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Sos enfant handicapé retard psychomoteur et mentan inconu

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  • Sos enfant handicapé retard psychomoteur et mentan inconu



    Bonjour,

    je suis la maman d'une petite merveille de 4 ans et demi, handicapée, elle est atteinte d'un retard de croissance d'origine inconue et d'une microcephalie dont la conséquense est un retard mental et phsychomoteur sevère.
    Elle ne parle pas, ne marche pas, s'assoie depuis ses 3 ans et demi(passe de la position allongé à assise).
    Elle est en Ime depuis 1.5 ans, ce qui lui est trè bénéfique après le parcours traditionel CAMSP, rdv kine, psychomotricité ...

    depuis quelques temps elle fait de l'yperventilation et cyanose des lèvres souvent pendant les repas, elle palie également.

    Savez vous à quoi cela peut correspondre ?

    Après plusieurs avis, il ne s'agirait pas de convulsions ni de reflux ??? Le Neuro pense à deux syndromes pour lesquels il n'a pas voulu nous en dire plus, des recherches sont en cours, cela va demander plusieurs semaines...

  • Maladie encore inconnus



    bonjour
    je suis dans le méme cas que vous ,car mon fils a un retard phsychomoteur il parle pas, il mange pas seule, il marche pas il se met debout en le tenant, il a des moment je ne c'est pas se qu'il veut, si vous voulez pour ... de chose allez dans mon texte maladie encore inconnus vous trouverez une photos avec .j'espere que votre fille feras beaucoup de progrée et que l'ai médecin trouveras se qu'elle a a trés bientot et bon courage a vous

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    • Maladies inconnues sos maman en detresse



      bonjour je suis nouvelle ,j'ai une petite manon de 11mois,elle est hypotonique avec retard de croissance,anorexie et troubles du comportement, elle a aussi des attelles pour ses hanches depuis la naissance.pas de diaqnostic pour l instant.elle est suivie dans un camsp.je viens sur ce forum car je me sens seule et perdue.je ne travaille plus; ma famille ne viens plus me voire et notre couple part en sucette.j'ai peur de se qui m'attend .je suis devenue jalouse des autre mamans et meprisante envers moi meme.est ce que vous aussi ca a ete aussi dur ?faites moi part de vos experiences, je ne veux plus rester seule merci

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      • Maladies inconnues sos maman en detresse
        Courage



        Bonjour , je vous sens dans une détresse psychologique énorme , allez ne vous décourager pas , surtout ne pas cuppabilisé, vous y êtes pour rien et ce sont des choses qui arrivent , vous êtes dans quel région ? , vous avez besoin d'aide mais je souhaiterai savoir si c'est de l'aide physique ( quelqu'un qui s'occupe de votre enfant ) pour vous reposer un peut , ou de l'aide moral car si je lis bien même votre famille vous abandonne ( peur du handicap de votre enfant , je pense ) .
        Si vous me répondez le plus précisément possible , je verrai ce que je peux faire pour vous .

        Je suis bénévole , je m'occupe d'enfants ayant toutes sortes de maladies (du handicap physique à l'autisme) , alors si vous habitez pas loin !!!!!!

        Encore courage et à bientôt

        Cordialement

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        • Bebe cmv



          bonsoir jai une petite puce de 3 mois qui a des malformation cerebral majeur due a une infection a cmv elle est epileptique et a une microcephalie due a ces malformation elle est suivie au camps et elle est hypertonique et sourde dune oreille. Elle a passer une irm resultat vendredi. Elle tien sa tete et fait haaa. Tout comme toi ma famille ne vien plus je me sent seul et je ne cesse de demandé pardon a ma fille car ces moi qui lui a donné ce maudit virus. Jaimerais savoir si quand lirm est mauvaise lenfant sera forcement un legume ? Le medecin me dit que elle evolue a son rythme que ces positif mais je minquiete pour son avenir elle joue beaucoup avec nous est sourit aussi. Jaimerais parlè avec des mamans qui vivent lhandicape chaque jour comme moi qui peuvent me comprendre dans ma penne. Merci de mavoir lu.

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          • Bebe cmv
            Bebe cmv



            bonjour,

            je vais mieux ,j'ai accélerer du coté prise en charge psy et j'ai trouvé plein de mamans géniales sur un site crée par des parents d'enfants malades
            le site:"nous et nos enfants différents"
            j'y vais tous les jours on discute de tous sujets et on peut rechercher des mamans d'enfants ayant les meme maladie.
            n'hésitez pas,ce site est à réserver exclusivement aux parents d' enfants malades et porteurs de handicaps
            simples curieux du malheurs des autre,s'abstenir!.

            Commentaire


            • Bebe cmv
              Merci



              je vais y aller tout de suite merci beaucoup

              Commentaire

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