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Jé une uvéite! help me plz..!

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  • Jé une uvéite! help me plz..!



    Salut tout le monde.
    Je suis une fille de 17 ans, et Moi aussi jai une uvéite sévère dans mes deux yeux depuis Mai2003 et quon ne connais plus la cause .jai été mise sous des bolus de corticoïdes ; javais bien aussi utilisé les corticoïdes a raison dun 1mg/kg/jour pour un an et puis jai arrêté car jen pouvais plus supporter utiliser les corticoïdes encore plus (jai diminué les doses de corticoïdes 5 mg chaque 2 semaines et puis 2 mois sous 5 mg) vu que je souffrais bien à cause des effets indésirables (chute des cheveux,prise du poids, gonflement du visage )et bien sur le régime sans sel et sans sucre qui fait tt ruiner .donc jai passé plus dun an et demi sans cortisone et tout est était presque normale et ma cuite visuelle sé bien stabilisée pendant toute cette période(8à gauche et 6 à droite) mais après deux ans(Mai2006) ma deuxième rechute sest déclarée mais cette fois ci un peu plus sévère dans lil gauche au point que jarrivais pas à compter les doits dans une étape de lévolution de cette uvéite(avec lil gauche) ,donc on ma été remise sous des bolus de corticoïdes pour 3 jours et puis jai repris mon traitement et depuis cette fois ci je suis sous corticoïdes mais ces derniers mont vraiment détruit car je souffre de quelque troubles de mémoires et de concentration et des problèmes digestifs et un retard de croissance et bien sur après une période de 5ans sous corticoïdes(en comptant pas lan et demi sans cortisone car je sentais quil se trouvais encore dans mes veines et dans mon sang)ça commence à réagir comme une drogue et je commence à devenir plus nerveuses à la place que jétais trop calme avant lutilisation de ce médicament et je pouvais garder mon sang froid dans tous les genres des circonstances en tout cas il ya deux semaine mon ophtalmologue ( un interniste que jai visité après que mon ophtal me la demandé) ma prescrit IMUREL dans le bute que jarrête la corticothérapie sans avoir des rechutes, mais jai pas pu oser jusqu'à maintenant lutiliser car ce traitement me fait peur et bien sur à près avoir essayer un traitement comme les corticoïdes tu ne mette plus confiance aux médicament , et parfois à ce quon te promit les médecins(en tt cas ... est mon cas mnt).mais de toute façon je pourrais plus continuer de prendre de la cortisone car ça commence à représenter un grand danger pour ma santé plutôt ma vie et mon avenir puisque je suis étudiante et ce dernier perturbe ma concentration et mes notes deviennent de plus en plus faiblesdonc cest pour ça que je me suis dirigée vers ce site pour avoir vos conseils et partager avec vous mon expérience et surtout jai besoin de vos informations sur ce IMUREL et les précautions que je devrais prendre en considération si je devrai lutiliser obligatoirement pour arrêter la corticothérapie ,et merci davance.

  • Courage lise



    salut lise j ai la maladie de becet et l uveïte fait partie des symptomes de cette maladie .j ai moi meme connu cette experience en ayant fait une uveïte severe(plus que 1,5 àG et 0,5 àD) en 1991 j ai pris moi aussi du cortancil a haute dose,accompagè d injections dans les globes occulaires au bout d une annèe environ les medecins m ont fait arreter mon traitement j ai comme toi rechutè ! je suis donc depuis sous cortancil cela fait maintenant 18 ans je suis a 10mg/j .j ai 39 ans aujourd hui et je vie comme tout le monde (je joue au football,je sort...)je fais un regime sans sel et sans sucre enfin pas trop sans sucre!il faut faire quelques concessions quelques fois mais je crois qu il faut avant tout accepter son traitement et ne le prend pas comme une attaque .mais je crois que si tu n accepte pas ta maladie tu ne supporteras aucun traitement ,bon maintenant je te parle comme ceci car moi c est pour la vie j espere pour toi que ce ne sera que passager.je suis desolè mais je n ai aucune connaissance sur cet IMUREL mais je reste a ta disposition si tu as des questions ou si tu as besoin de parler tout simplement je sais par experience qu i est des fois plus facile de parler avec une personne exterieur

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    • Effets de la cortisones



      Bonjour lise,

      Je ne connaissais pas ta maladie, mais mon fils est sous cortisones depuis l'age de 1an et demi et aujourd'hui il a 12 ans et prends du solupred (corticoides) tous les jours à plus ou moins forte doses pour survivre à la maladie de Blackfan Diamond.

      Comme toi, malgré qu'il n'est que 12 ans, il rencontre des problèmes de concentration, de mémorisation, de comportements et ses notes sont en chutes libres à l'école.

      Je ne connais pas réellement les conséquences d'un tel traitement à long terme, mais effectivement les conséquences sont certainement très lourdes. Il a un retard de croissance et sa petite taille le gêne de plus en plus surtout les moqueries, la bêtise des autres enfants....), une fragilité osseuse, et je crois qu'au niveau sexuel il peut y avoir des effets ....ce soucis va être dur à gérer lors de l'adolescence.

      Malgré tout, il continu à prendre son traitement qui lui est indispensable, et se bat tous les jours.

      Alors à toi aussi, je te souhaite bon courage et comprends tes questions.

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      • Bjr



        jai 21ans et je suis atteinte de la maladie de behcet qui a ete decouverte suite a une uveite severe je suis actuelement sous cortancyl et imurel. limurel est prescrit dans le cas des maladies immunitaires je nais aucuns problemes lie a ce medicament le seul effet indesirable est la baisse de tes defences immunitaires donc une diminution de ta resistance aux infections je fais des prises de sang tres regulieres. mon medecin veut que je le prenne 2ans pour stabiliser la maladie. en ce qui concerne la corticotherapie elle doit sassocier a limurel mais il faut suivre un regime sans sel et sans sucre et la dose est regressive voila jespere avoir repondue a certaines de tes questions bon courage.

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        • Traitement simple



          enlever complètement le blé de l'alimentation et les laitages

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          • Bjr
            Maladie complexe



            en partie auto-immune et iée au système HLA-B51 mais la présence d'aphtes traduisent un mécanisme peut-être bactérien, il faut suivre un régime séléctif qui vise à éliminer le blé pain et pâtes et surtout les laitages, je vous propose de me donner les résultats par mail à: jean-jacques.menage@wanadoo.fr il est probable que vous pourrez arrêter vos différents traitements tellement vous serez améliorer

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            • Re: Jé une uvéite! help me plz..!

              Bonjour Lise, je souffre également d'uvéite (Behçet). Je suis suivie parle Dr SALAH-BERLY dans le 11ème arrondissement de Paris. C'est une vraie spécialiste (qui travaille aussi la moitié du temps à Cochin). Elle a commencé a publié des contenus didactiques ici : https://uveite-retine.com/uveites/ . Je sais qu'elle a aussi récemment dans Nature, mais la c'est beaucoup moins didactique : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28821742
              J'ai eu de la cortisone mais seulement au tout début et ca n'a pas durée très longtemps. Par contre, ca avait un impact sur mon sommeil pendant cette période
              Le Docteur Sawsen Salah-Berly est Ophtalmologue / Ophtalmologiste, spécialisée dans les uvéites et la rétine médicale. Elle vous accueille à son cabinet Med-Ophta Paris ( Tel : 01 86 95 30 95), à Paris (Paris 11), prés de la Place de la Bastille dans le 11ème arrondissement et près de la gare de Lyon.

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