publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Lupus: rencontrer d'autres malades!

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Lupus: rencontrer d'autres malades!



    Bonjour,
    J'aimerai rencontrer d'autres personnes atteintes d'un lupus!

    J'ai 21 ans, et je suis un traitement depuis 1 an pour un syndrome de sharp (Lupus et basedow).
    Je n'ai encore jamais rencontré de personnes touchés par ces maladies, et je pense que discuter autour d'un café peut-être enrichissant.

    Donc si plusieurs d'entre vous (atteint de cette maladie) sont motivés, on pourrait peut-être organiser une rencontre sur Paris!?!

    J'attend vos réponses =D soyez nombreux...

  • Bonjour
    Moi



    aussi, je suis suivi depuis 2004, pour un lupus systémique disséminé. Il s'est déclaré a 17 ans ..
    Bon courage !

    Commentaire


    • Bonjour



      voila j'ai vue votre méssage pour vous dire que chez moi dans mon immeuble j'ai un monsieur est atteint d'une maladie un lupus il a plutot des bouton qui apparait sur son visage je c'est pas plus ou vous habiter' vous
      nous somme dans le loir et cher bonne journée

      Commentaire


      • Bonjour les lilupitiens :-d



        du courage les filles ,moi j ai une spondy.....et ma petite niece le lupus !!!!!avec toutes ses complications,embolie thrombose hepatomegalie ......et deprime !!!!!elle ne fait que pleurer : elle a 13 ans ,un petit mot me remonterait bien le moral merci :

        Commentaire


        • Bonjour à vous toutes



          moi j'ai un lupus érithémateux dissiminé depuis l'age de 16 ans j'en ai aujourd'hui 41, ça fait 25 ans que je suis suivie par une équipe de médecins formidable. J'ai eu plusieurs organes de touchés (foie, rein, poumon, coeur) des traitements lourds et difficiles mais j'ai toujours tenu le coups. Aujourd'hui c'est stable - mem si toujours une batterie de médicaments le matin et le soir- mes médecins en profitent pour s'occuper un peu plus des dégats esthétiques et surtout pb dermatologique que le déficit du système immunitaire à causé. Alors moi je vis avec cette maladie mais j'essaie surtout de vivre comme tout le monde (travail, sports, sorties, vacances) et dans les périodes où ça va bien personne ne le sait ni ne le voie que je suis malade. Courage à vous toutes, profitez à fond quand ça va bien.

          Commentaire


          • Mon lupus et moi



            Bonjour à vous toutes
            moi j'ai un lupus érithémateux dissiminé depuis l'age de 16 ans j'en ai aujourd'hui 41, ça fait 25 ans que je suis suivie par une équipe de médecins formidable. J'ai eu plusieurs organes de touchés (foie, rein, poumon, coeur) des traitements lourds et difficiles mais j'ai toujours tenu le coups. Aujourd'hui c'est stable - mem si toujours une batterie de médicaments le matin et le soir- mes médecins en profitent pour s'occuper un peu plus des dégats esthétiques et surtout pb dermatologique que le déficit du système immunitaire à causé. Alors moi je vis avec cette maladie mais j'essaie surtout de vivre comme tout le monde (travail, sports, sorties, vacances) et dans les périodes où ça va bien personne ne le sait ni ne le voie que je suis malade. Courage à vous toutes, profitez à fond quand ça va bien.

            Commentaire


            • Lupus erythemateux disseminé



              Bonjours à toutes je suis moi même atteinte d'un lupus erythemateux disseminé depuis l'age de 11 ans j'en ai 25 aujourd'hui et ça fait un mois que j'ai une pericardite que l'on me soigne comme d'ab avc bcp de cortisone, maintenant j'aimerai savoir si une femme parmis vous a eu des enfants malgré la maladie !!! merci pour vos réponses

              Commentaire


              • Lupus erythemateux disseminé
                Bébé pourquoi pas?



                Mes 25 ans sont loin et à 25 ans mon lupus était en pleine crise et surtout les progrés nétaient pas les mèmes. Aujourd'hui j'en ai fait mon deuil d'être maman mème si ça a été trés difficile.Tu devrais en parler avec tes médecins. Tout dépend du stade de ton lupus aujourd'hui, de ton traitement actuel, de pleins choses quoi il faut en parler avec tes médecins. Avec un bon suivi c'est possible, j'ai une amie qui a eu 1 enfant avec son lupus c'était dur mais elle le voulait tellement!! Faut être courageuse et espérer que ça ne soit pas une fille.....mlheureusement il faut bien le dire un gaçon - de chance de développer ce satané lupus. Bon courage

                Commentaire


                • Bébé pourquoi pas?
                  Lupus erythemateux disseminé



                  Merci Caro 97400 pour ta réponse mm si elle est dure à encaisser!! je pense comme toi je crois qu'avoir un enfant c'est une bataille avec cette maladie et ce n'est pas une décision à prendre à la legère.
                  Je suis suivie à marseille par une équipe de médecins formidable, ils me disent que lupus et grossaisse c'est possible qu'ils l'ont fait un millions de fois mais qu'il faut que le lupus sois bien stable depuis un bon moment, enfin j'aurai aimé avoir des témoignages de personnes avec cette maladie qui ont tanté le coup en ce moment j'y pense bcp merci

                  Commentaire


                  • :?:



                    cc j'ai les anticorps du lupus, mais maladie pas developper, je connaissais pas c syndrome c basedow lupus??
                    j'ai eu la maladie de basedow il y a quelque année, apres 18 mois de traitement je suis guérie pour le moment, et la apres 7 fausses couches ils ont trouves les anticorps du lupus!

                    Commentaire


                    • Lupus erythemateux disseminé
                      Ma maman



                      ma mere a eu son lupus eritemateux desiminé a l'age de 18 ans pendant sa premiere grossesse elle a eu 4 enfant et en plus deux avortement aujourd'hui elle a 42 ans et est très très malades un conseil si vous voulez des enfants quand vous avec cette maladie faites le pas a près 30 ans car après sa devien problematique pour l'élevé je voudrais donner ma vie a ma mere qui c'est toujours battu pour nous et maintenant je la vosi souffrir tout les jours sa me rend si malheureuse bon courage a toute celle dans le cas de ma maman

                      Commentaire


                      • Ma maman
                        Re ma maman



                        j'ai pas des frere elle a fait 4 fille et 4 fille en très bonne santé

                        Commentaire

                        Publicité

                        publicité

                        Chargement...
                        X