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Fibromyalgie

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  • Fibromyalgie



    bonjour
    je souffre qu'une fibro depuis maintenant 3 ans c'est un vrai calvaire aimerer discuter avec d'autre personne

  • À la fibro...maudit syndrome..



    Allo... je souffre de fibro depuis environ 5 ans... j'en ai 32...Effectivement c'est un vrai calvaire...si tu veux en discuter il n'y a pas de problème ça fait du bien...Je suis chanceuse en ce moment car j'ai un traitement qui arrive à m'enlever environ 60% des douleurs... mais pour le reste je dors pas et je viens de me sortir d'une très longue dépression suite à cela et impossible pour moi de traivailler. Par chance je suis entourée d'un mari extraordinaire et de deux enfants merveilleux ( 9 1/2 et 8 1/2) qui font tout pour aider leur maman. De plus ma mère en souffre elle aussi... Alors je connais un peu beaucoup ce syndrome.. car il parait qu'il faut pas dire maladie mais syndrome dans le cas de la fibromyalgie. Es-tu suivie par un spécialiste? suis-tu un traitement?

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    • À la fibro...maudit syndrome..
      Fibromyalgie



      Zorta bonjour,
      Je viens de m'inscrire dans ce forum.
      Je comprends que lorsque l'on est jeune, maman, les problèmes de douleurs et de fatigue sont bien plus difficilement gérables. - Moi j'ai 63 ans, retraitée. Depuis ma petite enfance j'ai connu des problèmes de santé plus ou moins importants,j'ai subi plusieurs dépressions et en 2003 on a diagnostiqué la fibromyalgie. J'ai fait un parcours médical très divers, qui ne m'a rien apporté,si ce n'est une culpabilisation.
      J'ai rencontré la semaine dernière un médecin de la douleur et lui m'a prise en considération une heure. J'attends la suite, car je suis à bout encore davantage moralement car personne ne comprend : çà ne se voit pas en apparence - Si on n'a plus du tout les mêmes activités, on nous trouve "lunatiques" - Jamais on ne demande nos nouvelles. Mon mari, je pense qu'il comprend, mais il consacre depuis des années une douzaine de jours par an à sa passion : voyages en Asie - Et moi, et moi ..Jours et nuits j'ai mal.
      Ma mère depuis un an perd la tête, elle habite la même cour, elle a dune de 26 h pour la ménage mais je dois gérer repas, papiers, elle ne se rend compte de rien et c'est lourd pour moi - Les antalgiques n'ont jamais été efficaces - les autres soins pas plus. Ce médecin m'a demandé de faire 2 fois par jours une vingtaine d'étirements , c'est très douloureux - On va voir.
      Bon courage, encore que COURAGE ne veuille rien dire.

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      • Fibromyalgie
        Clinique de la douleur



        Bonjour Garance,

        J'ai moi aussi un passé et même présent médical très chargé, je suis ménauposée chirurgicalement depuis mes 26 ans et une quinzaine d'opérations, je fais de la haute pression et doit suivre un traitement pour la contrôlée j'ai des problèmes de glande thyroïde et un hernie à l'estomac... bref mon déjeuner est composé de 27 pilules ... j'ai fait une très grosse dépression mais cela va mieux....je suis vu en clinique de la douleur moi aussi...c'est la seule place qui écoute vraiment ce que l'on dit...le médecin m'a prescrit de la méthadone...normalement ceci est utilisé pour contrôler les héroïnomanes mais dans certains cas elle est prescrit pour la douleur. Comme je suis allergique à la morphine et à tous ses dérivés et que je suis aussi allergique aux anti-inflammatoires mon médecin ne voyait pas d'autre solution que la méthadone et en plus cela n'a pas d'effet euphorisant donc je garde toute ma tête et j'ai 60% moins de douleurs... mais je suis obliger de faire ma part... je dois faire du sport... j'ai commencé par le Yoga et je suis rendu au Karaté...j'ai longtemps pensé qu'il n'y avait plus d'espoir que je serais prise de douleurs toute ma vie mais un jour j'ai regardé mes enfants dans les yeux et vu que je devais me battre pour eux mais avant tout pour moi car sinon je m'en allais au suicide. Il faut se trouver un but...c'est vrai ce n'est pas facile....il faut accepter de souffrir et carrément de changer de vie...de s'adapter car on ne sait pas quand les pires douleurs nous prendrons il ne faut pas abandonner la vie nous apportes notre lot de malheurs mais il y a de bons côtés....j'ai la chance d'avoir un mari en or... qui en fait beaucoup pour moi...

        il ne faut pas lâcher..tenir bon quoi qu'il arrive.....

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        • Fibro



          Bonjour,

          Je souffre de fibro depuis 6an ! en ce momnt c'est un vrai calvaire,douleur et fatigueavec des migraines très prenantes ! mais depuis tout ce temps j'ai finalement accepté ma maladie et d'adapter mes actvités ! j'ai tenté de reprendre mon travail mais malheureusement je viens d'accumuler trois arrêts sur la dernière année et je n'arrive plus à tout gérer ! j'essaie également de contacter d'autre personnes souffrant des mêmes soucis afin de pouvoir se sentir moins seule dans notre maladie invisible et de nous entraider dans nos démarches! je crois que le plus important est d'accepter de ne plus pouvoir être comme avant et adapter son rythme quotidien ! bon courage et il faut continuer !!!!!

          Pas de souci pour des contacts si cela t'interresse !

          Kikou

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          • À la fibro...maudit syndrome..
            Fibromyalgique qui n'en peut plus !!!



            Bonjour à tous, c'est la première fois que je viens sur un forum pour parler de ma fibromyalgie. J'ai été diagnostiquée il y a 1 an, mais je souffre de douleurs sur tout le corps depuis 10 ans. Quand ma fibro s'est déclarée, j'ai fait une grosse crise sur les mains, des douleurs de type tendinite ou crampes sur les 2 mains, tous les doigts, surtout les 4èmes et 5èmes, les mains, poignets et avant bras. Ma main droite a même été paralysée pendant 1 mois et demi. Et depuis, à chaque coup de stress ou de pression, je fais une crise et j'ai des douleurs atroces. Tous les matins, ma main droite est bloquée. Il faut environ une à deux heures pour que je puisse rebouger mes doigts. Je suis sous Rivotril, mais j'en suis maintenant à 22 gouttes. Je n'en peux plus. Aujourd'hui, la fatigue permanente et toutes ces douleurs parfois à la limite du supportable rendent ma vie horrible à vivre. Mon copain est maintenant malheureux de me voir souffrir autant. Comme beaucoup de fibromyalgiques (et pourtant, je m'étais dit "non, moi ça ne m'arrivera pas, je surmonterai"), je suis en dépression.
            Il ne se passe pas une journée sans pleurs. Je regrette tellement ma vie d'avant, où tout allait bien, ou mon corps n'était plus qu'un élément de douleurs, ou j'arrivais à cuisiner pour mon chéri, à me ballader, faire les magasins, ou j'avais le moral, j'étais joyeuse, heureuse de vivre. Aujourd'hui, j'en parle sur ce forum car j'ai besoin de soutien. Je suis en ce moment à un point où je ne supporte plus cette horrible maladie qui m'a rendu comme je suis, qui a rendu ma vie horrible. Je n'arrive pas à accepter et à prendre le dessus.
            J'espère trouver quelques messages d'espoirs, de personnes qui ont connus la même chose, le même état de dépression, de découragement...
            Si vous avez réussi à calmer vos douleurs, sans pour autant devenir un véritable légume à cause des traitements, dites moi ce que vous avez essayé !!!
            Merci d'avance pour vos réponses....

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            • À la fibro...maudit syndrome..
              La fibro...



              Bonjour à toutes,

              Comme vous, j'ai cette foutue maladie et très honnetement à 19 ans je le vis très mal.
              Depuis quelques semaines, je ne dors plus, je n'arrive pas à me concentrer, alors suivre les cours et travailler les week-end, est une vrai torture.Je suis littéralement épuisée, j'ai perdu presque 10 kg. J'ai décidé de commencer une psychothérapie, mais malgré cela, je sombre un peu plus chaque jour.
              Je m'isole, je n'est plus envie de rien sauf de m'endormir et de passer quelques heures sans penser à cette maladie.
              Je me sent seule pour surmonter ces douleurs, j'ai l'impression que mon entourage n'a pas vraiment conscience de mon état.Quant à la médecine, rien n'est efficace je suis gavée d'anti-douleurs, de sommnifères mais rien ne marche.

              N'hésitez surtout pas à me répondre, car tout message sera le bienvenu.
              Cassandre1515,

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              • La fibro...
                Cruella



                bonjour à tous les fibros .fibro depuis 6 ans .je ne baisse pas les bras .CRUELLA(c'est comme çà que j'appelle ma douleur)est là en permanence de jour comme de nuit ,comme tout ceux qui sont touchés par cette plaie.pour moi je ne gére que la douleur par la relaxation et je prends des compléments alimentaires de bonne qualité.il n'y a aucun médicament qui soigne la fibro.Etant d'un naturel très curieux et très volontaire ,je vous conseille une lecture " vérités sur les maladies émergentes" de françoise cambayrac.vous y trouverez des réponses .c'est dans mon cas la piste que je vais suivre.je voulais envoyer un message perso à cassandre1515 mais çà ne passe pas.bisous à tous ceux qui sont poursuivis par CRUELLA!

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                • Fibro
                  Fibro



                  salut je souffre aussi de la fibromyalgie depuis 8 mois , j'ai des douleurs affreuse et personne ne me comprend ou m'aide, j'habite a chambery et je ne sait plus ou me rendre car les medecins ne sont pas interressé par mon cas... trop dfficile a soigner .. Qui connait un bon ... sur la région?? ou un centre ?

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                  • Fibromyalgique qui n'en peut plus !!!
                    Fibro



                    bonjour, moi aussi je suis nouvelle et je suis aussi fibromyalgique. Je vois que tu es comme moi tu n'as touours pas accepter cette maladie et se fait que l'on soit diminuer... J'ai 36 ans et je ne supporte pas cette nouvelle vie avec la maladie, je veux redevenir comme avant une femme joyeuse et pleine de vie et non ce grabatere que je suis devenu. Les medecins ne nous comprenne pas et l'on est perdu, Heureusement que l'on peut encore se parler de nos probleme.

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                    • Fibro
                      Fibro



                      bonjour je me présente je suis eve4413 moi aussi je souffre de cette maladie qui semble t'il n'est pas reconue en france auprèt de la secu donc on me donne des anti-dépresseurs et des seances de kiné j'en est ras le bol il faudrait faire une pétition pour la sécu ou voir plut haut la ministre de la santé on à pas le droit de souffrir autant je ne peu plus faire mon ménage,le repassage,porter des choses lourdes je me réveille par la douleur c'est un calvaire et bien sur que personne ne veut nous comprendre que faire je ne sait plus mon kiné lui me comprend mais tout le monde est ok pour dire que cela ne se soigne pas mais se soulage pourtant au kébec il y a des traitements quand penser vous merci de me repondre bien amicalement eve4413 SUR au feminun.com

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                      • Fibro
                        Bonjour



                        Je souffre également de fibromyalgie depuis quelques années maintenant avec une aggravation ces derniers temps du sans doute à une opération avec anesthésie générale .Je suis à la recherche d'une association qui pourrait m'aider dans mes démarches pour trouver un médecin vraiment compétant sur la région de chambéry.
                        Si tu veux discuter ou que l'on puisse s'entraider dans nos démarches se sera avec grand plaisir.....

                        Commentaire


                        • Bonojur



                          je m appelle vannessa et j ai 26 ans. je souffre de fibromyalgie depuis bientot 3 ans et aucune evolution malgre pleins de choses essayer.....

                          Commentaire


                          • Fibro




                            Bonjour,
                            j habite BORDEAUX et je suis au stade des examens complémentaires analyse etc .
                            Actuellement je suis en arrêt de travail.


                            En plus j ai un autre problème canal carpien.
                            et toi travaille tu?

                            Commentaire


                            • La fibro...
                              La fibro.....




                              Bonjour,

                              Pour ma part les médicaments me font plus de mal que de soulagement donc je ne prend plus rien...
                              Mon rhumatologue m'a prescrits de la relaxation ...

                              Je suis en arrêt de travail car je suis trés fatiguée...En plus problème canal carpien....Je dois voir le chirurgien cette semaine

                              courage.....

                              Commentaire


                              • Fibromyalgique qui n'en peut plus !!!
                                La fibro.....





                                Bonjour,

                                Je suis dans la même galère que toi j ai donc le canal carpien je dois voir le chirurgien dans la semaine car je dois me refaire opérer des mains...C'est terrible...En arrêt de travail actuellement car je fais des ménages et avec cette maladie pas évident surtout j'ai de terrible maux de tête..J'habite BORDEAUX et toi?

                                JE DOIS REFAIRE LE POINT AVEC MON MEDECIN TRAITANT...

                                Je ne supporte pas les médicaments pour la FIBROMYAGIE donc arrêt totale.... de la relaxation et une certaine analyse de soi..Pas évident du tout...je ne sais si cette maladie est reconnue sur BORDEAUX car à Grenoble oui..

                                j'ai 45 ANS ma mère atteinte de cette maladie aussi...elle habite en SAVOIE

                                As tu fais des démarches à la sécurité sociale?

                                Au plaisir de te lire....
                                Sylvie

                                Commentaire


                                • Fibro



                                  Bonjour
                                  J'habite également en Savoie et je souffre de fibromyalgie depuis plus de 15 ans.Si tu veux discuter se sera avec plaisir.Je viens de trouver un médecin sur aix les bains vraiment fantastique qui s'occupe et qui connait réellement la fibromyalgie.Je peux te laisser les coordonnées si cela peut t'aider.

                                  Commentaire


                                  • Fibromyalgie / spondylarthrite



                                    Bonjour,


                                    Ayant une SPA mal diagnostiquée depuis de nombreuses années, j'ai essayé la cryothérapie corps entier en Allemagne, à mes frais bien sûr.
                                    Étant plutôt cartésienne, j'ai voulu vérifier si il y avait une efficacité sur le syndrome inflammatoire démontré dans l'électrophorèse des protéines sanguines.
                                    Une semaine après le traitement, le taux des alpha 2 globuline avait baissé de 5 %.
                                    Je me confirmerai ce résultat prometteur en refaisant un examen dans quelques semaines.
                                    Pourquoi être allé en Allemagne ?
                                    Car l'INSEP ne m'a jamais répondu, et j'ai trouvé 3 fois moins cher qu'en Autriche.
                                    Les médecins étrangers font ce genre de traitement également pour la fibromyalgie et les psoriasis avec de bons résultats.

                                    Courage !

                                    Commentaire


                                    • Fibromyalgie / spondylarthrite
                                      Cryothérapie



                                      j'étais a quelques jours de partir en allemagne moi aussi quand j'ai appris que début mai 2009 l'insep nous ouvrait grand ses portes! j'ai donc appelé le 5 mai et le 11 mai j'étais déjà dans la cabine a -110. peut être avez vous un mauvais numéro (0141744252 ou 4352) j'ai fait mes 15 séances, je n'ai pas fait vérifier le taux d'alpha globuline, tout ce que je peux dire c'est que je suis repartie sans mes douleurs infernales, que je ne prends plus d'anti douleurs ni anti inflammatoires, que je peux enfin dormir, rester assise pour lire et manger, faire du vélo etc. et surtout, "surtout" je dors comme un bébé.je sais que je devrai y retourner dans kk mois, (d'ailleurs ma colonne vertébrale commence à me rappeler à l'ordre le matin, alors vite vite chez le kiné en attendant la suite! pour les frais à l'insep c'est aussi à nos frais, ce n'est pas encore reconnu par le ministère de la santé: 450e les 15 séances hébergement voyage il vaut mieux avoir une cyrrose du foie pour avoir le 100%

                                      Commentaire


                                      • Cryothérapie
                                        Cryothérapie



                                        Bonjour,
                                        Il est vrai que je n'ai pas téléphoné, mais j'ai contacté l'INSEP par mail, et sans réponse.
                                        Pour moi l'Allemagne est à la même distance que Paris, et j'ai payé la séance 9.80 au lieu de 30 , et l'hébergement est certainement moins cher !
                                        Je confirme aussi que cette thérapie est à renouveler régulièrement, environ 2 fois par an.

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                                        • Fibro
                                          Bonjour



                                          je viens de m'inscrire sur ce site et viens de lire votre message;on m'a diagnostiquée fibromyalgique depuis aout dernier;je suis en arrêt de travail depuis bientôt 3 ans;les séances kiné me font du bien ;j'ai une tonne de médicaments à prendre,aujourdhui crise et je me demande ce que j'ai aux mains j'ai mal aux poignets et pieds aussi,je vais vous laissez car trop de mal à écrire,à bientôt

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                                          • Fibro
                                            Médecin aix fibromyalgie



                                            Bonjour,
                                            Ma fille souffrant apparemment de fibromyalgie, pourriez-vous me communiquer les coordonnées de ce médecin à Aix les bains ? Nous sommes vraiment désemparés face à cette maladie...par chance, nous habitons Aix-les-Bains.
                                            merci d'avance pour votre aide.
                                            Catherine

                                            Commentaire


                                            • Fibro
                                              Bonjour,



                                              Avez-vous pu trouver une personne avec qui parler ? Moi aussi j'habite en Savoie, mais comment pouvez-vous me répondre en privé ? Ou comment puis-je vous joindre ? C'est qu'il est vrai qu'en Savoie il existe au moins un médecin qui connait la maladie. Il y a aussi une association. Vous l'avez contacté ? Je suis aussi fibromyalgique et colopathe. La galère.

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                                              • Fibro
                                                Fibro



                                                Peux tu me donner les coordonnées à moi aussi? je dois venir en cure à Aix début septembre et la cure me demande le nom d'un médecin sur place... ce serait sympa
                                                Merci d'avance
                                                Fabiola (fabmuller61@yahoo.fr)

                                                Commentaire


                                                • Cryothérapie
                                                  Cryothérapie"



                                                  Bonjour,

                                                  Je suis fobro depui 10 ans, on me recomande la cryothérapie. j'habite à Thionville, tout près de la frontière Allemande, peux tu me dire comment tu as trouvé les coordonnées en Allemagne pour ce soin???
                                                  Merci d'avance

                                                  Fabiola
                                                  (fabmuller61@yahoo.fr)

                                                  Commentaire

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