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Maladies orphelines

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  • Maladies orphelines



    L'Association La vie qui gagne a pour but :

    - faire connaître les maladies orphelines dites aussi maladies rares, en mettant en avant lune
    dentre elles : lAcidémie Propionique,

    - apporter une aide dans le quotidien des familles denfants malades à travers divers soutiens
    administratifs, psychologiques, accompagnement dans leur projet

    - mettre en place des projets individuels ou collectifs afin daméliorer le quotidien des enfants
    malades, handicapés ou non, hospitalisés ou non,

    - améliorer laménagement des lieux daccueil individuel ou collectif des enfants en milieu
    médicalisé (hôpital, clinique),

    - participer à des manifestations ou créer des animations spécifiques à lassociation (avec
    éventuellement des activités commerciales

    Site : http://laviequigagne.free.fr

    Email : laviequigagne@pau.fr

    C'est la vie qui gagne, pas la maladie !

  • Bsr



    J'ai 29ans, je suis malade depuis l'âge de 17 ans, aucun médecin n'a pu me dire ce que j'ai , ils ne me prénnent pas au sérieu et je suis fatiguée d'aller consulter des medecins pr rien. En bréf j'ai des douleures à tous mes os, j'ai une arthrose des hanche qui s'agrave, j'ai du mal à monter les éscaliers, j'ai souvent des crampes à l'aine et j'ai mes jenoux qui partent ver l'interieure ce qui fait que mes jambes son déformés, ma poitrine a comencée à diminuer petis à petis mint je n'en n'est plus du tous, une fille de 12 ans en a plus que mois. J'ai parfois mal au côtes et à l'os du pied, j'ai souvent des crampes au mains la nuits, j'ai aussi des boules dérrière les oreilles qui partent et qui revienent et qui me font mal et j'ai souvent des pertes de mémoires importentes. Depuis j'âge de 17 ans je ne suis pas féminine et je ne vie pa une vie normal, je ne porte pas de jupe ni de rôbe ni rien qui laisse aparétre mes jambes, je ne met pas de haut décolté, je ne vais ni à la mer ni à la picine et je n'est jamais eus de rapports séxuéles. Svpl aidez moi si c'est sympthomes vs dises quelque chose je vs en remerci par avance désolé pr les fautes dorthographe!!

    Commentaire


    • bsr



      J'ai 29ans, je suis malade depuis l'âge de 17 ans, aucun médecin n'a pu me dire ce que j'ai , ils ne me prénnent pas au sérieu et je suis fatiguée d'aller consulter des medecins pr rien. En bréf j'ai des douleures à tous mes os, j'ai une arthrose des hanche qui s'agrave, j'ai du mal à monter les éscaliers, j'ai souvent des crampes à l'aine et j'ai mes jenoux qui partent ver l'interieure ce qui fait que mes jambes son déformés, ma poitrine a comencée à diminuer petis à petis mint je n'en n'est plus du tous, une fille de 12 ans en a plus que mois. J'ai parfois mal au côtes et à l'os du pied, j'ai souvent des crampes au mains la nuits, j'ai aussi des boules dérrière les oreilles qui partent et qui revienent et qui me font mal et j'ai souvent des pertes de mémoires importentes. Depuis j'âge de 17 ans je ne suis pas féminine et je ne vie pa une vie normal, je ne porte pas de jupe ni de rôbe ni rien qui laisse aparétre mes jambes, je ne met pas de haut décolté, je ne vais ni à la mer ni à la picine et je n'est jamais eus de rapports séxuéles. Svpl aidez moi si c'est sympthomes vs dises quelque chose je vs en remerci par avance désolé pr les fautes dorthographe!!

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