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Qui connait la maladie " dermatomyosite "

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  • Qui connait la maladie " dermatomyosite "



    bonjour,
    je suis atteinte par cette maladie depuis
    6 ans, surtout sur le plan cutané, et toujours en évolution, rougeurs, démangeaisons, sur les mains,
    le cuir chevelu, mainteant le cou et les bras.
    En ce qui concerne les muscles, tout va bien pour le moment.
    Maladie parait-il très rare, du moins dans ma région.
    Espère trouvér quelqu'un qui connait cette maladie, pour pouvoir parler des traitements.

  • :-d



    bonjour,

    il ya 2 ans, les médecins ne croyant plus à une atteinte polyarthritre m'ont annoncé que je devais avoir une dermatomyosite maladie rare et évolutive. Rougeur autour des yeux, démangeaisons sur les mains, bras à en provoquer des plaies. Pour les muscles, douleurs dans les cuisses, le dos, mais en plus, des poussées inflammatoires de polyarthrite rhumatoïde avec effet clinique de dermatomyosite au point de devoir rester alitée plusieurs jours.

    Pour les rougeurs sur le visage, j'ai trouvé un truc: des produits cosmétiques BIO qui décongestionnent.
    Les poussées inflammatoires, je les passe au lit à dormir sous médicaments que je prends vraiment lorsque c'est nécessaire en refusant la morphine à dose quotidienne
    et surtout, j'essaie de garder le moral en essayant au maximum de rester coquette

    Les traitements , corticothérapie à gérer moi même, je passe de 10 mg à 3 mg ou de 3 mg à 10 mg je suis montée jusqu'à 70 mg mais maintenant, je gère moi même je prends aussi du métotréxate à forte dose mais aujourd'hui, j'ai dit aux médecins qu'il m'emmerdaient et que c'était mon corps et j'exigeais de gérer moi même les prise de médicamants.

    voilà, comment je vis ma maladie ,en ésperant une réponse et peut être pourrons nous encore en discuter.

    J'ai aussi fait appel aux médecines douces homéopathie, prodiuts BIO (argile verte en applications sur les mains et les bras) kiné 2 fois par semaines.


    Et le moral, c'est le plus important

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    • Tu peus etre soulager



      voila je suis atient de cette maladie bizard depuis 1983 et oui tout est possible j 'avais 07 ans en 89 j'ai etais un jeunes qui a tester la ciclopsorine en phase 2 des texte clinique . je reste dispo pour repond a tes questions ; pour mon car je ne vie pas avec cette maladie, cette elle qui vie avec mois ,elle subie mais envie, cordialement do

      Commentaire


      • :-d
        Tu as raison



        Oui il faut garder le morale, de toute facon nous somme que des hatomes . Je suis atteint depuis 1983 j'avais 7 ans depuis ils y a eu beaucoups d'étapes je suis deja arriver a 36 ans et je conte bien arriver a grinoiter quelque desenies desoler pour les fautes .Je n'étais pas disponible pour l'éducation national hi hi mais il mon mis disponible pour le service militaire hé oui parrais que c'étais une érreure!!!!!!! alors OUI OUI le MORAL EST TRES IMPORTANT .DO

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        • Nous l avons decouvert il y a un an



          Mon petit garcon de sept ans ets traité pour cette maladie depui un an deja :-( . Il est sous corticoide et n a plus aucun signe cutanée, ni musculaire, reste juste une certaine raideur des muscles qui persiste

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          • Dermatomyosite



            Bonjour
            J'ai cette maladie depuis 2001,en 2004 à près elle s'est mise en sommeil,et, s'est réveillée en mai de cette année;
            J'ai recommencé a avoir des plaques rouges dans le coup les bras et sur le décolleté,et auusi les sur les mains
            Je suis suivie par le pf ARLET DE TOULOUSE PURPAN;iL m'adonné un traitement à la cortisone sur une petite durée;pour l'instant je ne prends plus rien et je dois le revoir en janvier.Pour l'instant çà ne m'handicape pas trop,je m'oblige à aller 3 fois par semaine à la piscine
            Je suis très vite fatiguée,les rougeurs que j'ai sur les mains à la base des ongles me font mal.
            J'ai 60ans,et je me bats mais c'est difficile quand meme.
            Voici mon adresse email nicyber@voila.fr

            Je serais très interressée de parler avec une personne de mon cas

            Commentaire


            • Nous l avons decouvert il y a un an
              Si tu ve me contacter appelle moi et je t'expliquerais tout ce que tu veux savoir...



              bonjour je m'appelle florence,j'ai 33 ans je suis atteind d'une dermatopolymiosite depuis 3 ans et j'en ai beaucoup souffert car j'avais perdu la mobilite des mes membres superieurs et inferieurs pendant 5 mois.Je n'arrivais plus à m'occuper de mes enfants car je me suis retrouvé en fauteuil roulant ça a été un choque pour moi et mon entourages.Au début de ma maladie je fesais 50kg j'en ai perdu 10 kget au fil du temps j'en ai repris 45 kg par rapport aux corticoîdes.La seule chose qui m'a remis sur pied c'etait de faire la natation et de la kinésitheurapie,je vous conseille de le faire à votre fils et au fil du temps vous verrai qu'il reprendra des forces.si vous voulez me telephoner je vous donne mes coordonnées et nous pouvons en rediscuter.mon telephone est le 0619909575.je lui souhaite beaucoup de courage et je suis de tout coeur avec lui.

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              • Si tu ve me contacter appelle moi et je t'expliquerais tout ce que tu veux savoir...
                Dermatomyosite



                Bonjour

                je viens juste de voir, votre message, Medhi aussi avait perdu du poid. Il en a repris 10 a cause des corticoide. Ms il a recupéré sa force musculaire rapidement, aujourdhui tt va bien pour lui, il finit le traitement le 3 juin.........

                Le kiné m'avait conseillé la piscine et le velo, j'ai donc suivis son conseil, et il a appris a faire du velo juste aprés le debut du traitement........

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                • Dermatomyosite
                  Atteint aussi de dermatomyosite




                  Bonjour Madame,
                  je viens de consulter avec attention les différents témoignages de personnes touchées de près ou de loin par cette pathologie qui, pour ma part, me hante depuis bientôt 1 an. je me permets donc de vous faire partager à mon tour ma situation médicale.
                  Après des investigations multiples de recherche de ma pathologie, véhiculé dans de nombreux services hospitaliers, on a pu enfin après 5 mois décéler sans certitude la dermatomyosite, qui correspondait le plus à tous les symptômes de ma maladie. Certains examens ne venaient pas confirmer cette hypothèse. On me parlait de polyarthrite, puis de sclérodermie, de sarcoïdose, puis lupus enfin dermatomyosite.
                  Sous corticothérapie depuis 6 mois qui ne semble pas faire effet, je suis hospitalisé dès demain pour un nouveau traitement sous forme de chimiothérapie (endoxan).
                  Bref, des activités sportives (éducateur sportif: apparition de scélose ) et dynamiques comme aussi le chant ( muscles du larynx touchés) et la musique (piano: contact des doigts fragilisé) que je ne peux plus apprécier comme avant, mais le moral aide beaucoup, la déprime n'arrangeant pas les choses, j'ai appris à accepter en dédramatisant ma maladie qui représente d'autres caractéristiques physiologiques et physiques assez contraignantes.
                  Il faut cependant rendre hommage à celles et ceux qui nous accompagnent dans la maladie: ami(e)s mais surtout nos compagnes. Ma copine, qui m'a connu peu de temps avant ma maladie, m'accompagne encore aujourd'hui, preuve d'amour?? Certainement!
                  C'est avec plaisir que je compte partager mon témoignage avec celles et ceux qui le désirent.
                  Bien cordialement et sympathiquement, Râm MLP

                  Commentaire


                  • Tu peus etre soulager
                    Tu as beaucoup de chance



                    Ma petite soeur avait 13 ans quand elle a été atteinte de cette maladie. Elle est décédée en 1992 à seulement 16 ans après 3 ans de traitements.
                    Je pense que comme elle tu as été un "cobaye" dans la recherche de traitement mais tu as eu plus de chance. Je suis contente pour toi.
                    Même aujourd'hui d'en parler me fait revivre les instants pénibles du passé.
                    A l'époque on nous a dit que cette maladie est héréditaire, est-ce vrai?
                    Courage à tous.

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                    • Dermatomyosite





                      Bonjour,

                      j'ai étais ateint d'une dermatomyosite de l'âge de 7 ans à 14 ans,aujourd'hui à l'âge de 25 sur le pla physique parfait je fais même du foot inscrit dans un club mais sur le plan cutané c'est la catastrophe,des démengeaison de partous sur le corps et sur l visage ensuite sa me fais bouton et des tâches rouges, je ne s'est plus quoi faire,pourriez-vous m'aidez svp.

                      merci à tous

                      Commentaire


                      • Dermato



                        Mon fils a été traité pour cette maladie........

                        Que prends tu comme traitement?

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                        • Dermatomyosite



                          bonjours ,je connais cette maladie vu que nous avons chez nous mon beau père qui a cette maladie: dermatopolymyosite.

                          cela a commencer par un gonflement du visage et l'éclatement d'un gros abcès au dos et a profité de l'opéré et de faire également celui au thorax se qui a suivis est moins drôle.
                          De la il a eu une septicémie a staphylocoque dorés et suivis en plus d'un choc septique et admis au soin intensifs.
                          après il a été transféré au service de médecine physique et réadaptations.et son état général est très affaiblis il est sous sonde urinaire
                          Sur le plan cutané lésions cutanées sur les quatre membres et le tronc et escarres.
                          l'évaluation fonctionnelle déficiente faiblesse musculaire proximale supérieur et inferieure ,trouble de la déglutition.
                          Toilette/habillage :il faut l'aidé.
                          donc trouble de la déglutition
                          Alimentation ;gastrotomie (sonde a l'estomac)
                          pour le transferts :aide
                          Utilisation du fauteuil roulant
                          La prise en charge dans le service hospitalier est rééducation pluridisciplinaires intensive, associant kinésithérapie, ergothérapie, nursing, approche psychologique, intervention de l'assistante social et voila et la liste est longue il a resté 9 mois a la clinique
                          a la maison il ne sais pas mangé vu qu'il y a une fausse déglutition et tout va dans les poumons il est suivis par une logopède deux fois par semaines et une kinés
                          Il remet très souvent ,il dois boire très souvent mais a des très fine gorgée mais il a des excès de salives très épaisse qui reste au fond de la gorge et sans arrêt il crache a chaque fois qu'il avale de l'eau donc voila !comme
                          Medication ; tradonal,dafalganforte,imuran, nivaquine,lasix,fucidin creme;gelonet pour les plaies purilon gel lipikar movicol pour aller a la toilette e j'en passe
                          Il tombe souvent et perd beaucoup l'équilibre, se qui suis des blessures en plus ,a la peau très sèche et fripée , tendue et craque a chaque mouvements et cela formes des blessures en plus, qui s'infectent.
                          Il est tout le temps fatigué, démoraliser et prend du serlain pour l'anxiété car il a envie de mourir tellement il souffre.
                          De plus pas beaucoup d'aide de la mutuelle ,cette maladie n'est pas considéré comme une pathologie lourde
                          Voila cette maladie quand on est très faible le muscle attaqué difficile de faire un peu de sport ou de la piscine tellement il a des pansement sur tous le Corp.



                          Commentaire


                          • Dermatomyosite



                            bonjour moi j'ai été diagnostiqué en fevrier 2010
                            j'habite a lyon et j'ai 29 ans
                            bientot 2 ans et tjr pas stabilisé
                            j'ai pas eu de gosses avant et je le regrette amèrement

                            Commentaire


                            • Dermatomyosite



                              bonjour,
                              je connais bien cette maladie, je l'ai eu il y a 4 ans, je suis allée voir plusieurs ... ainsi que des dermatologues, et par chance j'ai été suivi par un professeur qui connaissait bien cette maladie, je fus soignée par de la cortysone, mais cela cachait un cancer..
                              il faut bien se faire suivre..
                              bon courage

                              Commentaire


                              • Evolution



                                Voila je vient vous donné des nouvelles de mon beau pere
                                Enfin fini les plaies!!!la peau ,bien, sa laisse des marques mauve ;blanche,rouge mais bien ydratée par de l'huile de bain et Dexeryl tout les jours sur tout le corp.
                                Il mange normallement ,mais prend plus de temps a la deglutition pour sa nourriture.
                                Ne prend plus qu'un seul gavage par jours.
                                Toujour sous medrol, mais avec de plus faible quantité! car arreté provoquerai une rechute ,la on ne risque pas
                                Pour ses deplacement ,bien, il marche avec sa tribune mais pas trop longtemps il est vite fatigué.
                                Il se leve de son lit seul,se lave seul ,sauf les jambes ,les pieds et bien sur le dos ,encore trop de désequilibre.
                                Il fait continuellement de la kiné.
                                N'a plus d'incontinance .
                                A plus de morale, vu qu'il va sur sont ordinateur et s'occupe un peu plus
                                Maintenant voila, la maladie est toujour la ,et un brusque changement de medication peu tout ... en l'air.
                                Il est passer dernierement faire des radio de la gorge, rien a changé ,stable!! ,se que mon beau pere fait, c'est s'habituer a se qu'il a et gere mieux pour avalé ,plus rien va dans les poumons.
                                Donc son etat reste stationaire a par la peau qui n'a plus de plaies se qui le fesait souffrir .
                                voila je ferai suivre son evolution ici sur le forum
                                Se qui veux dire avec la puissance de douleurs qu'il a eu avec cette maladie et qui sourtout est bien comprise dans le saint d'une famille et tres entouré et de soutient, NOUS esperont que sa irra en evoluant de mieux en mieux !faut gardé espoire en toute sirconstance

                                Commentaire


                                • Joli cadeau cette maladie lol



                                  je garde l'humour!!! c'est parfois tout ce qu'il reste; bien qu 'a la lecture de tout vos temoignages je pense avoir malgres tout un peu de chance j'avais 25 ans au debut de cette cochonnerie elle m'a coute mon mariage j'etait plutot canon et me voila boudin (sourire) mais difficile a vivre tout ces kg pris avec les corticoïdes meme avec un regime strict, mais je tien debout, je travail a mon comte et j'ai eu 4 enfants malgres les cris des ... je suis encore la ils vont tous bien les douleurs et tout les cadeaux de cette maladie sont une choses .le plus dur pour moi ?le faire comprendre au autre sans me plaindre on ne me crois pas vraiment malade je n'ai plus de signe vraiment visible sur la peau il me reste les kg mais les gents pensent que je mange trop je suis a 10 mg de cortisone par jour depuis 27 ans de traitement j'etait a 80 au debut et ca fonctionne je ne me plain pas par rapport a certain mais dur dur de ne pas etre "normale" bon courage a tous

                                  Commentaire


                                  • Une aide precieuse pour permettre l elaboration d un memoire sur la dermatopolymyosite



                                    Bonjour, je suis etudiante en derniere annee pour etre logopede / orthophoniste. J aurais besoin de personnes atteintes de la dermatopolymyosite afin de repondre a un questionnaire qui me permettra d elaborer mon memoire de fin d etude sur cette maladie. Pouvee vous m aider.? C est tres compliquer de trouver des personnes eetant donne la rareté de la maladie. Merci d avance. Mon adresse mail pour toute reponse positive : emiliecattelain@gmail.com.

                                    Commentaire


                                    • Dermatomyosite
                                      Demande d une aide precieuse



                                      Seriez-vous interessez de repondre a un questionnaire sur la dermatopolymyosite afin que je puisse developper mon sujet de fin d etude sur cette maladie ? Merci d avance. Mail: emiliecattelain@gmail.com

                                      Commentaire


                                      • Re: Qui connait la maladie " dermatomyosite "

                                        Dermatomyosite
                                        Bonjour

                                        Je connais un enfant agé de 10 ans qui est atteint de cette maladie, il souffre énormément vous savez, surtout à son age, il est encore au début de sa vie le pauvre, il vient meme d'arreter l'école à cause de sa, ces parents pleurent tout les jours et prient pour trouver un remède et dieu m'a fait tombé sur votre message ... J'ai besoin plus d'information sur votre thérapie et le professeur qui vous a soigné. Contactez moi svp

                                        Commentaire


                                        • Re: Qui connait la maladie " dermatomyosite "

                                          Bonjour
                                          Bonjour

                                          j'ai 17 ans et je suis atteinte de dermatomyosite et j'ai un traitement
                                          si vous êtes toujours intéressé pour avoir des informations sur cette maladie, vous pouvez me contacter, je suis toujours disponible
                                          courage

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                                          • Re: Qui connait la maladie " dermatomyosite "

                                            Bonjour
                                            Bonjour

                                            Je suis moi même concernée par cette maladie, j'ai suis tomber malade à l'âge de 3 ans seulement... Pendant de très longues années je me suis battue pour m'en sortir. Ca n'a pas été facile tous les jours, et le plus dure au fond c'était pas simplement le fait d'être malade, de souffrir et d'être différent, mais c'était de voir ma famille souffrir... Jusqu'à mes 10 ans j'ai souffert de la maladie, et aujourd'hui je suis en rémission, je suis maintenant âgée de 15 ans, bientôt 16. J'ai été prise en charge par un médecin exceptionnelle sans qui je ne serais pas qui je suis à ce jour. Et mes parents ont été exemplaires. Les médecins m'ont dit que vers16/18 ans je serais ddéfinitivement guérie... Et au fond, je n'attends pas ce moment avec impatiente car je m'y suis habituée à cette maladie, qui fait partie de moi. Ça me fait du bien de parler avec des gens qui me comprennent plus ou moins, étant donné que la maladie est très rare.... Bonne journée à vous

                                            Commentaire


                                            • Re: Qui connait la maladie " dermatomyosite "

                                              coucou je suis également ateinte de cette maladie. j'avais 7 ans quand je l'ai eu. avant c'était dermatomyosite juvenile maintenant c'est sclérodermique. je l'ai eu apres une vaccination contre l'hépatiteB. si vous souhaitez en discuter n'hésitez pas a venir sur mon twitter @godivaladytwitt merci pet etre a bientot

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                                              • Re: Qui connait la maladie " dermatomyosite "

                                                Bonjour de retour
                                                Ma maladie qui a commencé en decembre 2009 j avais 27 ans..ça fait 2 ans pas se rechute...pas de stage mensuel à hopital...juste le traitement quotidien...j ai 15 kg en trop...aujourd'hui j ai 33 ans.
                                                Je livre un autre combat pour devenir maman en pma.
                                                Je suis aller voir un genetitien...apparement ça ne se transmet pas.
                                                Moi ma maladie c est déclenché avec un choc émotionnel.. La mort de mon grand père.
                                                Apparemment c est lié a un cancer cette maladie...ben je l ai pas encore j attend
                                                Ma mere est morte a 52 ans d un cancer du colon... Y en a beaucoup des 2 cotés de la famille..
                                                J ai fait tout les tests possibles j ai pas de cancer
                                                Je ne travaille pas pour des raisons familial...ma maladie plus les problemes familaux m ont bouffer ma vie.
                                                Heureusement j ai un gentil mari...et deq amies.
                                                Bon courage à vous

                                                Commentaire


                                                • Re: Qui connait la maladie " dermatomyosite "

                                                  Bonjour à tous et à toutes,

                                                  Je suis maman d'un petit garçon de 9 ans qui est atteint de la dermatomyosite depuis 3 mois. Depuis 3 semaines, il est retourné à l'école que les matins et 2 fois par semaine un prof passe à la maison. Il est sous corticoides et cellcept avec un régime sans sel et sucre. Il a pas mal grossi, je sais que c'est normal. J' ai beaucoup de questions concernant cette maladie, est-ce qu'il va suivre une scolarité normal? Peut-il faire du sport? Combien tant dure cette maladie? Je sais que c'est compliqué de répondre. Les médecins ne savent pas trop, il y a plusieurs sortes de dermatomyosite. C'est très compliqué mais on s'adapte, on fait en sorte que tout ce passe bien, mon époux a pris un congé de présence parentale.
                                                  Actuellement, il est suivi a l'hôpital mais j'ai besoin d'aller voir ailleurs, en gros avoir d'autres avis. Que me conseillez-vous?
                                                  Je vous remercie d'avance de vos témoignage.

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                                                  • claire34
                                                    claire34 commenté
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                                                    Bonjour lindouche. Ma fille de 3 ans a ete diagnostique pour cette maladie il y a 1.mois apres un long combat avec les medecins. Elle a commencé les traitement il y a 2 semaines. Maos c est tres dur et refuse de le prendre quand elle ne vomit pas. Avez vous un mail un contact ? Pour que puissions echanger ? Merci et bon courage a vous.

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