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    bonjour a tous ,notre fils agé de 9 ans est atteint de la sclerose tubereuse de bourneville,ce qui l'empeche de vivre normalement et nous avec.il a tout les symptomes de la maladie:crises d'epilepsie qui deviennent de plus en plus frequentes,taches blanchatres sur le corps et des nodules au rein et au cerveau.il est sous sabril et trileptal.malheureusement il a un retard mental etdes troubles du comportement mais malgres ca il deborde d'amour!!!!!nous avons l'impression d'etre seuls face cette saloperie de maladie!nous souhaitons communiquer avec des personnes atteintes de la stb ou des gens qui ont comme nous un enfant atteint de cette fichu de maladie.

  • Reponse à chouchou60870



    je reponds à ton message sur la stb car moi aussi j'ai un garcon agé aujourd'hui de 28ans qui à la meme maladie,avec les memes symptomes,mais les crises d epilepsie ne se passent que la nuit.Nous avons eu des moments d angoisse de panique mais aussi des moments de tranquililite.Je suis à votre entiere disposition pour plus de renseignements.

    Commentaire


    • Bonjour madame.



      Je me présente je m appele Mathéa, j'ai 23 ans et je suis atteinte de la maladie depuis l'âge de 15 jours. Ma mère, pour me guérrir est allée voir des guerrisseurs et il y en a eu un qui lui a dit que tant que je prendrais le magnésium je ne ferai pas de crises. Même le professeur que j allais voir a Marseille était étonné qu'à 14 ans je navais toujours pas fait de crises. Un jour, je decide d'arrêter le magnésium et la j ai commencer a faire des crises. Elles étaient espacées d un an et demi, mais depuis que je me suis fait opérer pour l'ablation de la tâche en quatre mois j en ai deja fait trois, je commence a m inquieter.
      J ai des angiomes sur le visage qui certes me complexe mais pour ca je fais lasers sur lasers.
      Je suis sous tegretol et lyrica.
      C'est une maladie qui est dure a supporte je me doute mais il faut se dire qu il faut continuer a vivre. Malheureusement!!
      Votre enfant est suivit ou? Moi ct a Marseille par le professeur Livet dans le service de madame Pinsard qui est remplacé mnt par le professeur Mancini, et celui qui m a enlevé la tache s appele le professeur Dufour, et pour les lasers c le docteur Levy. Les professeurs que je vous ai cité excercent a la Timone et le dermatologue a son cabinet sur le prado, toujours a marseille.
      Si vous voulez plus de renseignements, je suis a votre entiere disposition.

      Commentaire


      • Bonjour madame.



        Je me présente je m appele Mathéa, j'ai 23 ans et je suis atteinte de la maladie depuis l'âge de 15 jours. Ma mère, pour me guérrir est allée voir des guerrisseurs et il y en a eu un qui lui a dit que tant que je prendrais le magnésium je ne ferai pas de crises. Même le professeur que j allais voir a Marseille était étonné qu'à 14 ans je navais toujours pas fait de crises. Un jour, je decide d'arrêter le magnésium et la j ai commencer a faire des crises. Elles étaient espacées d un an et demi, mais depuis que je me suis fait opérer pour l'ablation de la tâche en quatre mois j en ai deja fait trois, je commence a m inquieter.
        J ai des angiomes sur le visage qui certes me complexe mais pour ca je fais lasers sur lasers.
        Je suis sous tegretol et lyrica.
        C'est une maladie qui est dure a supporte je me doute mais il faut se dire qu il faut continuer a vivre. Malheureusement!!
        Votre enfant est suivit ou? Moi ct a Marseille par le professeur Livet dans le service de madame Pinsard qui est remplacé mnt par le professeur Mancini, et celui qui m a enlevé la tache s appele le professeur Dufour, et pour les lasers c le docteur Levy. Les professeurs que je vous ai cité excercent a la Timone et le dermatologue a son cabinet sur le prado, toujours a marseille.
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