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:triste: mon fils de 4 ans est atteint de dermatomyosite juvénile :triste:

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  • :triste: mon fils de 4 ans est atteint de dermatomyosite juvénile :triste:



    bonjour,

    voila nous venons d'apprendre qu'Hugo notre fils de 4 ans est atteint d'une dermatomyosite juvénile!

    il a été hospitalisé 15 jours et vient de sortir de l'hopital avec un traitement a base de corticoide!

    il doit également aller en hopital de jour pour recevoir un traitement par voie intra-veineuse!

    enfin bref, j'aimerais beaucoup pouvoir échanger avec des personnes dont l'enfant souffre du meme mal !!

    que vous ayez vécu ou vivez cette situation, j'attends vos messages

    Delphine et Hugo

  • Dermatomyosite juvenile



    Bonjour,

    Notre fils de 8 ans est également touché par cette maladie depuis 1 an maintenant.

    Nous avons des améliorations significatives.

    Nous sommes en relation avec l'association AFM pour nous aider dans toutes nos démarches...

    Bon courage et ne perdez pas espoir.

    Angélique

    Commentaire


    • Mon fils de 3ans et demi est aussi atteint de dermatomyosite



      bonjour,

      depuis mai, mois où le diagnostic est également tombé pour notre fils quentin, je n'étais pas retournée consulter de sites parlant de cette maladie, ceux que j'avais alors consultés m'avaient complètement déprimée. Je n'avais alors jamais entendu parlé de cette maladie. Pour nous quentin avait de l'eczéma et était un petit garçon beaucoup plus calme que son grand frère et un peu fainéant, c'était tout. Jamais je n'aurais imaginé qu'un diagnostic pareil nous tomberait dessus avant la première analyse de sang, une hospitalisation de jour à chartres et enfin ce fameux rv en dermatologie à necker. Le terme dematomyosite est tombé comme un coup de massue. Ce n'était pas une allergie à l'herbe (diagnostic d'une première dermato) ni une allergie au plâtre comme nous le pensions et non accompagnée non plus de fainéantise. Quentin, maintenant nous comprenons ta fatigue, ton manque d'énergie, tes démangeaisons, tes douleurs d'alors.
      Merci à la deuxième dermato qui a réagi et conseillé une analyse de sang et de prendre rv à necker.
      Comme pour vous, cela s'est passé en mai, avec ensuite hospitalisation de 5 jours à Necker mais pas d'intra veineuse. Quentin est sous corticoïdes également et, après environ 3 mois de traitement, c'est un petit garçon transformé. Il est beaucoup plus dynamique, monte les escaliers normalement, a "mûri". Depuis que l'on diminue le traitement, pour l'instant ça va. Nous avons tellement peur qu'il rechute.
      Maintenant que l'on commence à "avaler la pillule" et que la grosse frayeur et l'angoisse du début commencent à diminuer, on "apprivoise" la maladie, le traitement, le régime sans sucre et sans sel, la kiné, la crème solaire à gogo...on l'intègre peu à peu à la vie de tout les jours et Quentin est super courageux. J'ai toujours un noeud à l'estomac, la peur d'une rechute mais il faut avancer.
      Je suis contente d'être tombée sur ton témoignage Delphine. On vit à peu près la même situation au même moment et Quentin et Hugo sont presque du même âge.
      Si tu peux me dire comment ça a démarré et où vous en êtes actuellement. Comment va Hugo? Et pour l'école, il va à la cantine? Nous attendons la réponse pour le PAI ici. C'est sa première rentrée à l'école et ne travaillant en ce moment pas, je le récupère à 11h30.
      Bon courage
      Marlène, maman de Quentin

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      • J'ai eu la dermatomyosite



        Bonjour, je voulais vous dire que j'ai moi-même souffert de la dermatomyosite de 4 à 16 ans. Dans les moments les plus forts de la maladie, je ne pouvais monter d'escalier, j'étais en fauteuil roulant, j'avais même de la difficulté à avaler la nourriture et je ne pouvais être exposée au soleil. Mais j'étais un cas très sévère et la médecine a beaucoup évoluée depuis et les enfants reçoivent les bons traitements beaucoup plus tôt.

        Cela a été excessivement éprouvant mais je suis aujourd'hui une jeune femme heureuse et en santé. Il ne faut surtout pas vous décourager!..
        Si vous avez des questions ou simplement besoin d'en parler, n'hésitez pas...!

        Courage.

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        • Dermatomyosite juvenile
          Dermatomyosite juvenile



          bonjour

          Il y a environ 18 mon fils medhi à commencé a etre faineant, il ne voulai plus mettre ses chaussures tt seul, me disait qu'il n'y arrivait pas, il était tjr fatigué, j ai mis ca sur le compte de la fin de l' année scolaire. Puis il a eu du mal a monter les escaliers je l ai amené chez le medecin qui aprés examen et radio me dit qu' il a du ce faire mal ds la cour de récré et les marque qu il a sur les mains c est des verrues il faut le traiter pour ca. Les vacances scolaires arrivent et il part chez mon pére qui m' alerte sur le manque de tonicité de mon fil, trés fatigué, il ne veut jamais rien faire passe ses journées allongé sur le canapé. Cela lui ressemble peu, il a tjr été un enfants trés tonique. Je ne la voit pas pendant un petit moment, je ne vois donc pas l'évolution de ses symptomes. mi aout je l' améne a la cité des sciences et la chute répété, dans les escaliers, c est comme si il n avait plus de force, et les marques sur ses jointures ont grosssit, il a aussi les paupiéres rouge et gonflée!! Il ne peut plus monter l' escalier tt seul, ne peut pas se relever quand il est assit par terre, il a du mal a deglutir, n' a plus gout a rien. Cette fois si je l améne donc chez lz pediatre, en ésperant qu il saura ce que c est!!! Et la oui il a bien un pb musculeaire? Ms quoi??? IL N EN SAIT RIEN!!!!!!!!!! la suite c'est scanner cerebrale avec injection, prise de sang, éléctromiogramme et prise de rdv avec un dermato!! Au début de la consultation, la dermato ne voit pas du tt ce que ca peut etre, ca ne ressemble a rien de tt ce qu elle connait!! Elle me prescrit une creme et me dit de revenir ds quelques semaine.Puis d un coup elle a une illumination et me dit votre fils il a pas d autre probléme de santé en ce moment??? Et la je sort ts les examenns qu il a fait!! Et elle me dit il y a une maladie qui s appel la dermatomyosite, elle est rare et encore plus chez l' enfant, les lesions ressemble a ceux de cette maladie, appel sa collégue qui confirme, demande unae analyse de sang plus poussé et prend rdv a reims ou un specialiste va recevoir mon fils!!! O n me rassure un peu en me disant qu il y a un traitement, ms bon je vais pas bien du tout........... Ma mére est trés malade, mon fils va de plus en plus mal....... Le rdv est pris et la je suis face a une specialiste qu comfirme le diagnostique, la suite c est une hospitalisation de jour avec un cardiologue,un pneumologue, un ophtalmo,un neurologue, un kiné, je tiens bon pour lui et lui aussi est courageux...... il ne ce plaint pas, ne pleure pas ms a une question qui me fait du mal DIT MAMAN JE VAIS MOURIR?? et la je pleure mon bébé ne peut pas mourir on vient de m annoncer que ma mére si.......... Je ne craque pas il faut etre forte pour lui, pour marvin aussi sont gr frére qui ne va pas bien tt le monde a peur..... On lui a fait une biobsie musculaire et commencé le traitement 15 jours plus tard au bout de 15 jours ils avait deja récupéré une partie de sa motricité maintenant ca fait un an qu il est sous medicament ( juste corticoide, calcidose et sterogyle) et kiné une fois par semaine. Il va bien mais a pris 8 kilo, c est habitué au régime sans sel, meme si le debut à été dur, il connait parfaitement sa maladie,prend ses cachets tt seul

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          • Dermatomyosite juvenile
            Suite



            Je te souhaite du courage, l acceptation du diagnostique n est pas evident. Medhi a 7 ans et demi aujourdhui, et comment va ton fil??? le triatement a t il fait effet rapidement?? COURAGE A VOUS IL EN FAUT

            PS: Ns sommes aussi en contacte regulier aves l afm

            Commentaire


            • Suite
              Bonjour à tous,



              depuis le diagnostic en mai 2009, quentin en est maintenant à 7 mg de cortancyl, calcidose, uvestérol et 3 séances de kiné par semaine. Il a la pêche mais se dit un peu fatigué en ce moment. Quant à sa peau, ça m'inquiète un peu. Il recommence à être rouge sur le visage et les mains avec des lésions qui commencent un peu à ressembler à celles avant le traitement. J'ai rv à necker le 25, donc mercredi prochain, avec le dermato.On verra bien.
              J'espère que ce n'est qu'une réaction normale à la baisse de corticoïdes et que son corps va s'habituer et reprendre le dessus.Mais je dois dire que j'ai une boule à l'estomac en ce moment et une angoisse qui ne me quitte pas depuis mai.
              Sinon quentin me demande de temps en temps quand il ne sera plus malade, que c'est long. Mais accepte malgré tout très bien le traitement et le régime. Il n'a pas grossi pour l'instant et le dermato me dit de continuer le régime strict que je lui impose même si pour moi c'est un casse tête (la cuisine ce n'est pas mon fort) et que ça ma fait mal au coeur pour lui.

              Je donnerai des nouvelles après le rv à necker.
              Bon courage à tous et merci d'envoyer vos témoignages, on se sent moi seul.
              Delphine, consulte-tu toujours le forum, comment va hugo?

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              • Dermatomyosite juvenile
                Imane



                bnjr
                ma fille Imane a 10 ans et elle est aussi atteinte de dermatomyosite juvenilr depuis 3 ans, les medecins n'ont pas reussi à lui donner un traitement correcte. Je souhaite trouver un medecin qui puisse la guerir au Maroc, s'il y a quelqu'un qui en connai un , je vous suppli de m'donner son adresse é mercii . Ma fille é gravement malade.

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                • Dermatomyosite



                  bonjour,

                  je suis la maman de hugo, toujours atteint de dermatomyosite, je n'ai malheureusement pas pu venir discuter avec vous car je suis tombée en panne de pc....

                  en tout les cas si vous passez par la , je serais ravie de pouvoir échanger avec vous....

                  a bientot

                  Delphine

                  Commentaire


                  • Dermatomyosite
                    Dermatomyosite



                    Je suis la maman de Medhi, comment va Hugo???

                    Medhi arrive a la fin du taitement, il ne prend plus que 2 mg de corticoide......... il arrete le 3 juin, son dernier rdv chez lz specialiste est fin mai.

                    La maladie n'a jamais repris le decu depuis le debut du traitement

                    A bientot

                    cindy

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                    • Imane
                      Dermatomyosite



                      Il faudrait peut etre prendre contacte avec un specialiste en france ce serait plus simple pour vous.... Bon courage.........

                      Il y a plusieur traitement qui existe

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                      • J'ai également souffert de dermatomyosite




                        Bonsoir,

                        Quand cette maladie s'est déclarée en 1976, j'avais 15 ans. J'ai maintenant 49 ans, je suis mariée depuis 26 ans, j'ai 2 enfants et travaille depuis 27 ans. A cette époque cette maladie était très rare, j'ai du quitter ma province pour me rendre dans les hopitaux de Paris, ce qui à cette époque représentait un périple.
                        Le dermatologue qui m'a suivie de 15 à 33 ans a été formidable !!!
                        Je ne dirai pas que cela a été facile, loin de là, mais je suis guérie. ....

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                        • Dermatomiosite



                          je suit une personne atteinte de ca j avait 9 ans quand je l ai eu
                          aujourd hui j ai 52
                          pour de information appel
                          bonne chance
                          c est rare a un garcon que ca arrive?

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                          • J'ai également souffert de dermatomyosite
                            Dermatomiosite



                            ta maladie est stable pour le moment,elle peut se reveillee
                            plus tart.tu n est pas gerie
                            ........ repond moi svp...

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