Minkowski chauffard

[coliannes]

ma fille de 3 semaines vient de se faire transfuser je l'ai été aussi mais ) l'age de 6 ans. elle a une forme sévère de la maladie j'aimerai discuter avec des parents ds la même situation. On m'a parlé d'un traitement à E P O quelqu'un sait il de quoi il sagit

[mimi1451023]

Minkowki chauffard



bonjour, ma mère et moi nous avons la même maladie que vous et votre enfant.
Maintenant elle ne s'appelle plus Minkowki chauffard mais (Sphérocytose héritaire).
A maman cela a été découvert à 20 ans, et moi a 23 mois. Le seul traitement qui existe une opération de la rate et la vesicule et des antibiotiques à vies. Dès qu'elle a de la fièvre, faites attention aux fèves et aspirine, et aller dans un labo pour qui vous donne une liste se qui n'interdi pour nous.

[mimi1451023]

La réponse du traitement e p o



bonjour je vais demander au docteur pour la réponse du traitement à E P O et je vous la donnerais lundi après-midi mais j'attends votre réponse A plus

[coliannes]

La réponse du traitement e p o

Merci



bonjour par contre je ne comprends pas bien en quoi la visicule biliaire joue un role ds la maladie moi je me suis fais seulement enlever la rate ainsi que ma famille (6 membres) et nous ne prennons aucun antibiotique. j'ai rendez vous avec un hemato pediatrique le 02 fevrier pour ma fille. a bientot

[mimi1451023]

Merci

Visicule biliaire



tous lier la rate et la visicule c'est la maladie qui veut ça si vous voulez nous de télèphoner pour prendre contate dite nous par message attention à l'attidue en montagne par plus de 800 m nous c'est un professeur de sang qui nous la dit à la timone à marseille a bientot

[mimi1451023]

Merci

La réponse d'epo



bonjour j'ai la réponse du tritement d'EPO, c'est qu'on donne aux coureurs pour monter leurs gobules rouges. C'est mon docteur qui me la dit. A bientot

[mimi1451023]

Merci

La réponse d'epo



bonjour j'ai la réponse du traitement d'EPO, c'est qu'on donne aux coureurs pour monter leurs gobules rouges. C'est mon docteur qui me la dit. A bientot

[coliannes]

La réponse d'epo

Epo



oui je sais vous pouvez aller sur orpha net c'est un site medecins parents il parle d'un traitement à EPO mais l'hématologue de ma fille m'a dit que ce n'était pas encore validé donc elle n'y a pas le droit. Son taus a encore chuté elle est à 7.9 elle se fera re transfuser la semaine prochaine.
en ce qui concerne la vesicule je me suis renseignée aussi c'est au bon vouloir des docteurs il y a effectivement un risque de calcul mais c'est pas systematique la preuve nous l'avons tous ds ma famille et allons tres bien avec je trouve dommage de l'enlever alors que ce n'est pas necessaire à tout les coup
a bientot
Anne

[mimi1451023]

Epo

Nous avons plus de rate et vesicule



nous avons enlever la rate et la vesicule car elle avait des calculs, pour ma mère c'était des gros et moi des grains de sables noirs et je risquais une péritonite à 10 ans. A 151/2 ans on m' a enlevé la rate et j'étais transfusée avec 4 poches de sang.
Elodie

[anacandy3]

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ma fille a aujourd hui 10 ans elle s est fait transfuser a l age de 7 ans car elle etait descendue a 3.5 d hemoglobine .il a fallu l operer dans la foulée ,elle a donc subi une abblation de le rate .depuis elle prend un traitement antibiotique mais d apres le medecin ce traitement ne sera necessaire que jusqu a sa puberté; elle a aussi un vaccin tous les trois ans;elle va beaucoup mieux depuis cette operation on ne vous l a pas proposee?c peut etre du a son jeune age .courage! a bientot

[mimi1451023]

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Pour antibiotique



non pour l'antibiotique c'est à vie mais moi je ne le portais pas j'étais encore fatiguée comme si j'avais encore la rate. Je l'ai raté au bout 1 an demi de traitement.
Et maintenant je vais très bien. Pour le vassin c'est pneumo 23 le vassin de la grippe, le vassin pneumo 23 tous les 3 ans mais ma mère c'est tous les 10 ans. Il faut surveiller c'est plaquete parce qu'elles peuvent faire le yo yo.
A bientôt

[24569]

Minkoswski chaufard



bonjour ,je vois seulement aujourd'hui votre message
j'ai 70 ans ai été splenectomisée à 20 ans pour cette maladie c'était un peu tard et je n'ai pu éviter les lithiases vésiculaires
ma fille a qui j'ai transmis le Minkoski a été opérée à 7 ans aprés plusieurs transfusions et va bien et elle a 48 ans
mon petit fil a lui fait une forme trés sévère dès la naissance aprés traitement à EPO -bien connu des sportifs- et plusieurs transfusions
il a été opéré à 2 ans cela s'est trés bien passé il a maintenat 9ans et va bien on lui a même laissé un petit bout de rate
le centre specialisé pour cette maladie est à l'hopital Kremlin -Bicetre consultation de pédiaterie generale ... GUITTON Corinne --qui remplace le ... Tchernia
secretariat 01 45 21 32 47

voila courage tout ira bien

Charlotte Fauvel

[chantalaxim]

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Maladie de minkowski chauffard



bonjour,

Mon petit fils de 9 ans doit se faire opérer et retirer la rate, car il a lui aussi cette maladie.
Il sera le 10ème à être opéré dans la famille, dont moi, ma fille (sa maman) ect
Nous n'avons pas eu nous, d'antibiotiques à vie, mais à ce jour le médecin dit à ma fille que c'est obligatoire.
Les médecins ne sont pas pour l'opération mais ma fille insiste un peu ,car mon petit fils est vraiment fatigué , jaune, et surtout les examens ne sont pas bons du tout. Il a failli se faire transfuser, nous connaissons bien la maladie dans la famille et seule l'ablation de la rate nous a donné une vie meilleure mais la dernière opération remonte à 1993 donc j'aimerai avoir des témoignages de personnes qui ont été opéré dernièrement ou un membre de leur famille.
Merci clehuede@bbox.fr

[cathy777777]

Minkowski



Bjr,

J'ai 32 ans et j'ai 2 maladies orphelines, coeliaque et minkowski chauffard.
Mon père a été opéré de la rate à l'age de 35 ans, ils ont attendu qu'il soit à l'article de la mort pour la lui enlever, il a été aussi opéré de la vésicule.
Pour ma part, mes forces déclinent, je peine à m'occuper de ma fille de 2 ans 1/2, je n'arrive pas à garder un travail, on m'arrête pour épuisement mais on refuse de m'enlever la rate, sous prétexte qu'il y a trop de risques d'infection!!
Je n'ai plus du tout de vie, je suis dans un sale état...
Je cherche des adresses de spécialistes de cette maladie, d'hôpitaux, ...

Dans l'espoir d'une réponse...

[anna42110]

Coucou!



Je viens de découvrir ce message.
Ou en êtes vous depuis tout ce temps?
Pour ma part ,je ne connaissait pas cette maladie avant que ma fille ne viennent au monde.
Elle est née le 12 novembre 2009 avec une très forte jaunisse qui a duré plusieurs semaines.Au bout de 2 mois , beaucoup d'examen et de prises de sang ils ont trouvé sa maladie.à 2 mois et demie son taux d'hémoglobine était à 5 donc elle a été transfusé.Le spécialiste lui a prescrit du spécialfoldine les 5 premiers jours de chaque mois et une piqûre d'EPO une fois par semaine.Elle n'a subit aucune opération, son taux est stabilisé autour de 9 mais elle est toujours sous traitement.

[newbell1]

Bonjour



je suis atteinte légère de cette maladie ma fille elle a été opérée de la rate et vésicule biliaire à 17 ans,tout va bien mais aujourd'hui elle est enceinte de 7 mois et très anémiée (9,2) hémoglobine je me fais fait du souci pour laccouchement avec la perte de sang qu'elle va avoir, avez vous eu vous des problèmes dhémorragie et quel a été le traitement svp rassurez moi

[alicia8440]

Bonjour



je suis atteintes de la maladies de Minkowski-Chauffard cette maladies est tres rares et je me suis fait opperer de la vessicules billiaires et bientot de la rates les specialiste de cet maladie et a l hopital de la timone a marseille et merci de croire a cet maladies cet pas de la rien c est durt a avoir

[alicia8440]

J ' avais oublier de vous dire



j ... ans et c est durt pour les enfant cet douleur

[maxence0102]

Re: Minkowski chauffard

Minkowski chauffard

bonjour a tous
Je sais pa trop koi dire car la premiere fois que jen parle sur un forum sur la santer de mon fils de 10 mois qui et atteint de la maladie de minkwski chauffard sachant que c le seul qui et porteur nous les parent ne l'on pas.
Donc il on detecter a la naissance car il avait une jaunisse ki durer trop longtemps donc il on fait des examen et me lon annoncer moi qui connait pas du tt c'etit dure a gerer et a accepter cette epreuve car c dur pour l'enfant ce que je comprend fortement mais egalement au parent surtout quand vous etes seul avec cette maladie et que seul les medecin connaisser car je pouvais pa demander a ma famille car il connaiser encore moin que moi .
Je voulais vous demander comment vous gerer cette maladie moi ca va faire la 9eme transfusion demain seul avec mon fils et g bcp de mal a gerer cette epreuve car il va etre grachieux et il veut marcher et pour les imfirmiere il faut pa kil bouge avec eu g tjr l'impression que je suis une mauvaise mere mais c'est mon premier enfant et en plus ki a cette maladie je suis devenu une maman poule tjr avec lui derriere lui mais je ne supporte de moin en moin les moment seul a l hopital kan il ce fait piquer et kil y arrive pa dc dure de l'entendre pleurer sans pouvoir etre a coter car je craque souvent la bas .
C'est pour cela que je vous demande si vous avait des conseil s ou des astuce pour mieux passer ce moment difficile pour mon fils et moi je vous en remercie j'espere que quelqu'un pourra me repondre m'aider durant cette epreuve merci d'avance
au revoir vanessa

[maxence0102]

Re: Minkowski chauffard

Repondre a coliannes

bonjour
mon fils a etait tranfusié pour la premiere fois a 10jours apres sa naissance a peu pres et je peut pas vous dire si c'est severe ou pas car les psecialiste l'on pas preciser mais kan vous dites severe c'est a dire si ca vous derange pas?