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Fibromyalgie

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  • Fibromyalgie



    Voilà 5 ans que je suis atteinte de cette maladie, et je cherche des temoignages de personnes qui en souffre.
    Merci d'avance

  • Fibromyalgie



    Bonjour,

    Je suis atteinte également de fibromyalgie depuis 3 ans et demi. Cette maladie m'est tombée dessus après 4 opérations du dos en 6 mois. Je pense avoir tout essayé comme traitement, j'ai consulté plusieurs centres anti-douleurs, mais aujourd'hui j'en souffre toujours autant et lorsque les crises sont plus fortes que les autres, je reste couchée !!!... La qualité de vie s'en ressent énormément, le moral aussi.

    On peut échanger si tu veux ?

    Caprianita2

    Commentaire


    • Bonjour :-d



      Cette maladie "invisible", il faut l'apprivoiser, vivre avec, et la combattre de toutes se forces: se ménager quand on est fatigué, marcher pour étirer les muscles, et un staff de spécialistes : rhumato, allergo, endocryno, kiné, sophro, psy, neurologue, ophtalmo, orthoptiste etc...bien sûr pas tous les jours, mais des soignants qui connaissent cette maladie, et qui vous aident réellement sans regard suspicieux du malade imaginaire. Il faut mettre en évidence un certain nombre de points tangibles et irréfutables par des examens et analyses, l'organisme souffre, y'a des preuves.
      Les associations de malades comme fibromyalgie france font avancer la recherche, et apportent un soutien.
      Personnellement, je ne sais que depuis 2008 que je suis atteinte, mais j'ai toujours souffert, et me suis baladée dans tous les services des hôpitaux ou presque ( reste la gériatrie et la pédiatrie, lol !) Opérée à tort et à travers, bien souvent, a m'a annoncé des diagnostics erronés (SeP), on a voulu m'imposer des cures de sommeil en psychiatrie...
      Je pratique beaucoup de musique mais en amateur, c'est un pilier auquel je me raccroche pour ne pas sombrer, même si parfois je n'arrive à rien...du théatre, des ateliers d'écriture, une association de sauvegarde du site, de la peinture, des petits enfants, de mes 2 chats et chienne., qui est jeune et avec laquelle je fais de longues marches journalières Je respecte toujours mon corps quand il dit non, je me repose, décommande les rdv, les cours...c'est bête, mais c'est une violence pour moi. Prendre le volant pour aller consulter, se soigner, cela relève de l'exploit parfois, je demande de l'aide à mon entourage. Une aide pour le ménage aussi, le moral est souvent en berne malgré tout...
      Mais je suis sauvée par mon apparente "bonne mine" , "bonnes joues" dues à une forte prise de poids ! Ouf!
      Bon courage,
      A bientôt

      Commentaire


      • Fibromyalgie
        Bonjour :-d



        Bonjour,
        je suis fibro aussi, diagnostiquée après beaucoup d'errances dans divers services, hospitalisations et opérations inutiles.
        J'en ai parlé plus haut en réponse. Je pratique beaucoup de musique en amateur, mais je m'impose aussi du repos quand mon corps envoie des message : chute,objets lâchés, manque d'attention, yeux qui décrochent, mal de crâne etc...
        Rester couché n'est pas ce qui me convient le mieux , car les muscles se rétractent , et cela peut devenir encore plus douloureux. Je te conseille d'essayer de faire de petits marches, puis peu à peu de les allonger, surtout dans un contexte de plaisir, beau paysage, ou courses dans les magasins, peu importe. J'ai aussi des douleurs d'arthrose avec dystrophie aux genoux, aux hanches, on m'a supplémenté avec de "l'huile" pour améliorer la marche élément essentiel de ma meilleure santé, bon moral, indépendance etc...
        Ne pas laisser la douleurs s'installer.
        Le" Lyrica" m' a apporté une bonne amélioration très spectaculaire , mais il a beaucoup d'effets secondaires au début, et Fibromyalgine en cure(cher, non remboursé, acheté directement au labo, mais à base de plantes). Il faut être patient pour en ressentir les effets bénéfiques( entre 2 et 9 mois). Je ne suis bien que quand j'ai restauré un sommeil de qualité, donc un petit cachet "dodo", c'est selon...je n'ai pas encore trouvé le remède miracle que l'on peut prendre à long terme, Euphytose ne fait aucun effet, sauf somnolence diurne, et le Noctran ne peut être pris au delà de 4 sem, me réussit bien cependant..et .du Daffalgan 1g...Prise aussi de beaucoup de vit D, magnésium, calcium, fer etc...et cures de neuro stimulant à base de plantes...
        Migraines ophtalmiques, c'est de la rééducation. Parfois de l'hydrothérapie aussi, ça fait beaucoup de bien !
        Courage, ne pas hésiter à parler avec d'autres, se sentir compris c'est formidable ! Il faut savoir qu'il y a des rémissions, et qu'on n'est pas malade à vie ( parait-il...)
        A bientôt

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        • Ouverture d'un forum



          Bonjour,

          je m'appelle Stéphanie. J'ai 32 ans et ça fait 6 ans que je suis atteinte de fibromyalgie.

          J'ai ouvert un forum http://afea.idf.free.fr/ et une association.

          Normalement, vous devriez avoir toutes les réponses que vous cherchez sinon n'hésitez pas à me contacter à steph.maury@neuf.fr

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          • Ouverture d'un forum
            Ha la fibro!



            moi sa fait environ 7ans et j'en est 21 et le truc c que personne prend vraiment cette maladie au sérieux! au final j'ai plein de médicament mais rien ne marche vraiment, je sais plus quoi faire un peut a cause de sa je suis tombe dans l'heroine se qui m'aidais sur le moment mais apres se fut bien pire.
            Bref mtn j'ai decrocher mais voila au jours d'aujourd'hui je ne travail pas je deprime car je suis imcomprise et que je ne trouve rien ni personne pour me soulagé je me suis completement renfermé je ne sort presque plus je n'est plus d'amie et pour finir mon copain vient de m'annoncer qu'ont se séparaient!
            du coup voila je n'est plus rien! pas d'argent et je ne sais pas comment je vais faire cette maladie ma complètement anesthésier j'ai peur de tous je me croie imcapable de faire quoi que se soit et c surtous que quoi que je face j'en souffre! alors la je suis au bout du rouleau si quelqu'un a des conseil a me donner parsqu'la je ne sais plus quoi faire ni comment!

            Commentaire


            • Des maux (ou mots) au quotidien....



              Bonjour à vous toutes...

              Bienvenue au club ! Ca c'est mon côté optimiste qui vous parle hihihi...
              Puis je dirais : Désolée pour vous... car pas évident tous les jours de vivre avec cette bébête qui dirige nos journées ! Heureusement, je garde mon humour et je crois que c'est mon achappatoire !!! Pour l'entourage ce n'est pas toujours facile nonplus ...
              Je souffre de fibromyalgie depuis 6 ans et heureusement, mon médecin traitant ayant d'autres patients fibromyalgiques a tout de suite décélé de quoi je souffrais. Biensûre, il m'a fallu passer par de multiples examens à l'hôpital afin d'exclure tout autre maladie et pour conclure définitivement à la fibromyalgie. Pour moi, cela s'est déclanché suite à une erreur judiciaire pour mon fils : mise en prison pendant 1 1/2 mois sans preuves mais sur base de "dire" de la part d'un déséquilibré et incendiaire pardessus tout. Pour toute la famille celà a été vécu comme si la terre s'effondrait autour de nous et tout ce qui nous restait comme vie dans nos corps s'est comme consumé - j'ai senti à un moment comme si mon âme partait de mon corps. Je me suis battue pour moi-même, pour toute la famille car il fallait être fort pour soutenir le fiston enfermé dans des conditions que je n'expliquerai pas ici !!!!
              L'hiver est le plus dur à vivre pour moi : très très fatiguée et sans énergie... et bcp de nausées si je m'efforce à vouloir faire quand-même certaines tâches. J'ai la chance de pouvoir dormir bcp mais je ne récupère pas ! Plus aucune nuit réparatrice depuis 6 ans, même avec des somnifères.. Aucun anti-douleur me fait effet sauf, la morphine que je prends sous forme de patch (1 tous les 3 jours). C'est la seule chose qui peut me bouster. Sinon, en début du mois de novembre, j'étais complètement affaiblie, plus aucune énergie, super fatiguée, plus moyen de manger car l'esstomac ne suivait plus nonplus et mon toubib m'a envoyé en urgence à un hôpital AZ Groeninge à Courtrai/Kortrijk en Belgique à 10KM de chez moi pour suivre une cure d'une semaine. : miracle !!!! J'ai passé un hiver sans rhume ni bronchite asmatique chronique.... et bcp moins fatiguée. Je revivais !!!! C'est sous forme de perfusion avec multivitamines, valium et magnesium....L'effet est de 3 mois !
              Sinon, les jours de chaleur et de soleil, je peux m'occuper de mon potager... un pur bonheur !!! Mais il ne peut pas trop pleuvoir car mon corps n'aime absolument pas l'humidité... La pensée positive et sophrologie font bcp de bien... ça aide à relaxer ses muscles et à s'endormir aussi...
              Bon courage à vous toutes.... gardez le moral si possible.... la vie continue et un jour, j'en suis sûre, un spécialiste ou chercheur trouvera bien un remède pour nous soulager définitivement !!! Gardons l'espoir !!!

              Commentaire


              • Cure bénéfique



                Bonjour !Je rentre d'une cure passée à l'hôpital de LA CITADELLE (Liège-BELGIQUE) et je peux vous assurer que depuis 10 jours , je REVIS pleinement.
                Pourtant, les douleurs ne me quittaient plus depuis 7 mois , ni le jour, ni la nuit.
                Quand j'arrivais à dormir c'était par épuisement total et quand je devais me lever après cela, c'était plus que pénible ( une vieille dame de 90 ans !!!!)
                Je manquais d'énergie puis de fil en aiguille, j'ai aussi manqué de moral !
                La rhumatologue que j'avais vue en janvier (1ère visite) m'a fait passer toute une série d'examens pour éliminer toute autre affection possible.
                Après cela, elle m'a revue le 8 mars pour faire le point et quand elle m'a reçue, ce qui l'a frappée c'est la détérioration de mon apparence physique ( traits tirés, difficulté à me mouvoir etc)en trois mois à peine!
                D'où la proposition de faire cette cure sous perfusions pendant une semaine.
                Il y avait de la place et j'y suis entrée 2 jours plus tard.
                Pour suivre la cure sur 2 semaines finalement car moralement, j'avais aussi grand besoin de repos.
                Je suis rentrée chez moi le mercredi 23 mars, en bonne forme physique et mentale .J'ai réussi à rétablir un horaire de sommeil nocturne correct et à me passer de médicaments pour dormir!
                Une victoire en soi
                Je ressens 90 % de douleurs en moins : c'est plus que formidable !
                Je REVIS réellement et tout le monde retrouve la femme tonique et dynamique que j'étais.
                Je CONSEILLE VIVEMENT à toutes celles qui souffrent de fibromyalgie de consulter un(e) rhumatologue sérieux(se) qui acceptera de se pencher sur la possibilité d'une cure.
                Actuellement, c'est le seul moyen de "tenir le coup" dans la durée ...puisqu'on ne sait toujours pas guérir de cette maladie chronique.
                Encouragements sincères à toutes !

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                • Cure bénéfique
                  Fibromyalgie



                  Bonsoir, je pourrais-tu avoir l'amabilité, de me transmettre le nom du médecin rhumatologue, que tu avais consulté à la Citadelle de Liège ?Grand merci à toi!
                  Geo

                  Commentaire


                  • Je soulage mes symptomes



                    bonjour,

                    Je suis moi aussi atteinte de fibromyalgie depuis 2 ans.
                    C'est pas facile tous les jours mais je me sens mieux en prenant certains compléments alimentaires naturels. Aujourd'hui, j'ai pu stopper les médicaments.

                    si vous voulez en savoir plus, contactez-moi en mp

                    Commentaire


                    • Ha la fibro!
                      La fibro et nous



                      Bonjour , voila j'aie 45 ans et j'aie moi aussi la fibro depuis une bonne quinzaine d'annee , et je suis reconnue comme malade depuis que je suis allee voir un rhumatologue ,un nouveau qui ma dit que j'avait cette foutu maladie , je suis sortie de son cabinet soulage car au moins je pouvait mettre un nom sur mais douleur , j'usque la les autre medecin me disais que je n'avait rien c'est tout juste si il ne me disais pas que je simuler enfin!!!!!! depuis mon medecin ma completement arete de travailler car en plus de cette maladie ,je me suis fait opere de deux hernie discale et depuis j'aie une inflamation de bas du dos , qui ne veut pas partir malgre les medicaments morphine ect et en plus j'aie de l'artrose a une hanche voila le tableau heureusement j'ai ma famille mon mari et mes deux enfants qui m'aident bien .
                      etant donnee que ton message et datee de trois ans j'espere que depuis ta vie s'est ameliore et que tu a trouve un homme digne de se nom . donne moi de t'est nouvelles abientot
                      corinne

                      Commentaire


                      • Je vous coneille de vous informer ici



                        http://fibromialgie.sosblog.fr

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                        • Je soulage mes symptomes
                          Fibro



                          je veux bien correspondre avec toi...merci

                          Commentaire


                          • Je soulage mes symptomes
                            Fibro



                            je veux bien correspondre avec toi...merci

                            Commentaire


                            • Fibro
                              Hello



                              tu peux me contacter à l'adresse suivante :
                              laury.besset.rachas@gmail.com

                              A bientôt

                              Commentaire


                              • Re: Fibromyalgie

                                Cure bénéfique
                                Demande de renseignements .

                                Bonsoir . Votre témoignage minterpelle et m'intéresse . Vous est il possible de me communiquer le nom de cette rhumatologue , S.V.P ? Merci beaucoup .

                                Commentaire

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