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Syndrome oro facio digital type 1

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  • Syndrome oro facio digital type 1



    bonjour,je suis maman de 2petites filles une de 13 ans en pleine santé l'autre 6 ans est attinte de ce syndrome rare qui ne a été dianostiquer qu'a sa naissance.Elle a la plupard des malformations liée a cette maladie et surtout une agénésie totale du corp calleux.Pour le moment ele vie trés bien elle est en pleine forme ,a l'ecole pas de problème majeur .Mais le futur ne sait pas ce qu'il lui réserve j'aurrai aimer avoir des témoignages sur du vécu .Elle est suivie dans un hopital pour enfant mais chacun s'occupe de sa specialité et ne se prononce pas sur la généralité .Si vous avez des infos ou simplement envie d'en parler je serrai heureuse de pouvoir enfin partager mes craintes et mes doutes .D'avance je vous remercie.
    Laure

  • Bonjour



    ma cherie arrete de te faire du souci ou out au moins un peu moins et moi je peut en parler avec toi je t'aime

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