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:shock: qui conner la nf1 dite recklinozen

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  • :shock: qui conner la nf1 dite recklinozen



    bonsoir

    est ce que y en ai parmi vous qui connaitrer la maladie de la NF1 et commet la vie t il



    merci a vous a bientot

  • Vivre avec la nf1



    Bonsoir dounia,je suis atteinte de la NF1 , j'ai 40 ans et suis célibataire . J'ai des tâches et des neurofibromes sur tout le corps mais celà ne m'empéche pas de mener une vie tout-à- fait normaleJe ne souffre pas , je n'ai pas besoin de voir des médecins ni de subir des examens . Seul , l'aspect inesthétique de la maladie me dérange parfois . ( difficile de construire une vie à deux , peur d'avoir des enfants malades .....)
    voilà comment je vis la nf1 . parfois bien ; et parfois mal .... à cause de la s o l i t u d e qu'elle CAUSE ............
    j'espère avoir répondu à votre question et à bientôt.

    Commentaire


    • Vivre avec la nf1
      Reclinozen neurofribromatose



      merci atoi toupie146

      oui c vraic dificile a vivre sur tout physiquement

      jespre quun jour il y aura un traitement a ce fleau mai bon moi jai 2 enfan pour linstan on na rien vu 6 an et 4 ans il fau atendr cr elle se develop a la pubertet le plus souven des cas
      donc tu n voi aucun toubib
      moi non plus car g vu plusieur dermato mai toujour la meme chose alor jen avez mar jenvoi plus pour moi pou le memen
      que mai enfan on doit surveiller les yeux les oreeille etc..... conttrole habituel chez un enfan

      enfin je pense qui ya pire que ce maladie

      a bientot bon chnce
      lila.113@live.fr

      Commentaire


      • Coucou



        Je m'appel Marion et jai 20 ans! Je suis atteinte de la NF2 pour ma part mais a force de fréquenter lshopitaux ect.. je connais aussi bien la nf1.. Il y a de tres bons forum sur ces deux maladies!! si tu tappes dans ton moteur de recherche TCHAT NEUROFIBROMATOSES tu vas trouver..
        Perso ce sont sur mes nerfs auditifs que poussent les nurinomes, la maladie de recklinghausen (cest l'orthographe) est dure car visible, perso rien ne se voit, par contre je suis sorde!! bon courage, marion

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