publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Dermatomyosite maladie orpheline et genetique

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Dermatomyosite maladie orpheline et genetique



    je voudrai savoir si ceux qui ont une dermatomyosite ont eu un traitement sous corticoide et pendant combien de temps et si en meme temps ils ont eu un traitement sous metrotexate en injection sous cutanee et pendant combien de temps cela concerne ma petite fille qui a 10 ans merci pour vos reponses :?: :

  • Dermatomyosite



    Mon fils Hugo agé de 4 ans et demi est atteint de dermatomyosite depuis bientot 1 an...Il a eu un traitement de 5 jours en hopital de jour de métrothéxate en injection puis est passé a un autre immunosupresseur le Néoral qu'il prend par voir orale a heures fixes...Il est également sous corticoide (cortancyl) qu'il prend toujours , meme si on a baissé progressivement.....il a des séances de kiné (qui sont passés de séances tous les 2 jours a 1 fois par semaine maintenant)

    j'espère avoir pu vous aider un peu.....si vous avez des questions n'hésitez pas!

    Delphine

    Commentaire


    • Dermatomyosite récemment compliquée de calcifications musculaires éetendues



      moi aussi je suis traiter pour une dermatomyosite depuis 5 ans
      sous corticoide .
      mais le traitement sous metrotexte par comprime rien fait .
      j'ai 54 ans . je suis sur lyon.merci de vos reponses.

      Commentaire


      • Drematomyosite



        moi aussi j'ai une dermatomyosite depuis 2006
        le traitemaint que j'ai corticoide 9mg par jour
        j'ai plus de metotexate ne sert a rien moi j'ai 54 ans
        par comte je developpe des calcifications tres douleureuses.
        musculaire.
        merci pour vos réponses

        Commentaire


        • Dermatomyosite récemment compliquée de calcifications musculaires éetendues
          Dm



          La dermatomyosite: pour tous
          les infos, les questions
          On se soutient et on en parle!
          bienvenue à tous.
          c'est sur facebook j'ai crée une page pour notre combat tous ensemble; rejoignez moi.
          http://www.facebook.com/home.php#!/profile.php?id=100001957757644&sk=wall

          Commentaire


          • Dermatomoisite



            je suit une femme de 52 ans j ai cette maladie ,je lai eu a lage de 9ans
            c est tres difficile .........il faut beaucoup de pasience.
            1 ,,exercice a tout les jour
            2,,de la natation 2a 3 foix par semaine
            3..bicycette mobille a tout les jour
            il faut faire ca a tout les jour ,si tu veux pas te trouvee en chaisse roulante.
            oui j ai eu de la cortisane....
            j ai eu 2 enfant normal....
            si tu a dautre information tu peut me rejoindre ok
            bonne chance...

            Commentaire


            • Dermatomyosite récemment compliquée de calcifications musculaires éetendues
              Dermatomiosite



              a quelle age a tu eu c ette maladie
              a tu eu des cequelles
              merci

              Commentaire


              • Dermatomyosite



                bonjour en 2011 mon fils de 10 a ete diagnostiqué avoir une dermatomyosite sa prise en charge a ete assez rapide il a du cortancyl 30 mg le matin et 10 mg le midi plus calcum sandoz 500mg le matin et 250 le midi et du dédrogyl la depuis 3 mois il on baissé son traitement il va mieux il fait du kine 2 fois par semaine au debut de la maladie il avait des douleur musculaire et il avait maigri enormement il et suivi regulierement a hospital pour se qui et des plaque il avait une pommade a la cortizone mais je l ai arrete progressivement sa servé a rien avec son traitement il a un régime sans sucre sans sel pas evident pour un enfant en fevrier cela fera 1 an

                Commentaire


                • Dermatomyosite



                  Bonjour,on viens de me diagnostiqué une dermatomyosite en novembre dernier, j'ai 24 ans et je vis très mal cette situation. je prenais du cortancyl 70mg par jour, aujourd'hui je suis a 55mg ( 35 le matin , 20 l'aprem), les doses baissent de 5mg ts les 15 jours; mais depuis lundi que j'ai baissé les douleurs musculaires ont réapparu, alors que ça fessait bien 15 jours que je me sentait super bien, est ce normal avec des doses encore aussi élevées? j'ai l'impression que je vais pas m'en sortir, je m'attendais pas a ça, le moral en prend un sacré coup! je devais reprendre le boulot aujourd'hui, et bein me voila encore a tourné en rond dans mon appart, a pensé a cette maladie et a toute les conséquences...
                  Je fais du kiné 2fois par semaine et marche dès que possible. même en suivant un régime sans sel et sans sucre ajouté, j'ai le visage gonflé, je me supporte pas( déjà que j'été a cheval sur mon poids avant), y a t il quelque chose a faire, pour que ça s'atténue? ou est ce que je vais continué a gonflé?

                  Commentaire


                  • Dermatomyosite
                    Traitement possible



                    c'est une maladie auto-immune probablement liée à des peptides alimentaires toxiques d'où suivre une alimentation très précise, si vous voulez contacter moi par mail: jean-jacques.menage@wanadoo.fr

                    Commentaire

                    Publicité

                    publicité

                    Chargement...
                    X