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Maladie de verneuil

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  • Maladie de verneuil



    bonsoir je suis atteinte de la maladie de verneuil depuis 7 ans j'aimerais pouvoir parler a des personnes dans mon cas la je suis en ce moment sous antibiotiques mino 50 mais les crises sont quand meme presentes.j'aimerais savoir si la maladie est reconnue comme handicap.je sais qu'en france elle l'est.et aussi si la maladie va en s'aggravant.mon medecin ne connaissait pas cette maladie je suis sa seule patiente qui l'aie.merci d'avance si vous pouvez me renseigner

  • maladie de verneuil



    bonjour calou504 je suis atteinte de la maladie de verneuil depuis 16ans mon cas c'est aggraver a la naissance de mon fils en 2002 depuis j'ai pris enormement de poids et je suis infections sur infections de plus je suis diabetique on m'as fait essayer une dizaine de traitements antibiotiques dont les noms suivents s'en résultats:
    pyostacine
    amocciciline
    pristotene
    docciciline
    fucidine
    cyteal
    rubozink
    plus des solutions moussantes et sans resultats. maladie rares et personnes pour repondre je choisi donc l'operation mais etant bretonne sais de savoir ou! car j'en ai vu un chirurgien cette semaine et il n'as jamais pratiquer cette operation il veut ouvrir mon bras sur 20cm de diametre et ne pas refermer.si vous connaissez un centre hospitalier avec de bons chirurgiens m'en faire part.

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    • Aba verneuil



      salut calou moi ca pareil je sui atteinte de cette maladie depui 4ans, j'ai 20ans jme sui fait opére 2fois é les douleurs sont atroces jé des poussé inflamatoires tout le tem ca par et ca revien toujours au niveau de l'aine jé plein de cicatrices pas joli du tou c vrai ke c méconnu par les médecin je pense ke la chirurgie est la seule solution pr enlevé c kist mé moi je sui suivi par une dermato ki ma proposé dé médicamen a base de zinc sur une duré de 6mois environ c une étude en cours! renseigne toi!!! aparamen ca pouré arrèté lé irruption!! A testé je suis en cours de traitement

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      • maladie de verneuil
        " maladie de verneuil"



        Bonjour,

        Je viens vous faire partager mon expérience, je suis atteint de la maladie de verneuil depuis maintenant 10 ans.
        Durant tous ce temps on m'a mis sous différents traitement, les antibiotiques j'en ai vu en long et en large... sans que ça fasse vraiment effet. J'ai aussi pris ruacutane très puissant mais pareil ça marche un temps puis plus rien. Ainsi que petites opération pareil ça revient encore et encore ...
        Jusqu'à ce que je sois plus capable de travailler à cause des douleurs inssuportables sans parler de la suppuration et l'odeur très forte du pu.
        Il a donc fallu que je trouve une solution : je me suis mis a faire des recherche sur internet et je suis tombé sur une vidéo de l'hopital Saint-Louis à Paris ou ils montrent l'opération qui consiste à carremment supprimer les glandes qui font transpirer (les coupables des inflammations). Désolé je ne retrouve plus le lien de cette vidéo mais si vous cherchez bien, vous la trouverez.
        Je me suis dit que je n'avais pas le choix, il fallait que je le fasse.
        Depuis un an je suis en arret de travail pour me soigner et je me suis donc fait opérer des aisselles et de l'aine et je dois dire que ce traitement a changé ma vie ! Alors certe c'est très lourd comme opération (très douloureux au début et soins infirmiers journaliers jusqu'a cicatrisation) ils creusent profondement pour tout enlever.
        Enfin tous ça pour dire à ceux à qui ça gène vraiment beaucoup n'attendez pas comme moi que ça devienne très étendue, allez voir l'hopital Saint-Louis à Paris service chirurgie plastique, ils en traitent beaucoup et ça a très peu de chance de revenir sur les parties traitées.
        Alors oui ça fait peur, oui c'est long à cicatriser, oui c'est lourd mais alors quel soulagement après !
        En tout cas je vois enfin le bout du tunnel alors que je commençais a désespérer !

        Voila bonne chance à tous ceux qui ont cette saloperie de maladie qui bousille une vie en moins de deux.

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        • Maladie de verneuil



          moi je suis atteinte de la maladie de verneuil depuis 13 ans j ai subit 3 interventions de 4 heures au niveau des aisselles droite et gauche et au niveau des levres pulviennes .Ma maladie apres s etre fait discrete depuis 6 ans recidive mon medecin ma fait prendre en charge par la secu .Je dois rencontrer le cherurgien bientot afin de subir une intervention au niveau du pli de l aine et des levres pulviennes .La douleur devient insuportable .si tu veux plus de renseignements tu peux me contacter moi c est ma dermatho qui a dianostiquer ma maladie et mon cherurgien plastitien en opere regulierement .

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          • maladie de verneuil
            reponse a ninie1930 du 10 avril



            salut ninie moi j ai ete opéré par le dct hubault au chu d angers c est un très bon chérurgien recomandé par ma dermatho qui est habituée a pratiquer des interventions de la maladie de verneuil helas moi la maladie est réaparue dans un autre endroit demain 04 aout 2009 j ai randez vous avec elle pour mettre une date pour une nouvelle intervention .j espere que depuis ton dernier message tu a une solution a ton problème donnes moi de tes nouvelles a bientot

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            • Maladie de verneuil



              Bonjour,

              Je suis moi aussi atteinte de cette maladie depuis une quinzaine d'année. Elle se manifeste par des abscès à l'aisne 2 à 3 fois par an. Le dernier que j'ai eu à duré 1mois et demi et je ne pouvais plus marcher. Par contre, le chirurgien n'a pas voulu m'opérer, il m'a dit que plus on opérait ce type de peau infecté, plus ça empirait. Et il n'a pas tort car je me suis faite opérée la première fois que j'ai eu un abscès, et suite à l'opération j'en ai eu tous les mois pendant un an avant que ça se calme; La seule solution définitive pr cette maladie est la greffe de peau. Sinon, j'ai eu un traitement d'effizinc pendant 6 mois qui a super bien marché car je n'ai rien eu pendant tout ce tps. Je vais peut être du coup le prendre à vie si c'est le seul moyen d'en finir avec cette maladie qui est épuisante et qui a énormément affaibli mon système immunitaire avec la prise d'antibiotiques régulilère pendant toutes ces années. Donc, un conseil, surtout ne vous faites pas opérer, ça ne fait qu'aggraver les choses !!!

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              • " maladie de verneuil"
                Sacré maladie



                bonjour chris,

                Moi aussi je suis atteinte de cette maladie, je viens de me faire operée sous le bras gauche et j aimerais savoir quesque tu apelle en profondeur car les médecins t'opèrent mais ne dialogue pas sur ce qu'ils te font et du coup tu reste dans le vague a savoir si le mal va revenir ou pas.
                Merci par avance de ta réponse.

                Commentaire


                • Sacré maladie
                  Reponse a toon le 02 01 10



                  bonjour j ai été opéré 4 fois avec des greffe de peau mais désolé pour toi la maladie recidive je suis en ce moment en soin infirmier car le chirurgien recule l intervention faute de tissus je vis avec cette maladie depuis 13 ans j ai appris a vivre avec bon couraga a toi

                  Commentaire


                  • Sacré maladie
                    :amour: reponse a toon le 02 01 10



                    bonjour j ai été opéré 4 fois avec des greffe de peau mais désolé pour toi la maladie recidive je suis en ce moment en soin infirmier car le chirurgien recule l intervention faute de tissus je vis avec cette maladie depuis 13 ans j ai appris a vivre avec bon couraga a toi

                    Commentaire


                    • Reponse a toon le 02 01 10
                      Bonjour a tous



                      bonjour j'ai 22 ans et je vie avec cette maladie depuis maintenant 7 ans .
                      C'est très dur de vivre avec j'ai dû arrêter mais cour mon médecin ma fait une demande D'allocation handicapé.
                      J'ai eu au cour de cet 7 année trois intervention chirurgical.
                      Dont une sous les aisselle gauche et droite celle - ci a parfaitement marché et les deux autre ce sont situer sous mammaire droite et gauche une opération très douloureuse surtout après pour marcher car la douleur et la et on a du mal a ce tenir droite. mais il y a maintenant une récidive qui et revenu entre les deux seins donc au milieux . sa me gène de plus en plus il a t'il autre chose a par la chirurgie et la greffe de peau.
                      Pour ma part j'aurez encore d'autre opération a faire car j'ai aussi les plis de l'aine très infecter aussi part cette maladie.
                      Je me pose une seul question es que j'aurez cette maladie toute ma vie ?
                      Pour les personne qui sont atteinte de cette maladie bien plus longtem que moi pouvez vous me dire si il y a des période ou vous en avez plus du tout .
                      Ou bien que vous avez réussi a vaincre cette maladie .
                      J'attend vos réponse merci d'avance a ceux ou celle qui me répondrons

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                      • Bonjour a tous
                        Saloperie de maladie



                        Hello moi j'ai 34 ans et je vie avec cette saloperie depuis à peu près 10 ans. Au début cela à commencer par un espèce de furoncle à la fesse mais qui était devenu tellement gros que je ne pouvais plus m'habiller ni marcher. J'ai été obligé de me faire opérer de la colonne vertébrale ( double fracture de la lombaire L5) et là le chirurgien me dit je ne peux rien faire avant d'avoir enlever ce kiste. Chose que j'ai faite. mais à peine 3 semaine après soit 3 jours après l'opération de la colonne c'est revenu au même endroit. J'ai fait une opération par un chirurgien en dermatologie à Strasbourg et là grande nouvelle je n'en avais pas 1 mais 5. Ils ont du ouvrir sur 10 cm de long et 7 de profond. J'ai toute une zone qui n'a plus de sensibilité. A présent j'en ai 4 sous l'aisselle gauche et 5 sous la droite. Quand c'est enflammé je ne peux plus bouger le bras. Un autre dermatologue remplaçant du mien a enfin posé le diagnostique : maladie de verneuil. J'en ai 2 actuellement au niveau du haut de la cuisse du côté gauche et dans le pli ou passe le slip du côté droit. Pour marcher c'est la misère. C'est vraiment une saloperie mais je suis contente de savoir que je ne suis pas seule. Je n'en suis pas encore à la grosse chirurgie et sachez que je compati et je pense à vous.

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                        • Pour faire progresser la recherche



                          pas de longs discours, simplement www.verneuilbouge.com
                          salutations

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                          • Maladie de verneuil



                            bonjour à tous et à toutes,
                            mon ami a cette maladie depuis 3 ans et il devrait se faire operer pour la 1ere fois bientot. mais d apres les temoignages que j ai lu, l operation n est pas une reussite à 100%. alors comment vivre avec ?
                            merci

                            Commentaire


                            • Maladie



                              Bonjour à tous et à toutes,
                              J'ai 15 ans et ont j'ai la maladie de verneuil., elle est placé entre les seins. J'ai eu plusieurs traitement mais aucun ne marche. Mon dermatologue ma conseillé une opération mais je ne sais pas si elle est risqué ou non? Pouvez-vous m'aider svp.

                              Merci d'avance

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                              • La maladie de verneuil



                                Je suis malade depuis l'age de 12ans, c'est une maladie orpheline, pas contagieuse, une maladie dermatologique elle se répartie en trois stades dont le plus courant est le moins sévère (75%) et le plus sévère (1%) elle se manisfeste par des modules rouges chauds et parfois suppurants qui apparraissent sous les aisselles la région pelvienne ou les fesses, mais aussi parfois sur le torse le cuir chevelu cet une maladie chronique évoluant par poussées celles ci pouvant être exacerbées par la fatigue,le stress, une infection le cycle hormonal des femmes. Cette maladie peut avoir des conséquence spycologique importante, ce n'est pas contagieux, amis cela à un caractère génétique. il ya des opérations aux aisselles très larges et profondes moi j'en ai eu j'ai été tranquille pendant longtemps, sinon des antibio à Paris une dermatologue à trouver l'association L'AFRH maladie de verneuil sur le site http://www.afrh.fr vous trouverez tout sur le site courage

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                                • Maladie du verneuil!!!



                                  bonjours,

                                  voila tout je suis atteinte de la maladie du verneuil depuis 10 ans je ne m'affolais pas car je n'etais qu'au stade 1 de la maladie me voila au stade 2 j'ai 8 absser en dessous du bras droit 5 en dessous du bras gauche et sans compter celle a ma foufoune je ne peux plus travailler la douleur et la supuration es insoutenable et meme ingerable j'ai eu rdv chez le dermato le 27 octobre et a enfin declarer ma maladie et me voila avec un rdv chez les professeurs a haut leveque a pessac dans le 33 le 24 novembre mon dermato a tout de suite penser a la greffe cela me fait tres peur si quelqu'un a subi une greffe suite a cette maladie es ce que vous pouvez me dire comment sa se passe pour la greffe surtout les douleursa pres l'operation merci d'avance a tous et bon courage a ceux qui ont cette ... de maladie qui nous empoisonne la vie!!!

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                                  • Bonjour,



                                    Je suis moi aussi atteinte d'un Verneuil depuis 17 ans, j'ai été opéré depuis une bonne quinzaine de fois sous AG... depuis la naissance de mon fils là maladie a évolué et je suis au stade 2. Je n'ai rien trouvé qui puisse vraiment me soulager sauf la chirurgie. Mais là c'est plus possible et ils veulent me faire une greffe de peau, et j'ai trés peur de ça. Cette aprem j'ai RDV avec un Professeur en dermatologie qui connait bien cette maladie, j'éspère de bonne nouvelles.
                                    la maladie de Verneuil est considerée comme maladie rare... et quand je vois tous nos temoignage je me dis que ce n'est pas vraiment le cas !!!
                                    Sur www.verneuilbouge.com vous trouverez un questionnaire qui essaie de trouver grâce à vos reponses l'origine, les traitements qui marchent... pour que notre maladie soit reconnue, il est important de se faire connaître alors allez y !! prennez un peu de votre temps et bougeons pour nous battre !!
                                    Bon courage à vous toutes )

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                                    • Bonjour,
                                      Le questionnaire sur ce sie



                                      désolée mais je ne vois pas en quoi certaines questions seraient liées à la maladie !!
                                      manque sérieux d'esprit scientifique. Je vous le déconseille.

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                                      • Pour faire progresser la recherche
                                        Je vous déconseille ce site



                                        pour plus de sérieux, et d'encadrement scientifique:
                                        site où se trouvent les propos du ... revuz
                                        ou AFRH
                                        ou sites médicaux généralistes

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                                        • Bonjour a tous
                                          Bonjour



                                          Je voulais t'envoyer des ondes d'espoir.
                                          Il est possible maintenant d'arrêter le processus d'évolution voire d'être en rémission:
                                          - ne pas fumer
                                          - ne pas grossir
                                          -ne pas porter de jeans ou vêtements serrés
                                          - soit par un traitement antibio approprié
                                          - soit par des lasers ( dont l'épilatoire ) qui permettent au bout de qq temps de freiner ou d'arrêter l'évolution
                                          - avec l'âge. Cela se calme.
                                          Le problème c'est certain c'est que c'est notre jeunesse qui est frappée par cette maladie.
                                          Mais la chance pour ceux qui ont la 20aine auj ce sont les progrès dans la connaissance de cette maladie. On ne met plus 10 ans à savoir ce que l'on a.
                                          courage

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                                          • Bonjour



                                            jai 47 ans et je vien d aprendre que j avais la maladie de verneuil il y a pas longtent je vie avec sa depuis 17 ans ses abcets se touve a l aine et dans les plis jai subits plusieurs operations avec drainage traitements antibotiques rien ne marche en ce qui me concerne jai remarquer que tou ces traitements agresse ses abcet donc maintenants je prend plus rien et je mets plus de pomade antibiotiques juste de l alcool a 70 degré sa les séches cet une maladie douloureuse et pénible qui déprimente tout traitements antibiotique m agresse ces abcets

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                                            • Maladie de verneuil
                                              Bonjour,



                                              Votre message n'est pas recent mais tant pis, Je suis atteinte de cette m..... depuis 7 ans ca me pourrit la vie et je ne suis pas du tout d'accord avec vous.
                                              Avoir un abcés 2 à 3 fois par an n'est rien lorsque vous aurez une vingtaine d'abcès constament tout au long de l'année, je pense que vous pourez donner un avis en ce qui concerne l'operation. Pour ma part je me suis faite opérée trois fois sous le bras en un an et ça n'est jamais revenu. Sur ce penser qu'il y a bien pire que vous et qui si vous en souffriez à l'époque j'espere sincèrement pour vous que votre verneuil n'aura pas evolué. Cordialement.

                                              Commentaire


                                              • Bonjour a tous
                                                Maladie de verneuil



                                                Je suis un homme de 48 ans et je suis touché par la maladie de Verneuil depuis 5 ans a peu près.Etant au stade 3 de la maladie avec des abcès à lintérieur des fesses , sur les bourses et au niveau du scrotum.Je me suis fais opérer la semaine dernière par le professeur Rohr à Strasbourg et la moitié de la peau de mes fesses est parti dans l'intervention.Les soins sont très douloureux et j'ai rendez vous Lundi en chirurgie plastique pour une greffe.Il me faudra beaucoup de patience et de courage.Je souhaite à tout ceux qui sont atteint par ce mal beaucoup de patience et de force morale.Je ne manquerai pas de vous tenir au courant de l'évolution. A bientôt!!!

                                                Daniel

                                                Commentaire


                                                • Conseil



                                                  slt, j'ai 13 ans et je suis atteinte de la maladie depuis 3 ans, pendant 3 ans j'ai eu des perfusion, des médicaments au effets ingérables et je suis aller au maroc cette été chez un guerisseur et ma conseillé arreté de mangé des aliment acide et le chocolat. Depuis les poussés sont très rare et certain kystes ont cicatrisés.
                                                  Bonne chance Mme, cette maladie est très difficiles et je sais ce que je dit.

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