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Sclérose latérale amniotrophique (sla)

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  • Sclérose latérale amniotrophique (sla)



    La femme de mon grand père, que je concidère comme ma grand mère est atteinte de cette sal***** de maladie...
    Diagnostiquée il y a maintenant 3 ans, elle a décliné a une vitesse effrayante.
    Elle est emmurée vivante, et je suis impuissante face a ça, alors que mon métier est quand mm celui d aide soignante.... J ai déjà été confrontée a cette maladie dans mon boulot, mais la, ça me touche en plein cur, et je ne sais plus comment agir face a elle...
    Elle n'arrive plus a bouger, a parler, a déglutir, elle ne fait que pleurer, et mon grand père que a 80ans est épuisé...
    Je voudrais tellement faire plus pour eux, je suis perdu
    Si vous avez des expériences a me faire partager, des petits conseils a me donner, je suis preneuse... Merci d avance

  • Moi aussi



    j'ai cette sale maladie qui a été diagnostiquée seulement fin décembre alors que les premiers symptomes sont apparus fin mars à 63 ans. Maintenant la maladie progresse malgré la prise de Rilutek. J'ai du mal à marcher car les muscles des jambes se fatiguent très vite et même mes bras n'ont plus beaucoup de forces. Ma voix s'est modifiée et j'ai du mal à manger certains aliments, aussi je comprends ta détresse. Je me fait soigner depuis le mois dernier à La Salpétrière à Paris et j'ai RV le 5 Juin en hôpital de jour. Prions pour qu'un remède plus efficace vienne bientôt stopper et surtout guérir cette maladie qui se répand. Bon courage à toi.

    Si d'autres personnes ont cette maladie, ce serait sympa d'en parler entre nous.

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    Forum-Archive: 2010-082012-04

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