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A lire, ça peut vous concerner: tumeur desmoïde

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  • A lire, ça peut vous concerner: tumeur desmoïde



    Bonjour à toutes et tous,

    Je vous demande de prendre 3 minutes afin de lire ce qui suit, je veux parler et faire connaître une maladie très rare, orpheline, appelée la tumeur desmoïde, ou la fibromatose agressive.

    Cette maladie peut arriver n'importe quand, et à n'importe qui un jour ou l'autre. Elle est très rare, 2 à 3 cas par an sur 100 000 personnes, reste très méconnue et pourtant, faute de méconnaissance, les dégâts occasionnés suite à une soi-disant prise en charge peuvent êtr catastrophiques!!!

    Au départ, il s'agit d'une partie du corps qui picote, qui brule, qui donne une sensation de "bleu", ensuite en palpant, on découvre une petite "boule", et les sensations sont toujours pareilles: brulures, parfois élancements lanscinants.
    On se fait alors examiner par un généralise qui dit souvent "ça partira comme c'est venu"...

    Ne commettez pas l'erreur que j'ai commise! EXIGEZ une IRM (résonance magnétique) si vous avez ces symptômes, un scanner ne suffit absolument pas, et encore moins une radio!

    Je vous explique brièvement la maladie: il s'agit d'une tumeur des tissus mous, bénigne (donc pas métastasiante, pas cancéreuse) MAIS elle est agressive, c'est à dire qu'elle se "propage" aux autres organes du corps, etc...
    Opérer ne sert souvent pas à grand chose, ça récidive dans 80% des cas! J'ai fait l'erreur de me faire opérer par un chirurgien généraliste qui n'a pas fait une exérèse assez large, du coup il y avait encore des cellules présentes et j'ai redéveloppé la tumeur, de façon plus importane cette fois-ci.

    Il faut que vous sachiez que ce type de tumeur, même si elle ne présente pas de type cancéreux, doit être prise en charge par des spécialistes, même un oncologue "traditionnel" n'est pas assez formé pour ce genre de cas! Adressez-vous donc dans un centre spécialisé, moi je suis belge, il y en a sur Bruxelles, mais je sais qu'en France, il y en a de très bons aussi.
    Cette tumeur est semblable à une pieuvre, et ses tentacules avancent et avancent encore dans votre corps, elle grossit et comprime les nerfs, les muscles, voire même parfois qq chose de vital. Il faut avouer que certains cas sont dangereux, voire mortels.

    On ignore d'où ça vient, la recherche débute seulement... Tout ce que je sais, c'est qu'il y aurait 3 causes avancées jusque maintenant: un traumastisme (un coup) ou un vaccin mal fait; une origine hormonale (prise de la pilule ou accouchement) ou polypose familiale (maladie des intestins présentant de nombreux polypes).
    Il y a une incidence plus forte chez les femmes (bien que des hommes soient touchés), souvent jeunes (20-35 ans), chez les femmes qui ont accouché récemment (palpez bien l'abdomen quelques mois après la naissance du bébé), ce sont là les seules conclusions qu'on peut avancer malheureusement...

    Il existe un forum 3 w . maladies-orphelines . fr (si le lien ne se marque pas, laissez-moi un message privé et je vous enverrai ça) et un site internet qui explique cette saleté orpha point net.

    Faites donc bien attention à d'éventuelles grosseurs, faites contrôler ça, refusez une ablation directe, il faut d'abord tester les traitements alternatifs (radiothérapie, chimio, hormonothérapie, etc.....) avant d'avoir recours à l'ultime chose: l'opération! Parlez-en autour de vous, et invitez vos connaissances qui auraient ce genre de symptômes à consulter un spécialiste.

    Merci à vous......

    Fifi


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    Aussi importante que d'autres, voire même pire.... A LIRE!

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      ...

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      • Fibromatose



        Bonjour, je m'appelle Véronique

        J'ai moi aussi j'ai une tumeur desmoïde de la fausse illiaque droite.

        J'habite à Rennes (France) et les médecins (après avoir eu les mêmes périples que toi), m'ont sectionnés un muscle et mis 2 plaques de 6 cm x 8 cm à la place dans le ventre.

        Maintenant, ils savent, suite à l'opération qu'il reste encore une tumeur (microscopique soit elle), mais ils ont décidés de tout mettre en attente et de ne pas faire de traitement supplémentaire.

        Connaîtrais-tu des personnes ou établissement auprès de qui je pourrais avoir des renseignements et connais-tu les risques de récidive ? Crois-tu que cette tumeur eut toucher les organes (car la tumeur récidivante est située entre l'ovaire et l'intestinct) ?
        Bonne réception et en espérant que tu te rétablisses bien.

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        • Trop tard... ablation faite



          Bonsoir Fifi, je m'appelle Isabelle, je suis une maman de 37 ans. Il y a 2 ans une grosseur assez volumineuse située dans le grand droit gauche a été découverte suite à une échographie (le scanner ne révélait rien alors qu'à la palpation et même sans on la visualisait) !
          Bilan, une ablation en juin 2006 d'une partie de mon abdominal supérieur gauche et peut être récidive (c'est ce que je ressens).
          Les douleurs depuis février dernier sont quasi insoutenables par moment.
          Ca fait du bien de savoir que je peux dialogue avec une personne qui sait de quoi je parle et qui sait ce que je peux ressentir.
          Je te souhaite tout plein de courage.
          A très bientôt j'espère.
          Zazakelly

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          • Il y a un bail



            que j'ai écrit ce post, je suis désolée d'avoir manqué vos posts!!!! Il y a le site "3 fois w point maladies-orphelines point fr"
            où vous pourrez discuter et apprendre ce qu'est cette saleté.
            Aujourd'hui je n'ai plus trop le moral, cette tumeur a bcp grossi, je désespère de prendre un traitement, quand je vois que pour soigner ce truc qu'on prétend pas cancéreux, et que les effets secondaires peuvent faire avoir un cancer bien réel???.....je suis démoralisée à 100%

            Pour répondre à l'une de vous 2, j'ignore si la desmoide peut toucher un organe vital directement, ce que je sais c'est par contre, qu'elle peut le comprimer, et donc causer des ennuis.... à surveiller de très près!

            Bonne chance.

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            • Tumeur similaire 35 ans :?:



              bonsoir je viens de lire votre blog et je retrouve vraiment les memes sensations.
              Douleurs au niveau de l'omoplate brulure intense puis palpation d'une masse .
              Mon medecin généraliste suspecte une énorme tendinite vu que je porte mon bébé agé d'un an nous sommes en novembre 2008 puis trop de douleurs il me prescrit radio bien entendu rien de visible je m'effondre dans le cabinet de radiologie en lui expliquant que je dois bien avoir quelque chose puisque je sens une boule gentiment il me fait une echo et distingue une masse. Curieusement il me prend un rv pour une irm direct pour 10 jrs pls tard et là on me dit que c est certainement cancéreux sarcome rv avec chirrurgien oncologue pour biopsie et la résultat début janvier se serait un angiome caverneux depuis on me trimbale de radiologue en chirurgien vasculaire sans que personne ne sache que faire l'un veux oprer l'autre ne vex rien faire et l'autre veux embolisé cela fait bientot 1 an que je souffre et rien ne bouge que ouis je faire pour avancer merci de me répondre

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              • Douleur chronique due à une tumeur desmoïde musculaire



                Bonjour a tous

                Je n'ai pas l'habitude de venir sur les forums , mais j'ai besoin de savoir si quelqu'un ressent des douleurs chronique intense après l'ablation d'un tumeur desmoïde avec bien sur des périodes de crises.
                On a découvert ma tumeur dans mon jumeau interne droit en 2002 ( j'avais 14 ans) après avoir vu bcp de médecins, ils on décidé de me faire une biopsie, mauvaise idée, la tumeur n'a pas apprécié et c mise a grossir.
                Direction Montpellier avec chimio, etc... qui non seulement m'a rendu malade comme un chien (-20kg en 2 mois) et la tumeur na pas bouger.
                RDv donc a paris, (institut Gustave Rousy) ou ils m'ont fait l'ablation du muscle de la jambe ( douleur insupportable, très dur a vivre surtout a 16 ans, aucune explication (tout passais par mes parents, j'avais pas mon mot a dire) et tout ça , pour que 2 moi après la tumeur revienne se loger au chaud derrière le genou et c'est la que j'ai commencé a avoir mal et les médecins ne veulent plus la toucher.
                Aujourd'hui j'ai 23 ans, je suis sous anti douleur toute la journée avec des périodes de crise,(tétanie de la jambe et douleur similaire a une crampe) j'ai une cicatrice de 30 cm sur le mollet épaisse de 4 cm, ( j'ai mis 6 mois a cicatrise ça se ré ouvrer constamment) une autre sous le sein gauche( kateter pour la chimio) et une douleur qui me rend la vie insuportable.
                est ce que je suis la seule dans ce cas ???
                Merci

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                • Aidez moi



                  bonjour j'avais un dermatofibrosarcome de darrier et ferrand au bras gauche j'ai operè en 2006 apres un an j'ai eu une rècidive j'ai pris du glivec pendant 4mois mais la tumeur a augmentè de volume en 2010 j'ai rèoperè mais les rèsultats sont pas les mème c'est une tumeur desmoide apres l'intervention il m'on programè de faire la radiotherapie mais apres la cicatrisation et maintenant il m'on dit de ne pas le faire mais j'ai peur d'une autre rècidive conceillez moi que doit je faire si je fais rien je risque d'une rècidive repond moi je suis desesperè merci

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                  • Mon fils a une fibromatose



                    bonjour,j'ai bien lu votre message , mon histoire c'est mon fils on a su qu'il avez cette saleté le 13 avril 2010 .il a fait la total,6mois des inti-inflammatoires celebrex des paracétamol corticoïdes , la chimio pendant 4 mois sans résultat ,maintenant on a rendez vous avec le chirurgien aujourd'hui je la peur au ventre , il a que 18 ans il est a l' aube de sa vie et je me sens au plus mal de pense que pourquoi lui et pas moi, mais je ne lui montre rien je fais la folle pour qu'il voir que se pas aussi grave , mais mon intérieur crie l'injustice, je serais plus tranquille si le bon dieu me aurais donner sa a moi, je donnerai mon bras pour que tout ça m'arrive a moi et pas a lui je ne sais pas comment dire au chirurgien que si c'est vraiment nécessaire l'opération j'ai la rage dans moi et je n'arrive pas a l'en sortie je sais qu'il est entre très bonne mains son oncologue elle est très bien et le chirurgien aussi il va au centre Léon Berard à Lyon. cet un centre très réputé . J'aimerais savoir si l'opération laisse trop de séquelle.merci et bonne journée

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                    • Douleur chronique due à une tumeur desmoïde musculaire
                      Mimigroseille



                      bonjour, ma puce malheureusement non il y a pas mal de monde , mais ils ton dis pourquoi ils veulent pas le toucher, est ce qu'il grossi tu peu marche.Le problème de cette tumeur, c'est ça, que te rend la vie insupportable. je le voir avec mon fils lui il a sur son épaule gauche son chirurgien lui avais dis que c'est une tumeur chiante car on c'est pas comment la détruire son trop abimé la partie a opérer mais on doit ce dire que on meure pas de ça et que la vie va vous donne de chose tellement belle ,que plus tard ça vous ressemblera loin tout c'est souci ,je pense que vous les jeunes qui passé par l'à vous aurais une vie plaine de belle chose essai de demander à ton oncologue sil connais pas un psychologue je te souhaite le meilleur du monde curage ma belle bisous

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                      • Mon fils a une fibromatose
                        Fibromatose



                        Bonjour,
                        J'ai moi aussi un fils atteint de fibromatose agressive au niveau de la base du crâne. Il a 4 ans et a été opéré en novembre 2010 dans de très bonnes conditions. Il n'a pas de séquelles à proprement parler, si ce n'est des démangeaisons dues à la cicatrisation et des contractures par adhérence de la cicatrice. Il a vu un ostéopathe deux mois après l'intervention et il s'est senti mieux de suite. Nous allons maintenant sûrement poursuivre par un traitement, nous verrons cela avec l'oncologue en mai.
                        Moi aussi je masque auprès de mon enfant le malaise et la douleur morale importante qui m'assaillent souvent.....mais la vie continue, nous faisons tout pour maintenir une vie comme avant, mais je trouve de plus en plus dur de faire face à tous les rdv, la vie professionnelle, le train train familial.....
                        J'espère que votre fils ne souffrira pas trop de son intervention. beaucoup de courage et de belles choses à vous et votre famille.

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                        • Fibromatose
                          Berncab



                          bonjour, merci pour ce message, c'est impressionnant comment sa peux arrive ses choses là ,le chirurgien va l'opérer le 7 avril, je pense que sa va aller je suis entrain de me mentaliser; Il mon dit que si sa revient ils pourront plus l'opérer , alors il faudra faire des radiothérapie.Moi jarreter de travailler pour le moment car commet vous dit se ne pas facile géré tout je dois aller toute les semaine a Lyon,c'est deux heures de voiture aller et deux pour revenir plus tout les rendez-vous avec les outre médecins j'ai parlé avec mon employeur pour partir car je voyer que sa commence a lui gêné de me voir partir toute les semaine même si avais beaucoup de travail moi je parte, et sa en suisse se ne pas très correcte alors je été licencié me bon c'est pas grave on se débrouille c'est le plus importante , plein de courage et soyons forte pour eux et pour nous.tout bonne chose pour vous et votre famille

                          Commentaire


                          • . :-(



                            slt Fifi , je suis atteinte d'une maladie comme vous , Tumeur desmoide depuis 2007 , j'ai essayée tt mm la radiothérapie mais sa n'a rien donné je suis triste et la je me décourage , la médecine n'avance pas du tt .... je souffre tous les jours , pour le moment je prends la morphine et anti -douleurs , donc je cherche des contactes pour parler un peu et soulager la douleur ... Bref .... Soso bisouuuu . .

                            Commentaire


                            • Tumeur desmoide



                              bonjour,
                              voila je me suis faite opérée a deux reprises de cette tumeur car récidive au niveau du muscle grand droit coté gauche pose de plaque de renfort et scanner tout les six moi pour surveillance je n'arrive plus a travailler normalement j'ai des douleurs en permanance je me ses seule.....

                              Commentaire


                              • Tumeur desmoide
                                Tumeur desmoide grand droit



                                bonjour, je me suis faite opérer d'une tumeur desmoide du grand droit le 19 octobre 2011. On m'a enlevé entierement le muscle et mis 2 plaques à la place. Je me suis faite opérer à Lyon au centre Léon Bérard. Tout s'est très bien passé et je n'ai aucunes douleurs depuis (quand la tumeur était là, je souffrait atrocement). Te fais tu suivre dans un centre anti douleur?
                                Bon courage et bonnes fêtes

                                Commentaire


                                • Tumer demoide



                                  bonjour j'ai 15 ans j'ai apris récament que j'avais une grosseur desmoide au genoux droit au début les medecins penser que c'été un simple quiste suite a un accident que j'avais eu il a trois ans et qui avait provoquer la rupture de mais ligaments croiser que je n'ai jamais pue faire réparer car je n'avait pas fini ma croissance mais ca a vite grossi sur le côté droit et derriere mon genoux et j'ai fait une biopsie et il mon découver cette maladie. Je suis suivie a l'hopital bergonier de bordeaux et mon medecin ma presquri un médicament le celebrex depuis plus de deux semaines pour essaye de faire diminuer la tumeur mais j'ai l'impression que sa ne marche pas et que sa grossi. Cette tumeur a rendu ma vie au quotidient plus difficile je boite et je ne peu pas beaucoup marcher.
                                  A cause de cette maladie je ne pourrai jamais faire réparer mais liguaments et ma plus grande peur c'est que sa ce transforme en cancer mon medecin dit que sa ne peu pas devenir cancereu mais sur un autre forum une fille a laisser un commentaire en disant que sa c'été transformer en un grave cancer....

                                  Commentaire


                                  • Tumeur



                                    Bonjour moi j'ai une tumeure desmoide depuis cinq très lang année on me a opère je fait radiothérapie rien fait que des deuleure ces apparu à mon cou côté droit dans les muscles est ners la je soufres on ces rien me dires . Je ne sais rien faire je suis tres seul les deuleure me fait isolee des outre je suis tres fatigue avoire une deuleur tou le temps je me suis isolee .Je suis très contente de trouve ce forme je me sente très seul je suis de belgique espère avoire de réponse je cherche pour sortire de comme je peut faire anti douleur ne fair rien aide moi a sortire de ma solitude que cette maladie ma intrenne . Pardon pour les foute je ne sais pas écrire france je appri à lire des livres de cuisine je aime cuisine merci

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                                    • Criothérapie



                                      Bonjour réssament j'ai fait une séance de criothérapie pour ma tumeur desmoide que j'ai au genoux droit on na pas pu tout enlever car j'ai un autre problème au genoux mais les medecin de bordeaux on déjà soigner 11 cas de tumeur desmoide avec cette méthode. En faite avec la criothérapie la tumeur et enlever par le frois enfaite il gèle la tumeur se n'ai pas trés douloureux et sa marche bien parler en a votre medecin

                                      Commentaire


                                      • Tumer demoide
                                        Tumeur desmoide et paf



                                        ma fille à 19 ans elle vient de se faire opérée d'une tumeur desmoide au pancréas cette tumeur n'était pas cancéreuse mais envahissante c'est une opération lourde elle a aussi une paf c'est trés dur pour elle malgré son courage elle est suivit à bordeaux si d'autre jeune sont dans sont cas vous povez nous contacter merci pour elle

                                        Commentaire


                                        • Tumeur desmoide grand droit
                                          Tumeur desmoide



                                          Bonjour,
                                          Je souffre depuis deux ans d'une tumeur desmoide sur le grand droitr. On me propose de l'hormothérapie seulement maintenant (suivie à l'IGR). Je voudrais que l'on m'opère en me faisant une abblation du muscle plutôt que de souffrir au quotidien mais les médeçins ne sont pas d'accord par rapport aux risques. Merci de me donner plus d'informations sur votre opérations et si vous êtes limité dans votre vie courante. De mon côté je suis quasiment invalie avec cette tumeur
                                          Cdlt

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                                          • Tumeur desmoide
                                            Tumeur indéterminée



                                            bonjour,
                                            Comme toi j'ai une tumeur sur le muscle grand droit côté gauche donc écho, scanner, irm ,puis biopsie .pas encore eu les résultats mais on me parle déjà d'exérèse très large ou d'ablation totale du muscle .je suis perdue ...est ce une opération très mutilante et surtout comment va-tu aujourd'hui ?

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                                            • Tumeur desmoide grand droit
                                              Tumeur indéterminée ...



                                              bonjour,
                                              j'aimerais avoir de tes nouvelles aujourd'hui,ta tumeur c' était bénin? ,comment va-tu ?
                                              est ce mutilant comme opération ?
                                              merci de me répondre ...

                                              Commentaire


                                              • Quels sont les centres specialises sur paris stp ?



                                                Quels sont les centres specialises sur paris stp ?

                                                Commentaire


                                                • Tumeur indéterminée ...
                                                  Tumeur desmoide grand droit



                                                  Bonjour, désolé de ne pas avoir répondu plus tôt mais me revoilà! Depuis mon opération en oct 2011, tout va bien. Certe je suis plus fatiguée qu'avant mais ça va plutôt bien. Je suis infirmière libérale et pour le boulot c'est pas le top. Entre la voiture et les toilettes... Plus aucune douleur hormis mon dos qui compense la perte du grand droit. Je pense me remettre en arrêt car j'ai repris le boulot depuis mars mais là je sens que ça commence à tirer serieusement et la fatigue s'accumule. Et avec 2 enfants en bas âge à la maison...
                                                  Je repasse un scan de controle le 2 aout et je revoie le professeur mi septembre.
                                                  Pour le côté mutilation de l'opération, j'ai une belle cicatrice qui part du sternum au pubis. Et plus de nombril. Mais bizarrement ça ne me complexe pas, du moment que "tutu" n'est plus!
                                                  En tout cas n'hésitez pas à me poser des questions ou me recontacter, ça fait toujours du bien de savoir qu'on est pas seules!

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