publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Tyrosinemie de type 1

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Tyrosinemie de type 1



    Bonjour
    Je suis maman d'un petit garçon qui a une TYROSINEMIE de type 1
    En fait il ne pourras jamais manger de protéines à vie
    Il a 1 traitement qui le maintient en vie mais pas qui le guérit.
    Contacte moi si vous connaissez d'autres personnes atteint de cette maladie.

  • Tyrosinemie



    Je suis maman d'une petite fille atteinte de la tyrosinémie, elle a aujourd'hui 4 ans et va bien. Je connais également en quoi consiste le régime pour ses enfants.

    Commentaire


    • Tyrosinemie
      Tyrosinemie



      bonjour jai ma fille qui est agee de 5 mois el aussi est atteinte de tyrosinemie jaurai aimer savoir comment sa se passe concernant son regime est ce qe son foie pourra refonctionner de lui meme jai demander au medecin il ma repondu qe c possible mais pas pour le moment car el est encore petite elle ne boit qe du lait pour linstant mais je minquiete pour la suite .merci

      Commentaire


      • Tyrosinemie de type1



        bonjour ma fille de 7 ans est etteinte elle aussi de cette maladie et elle se porte bien jusqu'a maintenant avec un regime tres stricte

        Commentaire


        • Bonjour



          Votre message m'a beaucoup touché. J'ai un de mes proches qui ne doit plus manger de protéines donc je comprends votre détresse et la solitude face à de telles maladies inconnues. Un site vient d'ouvrir www.maladies-metaboliques-rare s.com

          En espérant que vous trouverez un réconfort. Bon courage madame car je sais à quel point, il faut se montrer forte à chaque instant.
          Salutations.
          Angie

          Commentaire


          • Re: Tyrosinemie de type 1

            Tyrosinémie du type 1

            Bonjour, je suis maman d'une petite fille agée de 12 ans et qui est elle aussi atteinte de la tyrosinémie du type 1.
            Je souhaiterais créer une association qui serait uniquement consacré pour la tyrosinémie. Est ce que vous seriez partante afin de m'accompagner.
            Cette association pour servir de lieu de rencontre afin que les malades puissent parler de leur maladie ensemble et que leurs proche puisse en parler eux aussi, je souhaiterais faire diverses représentations (lotos, spectacles repas hypo,...) afin par la suite qu'une partie des bénéfices ailles à la recherche de la tyrosinémie(médicaments, nourritures, acides aminés) et que l'autre partie serves a ce que l'on fasse plaisir a nos proches malades (sorties, voyages, repas) uniquement pour eux.
            N'hésitez pas a me contacter soit sur ma page facebook : https://www.facebook.com/groups/1525822 ... 0/?fref=ts
            Si vous voulez m'avoir directement au téléphone je vous le donnerais volontiers en message privé

            J'attend vos réactions
            Bonne journée à vous

            Commentaire

            Publicité

            publicité

            Chargement...
            X