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  • Muco



    connaissez vous la mucoviscidose???
    moi elle a ete detecter a la naissance!
    j'ai 25 ans!

  • ;



    Bonsoir,

    J'ai envie de vous demander, comment allez-vous ?

    Je suis maman d'un petit garçon de bientôt 5 ans atteint de mucoviscidose et lui aussi détectée à sa naissance.

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    • ;
      Porteur de la mucovisidose



      Bonjour,je m'appelle nathalie,j'ai 33 ans et j'ai deux filles,une de 27 mois Maéva et l'autre de bientôt 3 moisqui s'appelle Carla on lui avait fait a la maison le test au talon par la sage femme qui était venu à la maison pour une HAD on lui a fait ce test le 20 janvier 2010 est le mercredi 7 avril le télèphone sonne en disant que c'était a propos des résultats de carla et qu'il douter sur le résultat donc on avait rendez-vous le 8 avril à 11h à Toulouse a l'hôpital des enfants pour faire des tests de sueur et analyser ses selles,le verdict est tomber elle est pas malade,mais elle est porteuse,on doit revenir dans 3 mois pour effectuer un autre test et pour nous et pour nos filles ,pour savoir lequel des deux parents est porteurs,et si Maéva est porteuse ou pas sachant que le test chez elle était normal mais le docteur nous a dit que ça pouvait changer 2 ou 3 mois après ,donc a y être on le lui fera aussi,ça fait un choc quand même quand vous apprenez que votre fille est porteuse est sachant que c'est enfants plus tard sera porteur et si elle rencontre son mari si il est porteur nos petits enfants seront malades,en éspèrant que Maéva n'est pas porteuse je le vis un peu mal quand même ,j'ai pris un coup de massu.

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      • Muco



        Bonjour je m'appelle Jennifer et j'ai trois enfants donc Valentin 2 ans 1/2 atteint de mucoviscidose. Elle a été détectée à la naissance avec le pic au talon. 3 semaines plus tard l'hôpital nous appelle pour nous demander de venir afin de faire le test de la sueur. Le verdict est tombé : notre petit bonhomme de 3 semaines à la muco. Pour moi le monde s'est écroulé il nous a fallut 1 ans 1/2 pour absorber le diagnostique. En règle général il va bien mais cet a-m je dois me rendre à l'hôpital pour mettre en place une antibio-thérapie par intra-veineuse car il a attraper 2 bactéries. Mais c'est un petit bonhomme plein de vie qui court et saute partout un vrai bout en train. En septembre il rentre à l'école. Je crois qu'ils vont avoir du mal à le canaliser c'est comme s'il était tout à fait conscient qu'il est malade et alors il vit à 100 à l'heure. Il est adorable et super mignon. Les seuls conseilles sont l'hygiène qui est très importante (laver souvent les mains et mettre du gel anti bactérien) Est-il suivit par un CRCM

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