publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Syndrome d'ehlers-danlos, ma maladie, mon combat...

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Syndrome d'ehlers-danlos, ma maladie, mon combat...



    oui, je me bats tous les jours pour respirer , me lever, me tourner dans mon lit, manger....et pourtant je veux vivre, je suis restée 4ans sans diagnostique, rangée dans un tirroir : fybromialgique, telllement facile..et puis quand le diagnostique tombe, on est heureux, soulagé, mais ensuite la vérité est là, le SED au final, maladie sournoise, cachée, trop méconnue par tous, pas rentable, au final, c'est vraiment pas beau!alors avec cette maladie de "l'air dans l'os" comme tout le monde l'appel au lieu de syndrome d'Ehlers-Danlos qui n'a rien à voir! mon mari et moi on a décidé de se battre, avec SED66"les incompris du médical" ont a décidé de dépoussiérer cette maladie, de la médiatiser,et de crier au monde entier : hé ho? on est là! on existe, écoutez nous, aidez nous nous aussi, trouvez nous un remède à nous aussi....on est peut-être pas nombreux(tant mieux d'ailleurs)mais vous voyez, nous aussi on veux vivre, sans trop souffrir, on veut rire, sortir...exister...

  • Moi je vous comprend ..........



    Bonsoir comme je vous comprend je suis toute nouvelle dans ce forum. J'ai moi aussi une maladie rare (forestier)et je n'ai pas encore 60 ans .j'ai une prothese totale du genou et je doit en faire poser une autre au genoux gauche .pour mes vertebres je suis souvent dans un corsset dans la journée qui me rassure me soulage et me reddresse la colone vertebrale enfin il faut vivre avec ..les douleurs sont inssuportables par moment et me génent pour marcher ,me coucher ,et tots les gestes de la vie .pourtant j'aime la vie la musique les voyages ,et je fait de mon mieux pour vivre normallement c'est pas facile il faut etre bien entouré et compris si c'est votre cas tant mieux .je vous souhaite de garder le moral .....

    Commentaire


    • Sed



      Bonjour, je suis moi meme atteinte du sed hypermobile.
      Depuis 9ans, j'essais aussi de parler des syndromes d'ehler danlos sur le net..

      Commentaire


      • Sed
        Super



        faire parler du sed c'est le but, pour avoir un diagnostic plus rapide, une prise en charge adaptée, j'ai créé sed66 avec mon mari mon soutien , et de nombreuses personalités sportives nous sotienne et un projet de recherches reste aussi le 1er sujet que nous sommes en train d'essayer de faire financer pour isoler les gênes manquant et trouver un traitement

        très bonne journée au plaisir de vous lire

        Commentaire


        • Moi je vous comprend ..........
          Merci



          de gros bisous et au plaisir de te lire bon courage pour ta future opération et je t'envoies pleins d'ondes positives ce n'est pas grand chose mais c'est sincère

          bisous

          Commentaire


          • Merci
            Merci



            a bientot.

            Commentaire


            • Je suis dans l'attente du diagnostique.



              Bonjour, cela fait des années que je me bats et que les médecins cherchent la raison qui fait que je sois atteinte de tant de pathologies, ils ont pensés a la maladie de Marfan, mais ce n'est pas ça, maintenant j'ai fait tous les tests et j'attends la réponse du généticien,je serais atteinte de la forme du collagène. Il faut les résutats de la biopsie cutanée, quelqu'un sait la durée de ces analyses.
              Je fais de la kiné avec un spécialiste et depuis 2 semaines de l'hydrothérapie, mes muscles sont fondus, j'ai des problêmes d'équilibre, perte de force et troubles neurologiques.
              Vous parlez de SED66, c'est quoi ?

              Merci pour vos réponses aux questions que je me pose.

              yoyo9799

              Commentaire


              • Je suis dans l'attente du diagnostique.
                Sed66



                Bonjour, SED66 est le nom de l'association que j'ai créé afin d'aider dans la comprehension de cette maladie, la faireconnaitre de tous, correctement, aider les malade dans la prise en charge.
                Nous sommes à votre disposition pour vous aider au diagnostic, trouver un spécialiste...

                Commentaire


                • Sed66
                  Prise en charge et médecin



                  Merci pour votre rapide réponse. Je suis à Bruxelles soignée à Erasme et pour le diagnostic, ils m'ont envoyés à UZ Gent.
                  Pourriez-vous me dire quelles sont les prises en charge pour cette pathologie. Le médecin a fait au médecin conseil de ma mutuelle une demande de pahologie lourde. Y a t-il d'autres démarches à faire ? je suis reconnue handicapée pour d'autres maladies. D'avance merci. Je suis heureuse d'avoir trouvé une personne qui peut m'aider dans ces dédales.
                  Yoyo9799

                  Commentaire

                  Publicité

                  publicité

                  Chargement...
                  X