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19ans bientôt, entre autres fibromyalgique...

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  • 19ans bientôt, entre autres fibromyalgique...



    Bonjour, j'ai 19ans en mai prochain et je suis atteinte de fibromyalgie, assez forte, mais rien ne me soulage... quelques conseils à me donner?

  • Des conseils



    Bonjour Aure,

    Tu es bien jeune pour avoir ce syndrome maudit...j'avais 27 (aujourd'hui 32) moi quand tout a commencé..

    Si tu as ... à une clinique de la douleur je te dirais que c'est la première chose à faire. C'est la meilleure place pour t'apprendre à gérer les douleurs, ton humeur et surtout t'écouter.

    Moi je suis au Québec et ici je suis suivis en clinique de la douleur, j'ai comme traitement la méthadone.. ok ce n'est pas un petit traitement c'est même un médicament dangereux si il n'est pas prit de la bonne façon, mais au contraire de tous les opiacés c'est le seul qui fait que je garde toute ma tête, mais c'est seulement en clinique de la douleur que j'ai pu avoir ce traitement. Pour moi cela fonctionne très bien mais je crois qu'en France ce médicament n'est pas autorisé, à ma clinique je suis leur Championne et ils voient comme une réussite mon traitement qui m'enlève quand même 60% de ma douleur...

    Pour le reste je continue a faire du sport il ne faut pas lâcher nos activités car dès que l'on arrête c'est très difficile de repartir... crois moi je l'ai fait et au début je croyais que jamais je ne réussirais à refaire de l'activité physique, j'ai commencé par la gymnastique douce ensuite le Yoga et maintenant je fais du Karaté 2 fois semaine. Le lendemain je souffre un peu plus mais c'est tolérable.

    Pour le moral il faut faire attention car vu le manque de sommeil et la douleur la dépression ce fait sentir pour plusieurs d'entre nous. J'ai fait une dépression très grave mais aujourd'hui après 2 ans de traitements et du soutient de ma famille je vais bien et je n'ai plus de médicament pour la dépression. Ce n'est pas facile tous les jours mais j'ai vraiment un mari formidable et deux enfants magnifiques qui me donnent un sacré coup de main quand ça ne va pas.

    Je suis incapable de travailler pour le moment mais je garde l'espoir qu'un jour je puisse reprendre une vie un peu plus normale...

    Il me reste juste le sommeil....j'aimerais bien arriver à dormir ma nuit complète mais mon amie la Fibro ne veut pas...

    Alors voilà...pour moi mon bien être malgré la fibro. est un bon docteur, de l'exercice et un soutient de ma petite famille et garder le moral...

    J'espère t'avoir aidé un peu...

    Bonne chance...

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    • Des conseils
      Et si je ne peux pas?



      J'ai disons quelques soucis pr me faire soigner, als aller en centre de la douleur... ça fait un an que j'ai ce truc et c'est vrt pas évident à mon âge. Du sport, le peu que j'ai le droit je le fais (graves problemes de dos) mais ce n'est pas suffisant. Bien sûr j'ai des amis qui me soutiennent et quelques membres de ma famille aussi (tante et grand mere) parce que ma famille au sens propre se moque de moi, ne me prend pas au sérieux quand je dis que j'ai mal; parfois meme certains de mes "amis" me font comprendre qu'ils en ont marre. La douleur, je la supporte facilement, j'ai l'habitude. Mais parfois elle est trop intense, als j'ai beau essayer de la cacher, je n'y arrive plus, als ça saoule certains de mes "amis" si je peux m'exprimer ainsi. Je me trouve jeune moi aussi pr avoir ça, pourtant c'est le cas... Mon ptit ami m'aide bcp. Mon médecin ne sait pas trop quoi faire, et moi nn plus à vrai dire. La déprime, je connais, elle est rare à vrai dire, en général ce ne sont que des coups de blues, mais il m'est arrivé de faire une grosse déprime, où je voyais tt en noir et où je me fichais de tout. Là je me suis inquiétée, et pas seulement moi d'ailleurs. Pourquoi on déprime? Manquer de sommeil l'année du bac, c'est pas le top... Personne n'aurait une idée?

      merci pour tes conseils, ça me rassure un peu quand meme. Continue dans ta lancée et perofite bien de ta famille, c'est une chance.

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      • Et si je ne peux pas?
        Je viens d'avoir 23 ans et cette maladie gache ma vie depuis 6 ans...



        Bonjour,
        je m'appelle Florence et j'ai moi aussi une fibromyalgie et je ne sais plus quoi faire.J'ai pourtant tt essayé mais seul le kiné me soulage un peu. Personne ne me comprend, à part ma mère qui souffre de la même maladie, et c'est très dur...
        J'ai l'impression de perdre tous mes amis car ils en ont marre de voir une fille tt le tps fatiguée. J'en ai même perdu mon petit ami alors cette année c pas la joie surtout que je commence à me renfermer sur moi même, je veux plus sortir; j'arrive plus à aller en cours et tt me parait insurmontable...
        Je suis désolée, mon discours n'est pas très réconfortant mais je suis tombé par hasard sur ton mesage en cherchant des renseignements et je ne trouvais pas de fille de mon âge car ts les médecins me dise que l'on ne voit pas de fille de notre âge alors je commençais à me dire que tt ça s'est ds ma tête.
        En tt cas j'ai essayé ts les traitements inimaginables et rien ne fonctionne et en ce moment c'est vraiment la grosse déprime...
        J'aimerais bien que l'on parle un peu ensemble.
        En tt cas courage, il faut faire avec, et profite de ton petit ami, tu as bcp de chance. C'est ds ces moments là où l'on se rend compte des personnes qui nous aime vraiment.
        ET petit conseil si tu ne vas pas chez le kiné, essaye, cela fait du bien et aussi des exercices en piscine ainsi que des vitamines et du magnésium, cela diminue un peu les crampes et les spasmes musculaires.
        Bon courage

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        • Je viens d'avoir 23 ans et cette maladie gache ma vie depuis 6 ans...
          Coucou



          Comme vs je suis fibro depuis 2000 allez sur le site sos fibromyalgie (j'y suis) on y trouve réconfort et conseils

          mamouchca

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          • 19 ans bientôt, entre autre fibromyalgique



            bonsoir, je suis dans l'état de fibromyalgie aussi et j'ai trouvé un médecin qui s'occupe de l'intestin dans un premier afin de le rééquilibrer car il a des détails précis sur ce point de vue et donne des conseils et quelques produits pour arriver à ce rééquilibre etc;;;
            si quelqu'un est intéressé pour de plus amples détails, je suis à disposition ;;;
            je ne suis pas encore guérie mais j'ai de bons moments ...
            chanteusere

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