir une vestibulite...
                                      Pourriez vous me donner quelques renseignements sur cette gyneco afin que je puisse la contacter (si besoin en MP) ?
                                      Merci !

                                      Commentaire


                                      • Re: Vestibulite vulvaire : témoignage

                                        Bonjour à tous,

                                        Je sais que ça fait longtemps depuis le dernier message mais je viens de débarquer sur le forum. licia0582 et neglia3 pourriez-vous me donner les coordonnées de vos gynécologues sur Lyon s'il vous plait ? J'ai essayé la rééducation mais ça n'a malheureusement pas marché... J'aimerais beaucoup essayer une crème xelocaide par exemple.

                                        Merci !

                                        Commentaire


                                        • Re: Vestibulite vulvaire : témoignage

                                          Salut,

                                          J'ai une amie atteinte de cette maladie et je suis également intéressé part les coordonnées du gynécologue sur Lyon.

                                          Merci à vous

                                          Commentaire

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