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Hischsprung

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  • Hischsprung



    ma fille maladie est atteinte de cette fameuse maladie diagnostiqué à deux jours de vie.En effet elle refusait de se nourrir vomissait vert cad bileux et surtout n evacuait pas son méconium après J 30h.Donc on la transferé a nice en urgence avec le SAMU dans le service chirurgie pédiatrie .Elle a fait ses premieres selles grace a des sondes.Au bout d une semaine le chirurgien a décidé de faire une biopsie mais comme elle faisait caca toute seule(miraculeusement) ils nous a dit de rentrer chez nous avec elle et de revenir en urgence si elle restait une journée sans faire de selles en attendant les résultats.Quinze jours aprés le verdict tombe:ma fille est atteinte de cette maladie(forme courte a ce qu il parait).Elle va se faire operer lundi je stresse je passe mon temps a pleurer.J aimerai des témoignages .Merci du fond du coeur
    une maman désespérée

  • Repondez moi svp!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



    pourquoi personne me repond au fait c ma fille maeva et non maladie DSL

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    • Repondez moi svp!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
      Merci



      MERCI DU FOND DU COEUR DE M AVOIR APPORTER DU SOUTIEN DANS UN MOMENT SI DIFFICILE

      Commentaire


      • Merci
        Hirschsprung



        desole je ne me suis pas connectee depuis longtemps moi aussi mon enfant est atteind de cette maladie ila 2 ans et a ete opere plusieurs fois si tu veux en parler je me connecterais demain vers 22 h 30 j'espere que tout c bien passe bisous et a demain si tu veux

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        • Hirschsprung
          Hirschsprung



          elle s est fait operer

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          • Hirschsprung



            C'est peut-être un peu tard pour te répondre??? Pour ma part je été opérée lorsque j'avais quelques jours, puis j'ai eu quelques complications, jusqu'à l'âge de 7 ans. Mais apparament c'est une forme courte et aujourd'hui ils ont bien progréssé. Alors ne t'en fait pas s'il y a un bon suivi les choses serons prises à temps et il n'y aura pas de problèmes. Si tu as des questions je veux bien y répondre. Bon courage.

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            • Hirschsprung
              Hirshprung -



              bonjour
              je suis passée par la, ma fille (il y a 34 ans) est née avec cette malformation "maladie de hirshprung" - très méconnue a l'époque - elle a été sauvée de justesse par des chirurgiens a toulouse.
              Durant 17 jours on me disait qu'elle avait très peu de chance de s'en sortir - imaginez l'angoisse d'une maman!!!
              Et ils ont fait des miracles!!!! N'oubliez pas qu'il y a 34 ans de ça!!! depuis bcp de choses ont changé.
              Après avoir subit une colostomie, anus artificiel sur le ventre, qu'elle a gardé un an, elle a été opérée et on lui a supprimé cet anus artificiel et 1/4 d'intestin.
              Aujourd'hui c'est une magnifique jeune femme, qui attend un petit bébé à mon grand bonheur.
              Ils ont fait d'immenses progrès concernant HIRSHPRUNG, alors courage, tout se passera bien et votre bébé va pousser comme un champignon.
              Mais je sais exactement votre angoisse pour l'avoir vécu.
              Contactez moi si vous souhaitez en parler

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              • Hirshprung -
                Grossesse et malade de hirschprung



                Bonjour,
                et tres heureuse de vous lire Tanith31. Je suis née il y a 30 ans avec la MDH et je voudrais communiquer avec des personnes qui ont cette maladie et qui attendent ou ont des enfants. Nous souhaitons avoir un bebe, je vais devoir en passer par la fecondation in vitro. J'aurais voulu savoir si pour votre fille tout c bien passée (conception, grossesse, transmission de la maladie ou non sans bien sur lui souhaiter). Y a-t-il d'autres cas de hirschprung dans votre famille?
                Merci de me repondre sur au-feminin ou sur mon adresse : karineetdavid@wanadoo.fr
                Kareeneette

                PS : Je souhaiterais pouvoir communiquer avec des personnes atteintes de la MDH ayant pour projet de faire un bebe ou ayant deja des enfants

                Commentaire

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