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Histiocytose langerhansienne qui connait ?

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  • Histiocytose langerhansienne qui connait ?



    Ma fille de 2,5 ans en souffre et j'aimerai comuniquer avec des parents d'enfants atteints.
    Il y a peu de cas, je suis de Belgique

    merci !!!!

  • Toujours personne???



    ho ho faites moi signe

    Commentaire


    • Toujours personne???
      Réponse



      bonjour , j espère que se message pourra vous aider et qu' il n arrivera pas trop tard , car cela fait longtemps que votre message a été laisser sans réponse.
      J'ai bientôt 18 ans et je suis atteinte de cet maladie. On la découverte a mes 11ans et j'ai du me faire opérer deux fois en moins d'un mois. Les médecins non pas pus nous renseigner sur cet maladie , il se sont juste contenter de citer ce nom que nous étions incapable de comprendre. Mais le temps a avancer et j ai fait mes recherche de mon coté . En somme , a part les mots de tête plus que régulier , l'histiocytose langerhansienne ne présente pas tellement d'inconvénient dans la vie de tout les jours.
      Je ne sais pas trop quoi dire exactement, mais si vous avez la moindre question, je reste a votre disposition et éssairer dit répondre le mieux possible.
      Je vous envoie tout mon soutien et espère que tout se passera au mieux pour votre enfant.

      Commentaire


      • Alexia



        salut bibil75 , je suis dans le même cas que vous j'ai une petite fille qu'à 14 mois on à diagnostiquer la "histiocytose langerhansienne " elle à maintenant 2 ans et moi je suis toujours dans la confusion parce que chaque jour je me pose des questions mais les réponses sont rares .....ma petite puce à une forme trés sévere de cette maladie elle à un protocol pour le traitement 'chimio " mais j'ai peut pas vous dire rien parce que même ses medecins ne savent pasquoi me dire à ce jour sur l'évolution de cette maladie..... je vis en France à Nice elle est suivi par le ... Donnadieu avec le ... Anne Deville son médecin à Nice j'espere que on resterà on contacte courage...........

        Commentaire


        • Histiocytose l.



          mon fils de 13 aussi
          on la decouvert ca fait 3 ans il va bien, on nous a meme dit a la derniere visite en juin dernier qu il etait gueri????????????? je ne comprends pas, peut on guerir de cette maladie, pourtant au debut, au debut de touot on nous a explique cette maladie, et on ne guerit pas...moi aussi j aimerais avoir vos avis, savoir comment ca se passe pour vos enfants, j espere que je n arrive pas trop tard.
          Mon fils depuis il va bien, tres bien meme.
          merci a tous
          sandra

          Commentaire


          • Histiocytose



            Bonjour,
            je suis belge aussi 'Arlon). On vient de diagnostiquer chez ma fille âgée de 25 ans une histiocytose pulmonaire à la clinique de Mont-Godinne. Il existe des cas d'histiocytose cutanée, pulmonaire, osseuse,...
            Chaque cas de la maladie est très personnel, elle peut régresser d'elle-même ou évoluer négativement. Il y a peu de traitement connu.

            Je viens de prendre contact avec "histiocytose.org" en France. Ce site explique très bien cette maladie et donne des contacts avec des médecins impliqués dans cette maladie.

            N'hésitez pas à les contacter via leur mail. Courage et bonne chance

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