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Maladie de verneuil: quelqun à astuce pour soigner ou soulager?

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  • Maladie de verneuil: quelqun à astuce pour soigner ou soulager?



    Bonjour,

    J'ai 22ans et depuis l'age de 11ans on ma détecté la maladie de Verneuil.
    Comme pour beaucoup de monde même si l'on met enfin un nom sur notre mal cela ne sers pas a grand chose car il existe pas de solution miracle et beaucoup de médecin ne connaisse pas ou peu eux même cette maladie...

    Je me permet d'écrire ce sujet pour savoir si il y a des personnes qui on des trucs pour soulagé la douleurs ou soigné plus vite lors d'une apparition d'un abcès.

    Moralement pour moi c'est très dur, hormis la douleur j'ai beaucoup de mal a voir mon corps ce faire défiguré par d'horrible cicatrice et de plus je viens de passé du stade 3 au 4... Et à chaque visite à l'hôpital j'ai droit à des réflexion comme quoi j'ai une mauvaise hygiène ou qu'un poil c'est incarnée etc etc alors que 3 médecins diffèrent mon détecté cette maladie! Et cela aide pas au moral que des personnes soi-disant qualifiée émette ce genre de jugement .

    J'essaye de garder le moral en me disant que dans mon malheur j'ai de la chance car il existe énormément plus de maladie beaucoup plus grave que cela mais ca empêche pas de souffrir physiquement et moralement...

    Je ne cherche plus a me débarrassé de cette maladie mais à vivre le mieux possible avec, donc si vous avez des trucs je suis volontiers preneusse de vos conseils

    Merci de votre attention


  • Et encore...



    Je voulais aussi savoir comment il vous traitais à l'hôpital si vous devez juste y allé pour ôté un abcès en ambulatoire

    Car moi j'ai le droit à aucune anesthésie local malgré la douleur et mes réclamations, il me spray un jet super froid qui es sensé endormir la surface de la peau... Mais cela fais mal et ca sers a rien.

    Merci

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    • Quelques astuces



      Bonjour,
      je suis aussi atteinte de cette maladie,elle me touche surtout au niveau des fesses et de l'aisne.Quand je souffre trop je prend de l'ixprim et 1h aprés ou un peu plus la c'est le miracle plus aucune douleurs, je revis.Mon médecin me donnait de orbénine ou du phyotacine mais ceci était efficace qu'au bout de quelques jours et à force d'en prendre, plus aucun effet (ne pas prendre d anti inflamatoire cela ne fait qu'accélérer les poussées, conseil du ... aude nassif).Aujourd'hui je suis suivie par le ... aude nassif de l'institut pasteur à Paris elle ma fait poser un cathétèrs et tout les jours j'ai des injections ivanz pendant 6semaines et je devrais suivre un autre traitement par voie orale aprés celui ci ,je croise les doigts pour étre en rémission ,je verrais bien. Courage à vous tous je sais que ce n'est pas facile à vivre tout les jours.

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      • Et encore...
        Coucou



        on ma detectée la maladie en octobre 2010 depuis j'ai subi deux opérations avec anesthesie locale
        je trouve inadmissible qu'ils ne te fasse pas une anesthesie locale ce n'est pas a toi de vivre avec ta souffrance mais a eux de la gerer c'est quand meme un peu leur boulot
        ils ont tendance a oublier qu'on est pas juste un morceau de viande qu'ils ouvrent et referment
        ne te laisse pas faire et exige une anesthesir locale
        courage a toi

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        • Quelques astuces
          Verneuil quelimerde:



          bonjour,
          je suis aussi atteinte de cette maladie depuis 9 ans, aisselle,poitrine,fesses et l'aine.Apres 8 ans et 35 actes de barbarie par 1 chir je suis passée par une infectiologue , qui ma dirigée vers un dermatho après m avoir diagnostiqué. Après discussion et traitements de bases qui n' ont pas fonctionner pour moi.Nous avons donc opter pour un traitement en perfusion une fois par mois de remicade .avant le traitement mon corps pouvait subir une poussée tout les trois jours et étre pas bien des semaines entières . depuis 8mois que je suis sous remicade je commence a revivre depuis un mois une seul poussée pas douloureuse et rapide avec en plus moins d'abcès , enfin un traitement qui a l'air de faire son effet , n'esitez pas a en parler a votre médecin

          Commentaire


          • Suite de quelimerde



            y a tellement de chose a dire que g oubliée qu'entre les actes de barbaries et le traitement remicad g subi une ablation complète des 2 aisselles qui a plutôt bien fonctionné pas de récidive cela peu aussi être une solution . bon courage

            Commentaire


            • Merci



              Merci à vous tous pour vos réponses et vos conseils!
              J'en prend note et je vais essayé vos idées!
              J'essaye déjà actuellement un traitement qui pourrai évité trop de poussé c'est un traitement à base de Zinc... On verra si ca fonctionne ou pas^^

              Pour un changement de structure j'y ai déjà pensée mais en suisse et dans ma région il n'en reste que 2 et il n'y a pas vraiment de spécialiste...

              Dans tout les cas merci à vous de vos conseils!

              Commentaire

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