publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Maladie de waldenstrom :?:

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Maladie de waldenstrom :?:



    Bonjour,

    Je cherche des personnes qui comme moi sont atteintes de cette maladie rare j'aimerai savoir si comme moi vous souffrez de douleurs musculaires crampes échanger n'ayant aucune aide des médecins

    Bonne journée a vous tous


  • Wm



    BONJOUR
    ATTEINT PAR CETTE MALADIE DE WALDENSTROM DEPUIS MAINTENANT PRES DE 12 ANS,j'ai 77 ans à présent.La ma ladie est restée asymptomatique longtemps,puis les Igm devant de plus en plus élevés,mon oncologiste a décidé d'une cure de chimio il y a 2 ans ( fludarabine/rituximab).
    depuis les Igm ont, nettement baissés,et je ne ressens pas de fatigue particulière.
    Cependant,de temps en temps,des crampes sevères mais passageres dans lenmain, les doigts et eventuelement les chevilles.Egalement des démangeaisons aux chevilles et mollets.
    Pas d'autre symptome pour le moment,suivi des Igm toux les 4/6 mois.(14.5g/actuelement,alors qu'ils étaient monté jusqu'à 56 avant nla chimio)
    Bien sûr forte fatigue pendant la chimio,maisn la forme est relativement vite revenue.
    Si vous désirez d'autres informations, ce sera avec plaisir (j'utilise cette ancienne messagerie actuelement car je suisen train de changer de F.A.I)
    bien cordialement,
    Marc Cajan

    Commentaire


    • Waldenstrom



      rebonjour
      je réalise que je ne vous ai pas communiqué mon adressemail actuelle:
      roman99_2000_2000@yahoo.com

      Commentaire


      • Wm
        La "mw"



        Bonjour

        Merci pour votre témoignage, ça aide beaucoup d'échanger notre vécu.J'ai 59 ans, avez vous des douleurs osseuses et musculaires? moi aux cervicales ça me pourri la vie car c'est tous les jours.......j'ai effectivement et ça depuis très peu des démangeaisons aux chevilles et mollets !! mais une fois j'ai eu tout corps !! vous auriez ton dit le pourquoi d'ou cela venait? les crampes comme vous le dites passagères mais impressionnante, des suées en avez vous? la fatigue c'est sur avez vous eu l'apparition de ganglions pour le moment jamais en ce qui me concerne.
        je suis suivie à l'hopital de Mondor mais j'avoue que n'ayant aucune explication je n'y vais plus je fais mon electrophorèse tous les 6 mois avec mon médecin généraliste et le jour ou....je verrais le dernier il est de 16,98gl

        cordialement

        Commentaire


        • Waldenstrom
          Waldenstrom



          re-bonjour

          Avez vous aussi une forte intolérerence au froid? ce qui est mon cas mais je ne sais si c'est dû a la maladie.

          merci d'avance
          Bonne journée

          Commentaire


          • La "mw"
            Wm



            Bonjour

            ma nouvelle adresse mai: marc.cajan@numericable.fr
            (pas encore active cependant).
            le 26 Septembre prochain il y a une réunion sur waldentrom a l adresse suivante;
            ma femme et moi avons l intention d'y assister.
            il faut se faire inscrire par telephone.
            Institution robin a ste colombe les vienne

            Gisele: 0474850710
            Michel 0490840930

            ======

            Il existe aussi une représentante pour la France de l'IWMF américaine.
            Il, s agit de Nicole BASTIN (02.54.37.89.52) nicbastin@aoo.com.
            Je crois que cette personne est la veuve d'un médecin atteint par cette maladie il y a plusieurs années.Je l avais rencontrée lors d'une petite réunion organisée localement chez nous à Avignon.Elle connait parfaitement le sujet et est très gentille.

            Mon expérience de "vieux malade" m'a appris cependant qu'il existe autant de cas spécifiques et autres effets secondaires que de malades,Mais les nouveaux traitements semblent de plus en plus efficaces pour contrer cette progression des Igm.

            Peut-être nous verrons nous à Vienne?
            En tout cas bon courage et n'hésitez pas à me contacter si vous voulez des détails
            bien cordialemnt
            Marc Cajan

            Commentaire


            • Wm
              Maladie de waldensrom



              J'ai 75 ans .je suis atteint par cette maladie depuis 2001 .En 2008, elle a été stabilisée apres des chimios(rituximab) et des traitementsbuccaux(fludaramine ,endoxan),le pic monoclonal avait disparu
              Depuis un an,le pic est revenu avec l'apparition de crampes la nuit ou en nageant .Peut-on faire disparaitre ce problème par un traitement?
              D'autre part, depuis 1 an environ, j'ai des soucis en mangeant : suite à un mmerci de me répondreauvais fonctionnement de l'oesophage ... dû à la maladie ??

              Commentaire


              • Wm
                Demande de renseignements



                bonjour
                je m'appelle Dominique Leclerc et je souhaiterai vous mettre en relation avec une de mes connaissances atteint de la même maladie que vous. si vous êtes d'accord merci de me faire parvenir votre adresse mail afin que je lui communique ou éventuellement un numero de téléphone, cette personne a internet depuis peu et ne maitrise pas encore parfaitement pour communiquer
                je vous laisse mon adresse
                M. LECLERC Dominique
                1 rue de Brieuil
                79120 CHENAY
                tel: 05 49 07 35 38
                merci
                sincères salutations
                D.Leclerc

                Commentaire


                • Maladie de waldensrom
                  Au sujet de waldenstrom



                  bonjour j'ai besoin d'entrer en contact avec des patients atteints de waldenstrom je suis désemparée devant la maladie je suis sous chimio depuis 1 an et j'aimerais savoir comment vivent d'autres malades merci

                  Commentaire

                  Publicité

                  publicité

                  Chargement...
                  X