publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Maladie inconnu !!!

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Maladie inconnu !!!



    Bonjour à touus,

    Tout d'abord je vais essayer par le biais de mon récit de vous expliquer au mieux ma pathologie et pourquoi pas trouver quelqu'un souffrant des meilleurs symptômes que moi. En tout cas courage à tous et merci de lire mon récit de vie ...

    Je me présente, j'ai 32 ans, je suis suivi dans la région des pays de la loire et suit surtout l'heureux papa de 3 enfants avec mon épouse.
    Tout débuta pour moi très jeune puisque dès l'âge de 5 ans, on m'a diagnostiqué une maladie de hodgkin. J'ai été traité sur Nantes et je remercie encore tous les gens qui m'ont aidé moi et mes parents à pouvoir venir à bout de cette maladie qui aujourd'hui est beaucoup mieux traiter mais qui à l'époque me laissait que 10 % de survie. La maladie partait en plus du bas des ganglions vers le haut donc encore plus difficile à déceler. Il aura fallu 2 longues années d'hospitalisation pour enfin me déclarer comme en début de phase de rémission. Mon corps porte encore les stigmates de cette maladie qui m'aura privé de ma rate totalement, d'un bout de foie et du haut des reins car le cancer en était déjà au stade IV. Je me rappelle encore les séances de radiothérapie et chimiothérapie que j'ai dû endurer.

    Je croyais le plus dur passer mais ce n'était rien envers ce qui allait m'arriver et dont les professeurs, médecin, radiothérapeute m'avait mis en garde et me parlant d'une croissance plus difficile que les autres enfants (cage thoracique plus étroite, poumons moins développé, atrophie du squelette et des muscles.
    Cela allait rapidement apparaître puisque je commença à faire des lumbagos fréquemment entre l'âge de 11 ans et 15 ans puis mais premières lombalgies à 17 ans. Celle-ci allait se transformer en forme de plus en plus aiguës jusqu'à ne plus me laisser un moment de répit.

    Je recommança donc à prendre des avis médicaux dans les pays de la loire d'abord près des gens qui m'avaient avertis sur ce phénomène et ils m'orientèrent vers un premier CAD (Centre Anti-Douleurs) à la clinique Brétéché ou après trois semaines d'hospitalisation on me proposa d'être porteur d'une pompe inthrathécale chose à laquelle je ne pouvais me résoudre n'ayant que 20 ans. Je refusais donc cette alternative et me tourna vers le CAD du CHU de Nantes qui venait de se monter et qui me suivait depuis 12 Ans.
    Là-bas, nous avons tout fait que ce soit en termes d'examens (IRM, Scanner, EMG, Scintigraphie osseuse, ponction, biopsie) ou de tests médicamenteux (Zophren, Lamaline, Lyrica, Neurontin, Moscotin, Topalgic, Activ-Skénan, Skénan LP, oxycontun etc)
    Tous ses examens et ses traitements ne m'ont jamais soulagé à part me faire dormir pour certains mais aucunes améliorations même pire, ma douleur c'est étendue et prend tous le rachisme, les muscles dorsaux, les cervicales, les triceps, les cervicales. Maintenant en plus est venu se rajouter une douleur de type lombalgie sciatique chronique avec de temps à autre des cruralgies sur la jambe gauche.
    Les douleurs devenant insoutenables et les médicaments m'entraînant trop d'effets secondaires, j'ai alors consulté l'un des meilleurs neurochirurgiens sur l'Europe après la pose d'un cathéter pour des tests, la décision fut prise il y a 3 ans à présent de me faire poser cette fameuse pompe inthrathécale.
    Explication : http://www.medtronic.fr/votre-sante/infirmite-motrice-cerebrale/therapie/definition/index.htm
    Malheureusement pour moi cela fut encore un échec, aussi surprenant que cela puisse paraître car le médicament agit directement dans le LCR (Liquide Céphalo Rachidien) qui est directement relié au cerveau.

    En conclusion : On ne sait pas de quel type de maladie je souffre mais sutout quelles traitements pourrait m'être efficace.

    Ce que je sais, c'est que la maladie me ronge et gagne du terrain chaque jour, que ses souffrances sont insupportables au quotidien pour moi, ma femme et mes 3 filles.

    Aujourd'hui je suis en crise aigüe encore et pas un service sur Nantes n'a osé me prendre et mon Centre Anti-Douleur idem qui ne désire même plus traiter mon dossier et veut s'en décharger, on m'a laissé plus de 40 H aux urgences avant qu'on ne me dise rentrer chez vous et soigner vous comme vous savez le faire. Je m'auto-médicamente et cela ne choque personne. On me répond que celui qui connaît le mieux mon corps c'est moi donc d'ajuster ma posologie en fonction, c'est hallucinant tout simplement !!!
    Je prends : 3 Acupans/J, 3 Myolastans/J, 2 Voltarène/J, 4 Lyrica 75mg/J, 20 le matin, 20 le midi et 80 gouttes le soir de Rivotril pour trouver le sommeil 50 mg de Laroxyl.
    Je suis dépourvu de toute solution on me dit souvent que je ne devrais même pas pouvoir tenir debout avec tous ses traitements mais mon corps s'en est accoutumé et mon sommeil est un semi-coma comme je le dis souvent.
    Maintenant à vous de jouer si vous connaissez le CAD du CHU d'Angers je suis preneur car certains ont déjà refusé mon dossier et Nantes n'en veut plus comme je vous l'expliquais plus haut.

    Merci d'avoir pris le temps de lire ma pathologie ou ma maladie, appeler cela comme bon vous semble.

    Cordialement.

  • Stimulation magnétique transcranienne ???



    Voilà, j'arrive de mon RDV au CAD ou l'on m'avait orienté :

    Enfin un médecin compréhensif et intelligent. Il sait que l'unité ou il est à beaucoup moins de moyen que mon ancien CAD et comme il m'a dit ce sont ces gens qui nous apprennent à nous comment traiter la douleur donc je ne suis pas la bonne personne. Néanmoins, je peux essayer de lire, étudier votre dossier et voir ce que l'on peut vous proposer pour soulager vos douleurs.

    C'est honnête de sa part de me dire que c'est plus tôt l'inverse qui se produit et que d'habitude c'est lui qui envoie vers le pôle de Nantes ou se trouve pour lui les meilleurs médecins concernant la douleur car ils en ont été les précurseurs.

    Seulement il a des idées qui me plaisent et qui sont innovantes mais qui ne peuvent se faire dans son unité mes dans d'autres lieux et il peut je pense et je le souhaite être mon médecin traitant de la douleur comme il se définissait lui même. Je sens que c'est un médecin qui déteste l'échec et qui a pris le temps de m'écouter moi et mon épouse, RDV de plus de 2H rien qu'avec lui ....

    Maintenant voilà il faut qu'il relise tous mes comptes rendus pour se faire une idée et dans 15 jours me dire si OUI ou NON il se sent capable de prendre un dossier aussi lourd, je n'aime pas ce terme mais je ne fais que reprendre ses mots .... Des choses se feraient à un endroit en hospitalisation et d'autres à un autre pôle que j'ai déjà consulté à revoir.

    Merci pour votre lecture et je vous retiens prochainement au courant en attendant si quelqu'un a déjà fait une stimulation magnétique transcranienne merci de me tenir infomer.

    Courage à tous.

    Jéjé

    Commentaire


  • Maladie de charcot marie thoot



    je suis atteinte de la maladie de charcot marie thoot qui fais beaucoup souffrir maladie qui attrophie les muscles cela depuis la naissance mais heureusement que j etais sportif mais cela ne m empechais pas de souffris les ... me disais toujours que cetais dans la tete toujours douleus anti imflamatoire medicaments pour douleurs je suis allee dans un docteur ma envoyee voir un neurologue j avais du mal a marche et ce la qu il a decouvert ma maladie ensuite je suis rentree a lhopital j ai rencontre un autre neurologue qui aujourdhui grace a lui et a mon generaliste je recommence a marcher tous les mois je fais une perfusion de tegeline et je remercie de tous mon coeur mes deux docteur alors faites comme moi ne deprimez plus on trouveras peut etre la solution courage et je suis avec de tout coeur la medecine fais des progres allez a lhopital de rodez vous serez bien soignee en neurologie

    Commentaire


    • Maladie inconnu



      Bonjour,

      Tout d'abord un grand MERCI à vous pour votre réponse qui peut s'avérer une piste intéressante mais comment posons-nous un diagnositc sur la maladie de charcot marie thoot ????
      Disons que Rodez me fait un peu lien et c'est surtout comment mes neurologues des pointures en l'a matière seraient-ils passés à côté depuis le temps que je souffre ...
      C'est vraiment super pour vous qu'il vous est mis un nom sur la Maladie et trouver un traitement pour que vous puissiez remarcher, j'en suis vraiment ravi.
      COURAGE à vous et pleins d'espoirs pour la suite ...
      Pour ma part, je vais continuer à creuser toutes les pistes et voir ce qu'il en ressort !!!!
      Merci en tout cas pour le petit mot.
      Cordialement.
      Jéjé

      Commentaire


      • Maladie inconnue !!!



        Bonjour à tous,

        J'arrive de mon nouveau centre anti-douleur et j'en suis ressorti après 3 H de consultation avec le médecin anesthésiste qui n'a toujours pas décidé s'il prenait mon dossier ou pas ... Il a analysé mon dossier et relu sans cesse les comptes rendus et ne comprend toujours pas comment prendre le problème. J'aime chez lui son côté franc et loyal, en revanche vous lui faîtes une crasse une seule fois et il se sépare de vous comme changer de traitement ou ne pas vouloir faire ce qu'il dit après libre à chacun d'avoir sa position mais au moins c'est honnête. J'ai été surpris, en effet, il a le même âge que moi soit 32 ans. Il a commencé par travailler sur une feuille A4 avec les idées qui lui venaient puis si sur une feuille A3 et il en est sur une feuille A2 à présent et me dit gentiment que cela lui prend beaucoup de place.
        Il a fait ce qu'il ne faut jamais faire pour un médecin, c'est à dire qu'un soir, il a essayé de se mettre à ma place et se dire si j'avais eu un hodgkin à 4 ans puis que la maladie était revenu etc etc ... Il en est arrivé à la conclusion qu'il n'aurait pas eu de femme, pas assez de courage pour se battre et surtout qu'il aurait la haine envers tout le monde. Je lui ai dit que moi aussi j'avais ressenti cela mais lorsque la maladie était revenu et moins maintenant même si on se demande pourquoi moi. La seule chose qu'il n'a pas réussi à cerner est ma personnalité et là il s'est adressé à ma femme pour savoir comment je me comportais etc ...
        On est donc arrivé à la conclusion suivante : Je veux et je gère tout dans ma maladie ce qui n'est peut-être pas bon, il faudrait que j'en parle davantage ou que je m'exprime plus sur mon ressenti ....
        MEDICALEMENT ET THERAPEUTIQUEMENT POUR MOI, IL M'A AVOUE QU'IL N'ETAIT PAS LA BONNE PESONNE ET QUE DE CE COTE LA TOUT SEMBLAIT AVOIR ETE EXPLORE.
        Il m'a modifié quelque peu mon traitement qui est à présent de :
        40mg/matin/midi et soir d'Acupan
        100 mg/matin et soir de Lyrica
        30 mg le soir de Cymbalta
        20 gouttes matin/midi et 70 gouttes le soir de Rivotril
        50 mg de Laroxyl le soir
        Voilà pour ce qui est des traitements, en plus ils m'ont un peu sapés le moral à savoir qu'ils ont prolongé mon arrêt de travail jusqu'à fin Mai alors que je me sentais près à reprendre mais cela est logique !!!!
        En effet, je vais avoir des tests en hospitalisation pour les Tens pour savoir si une Stimulation Magnétique Transcranienne serait possible et idem pour ma pompe intrathécal pour expérimenter de nouvelles choses sur ma pompe puisqu'elle est encore en place à l'intérieur de mon corps d'où beaucoup d'absences de la maison et donc impossibilité de reprendre mon activité salariale.
        J'allais oublier, le plus important à ses yeux et celui de ma femme, trouver quelque chose pour me débarrasser de toutes les souffrances que subit mon corps depuis mon plus jeune âge alors cela pourrait passer par soit un hobbie mais ayant été sportif de haut niveau cela est incompatible (courses, vélos, ténnis, piscine etc) donc il me reste la sophrologie seul ou avec hypnose, yoga ou quelque chose qui puisse me détendre et enfin me permette de souffler car à vouloir tout gérer, il semblerait que j'y laisse des forces.
        Voilà pour ma consultation, n'hésiter pas à m'écrire si vous le désirez pour qu'on puisse partager nos souffrances, je vous remercie pour votre lecture et vous dit à bientôt pour de prochaines nouvelles ....
        Cordialement.
        Jéjé

        Commentaire


        • Maladie inconnu



          Bonjour à tous,

          Je reviens vous donner quelques nouvelles après mes passages dans certains hopitaux ... J'ai encore eu quelques consultations avec des soits disants personnes spécialisées dans les maladies orphelines mais aucune n'a débouché sur quelque chose de concret ... Ils sont plutôt stupéfaits que je tienne encore debout avec tous les médicaments que je prends, je leur expliquer que j'étais contre cette automédication et tous ont été surpris de voir avec quelle précision et quel dosage je pouvais changer suivant mes douleurs.
          Comme le disait mon meilleur médecin : " La seule personne qui connaisse ton corps, c'est toi donc soit à l'écoute de lui et réagit en fonction de lui " Ce qui ne signifie pas que je vis en fonction de mes douleurs, il y a une grande nuance entre les deux.
          Alors j'ai bien quelques pistes : Un neurochirurgien voudrait refaire certains tests sur ma pompe, je ne suis pas vraiment convaincu par cette idée et mon nouveau médecin présente mon dossier médicale à une équipe et un staff pour savoir si la stimulation magnétique transcranienne m'apporterait quelque chose, là encore je ne suis pas franchement enthousiaste.
          N'allez surtout pas croire que je suis péssimiste où réfractaire à leurs idées mais médicalement parlant je n'attends plus grand chose de tout cela.
          Enfin pour conclure sur une note positive, j'ai fait mon premier rendez-vous de sophrologie avec une personne renommée dans le milieu et maître de conférence et franchement je ne m'attendais pas à ça mais ce fut une expérience enrichissante aussi bien pour elle que pour moi qui a vraiment apprécié le môment. Biensûr rien ne va se régler en 2 séances mais la relation corps -> esprit a vraiment une place plus importante que je ne l'aurais imaginé et j'ai certainement des choses à travailler sur cette aspect ....
          Voilà pour les nouvelles ami(e)s internautes et je vous tiendrais au courant de l'évolution comme à chaque fois.
          Mon arrêt de travail se termine demain mais je pense qu'il va se poursuivre jusqu'en Septembre alors que je me sens vraiment apte à reprendre mon poste de travail mais il faut une grande disponibilitée pour faire tous ses rendez-vous donc je ne me fais guère d'illusions ....
          Cordialement.
          Jéjé qui vous souhaite à tous, bon courage et surtout ne baisser pas les bras.

          Commentaire


          • Bonjour



            je suis pas medecin mais un jour j"ai regarder une emission sur les personnes atteinte du sida en phase terminale et le seul remede pour la souffrance etait pour eux le canabis delivrè sur ordonnance pose la question a tes medecins tous tes medicaments ne sont pas pire pour ta santé que quelques herbes que fume les civilisation qui non pas de medecin comme les pygmés qui ce soigne
            comme çà voilà bon courage

            Commentaire


            • Bonjour
              Maladi inconnu



              Bonjour,

              Merci à vous Ladyjade8 tout d'abord d'avoir lu mon récit et pris le temps d'y répondre. Je connaîs cette substance et on me l'a proposé à 2 reprises par des médecins et professeurs mais je ne peux pas fumer car ma cage thoracique correspond à celle d'un enfant de 14 ans donc mon VMI est trois fois inférieur à une personne normal donc je ne peux pas sous peine de sacrifier mes poumons !!!!
              Merci quand même.
              Cordialement.
              Jéjé

              Commentaire


              • Maladie inconnu ....



                Bonjour à tous,

                Comme à chaque fois, je reviens vers vous donnez quelques nouvelles. Au niveau médical, j'attends toujours pour savoir si je peux être suivi pour faire ma Stimulation Magnétique Transcranienne et toujours pas de réponses. Pour la pompe inthrathécale, idem, j'attends que quelqu'un veuille bien tenter de nouvelles choses, des chercheurs sont sur le coup me dit-on !!!
                A force de marcher en béquilles même le si peut que je faisais, je me suis provoqué un torticolis et ça fait mal ça bête !!!! Je n'en avais jamais eu, il fallait bien que ça m'arrive. Ma kiné ne pouvant rien faire depuis plus de 10 jours et ne calmant pas mes souffrances du coup mon ostéo est passé ce matin. Direct, il m'a dit : " Bien verrouillé tout ça " Du coup, replacé de C1 à C4 et de L1 à L6 plus 3 côtes au niveau thoracique. Depuis je souffre encore plus mais attendons 48 H et on verra bien.
                Sur le plan professionnel, toujours pas le droit de reprendre, mon arrêt datant de fin Janvier et me croyant pouvoir reprendre, j'ai pris une sacré claque quand on m'a dit encore jusqu'au 15 Juillet !!!
                Mais bon le moral est revenu comme toujours, je prends les coups mais ne perd pas espoir, bientôt sophrologie et plusieurs rendez-vous à l'hôpital donc journée chargée !!!!
                Courage à tous et à bientôt.
                Jéjé

                Commentaire


                • ...



                  J'ai bien lu , c'est bien horrible ce qu'il t'arrive . Je ne sais que dire ! Garde courage ! Moi aussi je m'auto médicamente à seulement 17 ans sans que personne s'inquéte pour moi ! ...

                  Commentaire


                  • Maladie inconnu
                    Maladi inconnu !!!



                    Bonjour Nutrition,

                    Je serais éventuellement intéressé et j'aimerais en savoir plus sur vos produits, merci de me contacter si vous le désirez par MP ou par messagerie.
                    Cordialement.
                    Jéjé

                    Commentaire


                    • Maladie inconnu



                      Bonjour,

                      Alors aux nouvelles du jour, mon dernier RDV au CAD de Cholet ou je suis ressorti un peu fâché comme d'habitude.
                      Bilan : Le médecin qui s'occupe de moi a contacté mes anciens professeurs et médecins de Nantes pour savoir quoi faire donc forcément, ils ont répondus qu'ils ne savaient pas sinon il l'aurait fait. Mauvaise nouvelle également car les SMT ne sont pas possible avec ma pompe inthrathécale donc ils veulent m'explaner la pompe et donc m'opérer d'ici peu de temps ....
                      Pour conlcure comme prévu les TENS ne fonctionnent pas donc vont être arrêtés.
                      J'oubliais pour finir le médecin qui me suit quitte l'hopital donc je me retrouve encore sans médecin référent à compter de Septembre.
                      Voilà, voilà pour mes nouvelles qui ne sont pas très réjouissantes ...
                      En conclusion, je vais me faire opérer pour enlever ma pompe inthrathécale dans quelques semaines et ensuite ??? Soit disant que les SMT ne sont pas réalisables sur moi et ne donneraient aucun effet. Personne ne veut toucher à mes doses médicamenteuses donc tout va bien !!! Sans oublier que je n'aurais plus de médecins, alors on m'a gentillement demandé ou je désirais allez. Ils ont envoyés à d'autres CAD si quelqu'un désire prendre mon cas mais il est déjà connu dans tout le grand ouest donc je ne me fait aucune illusions .....
                      Comme quoi tout va très vite en médecine et pourquoi avoir pris mon dossier suite à 3 RDV pour partir 5 mois après.
                      Bref, je vais bien encore me débrouiller pour trouver une solution !!!!
                      Aujourd'hui une fois de plus, je ne peux compter que sur moi ....
                      Cordialement.
                      Courage à tous.
                      Jéjé

                      Commentaire


                      • Maladie inconnu



                        Bonjour,

                        De pire en pire pour moi à chaque RDV !!! 2 mois de plus d'arrêt donc ça fera 8 mois à la fin car j'espère pouvoir reprendre ensuite mais comme d'habitude c'est le comble, ce sont les médecins conseils qui ne le désirent pas pour ne pas aggraver ma santé, peut-être ont-ils raisons mais je n'en peux plus de cette situation !!!
                        Pour ma part tout tombe à l'eau ...
                        Non seulement les médecins complotent dans mon dos et se permettre de mettre une date pour m'opérer sans même prendre mon avis. Il s'agit d'explanter ma pompe inthrathécale qui pour eux ne donne aucune satisfaction, je les rejoins mais l'a moindre des choses est de me concerter quand même !!!
                        Et puis les supers spécialistes et meilleurs professeurs de France et d'Europe on paraît-il envoyé un courrier à tout les CAD du grand Ouest pour savoir si quelqu'un voulait prendre en charge mon dossier, ils rêvent à mon avis !!!! Enfin peut-être un peu d'espoir mais bon là aussi, j'aurais aimé voir ce courrier ...
                        Pour clôturer mon médecin référent de la douleur s'en va du CHU ou il était donc en Septembre, je me retrouve encore livré à moi même ....
                        Donc c'est reparti pour l'automédicamentalisation et me débrouiller pour trouver un médecin qui accepte mon dossier ....
                        Je reviens donc au point de départ 6 mois auparavant entre les deux riens .... Juste une augmentation de mon Acupan et du Lyrica ce qui fait par jour :
                        6 ampoules par jour d'Acupan, Matin, midi et soir
                        3 comprimés d'Oracilline pour remplacer ma rate
                        30 mg de Cymbalta le matin
                        300 mg de Lyrica par jour diviser entre le matin et le soir
                        120 gouttes de Rivotril 20,20 et 80 le soir (dose de fou apparrement !!!)
                        50 mg de Laroxyl le soir
                        Voilà pour ma prise médicamenteuse que je devais diminuer mais que personne n'ose toucher et me laisse l'a gérer comme si j'étais pharmacien ou médecin.
                        Courage à tous et vive la sophrologie qui me fait un bien énorme sur le ressenti et la vie de tous les jours, franchement cela vaut toutes les hospitalisations du monde et tous les traitements qui nous empoisonne !!!
                        Cordialement.
                        Jéjé qui vous dit à bientôt pour de prochaines nouvelles car certains médecins et professeurs vont devoir répondre de leurs actes .....

                        Commentaire


                        • Maladie inconnu
                          Coucou



                          pas de bonne nouvelles je vois ,à tu essayer les guerisseurs je sais tous le monde pense charlatant mais il y en a des bons et ça coute rien d'essayer , mon experience du passé, aprés mettre brulé au gros four de boulangerie a 300 j'ai eu la chance de tomber sur une guerisseuse qui ma croisée a l'hopital alors que je souffre et que j'attend au urgence elle me prend mon bras et fait quelles manipulations et là plus rien j'ai plus mal moi aussi j'etais septique a toutes ces choses mais je dois reconnaitre que ce jour là elle m'a gueri meme le medecin en ai pas revenu lui qui voulais me faire une grefe de peau et juste des anti douleurs et une creme aujourd'hui il me reste juste une tache sombre sur le bras voila moi je pense qu'il faut tous essayer quand la medecine et impuissante. bon bisous courage a toi

                          Commentaire


                          • Maladie inconnue !!!



                            Bonjour,

                            Pour info, j'ai reçu un appel de mon médecin du CAD de Cholet qui m'a dit qu'il allait me renvoyer mon dossier et que je devais appeller un autre CAD encore sur Nantes ou peut-être quelqu'un essayerait de me guérir !!!
                            Je rêve franchement, c'est à moi de prendre le RDV donc pas mieux que le 31 Août et en plus rien de sûr ...
                            D'un autre côté, j'ai reçu mon courrier de mon neurochirurgien qui me demande quand je préfère être opérer pour explanter la pompe !!!
                            Tout le monde se contredit une fois de plus et je suis obligé d'attendre mon RDV du 31 Août pour savoir si le Docteur veut bien prendre mon dossier, moi pour les TMS et gérer ma pompe .....
                            Franchement aucune cohésion entre tous ses médecins qui soient disant ce sont rencontrés pour évoquer ma situation ...
                            RAS LE BOL !!! En plus, c'est à moi de faire toute les démarches, c'est navrant mais une fois de plus je fais faire front et on va attendre sagement le 31 Août soit 1 mois et demi de perdu à rien faire avant de prendre les bonnes décisions !!! Il en faut de la détermination et être blindé face à ses soits disants " Meilleurs Professeurs et Médecins " On a dû oublier de leur enseigner le côté relationnel avec le patient et les répercussions pschyquologiques de leurs actes ...
                            J'oubliais pour couronner le tout, la super Sécu m'a retiré mon ALD du moins il était à terme mais personne ne vous prévient, vous l'apprenez en présentant votre carte à un médecin qui vous dit : " Vous n'êtes plus à 100 % et en ALD " Direct mail à ma sécu et là on me dit de refaire un courrier par mon médecin traitant vers le médecin conseil, c'est super, ils recevront le courrier en double car comme j'arrive à 6 mois d'arrêt, il faut justifier auprès du médecin conseil par mon médecin traitant ...
                            En gros, c'est le flou total et j'avance en aveugle, on verra bien où cela me va me mener mais je n'ai plus trop de temps à perdre ....
                            Allez BON COURAGE A TOUS ET SOYER SOLIDE, CE N'EST PAS LA MALADIE QUI NOUS GUIDE MAIS BIEN NOUS QUI VIVONS NOTRE VIE COMME ON L'ENTEND MEME SI PARFOIS CELA EST DUR ET COMPLEXE !!
                            Tchao, et je vous retiens au courant de mes péripéties ...
                            Cordialement.
                            Jéjé

                            Commentaire


                            • Maladie inconnue !!!



                              Bonjour,

                              Comme convenu, je viens vous donner quelques nouvelles suite à un nouveau RDV dans un CAD de Nantes privé et que de bonnes choses ...
                              Pour une fois, je suis tombé sur un médecin à mon écoute et vice versa.
                              Le RDV s'est bien passé, je lui ai résumé en de grandes lignes tout mon parcours de vie puis les différentes étapes de chirurgie que nous avions fait. Il en est arrivé à la même conclusion que tous les autres : A savoir que plus rien ne pouvait être possible thérapeutiquement ou chirurgicalement ... Donc de se côté là rien ne va changer en revanche il a écouté mes arguments au niveau de la pompe et comprend ma position donc opération annulée où plutôt reporté à la fin de vie de celle-çi ....
                              Ensuite, enfin un qui à le courage d'affronter mes traitements et qui me dit que mon Rivotril est beaucoup trop élevé donc qu'il faut me redescendre car pour lui c'est dérangeant d'avoir des doses aussi fortes et forcément que ce médicament est comme une drogue pour moi. Il m'a donc indiqué comment commencer à le diminuer semaines après semaines. Il trouve aussi que l'idée de la sophrologie est intéressante mais pas assez puissante comparé à de l'hypnose.
                              Mon médecin qui me suit toujours m'a lui aussi envoyé un mail en me disant : " Que même si on ne peut plus "rien" on peut au moins vous écouter et accompagner dans vos souffrances (c'est ce que j'ai appris) dixit mon médecin sur lequel je peux toujours compter et dont j'ai toujours besoin de son avis pour me rassurer.
                              Je vois le bout du tunnel, juste pour info, mes doutes sur mon médecin du CAD de Cholet se sont confirmés puisqu'il va travailler avec ce docteur comme collaborateur puis travaillé dans le même cabinet.
                              Ce n'est pas grandiose mais au moins, je pense que je vais pouvoir faire une reprise d'activitée professionnelle mi-septembre et évite l'opération pour ce coup là ....
                              Cordialement.
                              Jéjé qui vous souhaite bon courage à tous.


                              Commentaire


                              • Maladie inconnue !!!



                                Bonsoir,

                                Pour ma part, C'EST DECIDE, REPRISE DE MON TRAVAIL.
                                Contre avis-médical, je repars au charbon ... Mon arrêt se terminant le 16 Septembre, je vais reprendre mon activitée professionnelle le
                                Lundi 19 Septembre dans l'après-midi. Marre d'attendre à la maison et que rien ne se passe, je ne vais pas attendre encore des années ...
                                J'y repars encore sur un coup de tête qui pourrait me coûter cher mai qui ne tente rien n'à rien, ce qui est lamentable est que la sécurité sociale va encore y mettre son grappin mais mes professeurs et médecins qualifiés m'ont dit OK donc au boulot !!!
                                J'aurais juste une tonne de papiers à faire et surtout il faudrait que mon dossier RLH soit enfin fait pour que ma cotisation corresponde à mon vrai salaire, l'entreprise peut bien faire cela vu qu'en échange ils ont mes papiers de TH.
                                Je crois que c'est la rentrée des enfants qui me fait ça et je vais encore me retrouver seul à attendre mes 4 femmes, je vous rassure mon épouse et mes 3 princesses.
                                Je vous donne des nouvelles prochainement entre les deux, je dois finaliser mon dossier médical d'un endroit pour allez vers l'autre et des séances de sophro qui vont me faire le plus grand bien !!!!
                                Bonsoir à tous et courage à vous tous.
                                Cordialement.
                                Jéjé

                                Commentaire


                                • Maladie inconnue !!!



                                  Bonjour à tous,

                                  Voilà mon fameux rendez-vous du 30 Septembre jour de ma fête et mon anniversaire (33 ans) est passé et je dois dire que je ne m'attendais pas vraiment à ce que l'on m'a proposé :
                                  En effet, dès le début du rendez-vous, le médecin me demande comment je vais, je lui réponds : " Comme à ma dernière consultation sans aucune amélioration "
                                  Il décide alors de me proposer une hospitalisation de 14 jours pour commencer mon sevrage de tous mes médicaments car on ne sait pas lequel agit réellement et est efficace pour moi.
                                  Je lui explique qu'il est impossible pour moi de faire une hospitalisation et c'était l'une des conditions sinéquanone quand il avait pris mon dossier. Plus de tout ça et d'absence du domicile ayant passé la moitié de ma vie dans ses structures ... De plus j'avais l'aval de tous ou presque pour reprendre mon activité chose qui a été faîtes Mardi après-midi et Jeudi après-midi.
                                  Il a donc écouté mon argumentation et comme il est respectueux du patient, pas comme certains, il a donc accepté ma requête.
                                  On a donc planifié tout ça pour les mois qui vont venir et il m'a dit et je le sais que certains môment ou cap seront très dur à gérer mais on verra bien le jour J ...
                                  Il m'a également proposé de l'autohypnose à faire avec un autre CAD et un autre médecin qualifié et reconnu dans ce domaine, j'ai déjà rendez-vous dès Lundi.
                                  Voilà les nouvelles depuis ma dernière consultation, j'ai fait mon planning pour le sevrage et cela m'emmène sur plusieurs moi donc début dès Lundi et on verra, j'appréhende un peu mais j'ai confiance et garde le moral comme à chaque fois. Je fais ce qu'on me dit comme un gentil élève tout en respectant et en approuvant le choix du médecin et sa décision.
                                  Comme d'habitude, je vous retiens au courant de l'évolution ...
                                  Courage à vous tous !!!
                                  Cordialement.
                                  Jéjé qui est content d'avoir repris son activité, sa charge juste encore plus mon programme de la semaine mais à voir dans les semaines à venir si mon corps tient le rythme .....

                                  Commentaire


                                  • Maladie inconnue !!!



                                    Bonjour à tous,

                                    J'ai pris un ENORME RISQUE mais ne le regrette aucunement car quel bonheur de pouvoir retourner au travail et se sentir utile pour mon entreprise qui m'a tant aidée !!!!
                                    Pour l'instant, tout se passe pour le " mieux ", je veux dire dans mon contexte ... Je suis toujours à 2 après-midi par semaine, j'aimerais faire plus mais mon corps ne supportera pas et est déjà limite rupture entre l'hypnose, la sophrologie, l'ostéopahtie pratiqué par la mémoire cellulaire et l'embryologie, la rééducation en kiné, il ne me reste que très peu de temps pour mon travail mais c'est ma PRIORITE et j'aimerais même pouvoir faire une formation de Niveau II (Ingénieur systèmes et réseaux informatiques) Cela demande beaucoup de sacrifices mais comme il y a une restructuration dans mon entreprise pourquoi pas en profiter ...
                                    Je me rends demain à mon CAD pour baisser encore ma pompe puis je file au CNAM de ma région pour savoir si une solution est envisageable, j'ai été accepté l'année dernière dans une école privée très renommée mais impossible de l'a faire par mon temps de présence trop faible pour mon entreprise comme quoi en étant TH, on a vraiment peu de solutions pour une évolution de carrière ce qui est discriminatoire ....
                                    L'ostéopathe que j'ai rencontré qui travaille par l'embryologie et la mémoire cellulaire m'a d'abord dit qu'il ne pouvait rien fait vu les verrouillages au niveau rachisme mais m'a vraiment débloqué sur la partie diaphragme, psoas, libéré un peu mon nerf crural et ça ma largement suffit car j'ai été malade durant 3 bons jours et cloué au lit car mon rein s'est remis à fonctionner du côté où il a été grandement sectionné. Je parviens enfin à me rendre aux toilettes sans me sonder ou trouver d'autres combines pour pouvoir faire mes besoins ....
                                    Je vous récrirais rapidement car Mardi, je commence l'hypnose donc à très bientôt pour de nouveaux récits.
                                    QUAND A VOUS TOUS, GARDER LE MORAL ET NE VOUS LAISSER PAS MALMENER PAR LA MALADIE MAIS RENDEZ LUI LA VIE DURE ......
                                    Cordialement.
                                    Jéjé

                                    Commentaire


                                    • Maladie inconnue !!!



                                      Bonjour à tous et à toutes,

                                      Alors pour vous tenir un peu informé de mon évolution de santé, je vais vous expliquer comment souffrir le martyr et ne plus en dormir la nuit ...
                                      Mon sevrage est stoppé net, je serais quand même parvenu à bien diminuer mes médicaments et j'ai vraiment la volonté pour le faire mais mon corps ne suit pas et je le malmène donc la décision a été prise hier en collaboration avec les professeurs et médecins pour qu'on disent tous ensemble STOP avant qu'il ne soit réellement trop tard.
                                      En effet avec le sevrage assez important de mes traitements, mes douleurs se sont accentuées en et j'ai tous les effets de manque tel un junkie.
                                      Je trouve l'a décision sage et fortement justifiée car je ne pouvais plus marcher et n'arrivait plus non plus a avaler, boire ou uriner donc il était préférable de bloquer le processus avant la marche de trop.
                                      Peut-être est ce de ma faute ??? Je n'ai jamais souhaité prendre les traitements palliatifs qu'on m'a donné donc j'ai engendré le phénomène et masquer à tout le monde ou presque mes souffrances mais ma femme n'est pas dupe et a vite compris que je me mettais en danger et mes professeurs et médecins l'ont vite décelés également.
                                      Pour résumer, je reste donc à ce dosage de médicament que je vais vous décrire plus bas, ce qui me permettra de continuer mon travail et de passer des fêtes de fin d'année sereinement avec ma famille.
                                      Traitement actuel :
                                      3 Oracilline, matin, midi et soir
                                      6 ampoules d'Acupan, 2 matins, 2 midis et 2 soirs
                                      Cymbalta 30 mg, matin et soir
                                      Lyrica 125 mg, matin midi et soir, augmentation car auparavant 75 mg matin et soir
                                      Laroxyl 10 gouttes, le soir mais je vais tenter de l'arrêter avan la fin d'année
                                      Rivotril 30 gouttes, j'ai réussi à passer de 120 gouttes à 30 mais que ce fut dur et la législation va changer sur ce médicament, en effet il va passer comme un stupéfiant au 1er Janvier 2012
                                      Palliatif pour aider dans le sevrage :
                                      Catapressan 0,15 mg, 1 comprimé matin, midi et soir
                                      Tiapridal 10 gouttes, le matin et midi, puis 15 gouttes le soir et comme réveil 5 heures plus tard encore 10 gouttes
                                      Lexomil 1/4 le soir, puis un autre 1/4 ou un 1/2 pour redormir.
                                      Autant vous dire que tout ceci n'est pas une partie de plaisir et que je ne supporte plus mon horloge que je fixe sans arrêt pour attendre qu'enfin je puisse prendre mon traitement.
                                      Alors OUI, pour moi, les palliatifs sont de la triche et je considère à tord ou a raison qu'ils n'ont pas lieur d'être présent dans mon protocole de sevrage mais ils me sont indispensables pour au moins pouvoir dormir ou tout au moins me reposer ...
                                      J'oubliais, ma pompe n'a pas été stoppé et on l'avait bien diminué mais là aussi statu quo voir on l'a remonté à mon dernier rendez-vous au CAD mais on devrait elle aussi pouvoir l'a stopper plus tard.
                                      Voilà l'avancée que j'ai fais alors certes c'était une demande de ma part d'arrêter tous ses toxines car mon foie, mes reins ne faisaient plus leur travail correctement et je m'inquiétais des années à venir si je continuais à prendre autant de médicaments, je savais que cela allait être plus ou moins dur à une période mais je ne me souvenais presque plus ce qu'était une nuit blanche dû à la souffrance ou vouloir se cogner quelque part pour centraliser la douleur ailleurs ...
                                      J'ai souffert, je souffre et je souffrirais encore mais j'ai pour une fois des professionnels de la santé qui privilégie ma vie de famille, mon travail et mon corps ce qui est à mes yeux le plus important même si ils n'ont pas le moindre idée de quoi faire après Janvier, je trouve de leur part une certaine forme d'intelligence à ne pas tyraniser mon corps et je suis agréablement surpris qu'ils y attachent autant d'importances car avant j'étais au ralenti et tout était artificiel même mon sommeil ....
                                      Je vous tiens au courant de l'évolution et vous dit à tous COURAGE et TENACITE UNE GRANDE FORCE MENTALE et vous verrez que tout peut arriver.
                                      Bon week-end à tous et à toutes et un GRAND MERCI pour votre soutien.
                                      Cordialement.
                                      Jéjé

                                      Commentaire


                                      • Intolerance gluten?



                                        Bonjour, ton traitrement ressemble a celui que j'avais il y a 3 ans, avec en plus 50mg de cortisone morphine. jusqu'au jour ou un gastro m'a fait des prelevement du duodenum, he la plus de paroi intestinale! Renseigne-toi sur cette pathologie silencieuse qui a des répercution biologiques, musculaires, articulaires, neuronales, et j'en passe , dévastatrices. Ca peut-être une piste totalement oubliée des medecins, evidement le seul medicament est l'eviction du gluten de l'alimentation, ça enrichit pas les labos! et les toubibs ne me l'on pas reconnus, mais je vis bien mieux,suite a prothese de hanche, de poignet, de genoux, je remarche, ai repris 14 kg dans mon T38, t'imagines avant?, et refais un peu de sport cherement payé a chaque sortie, mais c'est trop beau de revivre, alors que leur seul diagnostic etait deni de depression, ils ont tenté de me faire interner. Ca vaut le coup de se poser la question . Bon courage a toi

                                        Commentaire

                                        Publicité

                                        publicité

                                        Chargement...
                                        X