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Maladie de cushing

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  • Maladie de cushing



    bonjour
    j'ai un cushing à 34 ans on pense, après trois ans d'examens, avoir trouvé l'adénome sur mon hypophise qui a déjà connu ça ? l'attente est longue et les troubles de cette maladie de plus en plus lourds
    tous les symptomes disparaissent-ils ?
    MERCI d'avance pour vos témoignages
    valérie

  • Peut etre un peu tard



    bonjour valerie
    je viens te faire part de mon experience qui j'espere te rassurera peut etre un peu tardivement
    j'ai 32 ans et j'ai été operé d'un adenome hypophisaire dans le cadre d'un cushing en mai 2008
    je peux te rassurer de suite concernant l'intervention j'ai été tres suprise de voir a quel point j'etais bien apres
    en ce qui concerne les symptomes de la maladie 4 mois apres l'operation pleins de choses ont repris leur cours deja: mes regles sont revenues pile poil un mois apres l'operation et elles sont regulieres depuis, la pilosité c'est pas encore ça mais y a un leger mieux, les boutons c'est magique quasiment plus, l'hypertension c'est pas encore ça toujours sous traitement. on va dire k le soucis majeur c'est que je n'ai pa perdu de poid comme prevu j'ai meme pris 4kg mais j'ai arreté de fumer et je suis toujours sous hydrocortisol et la fatigue. ... est le plus penible mais en respectant bien la prise d'hydrocortisol ça s'arrange
    voila j'espere t'avoir rassurée n'hesites pas si tu ve d'autre renseignements
    bon courage à toi

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    • En fait



      moi c'est le contraire de la maladie de cushing, c'est la maladie d'addison, que j'ai depuis 1985, j'étais agée de 19 ans et a cet age la c'est dur d' apprendre des medocs a vie!!

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      • Témoignage



        Bonjour, j'ai moi-même été opérée de la maladie de cushing (par voie transphénoïdale) à 32 ans, à Foch, en 2000. Tout s'est très bien passé, j'ai été mise sous hydrocortisone pendant 3/4 ans pour compenser le manque de cortisol, les symptomes ont notablement régressé. Suite à de gros stress, j'ai fait une récidive en 2006, et j'ai été mise sous Nizoral (un antifongique qui bloque également la secrétion de cortisol). Et ça va. En revanche, j'ai repris du poids. Ca s'est un sacré problème...
        Mais ne vous inquiétez pas ! L'adénome de l'hypophyse est le plus "facile" à guérir. Juste un petit conseil qui peut paraitre anodin mais sert bien : après l'opération, vous aurez des tiges de coton dans le nez : avant qu'on ne vous les retire, humectez les d'eau pour que cela ne fasse pas mal (pour ma part, j'ai pleuré la veille...ce qui a été salvateur sans le savoir ! bien humectées, les tiges ne m'ont pas fait mal).

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        • Maladie de cushing



          Bonjour,

          J'ai moi même été opérée en 1998 d'un adénome hypophysaire (j'avais 32 ans) à la salpétrière à Paris. J'ai eu tous les symptômes sauf les vergetures. Aujourd'hui, 10 ans après l'opération, tout va bien, je ne prends plus aucun traitement de substitution. J'ai retrouvé mon poids (53 kgs pour 1m67) alors que j'étais montée à plus de 80 kg à l'époque de la maladie et je devais porter des vêtements pour femmes enceintes tellement mon ventre avait grossi. Je ne pouvais plus courir tellement mes muscles avaient fondu et un jour je me suis remise à trotter environ 1 an après l'opération, et ça a été un moment merveilleux dans ma vie. J'ai également retrouvé mes règles, retrouvé de beaux cheveux..........Le plus difficile après l'opération, c'était la fatigue, je pouvais dormir toute une journée, e je passais mon temps à bailler et à m'étirer. La conclusion de cette maladie, elle très bien prise en charge actuellement, après l'opération, c'est une renaissance, une redécouverte de son corps et toutes les sensations perdues. .... Mon opinion personnelle, cette maladie touche les personnes sensibles au stress, j'ai fait un pseudo cushing il y a 3 ans à cause de mon travail à cette époque donc dans la conclusion je rajouterai, faire en sorte d'être ZEN, il faut soigner la tête avant tout pour être bien dans son corps.
          Je suis persuadée que tout se passera bien.....

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          • Cushing



            Pouvez vous me raconter votre parcours moi aussi on me decouvre une maladie de Cushing
            stephanieboudou@yahoo.fr
            merci et a bientot j'ai 30ans et 3petits garcons

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            • Reconfort



              Oui, je vous rassure que tous les symptomes disparaissent après l'ablation de l'adénome. C'est très long et cela demande beaucoup de patience. J'ai mis 6 mois à m'en remettre totalement après l'intervention.
              A l'époque j'avais 22 ans et aujourd'hui j'en ai 50 ans.
              A bientôt, et surtout ne perdez pas courage.

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              • Reconfort
                Besoin d'infos



                Bonjour,
                J'ai été opérée en décembre 2009 à l'hôpital foch pour adénome hypophysaire.
                Depuis ma vie est un cauchemard. Nausées, fatigue dépression, insomnies et grande fatigue musculaire. Mais qui était une grande sportive je me retourve une loque etc.... Le sevrage est dur. Je me tourne vers des gens comme moi qui ont subi cette opétation. Quel était votre quotidien ? Je ne me reconnais plus. et je suis très anxieuse de reprendre le travail......
                Merci pour vos conseils.

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                • Maladie de cushing
                  Sos combien de temps pour la renaissance



                  Bonjour Anne Marie,
                  j'ai été opérée en décembre 2009 à Foch d'un adénome hypophysaire. Contraitement à beaucoup je n'avais pas vraiment les signes de la maladie. Ce qui m'a fait consulter c'est une perte de cheveux importante que je n'arrivais pas à freiner et une aménhorrée. C'est en faisant un bilan sanguin que l'on a constaté un taux de cortisone élevé mais pas alarmant. Finalement c'est mon super endocrinologue qui a mis le doigt sur la maladie en voyant mon visage pas vraiment gonglé mais rougeatre avec hyperpigmentation., il a fait un test de freinage qui s'est révélé négatif puis une irm qui a mis en évidence un micro adénome. La suite vous la connaissez chirurgie suivi à l'hôpital de Cochin. Le professeur qui me suit est très content puisqu'il me dit que mon cortisone est indosable, situation qui était recherchée ce qui prouve le succès de l'opération. Je prends de l'hydrocortisone 30 mg par jour pour compenser le manque. Mais je vis un véritable cauchemard depuis l'opération. FATIGUE que je n'arrive pas à gérer. Dépression, nausées, insomnies, besoin de m'étirer constamment, tête lourde douleurs musculaires et articulaires. Je ne peux plus courrir moi qui était une joggeuse régulière etc... Cette chute est elle normlale ? et pendant combien de temps doit on subir cette transition ? J'appelle à l'aide pour me réconforter car on se sent très seule dans cette maladie et les gens semblent sous estimer l'impact de cette maladie sur le corps et l'esprit..... Les seules choses positives depuis l'op sont le retour des règles et le ralentissement de la perte des cheveux. En revanche j'ai une anémie depuis et par contre mes globules blancs qui étaient toujours élevés 1000 et plus sont redescendus à 8000. Voilà je suis avide de tous les témoignages pour comprendre un peu plus cette maladie et surtout garder espoir....... MERCI A TOUS

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                  • Peut etre un peu tard
                    Après l'opération



                    bonjour je me suis fait opérer d'un macro adénome le 8 avril et maintenant je suis impatiente que tout ces symptomes disparaissent;j'aimerais avoir le témoignage de personnes qui ont été opéré si tous leurs symptomes sont partis et au bout de combien de temps; je retourne à l'hopital au mois d'aout pour voir si toute la tumeur est parti. pour l'instant je me sens plutot bien juste fatigué j'en suis à 25mg d'hydrocortisone. Mais j'ai encore tous les symptomes et surtout le poids!30kg de plus, la galère! merci de me répondre

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                    • Après l'opération
                      Cushing suite



                      bonjour

                      J ai trouvé ton message en cherchant des réponses à mes question suite à mon operation de cushing en janvier dernier....j ai été operee a Foch et suis suivi à bicetre et toi? En 5 mois j ai perdu 10 kgs de ce coté la ca va .Je suis diabétique à cause du cushing et je suis 1 regime diabetique cela marche bien.Mon soucis depuis l operation sont les douleurs musculaires.Sur les forums j ai vu que je n etais pas la seule mais je n ai pas trouvé de solution....à bientot peut etre

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                      • Cushing
                        Cushing



                        bonjour,
                        j'ai 27 ans je suis maman d'un petit garcon de 5 ans. j'ai ete opere en avril 2010 a la timone a marseille, d'un adenome sur la surrenale droite. on a decouvert ma maladie a la suite de palpitations et de gros problemes de tension.
                        mon operation s'est bien passe, mais 6 mois plus tard je suis a 20 mg d'hydrocortisone, je ne peux reprendre le sport et le travail. tout me parait insurmontable.
                        bon, j'ai degonfle, donc j'ai perdu du poid, plus d'echymoses, les gencives reviennent petit a petit a la normale, idem pour le duvet. malgre tout, je me sens depressive, alors que je suis de carctere bout en train, je n'arrive plus a sortir, je suis fatiguee et pourtant j'essaie de me bouger. c'est difficile. beaucoup de personnes prennent cette maladie a la legere, alors que.....
                        on m'a dit qu'il fallait a peu pres 2 ans mais je suis de nature impatiente.
                        le soucis est aussi d'aller a l'hopital regulierement pour les controles c'est penible pour le moral.
                        moi aussi je cherche des personnes qui sont dans le meme cas.
                        en parler, je pense que c'est la, la therapie.
                        a bientot

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                        • Cushing
                          Bonjour



                          Tout comme toi j'ai été opérer d'un adenome mais moi sur l'hypophyse.Trois fois sur la même année avril aout et decembre 2005.J'ai ete alors agée de 32 ans.A présent je ne peux plus travailler car je suis en subtitution complète.L'hypophyse est deconnecté totalement.Pas toujours facile en plus je suis qqn qui vivait à 200% a présent je suis souvent deprimée car un jour ca va l'autre pas je me chope tout les microbes donc tjs malade et de plus suite au opération de l'hypophyse,j'ai dû me faire operer à nouveau en janvier de cette année des sinus car comme les operations ce sont faites par voies transphénoïdales ,les sinus ce sont refermés et secrétaient un liquide de la grosseur d'une balle de ping pong l'horreur.......A présent je vis un peu au jour le jour mais quand c'est une question d'hormone ce n'est pas simple.Rien que voir mon pillulier journalier ainsi que mes deux injections et mes hormones de croissances via un stylo injecteur,j'en ai la nausée.....En attendant de te lire je te souhaite bon courage et bon rétablissement

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                          • Besoin d'infos
                            Hôpital foch



                            bonjour,
                            j'ai été "charcuté" à Poitiers en juillet 2010 pour le même problème et mon neuro me conseil Foch à Paris.
                            Qui est le médecin qui vous a opéré?
                            Je reprends tout juste le dessus de l'opération.
                            J'ai le syndrome de Cushing depuis 5 ans et je voudrais guérir...............;
                            Merci pour votre réponse.

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                            • Maladie de cushing



                              bonjour
                              j'ai 30 ans je doit me faire opére d'une surenal
                              les symptomes sont trés dure
                              comment ce déroule l'opération?
                              aprés l'opération les symptomes disparaissent?
                              merci pour vos reponses
                              Malika

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                              • Cushing



                                Bonjour, je suis toute nouvelle et je voulais dire que moi j'ai 35ans et un cushing qui a été diagnostiqué à l'age de 20ans mais il a fallu 2 ans pour trouver la maladie. Donc a l'age de 20ans g été opéré a lhypophyse un adénome de 4mm et apres 1 mois d'opération il a fallu enlever les 2 glandes surrénales donc pour te dire que maintenant je vie comme tout le monde (avec un traitement a vie bien sur et un suivis et des analyses tous les 6 mois ) je suis mariée une petite fille de 4ans et j'ai toujours dit que si je pouvais aider moralement quelqu'un qui passe par la ou je suis passe je fairai avec plaisir donc si tu as des questions ou autre hésite pas
                                Marie

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                                • Sos combien de temps pour la renaissance
                                  Il faut garder courage



                                  MORALE il faut garder le morale moi j'ai 36ans et opérée à lhypophyse a l'age de 20ans et 2 mois apres on m'a enlevé les glandes surrénales donc je suivis avec traitement a vie aussi mais pour te dire que moi aussi j'avais pris beaucoup de poids, perte de cheveux, pilosité, fatigué, tj mal o crane, etc et maintenant tou va bien il faut garder le morale et tu verras tout reviendra comme avant si tu souhaite plus d'info pas de probleme et surtout garde le morale et tout ira bien

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                                  • Cushing
                                    Cushing



                                    bonsoir,

                                    on vient de ma découvrir à moi aussi une maladie de cushing avec un adénome de 8mm sur l'hypophyse, j'ai 47 ans et je ne sais pas depuis quand j'ai cela, j'ai beaucoup grossi ces dernières années mais comme je pensais manger trop, mais cela à pris de tel proportions et mes enfants ayant grandi j'ai décidé de m'occuper de moi et voilà.. le diagnostic a été posé, j'aimerai bien pouvoir disucter avec toi via internet, ce serait sympa car j'ai des inquiétudes et des questions merci dans tous les cas

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                                    • Cushing



                                      moi j'ai ete opere de la glande surénale c'est une maladie de merde mais il faut ce batre surtout si tu a des enfants c'est eu qui m'ont fait tenir.Sinon les symptomes disparaissent petit a petit mais tres long cela depent des personnes moi j'ai ete suivi a pessac super.il faut ecouter ton corps et te reposer.bon courage

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                                      • Cushing
                                        Cushing



                                        Bonjour,
                                        je vous envoie ce message car j'ai 22 ans et j'ai découvert que j'ai la maladie de cushing. Je suis étudiante en médecine et j'ai du batailler pour qu'on me croit parce que mon médecin disait que j'étais juste parano a cause de mes études. Bref j'ai passé mon irm cette semaine et l'adenome est bien visible. Je dois voir mon endocrino dans deux jours pour décider de ce qu'on va faire. J'ai lu bcp de choses sur les effets du traitements, sur la fatigue, tout ca. et j'avoue que là j'ai très peur. Je passe mon concours d'internat dans 2 ans et j'ai peur que ca me plante mes études.et je me sens vraiment seule avec ça et qu'on me comprend pas. Et est-ce que j'arriverai a perdre le poids que j'ai pris? En faite j'ai pris 10 kilos en 2 ans mais surtout au niveau du visage et je ne le vis pas vraiment bien... merci d'avance pour vos réponse
                                        Tiphaine

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                                        • Cushing
                                          Syndrome de cushing, ablation de la surrénale



                                          Bonjour,

                                          J'ai 29 ans et j'ai subi une surrénalectomie le 05 juillet dû au syndrome de cushing. Mon parcours a été très chaotique et long avant de déceller le syndrome de cushing. Au mois de janvier, j'ai eu beaucoup de problèmes physiques : paralysie de certains membres, grosse fatigue, oedemes papillaires bilatéraux, maux de tête très violents, cervicales gauches bloquées, douleurs musculaires.... La totale ! Je suis d'abord aller voir mon médecin traitant qui m'a prescrit une prise de sang. Voyant mes globules blancs très hauts, il m'a dit que j'avais stressée pendant la prise de sang donc il m'en a represcrit une. Même résultat ! Il m'a donné des antidépresseurs (que je n'ai jamais pris) car il pensait que c'était dans ma tête et puis voilà ! Au bout de plusieurs mois de recherche IRM, Scanner dont les résultats étaient tous bons, tous ces médecins me prenait vraiment pour une timbrée ! Vu que personne ne trouvait ce que j'avais, j'ai décidé d'essayer de remédier à mes maux comme je pouvais : j'avais mal aux jambes = j'ai acheté des bas de contensions, j'avais mal aux cervicales = j'ai fait de l'acuponcture ostéopathie, j'avais des problèmes aux yeux = j'ai pris rdv chez mon opthtalmo. Et c'est grace à ce rdv que tout a commencé ! Mon oppthalmo a détecté des oedemes papillaires et suite à mon récit, elle m'a conseillé d'aller voir un médecin branché sur les maladies rares, et hématologue. Ce dernier médecin était ma dernière chance pour prouver que ce le problème n'était pas dans ma tête ! En m'observant (vergetures, duvets...) et en me posant les bonnes questions, il a posé son diagnostic qui s'est révélé être le bon. Cependant mon IRM était normal alors j'ai passé 1 scanner de l'abdomen qui a révélé une tumeur sur la surrénale.

                                          J'ai subi l'opération le 05 juillet. Je suis restée 5 jours hospitalisée. J'ai eu 15 agraffes. J'ai été arrétée 2 semaines. Aujourd'hui je vais mieux. Les maux de têtes ont disparus et je suis moins fatiguée ! Par contre pour la perte de poids (j'ai pris 20kg en 3 ans), les vergetures, les maux aux articulations, c'est toujours au même point. Je me dis que peut être ça ira mieux quand j'arrêterais le traitement de cortisone. Merci de me dire, si les conséquences physiques dû à cette maladie vont revenir à la normale et si oui encore combien de temps ?

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                                          • Cushing
                                            Confirmée à la timone marseille



                                            Bonjour, J'ai 58 ans. Du 5 au 9/03/2012, j'ai été hospitalisée à la Timone où ON m'a fait 1 cathétérisme des sinus pétreux qui a confirmé que j'avais CUSHING, car sur l'IRM hypophysaire on ne voyait pas d'adénome; pourtant les analyses montraient 1 hypercorticisme ACTH, Je produis trop de CORTISOL, hormone du STRESS ! Alors, du L 23 au V 27/04/2012, ON m'a demandé de revenir pour essayer 1 traitement au NIZORAL;(fongicide retiré du marché par l'AFSSAPS car il "bouffe le foie" mais laissé à la disposition des CUSHING en pharmacie hospitalière à condition d'être inscrite sur 1 liste spéciale.) Et à la Timone, ON a oublié de m'y inscrire ! Dans ce service spécialisé dans CUSHING, c'est la pagaille ! Si vs posez des questions, "je ne sais pas" c'est leur refrain ! NUL, ARCHI NUL ! N'y allez surtout pas ILS sont juste bons à vs STRESSER ! ILS ne sont même pas fichus de donner le nom d'1 antidépresseur à ma Psy pour que j'arrète de chialer toute la journée ! Ce n'est pas ça qui me fera baisser le CORTISOL qui m'empêche de maigrir, pr pouvoir me faire opérer des vertèbres L4-L5 qui m'empêche quasiment de marcher, depuis l'opération ratée à CLAiRVAL,clinique de Marseille. Je suis très difficile à soigner car je cicatrise mal,,fais des hématomes géants, ai de l'ostéoporose depuis 1994 donc mes os se cassent pr 1 oui pr 1 non, des calculs ds les reins, 1 adénome au foie ayant eu parait-il 1 hépatite B, passée inaperçue, mais qui me file des GAMMA GT et des transaminases ! J'ai aussi des poils qui poussent partout et perds mes cheveux.J'ai 20 kg à perdre, 1 vrai monstre,ne peux m'habiller ni me chausser.1 phlébite dûe à 1 opération encore ratée ! d'1 varice (Strpping Saphène Interne Droite), Les Médecins ne sont pas "tenus au résultats" Et ils le savent ALORS ils font n'importe quoi pour gagner du pognon et s'assurer 1 train de vie royal ! Tout ... est à cause de CUSHING ! 1 maladie dont on guérit quelquefois !
                                            Connaissez-vous quelqu'1 soignée au NIZORAL ?
                                            MERCI de me donner des nouvelles de votre santé ET de votre passage à la TIMONE

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                                            • Bonjour valérie,



                                              J'ai eu un syndrome de cushing du à un adénome à ma surrénale gauche. J'ai étais opérée en juillet 2011 après des mois et des mois d'examens qui ne donnaient rien. Tous les médecins se focalisaient sur le haut de mon corps alors que le problème était dans mon ventre. J'estime mon cushing juste avant mon accouchement ce qui m'a valu une césarienne en urgence avec une anesthésie générale. J'ai 29 ans et c'est une maladie très difficile à gérer au quotidien. Je suis à côté de Paris et pourtant le suivi est médiocre, du coup je la gère plus ou moins toute seule. Depuis mon opération, ça va beaucoup mieux : j'ai perdu 15 kg, j'ai dégonflée, je n'ai plus à mal à la tête, reste toute de m^me la douleur dans mes fémurs qui ont été légèrement rongés (je suis en ostéopénie stade avant l'ostéoporose). J'ai appris à écouter mon corps. J'ai survécu grâce au soutien de ma famille qui me croyait alors que mon médecin me prescrivait des anti-dépréseeurs. J'ai envie de te dire courage et que ça ira mieux mais que même si le diagnostic est long, la guérison est très longue aussi. Ne baisse pas les bras....
                                              Peggy

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                                              • Confirmée à la timone marseille
                                                Timone



                                                Bonjour,
                                                Je viens de voir votre message sur le forum...
                                                Cela fait plaisir de discuter avec des personnes, qui vivent la même chose que nous..
                                                Pour moi, le service endocrino était très bien! En revanche l'endocrino de la Timone, le courant n'est pas passe et j'ai préféré voir qq d'autre sur aix en Provence.
                                                Si vous voulez discuter amplement, envoyez moi un mail
                                                noa.julie@gmail.com

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                                                • siyama404@gmail.com
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                                                  Je me suis faite opère à latimone et ça été un désastre

                                              • Cushing



                                                bonsoir jai besoin de savoir si l'opération Cushing ne peut pas ce faire si il ya d'autre moyen car mon frère il on essayer hier mais il on étai obliger darrêter il pouvais mourir il non pas pus atteindre car c sur une artère j'ai très peur si vous avez des reponse svp répondez moi merci

                                                Commentaire

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