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Pseudoxanthome elastique

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  • Pseudoxanthome elastique



    bonjour a toute ,j'ai 26 ans et depuis plus de 10 ans j'ai une maladie de peau qui s'appele le pseudoxanthome elastique c une maladie hérèditaire qui touche environ 1 personne sur 25000.Aujourd'hui je vis avec ,elle se caractérise par un effet peau d'orange dans le coup a l'aisne et sous les braps ,c trés moche c pas trés discret je ne peut pas m'habiller comme je veux ,j'evite de m'attacher les cheveux ,je ne peut pas etre feminine comme je le souhaiterais.De plus le regard des gens me fais mal et m'enpeche de prendre plus confiance en moi .Aujourd'hui j'ai un mari qui m'aime j'ai une petite poupée magnifique mais il y a cette maladiede m*****!j'aimerais beaucoup correspondre avec des personnes qui aurait cette maladie ou qui on des proches qui ont sont atteints on pourrais parler des risques de lié a la maladie ce donner des conseils pour que ca se voit moins !Bref tout les conseils me serait utile et je me sentirais moins seulmerci d'avance a toute

  • Tu n' est pas seul



    bonjour minch9 je mapel marie j' ai 18 ans et je suis atteinte du PXE;
    j 'ai apris a vivre avec les curieux passe leur chemin quand tu marche la tete haute .
    la maladie part du cou descend entre les seins passe sur le ventre et vas juska l'aisne en passent par les dessous de bras je mabille avec des decolté et des debardeurs, c'est moche mais sa fais parti de notre vie et on y peut rien alor autent vivre notre viie comme bon nous semble.
    surtout n'essaye pas de maitre du fond de teint sa devient tout rouge et sa serai pire et evite d ' exposer les partis de corp atteint sa arrange rien voila si tu veut plus de conseil repond moi .
    merci d'avance

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    • Tu n' est pas seul
      Merci pour ton temoignage



      aujourd'hui en allant voir si quelqu'un avait répondu a mon appel j'ai trouver ton message .Ca ma fais chaud au coeur !!je me sens beaucoup moins seul .Avec ce que tu m'a d'écris il me semble que tu es un peu plus atteinte que moi ,(il y a différent degrès comme tu le sais)moi je n'en n'ai pas sur la poitrine ca n'enst pas "continue" c par petite zone.En tous cas j'admire ta force moi je ne pourrais pas mettre des débardeur .J'aurais trop mal de voir les autres me reluquer en disant "ah mais ta vu sa peau".En tous cas une chose est sur je n'ai jamais mis de fond de teint dessus je n'essaie pas de le cacher j'essaye de l'accepter quand meme !meme si c dure!es tu deja aller voir un génèticien?moi oui pendant ma grossesse je sais pas mal de chose si tu veux des renseignement se serait avec grand plaisir(meme si tu as l'air de t'y connaitre)encore MERCI MARIE

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      • Merci pour ton temoignage
        Me revoila



        bonjour,
        sa ma fais plaisir de te repondre
        je ne sais pas si j'ai vue un geneticien , j' ai vu telement de medecin depuis l' age de 7ans que je sais plus .
        je suis suivis au CHU de Dijon par plusieur medecin .
        je de donne l' adresse d'un forum sur le PXE on est nombreux.
        fais copier coller dans la barre d'adresse:
        http://www.maladies-orphelines.fr/forum/forum_posts.asp?TID=190&TPN=16
        comment c passer ta grossesse ?
        voici mon adresse msn sa me ferai tro plaisir de parler avec toi
        joees@live.fr.
        bisous bon courage et a bientot

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        • Me revoila
          Ça me fais plaisir d'avoir de t nouvelles



          bonsoir joees! depuis ce temps j'avais déserter le site !Enfin je suis revenu c avec grand plaisir que je note ton adresse msn .J'en profite pour te donner la mienne (fr1y1a@hotmail.fr)Mais dis moi tu es suivi réguliérement par des médecins ,alors que moi la génèticien m'a dis de me faire suivre principalement pendant la grossesse c a dire le cardiologue ,l'ophtalmo.Ensuite c tous les cinq ans en dehors de c periode de la vie .En tous cas g eu une grossesse merveilleuse ma question était de savoir si ma fille allait etre atteinte et les médecins mon assurer que non.Vu que cette une maladie lié a la consanguinité nous il y a aucun risque .Et oui mon mari étant bien français et moi d'origine magrébine aucun probléme ,nous n'avons aucun lien de parenté mais trés trés lointain Tu sais il y a quand meme quelque chose qui me fait peur ,c de rencontrer quelqu'un qui a la meme maldie que moi ,j'aurais l'impression de me voir.Mais ais ce que g réellement envie de voir cette maladie devant moi ?Pas devant une glace?g peur que ça me mette mal a l'aise !Et toi tu as déja rencontrer quelqu'un qui a cette maladie?SUR CE JE TE LAISSE ON SE RECONTACTERAS SUR MSN j'y suis pas souvent je bosse beaucoup mais j'essayerais de me connecter le samedi ou vendredi soir BISOUS A BIENTOT

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          • Pseudoxanthome elastique



            J AI LU AUJOURD HUI CE MESSAGE QUI MA TOUCHE CAR J AI LA MEME MALADIE J AIMERAIS BEAUCOUPS RESTE EN CONTACT ET PARTAGE MA PEINE A CAUSE DE CET MALADIE MERCI

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            • Bonjour



              je me présente sousou 39ans jhabite en algerie atteind de cette maladie génétique qui est la pseudoxanthome élastique depuis l'age de 19ans et depuis je souffre surtout dans mon payé ya pas de grand généticien alors je vous dit pas comment je suis moralement je connais pas beaucoup de chose sur cette maladie et j'aimerai bien quand m'aide j'ai des documents mais c'ast pas suffisant.pour le regard des gens moi je m'enfou je porte comme vetement tout ce que je veux et pour mes cheveux j'ai une tres court coupe a la garçonne puisque je suis dans le domaine du sport, alors fait comme moi ne laisse rien vous complexez la vie déja vous avez de la chance d'avoir une fille que dieu vous la garde moi je ne suis pas marrer et je crain le pire.merçi énormément et courage

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              • Pseudoxantome



                bonjour
                ma femme est atteinte de la maladie de pseudoxantome elastique nous n'en savons pas grand chose, nous avons peur de la propagation de la maladie dans son corp et des risques que cela peut engendrer.... prière de nous informer de plus en plus, est ce qu'il y a des medicaments ou bien un remède !
                merci

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                • Pseudoxantome
                  Pseudo xanthome élastique



                  bonsoir monsieur!
                  C'est avec toute mes excuses que je vous répond aujourd'hui ,un an aprés votre message.Je n'étais plus revenue sur le site......
                  Tout d'abord ,je voulais vous rassurez comme je le peux sur cette maladie ,que votre femme et moi avons de commun! N'ayez pas peur ,il n'y a pas de reméde ni de médicament pour soigner cette maladie,mais elle ne diminue en rien notre éspérance de vie! c'est déjà une bonne chose!
                  bien entendu comme toute maladie ,elle as ces petite source de probléme qui peuvent arriver, moi je n'ai jamais eu a m'en plaindre!
                  je ne sais pas vous avez des enfants? en tous cas a part un suivie médicale pendant la grossesse ,tous ce passe bien.Il y a une association PXE sur renne il me semble ,vous pouvez trouver leur numéro sur intenet,il ont même un forum,ou beaucoup de malade de cette maladie se retrouve!vous pouvez allez consulter avec votre femme un généticien,c'est la personne la mieux placer pour vous parler de cette maladie orpheline!

                  Je suis prête a répondre a toutes vos questions! en tous cas, vous comme mon mari ,êtes des hommes formidable! car c'est grâce a l'amour de notre entourage que l'on vis avec cette maladie, qui pour nous les femmes,est un gros handicape physique........ne vous inquiété donc pas , le vie est belle malgré la maladie! et dieu sait qu'il y en as des pires que la nôtre
                  amicalement, et au plaisir...
                  n'hésiter pas

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                  • Pseudoxanthome elastique
                    Bonjour zaza!!



                    un an et demi aprés votre message! il étais temps.....eh oui ,on est pas seul.........ça fais chaud au coeur.........si tu veux discuter on peut passer en message privée,sur nos boîtes mail??????

                    au plaisir

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                    • Bonjour
                      Merci



                      merci sousou pour ton témoignage,ça fais chaud au coeur!!

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                      • Moi aussi



                        Bonsoir je suis un garçon j'ai 17 ans et je suis moi aussi atteins par cette maladie j'ai l'ai découverte à l'âge de 8ans, cela à débuté au niveau de la vessie et sur le plie des cuisses puis ça a atteint les aisselles les poils recouvrant ces deux deux zones ce n'est pas un problème, j'ai ai aussi dans le coup. ces petits boutons ne se voient que très peu dans mon cas tout se que je sais c'est que la cornée est fragilisée et que le coeur l'est aussi un docteur spécialisé ma déconseillé de pratiqué des sports violent comme la boxe que je pratique et le saut en parachute, la cigarette est elle aussi déconseillé ce qui me semble de toute manière évident peu importe la maladie... Jaimerais savoir si la maladie est de plus en plus visible au cours du temps car j'ai l'impression qu'au contraire elle se voit de moins en moins merci d'avance

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                        • Pseudoxanthome élastique



                          bonjour je me prénomme AZIZ j'ai 40 ans deux agréable petite filles ya deux ans de ca j'ai u un petit problème dans les yeux des Stries angioides ophtalmologue a tout de suite compris il ma envoyer chez le dermatologue qui ma confirmé une Pseudo xanthome élastique j'ai rien compris il ma dit que c'étais congénitale et je risqué (une mort subite) et en plus que ca donne des trouble digestive et autre chose que je ne voulais pas prendre en tete

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