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Syndrome de l'x fragile

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  • Syndrome de l'x fragile



    Bonjour, je suis porteuse du gène de l'x fragile.
    Je recherche des personnes comme moi ou qui connaissent cette maladie de prêt comme de loin, car je vis des moments très difficile - j'ai dû subir une à 3 mois et 1 semaine de grossesse le 21/05/2008. J'ai besoin de parler ...

  • X fragile



    Bonjour,

    Je suis accueillante d'enfants, et il y a quelques années j'ai gardé un enfant atteint de cette maladie, la Maman est arrivée chez moi avec une tristesse dans les yeux, son fils venait trois après midi par semaine elle faisait près de 50 km pour me l'apporter car personne ne voulait prendre ni la responsabilité ni la patience car il m'en a fallu.

    Mais face à cette maman perdue j'ai acceptée la garde et je ne le regrette pas...

    Son enfant avait 18 mois à son arrivée, il ne marchait pas ne tenait pas debout ses muscles n'étant pas " au point" et le pire c'est qu'il ne la reconnaissait pas et ça lui faisait beaucoup de mal mais lorsqu'il est reparti après ses trois ans il marchait, malgré les pronostics médicaux, il disait Maman et il lui disait à elle.

    Il est clair que cette maladie mélange du moins chez cet enfant l'autisme et l'hyperactivité et que sa concentration en était très limitée mais nous avons travaillé tous les jours .. avec de la patience!

    Je n'ai hélas plus de nouvelles de ce petit bonhomme aujourd'hui ...nos routes se sont séparées mais si j'ai pu vous aider...

    Je reste à votre disposition

    Bonne journée

    Commentaire


    • Réponse



      Bonjour,

      Je suis porteuse de l'X fragile et je viens de subir une . Je souhaite en parler aussi.

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      Forum-Archive: 2008-062008-072008-12

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