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Algie vasculaire de la face, avf : mon combat !

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  • Algie vasculaire de la face, avf : mon combat !



    Algie Vasculaire de la Face : (AVF) : Mon étude.

    Jai (Enfin !) trouvé un protocole (médicament), qui a éradiqué (Rémission ?) cette Saloperie après 38 ans de tortures...

    Avant-propos :

    Bonjour a tous..
    Description :
    Je mappelle Michel DECANT, Liège/Belgique, 63 ans, retraité (Artisan Bijoutier) et ma démarche est purement altruiste et désintéressée de quelque manière que ce soit !
    Je souffre depuis lâge de 24 ans de cette saloperie (en moyenne 2 périodes de crise annuelles ( - 2 mois !), avec des cycles bi- horaire chaque jours de la période .et ce chaque année depuis 1972 !!! (Soit : 38 ans !)SAUF depuis début 2009, où un médecin plus compétent que les autres, a trouvé La Solution !!!!
    (En tous cas, pour MA forme dAVF).

    Je vous décris plus bas la description de la cruelle torture que jai enduré toutes ces années, des perturbations familiales et professionnelles..Malheurs que vous connaissez forcément aussi !!!
    La description détaillée des symptômes et zones de douleur, cycles etc (classiquement décrites partout : http://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vasculaire_de_la_face )

    Pendant toutes ces années, jai vu un nombre important de médecins, jai été plusieurs fois à La clinique de la Douleur , annexe dun grand Hôpital Universitaire, vu des spécialistes , essayé des médecines parallèles, des acupuncteurs chinois, des homéopathes, ostéopathes.chiropracteurs, mytho-pathes , jai servi de souris-blanche pour des traitements etc. SANS AUCUN SUCCES!!!!

    Ma stratégie, pendant toutes ces années, à été de limiter lampleur des crises à : ( - 20 min / heure), à laide du seul produit qui avait un semblant deffet sur le mal : Le Caf ergot (ergot de seigle)Pris dès le premier soupçon Sinon, cétais insoutenable pendant 1 heure! (Et puis plus rien, rémission pendant 2 heuresvoire une demi-journée.et certains jours, des crises toutes les 2 heures.certains autres jrs : 1 crise au lever 1 crise heure après le repas du soiret puis plus rien).Mes prises de caf ergot se limitaient à de comprimé, ce qui était suffisant pour éviter la trop longue durée du mal, et qui me permettait de traiter plusieurs crises journalières, sans dépasser une dose raisonnable de caf ergot (Maximum 2 comprimés/jour = 8 prises d !).TOUS les analgésiques ( Sumatriptant injectable compris, navaient quun effet très temporaire (2 à 3 heures), nempêchaient pas les crises, mais généraient une accoutumance, des problème destomac, des Migraines (Hé Ouiiiii ! ) à terme, et avaient la même fonction que le cafergot..! (Ni plus, ni moins !)
    (Voire, pour les Triptans, une dangereuse tachycardie qui faisaient monter le poux à 180/200...! Chaleurs, rougeursmalaises, Avec le même effet sur lAVF que 2 cachets daspirine ou paracétamol, et le prix dune bouteille de champagne!!! ).
    Attention : J'ai essayé l'Oxygénothérapie des mois durant, et elle n'avais pas d'effets significatif sur "ma forme d'AVF" ....NADA !.Ce n'est donc pas une piste infaillible !..(Mais toujours Chère !).Mais je peux comprendre qu'elle pourrais aider d'autres personnes ! (Dautres types dAVF ?)




    Ce qui ma permis de tenir le coup pendant 36 ans, cest de savoir quune crise se limitait à heure de souffrance intense, et quaprès, je pouvais vivre ma journée normalement, dans lattente de la crise suivante.Je nose imaginer les malheureux qui vivent la forme chronique de cette saloperie(c.-à-d. que la crise ne cesse pas de la journéedes dizaines dheures de torture en continu !!! Honnêtement, moi je me serais suicidé..! (Jy ai dailleurs pensé et réfléchi à plusieurs reprises..).

    Voir la description Clinique (Wikipédia ), ci-après, qui décris si bien la cruauté de ce mal faite par des Médecins..è http://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vasculaire_de_la_face

    Si mon cas vous intéresse, je vous fait un descriptif, ci-après, plus détaillé des symptômes de mon AVF, ses cycles, périodicités.zones de la face touchées, stratégies, médicaments, facteurs déclenchant etc.Toutes les observations que jai pu faire en 36 ans de souffrancesJe me tiens aussi à votre disposition si je peux vous aider (Bénévolement et sans vénalité !!!) : (decant22348@yahoo.fr).

    VICTOIRE : ( ??? !!! ???)
    Au début 2009, un Médecin ... GOB Liège), plus malin et plus consciencieux que les autres (plus intelligent car plus humble, ça va ensemble !), sest penché (en consultation dans son cabinet, devant moi..), pendant une bonne heure dans ses livres de médecine et sur internet, (en nayant pas peur de montrer quil nas pas la science infuse !). Cest un Généraliste/Cardiologue dune bonne cinquantaine dannée exerçant comme Cardiologue en Hôpital..
    Il ma fait remarquer quà 62a, je ferais bien dêtre prudent avec le Cafergot, et le fruit de ses recherches à été de me prescrire, après examen clinique : DE LISOPTINE 40mg, (Verapamil HCI), 4 fois /jr ; (6 fois les 1ers jours.., soit tous les 4 heures - 240 mg/jour ).
    (La boite de 50 comprimés ma coûté 0.60 centimes dEuros..!!! En Belgique).
    Ma période annuelle étant à son début, jai eu mes crises pendant 4/5 jours, mais progressivement atténuées, pour ne plus être incommodé après 5/6 jours de prise(4 à 6 * 40mg/jr)ensuite, sans avoir de crise, jai continué pendant 3 semaines/1 mois, en traitement de fondPuis jai arrêté lIsoptine.Et miracle PLUS RIEN !!!
    Depuis, dès que jai senti les prémices dune période de crise, (quelques mois plus tard), jai repris en traitement de fond , 4 fois 40mg/jr dIsoptine, pendant 15 jrs..(Et bien que je sente la période de crise frapper à la porte , elle ne se déclenche pas, ne sinstalle pas et retourne en sommeil).Je couple cette stratégie avec la prise sporadique de vitamines B12 (Riboflavine 400mg)
    Remarque : on peut remplacer, voir mixer le Vérapamil RETARD 240mg, comprimé ou entieravec lisoptine 40 mg, pour que le cumul se situe entre 240 et 360 mg/jr maximum (sauf feu vert du médecin pr doses plus fortes !)



    Cela fais donc 3 années complètes que je nai plus souffertavec un traitement qui me coûte moins dun Euros !! (0.60 Eur/50 comprimés)

    Je suis bien conscient que de nombreux médecins connaissent la relation AVF - ISOPTINE , et leur nombre saccroît certainement avec la meilleure connaissance du Cluster Headdache , mais jai dû jouer toute ma vie de malchance, en consultant des toubibs qui navaient que peu de connaissances du sujet ! (Hôpitaux, Centres de la douleur compris..!).
    Car le premier médecin à me prescrire Isoptine le fit en 2009, soit après 36 ans de consultations !!!!! ... GOB / Liège).

    Anecdote : Au Centre de la Douleur d'un grand CHU, un mandarin Professeur, ma prescrit (Entrautres), une alcoolisation du nerf facial (trijumeau ?), qui consiste à piquer dans la tempe (profondément, vers les ganglions), une seringue de produit qui alcoolise le nerf : (ça fait un mal de gueux !!!!)
    Résultat : pas encore sorti de lascenseur de lhôpital, une crise carabinée dAVF.Et un visage quasi-paralysé du côté droit pendant plusieurs semaines, avec un nerf douloureux, ailleurs quau siège de mes douleurs AVF classiques. Devant léchec, jai subi une 2e séance15 jrs plus tard ==> Idem !
    Sa conclusion ultime a été de me suggérer de vivre avec , et de me saouler doxygène pur(ce que jai fait sans succès aucun !)(Il semblait ignorer l'isoptine !)

    Il y a encore à des pistes à suivre du côté des vitamines B12 , des analogies avec certains Zonas (Cycles et périodes), Mais si vous voulez en parler, vous madresserez un courrier

    DESCRIPTION DETAILLEE DUNE CRISE TYPIQUE :

    (Constatations personnelles, Pour moi, et MON A.V.F..! Avant ma découverte de lIsoptine ! Sans vouloir être exhaustif et généraliser, mais jai subi ça pendant 38 ans, sans sauter une seule année depuis mes 24 ans). Vous vous y retrouverez peut-être..!
    Mes Définitions : (Que jemploie pour classifier mes observations)
    a ) Un Cycle est une période de temps , où on a des crises à répétition tous les jrs.. OU/ET une période de temps où on remarque des caractéristiques précises
    b) Une Crise est une souffrance intense dune durée circonscrite entre 20 min et 1 heure

    A) SIGNES AVANT-COURREURS DUN CYCLE(OU(ET) DUNE CRISE (Très ténus !)) : è
    Un besoin régulier de gratter dans ses cheveux , sur le cuir chevelu, du front à locciput..un nez qui se bouche..Un sourcil qui se met bizarrement à transpirer, a perler . Un très léger fourmillement dans un sinus frontal (arcades) sont les prémicesEnsemble ou séparément. Un besoin plus fréquent de se moucher , hors rhumeune lourdeur dans une arcade sourcil, un mal de tête diffus, une ptite pointe dans le sinuslaile du nez.
    Souvent, avant de débuter un Cycle de - 2/3 mois, Un violent mal de tête diffus se fait sentir quelques dizaines dheures avant dencaisser la 1ere Crise. (ensuite 1 a 2 crisettes , mais pas toujours, .Et le Monstre est de retour avec toute son intensité cruelle !)
    Dès ce moment, je mabstiens de tout alcool, bière, vin etc. pendant 3 mois au moins ! Jévite le chocolat. .Le café, le coca, par contre, aident un peu
    Aucun facteur déclenchant probant ne ma jamais sauté aux yeux.(Et pourtant, jai cherché ! ). Parfois un cycle débute en profitant de la fin dun rhume.(Et cest.. parti pour 2/3 mois de souffrances insoutenables, plusieurs fois par joursou nuitsça dépend des années ).
    En cours de cycle, quand un très léger fourmillement survient dans le sinus frontal (gche ou droit, suivant les Cycles), cest le signal pour Foncer sur mon Cafergot (), pour limiter la durée (pas vraiment lintensité qui est toujours paroxysmique !)accompagné de bcoup de Coca-Cola, pour faire Viiite digérer le compriméMes crises, alors, avaient une durée moyenne de 20 min intenses, (au lieu des ( heure / 1 H) dune crise sans aucun médicament.)

    Jai consulté en 38 ans une foultitude de toubibs, dhôpitaux, de Cliniks , de bidonpathes , dont aucun navais vraiment idée de ce quon endure !
    Un premier médecin ma fait le descriptif et a nommé ma maladie (AVF), pour la 1ere fois il y a 15 ans seulement, sans pouvoir mapporter secours significatif. Mais je savais enfin de quoi il sagissait !)

    Jai essayé : TOUS les analgésiques et antidouleurs(aussi : retards)..Même les forts, en alternances (ceux qui assomment un buf !), pour limiter les accoutumances et ménager mes tripes..(Efficacité : atténuation de la DUREEefficacité : 2/3 heures , pas plus, cest tout ! Aucune crise évitée !!!)
    En 38 ans : Essayé aussi : (Hihi..) : Le chaudLe glacéleau froide, le repos, lexercice violent, loxygène, les Triptans inject , la Morphine sur un sucre, antidépresseurs, somnifères, loxygène, le lit, le noir complet, le silence , lacupuncture, .le coït ..si, si(pour le moral..).
    Aussi : les spécialistes, laheumésothérapie ..hihilencéphalogramme, les massages, les doigts acupressing, la plante des pieds, les médecins classiques, les gnagnapeutes , les lobes doreilles, les huiles essentielles hihiles lavages de sinus.et pour finir la tête aux murs (ça marche pas non plus !)

    Toutes ces années, les seules choses qui mont (très) légèrement aidé sont : Le café (3 à 5 tasses), le Cafergot, (vasoconstricteur) maximum 2 comprimés/jrs !!!
    Un cachet Anti-inflammatoire type Ibuprofène, (que les toubibs , incrédules, répugnaient à me prescrire pour un mal de tête !).
    Les aspirines (Un peu), avec parfois les analgésiques alternés..Tous limitent un peu la durée..rarement lintensité ! Et jamais les crises suivantes(Quand cette saloperie doit sortir , elle sort !!! Quoiquon fasse !!!!). Mais jai constaté, bizarrement, et malheureusement sur le tard, que les anti-inflammatoires atténuaient la fréquence et un peu la cruauté de la crise. Les toubibs mont toujours prétendu que non.. : MAIS moi je constate que SI .!! ( cachet Ibuprofène 600 matin & soir)ça aide !! Je fais aussi une cure de vitamines B12 (Riboflavine 400 mg), qui est une stratégie contre le ZONAqui a certaines analogies avec les cycles AVF et les affections des nerfs et vaisseaux ???
    (Y aurait-il un Virus, type Herpès buccal, (sur nos Nerfs ou vaisseaux), cyclique, comme beaucoup de Zonas, qui nous pourris la vie, en silence ??? Cest une Piste, en tous cas !)
    Je rappelle que depuis trois ans, jai abandonné tout ça, je suis en rémission , grâce au traitement à lISOPTINE uniquement (voir mon récit ci-avant et ci-après). Je fais régulièrement (tous les 2/3 mois), aussi, (par acquit de conscience..), une petite cure de vitamines B12 (Riboflavine)


    B) PSYCHOLOGIQUEMENT :
    En Cycle, pendant les crises : Je suis irascible, irritableJai le besoin de misoler pour gémir en paix ! (Et je ne suis pas une mauviette). Je ne supporte pas la compassion des proches(seuls les malades dAVF ont une idée de leur calvaire !)Mais je râle, et je suis frustré, si je vois quon ne se rend pas compte de latrocité de ce que jendure !!
    Je suis agité, je tourne en rond.de mauvaise foi , coléreux (Parfois, en crise, en grinçant de rage : je bousille un objet, une chose, avec mes mains !!!..Mmmmrrr que cest boon !!). Bref, je suis imbuvable ! (Après la crise, ça va un peu mieux !)
    Je me balance en gémissant sur une chaise, les mains sur mon il, dans la pièce la plus éloignée de mes prochesJe misole et jexige quon me foute la paix pendant heure minimum !

    Pendant ces Cycles, ces Crises, mes proches alternent compassion, compréhension et agacements, culpabilité et en ont marre ! Et je comprend très bien, en voyant toute notre vie familiale si perturbée.Depuis tant dannées..
    Les amis et relationsJe vous dis pas : .(Il a mal de tête ? la migraine??? Michel, prend un cachet bon dieu! Ça fait si mal ??? Tu devrais aller voir un médecin etc. )
    Non ! Je ne vous parlerai pas de lintense et gratifiante vie sexuelle et sentimentale que les médicaments et mon état général procurent à ma partenaire.

    Je peux tenir le coup , uniquement parce que je sais que dans 20 minutes, je ne ressentirai absolument plus rien ! Plus aucune douleur !!!.. (Sauf lépuisement physique de la lutte), Et je retournerai à mes occupations(Les autres , qui me voient revenir, ne comprennent évidemment pas !)Jouir de 2 ou quelques heures de quiétudeetRebelote ! Le Monstre reviensIdem Pendant (de 1 mois à 2 / 3 mois ! Suivant les années, la saison, le côté de la face affecté).


    C) PHYSIQUEMENT :
    Quand mon cycle (Bi-annuel, plus rarement seulement annuel, mais ça arrive), est nocturne , Je suis incommensurablement fatigué au bout de quelques jours(Je dort comme un skipper solitaire du Vendée Globe, par coups de 2 heures, et les crises me réveillent en sursaut, toujours dans ma phase de sommeil profond ! Ecuré, encore abruti, je me demande si ça recommence vraimentBen Ouiiiiiii, ça me jette en bas du lit, et je cours dans la sdb avaler viiiiite mon cafergot.Je misole ensuite dans la cuisine, pour ne pas que ma femme se réveille par mes gémissements(Ce qui ne sert à rien, ma pauvre femme se réveille chaque fois ! Infernal pour elle aussi!)Après 1 heure de souffrances et de lutte, épuisé, je retourne dormir.et 2 heure aprèsDrrrriiiing Alaaaarmet

    Quand cest nocturne , cest pour tout le cycle , et je suis relativement tranquille la journée (Mais pas toujours..!), quand cest diurne , idem, cest linverse (mais pas toujours non plus..hehe).!
    Lassitude, fatigue profonde, dépression, épuisement, colères, idées noires accompagnent un Cycle Un léger un petit spot douloureux, dans le sinus frontal..et (ou) dans le sinus maxillaire me rappelle que je suis en cycle AVF Si jexagère les antidouleurs, le café, .des maux destomacs apparaissentDes migraines(classiques celles-là). Je stoppe tout sauf Cafergot, qui est neutre sur ces aspects : cest son grand avantageMais.(Trop de cafergot donne des fourmillements au bout des doigtsAlaaaarm!!! Le CURLA VUE.!!!!..IL FAUT ARRETER !!! et remplacer quelques temps par autre chose... (Un des seuls vasoconstricteur disponible, le cafergot, trop dosé, rétracte les capillairesGaffe à la rétine, aux yeux, aux micro vaisseauxetc.Et le cur, bien sûr, déjà que je fume !!)
    Quand les inconvénients de lexcès de médicaments se font trop sentir, après quelques semaines, il ny a que le sevrage temporaire de médicaments et des tonneaux deau minérale, pour laver, rééquilibrer
    Alors, jendure sans aide, des crises plus longues et plus cruelles encore, pendant 8 a 10 jours

    Les épuisements et prises de sommeil erratiques pendant les Cycles nocturnes, que jai subi ces dernières années, ont complètement déréglé mon cycle du sommeil, et même en périodes sans et depuis les 2 années de rémission.

    D) LA CRISE : (Description/récit) :

    Une crise, (Toujours dun côté, ou de lautre, et ce pour tout le cycle), se ressent, au départ, comme une vasodilatation globale : des sinus frontaux, des muqueuses, des ailes du nez, (qui se bouche) du globe oculaire, de lorbite et du nerf optique, , dilatation (inflammation ?) du sinus maxillaire(Moucher !). Sensibilité de la gencivemal de dents. Bizarrement, je constate souvent un goût métallique dans la bouche, en fin de crise (comme sucer de largent) . Les muqueuses des sinus gonflent et se touchentBouchant les voies..
    Un tournevis sadique est agité par un Diable, qui fouraille dans lorbite, derrière lil, et dans les sinus, de plus en plus fort.de plus en plus précisSurtout vers le haut de laile du nez, lil(Il doit prendre son pied !)
    Ça fait un mal de gueux , atroce, suraigule globe de lil se dilate, lil se ferme et pleure, (vas-t-il éclater ?), la vision est trouble, la lumière fait mal, la peau rougit légèrement et chauffe du côté concerné. Et Toujours ce tournevis..Le suraigu est pulsatifsinusoïdal, .lancinant(Gémir, grogner..révolte !), je me mouche, 1 fois, 3 foisjessuie la sueur qui coule, incongrue, de mon sourcilAaaH, ce tournevis !! Ma peau de visage est douloureuse(Je sais que ça natténuera pas, je le sais !mais je compresse quand même un gant de toilette deau froide sur le côté chaud du visage, ça me donne limpression dagirmes gestes sontimpatients..!) Je grogne..
    Je me paye en plus, une rage de dents carabinée..!?? Bizarre..(Remarque : Je nai plus de dents.!!! A 63 ans : Prothèse complèteallez comprendre Syndrome du membre fantôme des amputés ???..Mais Noon : Cest une branche du nerf Trijumeau !!!!)Je frappe du poing dans le murje me retiens de tout casser Aaaahrrrgh.ce tournevis dans ma gueule !! Cochonnerie sadique !
    Le maxillaire supérieur et les dents fantômes grincent dans une douleur serrée , de nerfs à vifsun Trismus.toute la face gauche..(ou droite) nest plus quune brûlure, sous-cutanée, comme tuméfiéeGlobe occulaire surpressé et saturé de douleurs, daiguilles.ça pulse.. !! Grrrrr (Jai envie, comme Jean Yanne dans Le permis de conduire , de foutre mon poing dans la gueule à tout ce qui bouge !!!)
    Là, maintenant là, seulement, je peux suivre les tracés faciaux des ramifications du nerf trijumeau, du nerf de mes dents supérieuresincandescents !! De la laveça brûleça pulse..Et cette ... de tournevistoujours.aaahrgh (Déjà heureCourage, patience TENIRTENIRserrer les poings !!)
    Aaaaah..cestIN-SU-PPOR-TABLE!!! ... !! ! Tenir !Tenir.!...et.
    Un gros renvoi (Rôt) mannonce (enfin !), que le cachet et le Coca est passé dans les tuyaux Il va agir !!!
    Comme des capsules de douleur, éclatent dans mes sinus.feu dartifice de la souffrancegrappe de groseilles écraséesetMais Ouiiiouiiiiii, ça sapaise un peuça diminue.. ! Déjà 20 ou 25 minutesET
    Mince..!!! Je ne sent plus rien!!! Mon nez se débouche..,.mes muqueuses sinus dégonflentmon oeil sapaiseCest parti ???Est-ce vraiment parti ? et..
    LHYDRE sadique est rentrée dans sa tanière en courant!.

    (Entre le paroxysme et la disparition complète.Il sécoule 2 a 3 minutes, pas plus.cest toujours surprenant..! Ça disparaît comme un seau deau dans un évier.exactement..!
    Constats : si la longueur de crise vaut 10 : la montée du début vaut 2 en durée, le palier suivant est tout de suite près du maximum douleur et vaut 7 en durée ; le paroxysme vaut 2 ; la chute vaut 1...
    En Intensité douloureuse sur 10 :
    Montée = 6/10 ; Palier = 8 à 9/10 ; Paroxysme = 10/10 ; Chute = de 10 à zéro très vite


    Les capsules qui souvent semblent éclater dans le sinus frontal, avec un bruit de raisin quon écrase, marquent toujours le Pic paroxystique, immédiatement suivi par la chute et la fin du calvaire..
    (Mais comme toujours, avec cette Cochonnerie, .parfois, les capsules ne se remarquent pas!). Des Rôts de digestion signalent aussi, souvent, le début de la fin de la crise !
    LA.V.F., cest comme lorthographe françaiseIl y a des règles, des constats, une grammaire, des cycles, des modes opératoires, des signes cliniques..Mais bourrés dexceptions et danomalies, dincongruités.Bien déroutantes.Mais au faitLAVF , cest a cause de quoi ? Quest-ce qui fait si mal ????? (les nerfs ? les veines ? les artères ? le réseau lymphatique ? des micro-cristaux calciques sur ces organes ? Quest-ce qui provoque ??? Un Virus ? un Zona ? lhérédité ? Un gène pernicieux ? ..Qui sait ???? Toubib, éclaire moi un jour !!!
    Il semblerais que. est apparemment encore la réponse médicale actuelle.

    E) LES CYCLES :

    Il est évident quon observe des Cycles de différentes natures dans les manifestations de cette Cochonnerie, MAIS, comme toujours avec lAVF, des anomalies, des inversions , exceptions, viennent perturber votre perception nette du phénomène
    Je les ai classés comme suit :

    I) - LES PRINCIPAUX : (Cycles déterminants les périodes de durées de la maladie, sa localisation) Soit :
    Bi-annuels ; annuels ; saisonniers ; circadiens (nocturnes ou diurnes) ; Affecter le côté gauche de la tête, ou le droit (Pour moi, le côté gauche à toujours été un peu moins cruel que le droit, que je ... plus)

    II) - LES SECONDAIRES : (Cycles Journaliers, classés en 3 périodes diurnes et/ou idem 3 nocturnes)
    A - Diurnes :
    1) Périodes basse fréquence diurnes : Crises (1)le matin au réveil ou 1 heure après, et (2)le soir, une heure après le souper (parfois (3) à midi ou -13h00 ou 14h00 heures ) et si veille tard, parfois (4) vers minuit / 01h00.(Soit 2 à 4 crises /24h) (Vous dégustez, mais vous avez peur de la suite !)
    2) Périodes moyenne fréquence diurne : (1)Réveillé par le mal, ou après déjeuner, (2) vers 10/11h ; (3) vers midi ; une demi heure / 1 h00 après diner ; (4) dans laprès-midi , parfois ; (5) Après repas du soir, souvent pour pourrir le film TVhehe.; (6) Vers minuit ou plusPour vous empêcher daller enfin dormir tôt ! (soit 4 à 6/7 crises /24h) (Là, Vous avez la vie bien pourrie !)
    3) Périodes Haute Fréquence diurne : ça vous emmerde toutes les deux heures / deux heures trenteet ça toute la journée.Parfois une ou deux fois la nuit, aussi, pour bien vous crever et ruiner votre sommeil, votre moral, votre capacité de résistanceCest le désespoir ! La révolte ! Labattement ! (Soit 10 à 12 crises/24h !)..

    B - Nocturnes :
    1) Périodes basse fréquence nocturne : crise (1) attendue vers minuit / 01h00 ; Crise(2) autour de 03h00 / 03h30 ; crise (3) vers 5 / 6h00 ; crise (4) vers 8 / 9 heures..Après déjeuner.(Et souvent, malgré tout, une crise quelque part en journée.!) Je dort partout dès que je peux ! (Soit : 3 à 5 crises/24h !)
    2) Périodes moyenne fréquence nocturne : à partir de 23h00/minuit, des crises toutes les 2 heures /2 heures trente.après celle de 08h/09h00 je suis relativement tranquille la journée, bien quune crise en journée ne soit pas exclue (Je deviens un Zombie Triste !) (Soit : 5 à 7 crises/24h ! )
    3) Périodes haute fréquence nocturne : toutes les 02h00/02h30 Journées comprises : (Infernal !! Idées morbides !!! Epuisement total! Désespoir !) (Soit : 10 à 12 crises/24h !)

    Remarques :
    Ces Cycles Secondaires (Périodes 1,2 ou 3 ; Diurne ou Nocturnes), se combinent et sadditionnent en alternances, (comme une Sinusoïdale), pour constituer ensemble Un Cycle Principal de 2/3 mois
    Ces alternances (Périodes) ont une durée variable mais souvent je peux leur attribuer une durée de 6 à 10/12 jours chacuneLes Période de haute fréquence (toutes les 2h00/ 2h30), en revanche, durent en moyenne de 3 à 5/6 joursquoiquon fasse ! Arrêter tout médicament à ce moment de désarroi, à lair de pouvoir faire retomber ce paroxysme vers un période de basse fréquence..plus vivable !
    Jai souvent (a tort ou raison) eu le sentiment que les crises haute fréquence (2h30) obéissaient à un biorythme analogue à ceux décrits par lacupuncture pour : la circulation des énergies dans les méridiens???? Faut-il y voir un moteur du déclenchement du mal ? (Nota : Les nombreuses séances dacupuncture que jai tentées chez divers Praticiens renommés nont JAMMAIS rien donné !!!)

    III) - LES SAISONNIERS : Les moments de lannée où ces cycles de crises surviennent sont souvent (mais pas toujours..hehe) remarqués aux mêmes moments (saison ?) de lannée. 1e : printemps /été ; 2e : automne /hiver comme les collections coutureshihi
    Pour moi, en général, un 1er Cycle survient avant les vacances (en mai ou juin) et dure 2 à parfois 3 mois, jusquen août ou septembre
    Un 2e Cycle, dans la même année, me pourri complètement mes fêtes de Noël et Nouvel An
    (en général, début : soit mi-novembre ou décembre ou mi-décembre, et dure parfois jusquen mars!!! Parfois moins..).
    Certaines années, je ne subi quun seul Cycle annuel (Ouf !) , soit en été, soit en hiver
    Je nai pas pu déceler une cohérence de cycle pour systématiser ces années mono-cycle


    IV) - LES ANNECDOTIQUES : (Cycles longs, remarqués et concernant des périodes de 10/15 ans ou plus)
    Cest un peu comme lorbite de Pluton.
    1e) Sur 38 ans, de mémoire, jai constaté que pendant les premiers 25 ans (a peu près..), les cycles avaient toujours été Diurnes.(sauf 1 ou 2...bien sur ! !). Depuis 10 ans à peu près, et jusque à aujourdhui, les Cycles sont devenu Nocturnes.(sauf bien sur, comme toujours, un ou deux Cycles qui font mentir cette règle !!)

    2e) depuis ces 15 dernières années, jai constaté que les crises côté gauche (cur), sont légèrement moins cruelles que celles du côté droitEt la longueur du cycle légèrement plus court de ce côté-là.)



    V) - CONCLUSIONS :
    Excusez-moi davoir été si long.
    Jai éprouvé le besoin de coucher rationnellement, une bonne fois, sur papier , et autant pour moi que pour dautres personnes, mon vécu de cette infamie quon appelle A.V.F.
    Les constats et stratégies que jai adoptés, aiderons peut-être des Victimes dAVF et leur proches à y voir plus clair.
    Maintenant en rémission presque 3 ans, jespère (mais je crois bien !) que ma guerre contre cette torture est gagnée Et que la stratégie employée a vaincu !
    (Ouiii, je sais bien que ça peux sarrêter dun coup, naturellement..! Et que rémission ne veut pas dire guérison !Mais.Tant quà faire

    Et puis, je la sent bien encore.. Tapie dans sa tanière ! Maismuseléeimpuissante).

    Aux dates habituelles approximatives des mes Cycles (été/hiver), je perçois régulièrement les prémices de cette saloperie..( Tête comme un sceau vague douleur diffuse dun sinus qui me rappelle des mauvais souvenirset prémices décrits au début).

    Bref.. : Je sens que ça voudrais bien resurgir !!

    OK : è Je saute sur lIsoptine.et je prend 4 à 6 fois /jr pendant 2 ou 3 jours, parfois plus longtemps, (quand je sent que ça voudrait vraiment ressurgir et sinstaller.. !)

    Cette année, un cycle un peu plus tenace que dhabitude (du côté droit, toujours plus cruel pour moi.. !), a voulu sinstaller vers le milieu du mois de mars è Pendant 1 mois, jai pris scrupuleusement aux heures prescrites (toutes les 4 heures !), mon comprimé Isoptine Verapamil de 40 mg.(Soit 240 mg /jr) Un mal diffus me réveille régulièrement aux alentours de 04 h 00 du matin, et dure environ 20 minutesMais cette gène nas plus aucun rapport avec la torture suicidaire qui a pourri ma vie pendant 38 ans !! Et au bout dun temps variable denviron 1 mois, cette saloperie déclare forfait, et disparaît de ma vie jusquà la prochaine tentative de lHydre pour refaire surface

    Et depuis 3 ans maintenant, cette ... AVF va se faire voir en Grèce, se recouche bredouille, et me fout la paix !!!

    En tous cas, jai constaté que la littérature sur le sujet est bien pauvre, et quencore trop de médecins, confrontés à cette algie , ne proposent pas tous, les bonnes stratégies et les molécules efficacesOn tâtonne.Et nous en faisons les fraisCar cest une maladie orpheline

    A votre disposition pour tous dialoguesBien a vous et courage.

    Michel DECANT
    decant22348@yahoo.fr

  • Un grand merci :bien:



    Je tenais à vous remercier de votre témoignage .Mon histoire est similaire à la votre et je n'aurais eu ni la patience ni le talent que vous avez mis à décrire l'enfer que cela a pu être . J'ai passé plus de 20 ans à subir des douleurs atroces qu'aucun médecin ou autre spécialiste n'a été capable d'éradiquer . c'est à l'hôpital de LARIBOISIERE à paris que je suis tombé sur une neurologue qui a enfin fait le bon diagnostique en Mars 2007 .Depuis la vie est belle . je vous remercie encore et je ne cesse d'inviter certaines ou certains "patients" ou autres ignorants(car il faut bien avouer qu'on est souvent incompris quand on souffre d'AVF) à vous lire afin de comprendre et/ou de pouvoir se soigner .
    PS: mon traitement : VERAPAMIL 120 mg 3 fois par jour et IMIJECT (sumatriptant) lors des crises (je sais que ça ne fonctionnait pas pour vous mais pour moi c'est impressionnant pour enrayer en début ou même en pleine crise .En 10 minutes c'est plié et je peux reprendre le cours normal de ma journée sans effets secondaires)
    A bientôt
    Cordialement,
    Matt

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    • Très bien dit



      Si j'avais votre talent, j'aurai pu écrire quelque chose de similaire, jusqu'a l'intervention sur le nerf par le mandarin. Impecable pour déclencher les crises pas pas d'effet thérapeutique.

      Pour moi cela a duré 15 ans, par periode de 6 mois avec des calmes de 2 à 3 mois, il y avait des variantes puisque j'avais des changements de coté (ca fait du bien car ca soulage le coté favori). Les crises étaient journalières et jusqu'à 3 crises par jour. J'ai consulté moults spécialistes et centres antidouleurs : Necker notament qui a très bien diagnotiqué mais pas trouvé plus de traitement que les autres.
      Cela c'est arrété comme c'était venu par enchantement. Depuis j'ai quelques crises mais j'ai trouvé la parade avec l'Almogran.
      Je souhaite à toutes les victimes de ca mal que le traitement que vous utilsez soit efficace. Cette maladie est terriblement handicapante, quand vous avez des crises en pleine réunion et êtes obligé de sortir ou quand elles ont lieu en plein milieu de la nuit vous empechant de dormir.

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      • Attention aux charlatans !!! ( sur ce forum )



        ATTENTION !!! WARNING :

        Apparemment, un pseudo : (midiblue, alias "marie" ..voir son msg ici) , profite de ce forum pour faire du prosélitisme et "pièger" des crédules..!
        le ...heu... "juvecament"...tiens tiens !!! Et...heu...le site ...JUVAZEN ou JUVECAMENT, (qui vend entr'autres, des "CD's à "vertus thérapeutiques"...hihi..==> essayez SVP et tapez : JUVECAMENT sur Google..et vous serez édifiés..!! à défaut d'être sauvé ou Plumé !).
        Ces "thérapies" miracles pour gogo's... sont une insulte à l'intelligeance et à l'altruisme !!
        Si ce genre de "Gnagnapeutes" et charlatans marabout de tous bords, essayent de vous fourguer leur camelote, volez leurs dans les plumes, et estimez-vous offensé... : Ces gens vous prennent pour des imbéciles, des Connards et des pigeons..!! (Appremment, Vos prblm de santé, même sérieux, sont, à les en
        croire : "psychosomatiques" .... On crois rèver..!!)
        En tous cas, "marie"...(pleine de grâce ???)..Je vous méprise !

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        • Fautes d'impression et défauts typographiques : excuses



          Mon texte que j'ai "copié collé" de word, a subi qques altérations typogaphiques : Il manque toutes les apostrophes...Les "oe" comme dans Oeuil et non pas "lil"..hihi.. Ainsi que les espacements qui sont aléatoires.... Mais avec un peu d'indulgeance, on déchiffre bien quand même...sorry...

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          • Un grand merci :bien:
            Pour mattew94



            Cher Matt, Merci pr ton appréciation.... Une remarque quand même de ma part : Effectivement, le Sumatriptant coupe la crise en plus ou moins 10 minutes... Mais il n'empêche pas celles-ci de revenir, si ça tombe, 3 ou 4 heures après..!
            Vu le prix prohibitif de ce médicament...comparé à l'effet et au prix d'un anti-douleur classique ou du cafergot (plus long à agir certes...), ainsi que les effets que j'ai relatés sur mon rythme cardiaque.... Je trouve que c'est cher payé, pour 10 ou 15 minutes de souffrances en moins.... Mais chaqun agira selon son tempéramment et son budget... Je suis heureux de constater que chez vous aussi, le Vérapamil fait merveille... Bien à vous et cordialement....

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            • Dangereux charlatans



              bonjour,

              Oui ce soi disant juvecament est un site trés dangereux , Il vous pique tout le pognon , ils savent bien parler et vous enrolez. Apparemment j'ai vu avec mon magnétiseur votre message, il en conclu derriere ces personnes une secte trés organisée.Ne jamais donner un centime, sans voir ces marabouts , ces ... et meme des criminels. Tandis qu'il y'a des térapeutes sérieux .
              Et je suis daccord avec vous .
              cordialement

              Commentaire


              • Algie vasculaire de la face (avf)



                Je viens de "pondre" mon blog sur le sujet, qui est plus à jour que mon post...

                soit : algievasculairedelaface.blogsp ot.com/

                Commentaire


                • Avf



                  Bonjour à Toutes et tous...(Michel, 63a, artisan retraité/Liège /Belgique).

                  Je souffre depuis 38 ans (1974) d'Algie Vasculaire de la Face..! (Appelée aussi : AVF, céphalée de Horton, Cluster Headache, nevralgie du trijumeau etc..).

                  J'ai Vaincu (enfin) cette cochonnerie depuis maintenant 3 ans !!!!(par la médecine classique !)

                  J'ai "pondu" mon BLOG dédié à l'AVF ce W-E de Paques 2011, où je décris bien en détails mon "vécu" de cette cochonnerie, et j'en fait une analyse très poussée..
                  Je le met à votre disposition... Au lieu d'encombrer ce forum d'un long post forcément incomplet...(comme je faisait avant !!).

                  Soit le lien : Clck ==> http://algievasculairedelaface.blogsp ot.com/

                  (Rien ... ni personne à promotionner !! Un Témoignage, une étude très détaillée de mon vécu, une Victoire, uniquement !)...
                  Allez-y faire un tour....Vous en retirerez forcément bénéfice
                  Bien à vous....cordialement et courage....

                  Commentaire


                  • Pour mattew94
                    Compresse chaude



                    AVF : pour moi ça marche !
                    Compresse chaude (gant de toilette sous eau à 50/55 environ) DÈS LE DÉBUT DES DOULEURS sur toute la moitié de la face concernée (front, sinus, il, mâchoire). Maintenir la chaleur pendant environ 5 à 10 minutes. Il paraît important de le faire dès l'apparition des symptômes. En profiter pour essayer de se détendre en respirant calmement. Ce n'est peut -être pas le remède miracle, mais pour moi, ça a l'air de marcher. Bon courage.

                    Commentaire


                    • Mon nouveau forum : http://avfalgieface.forumprod.com/



                      Chers Amis,
                      Ce mois de février 2013, j'ai crée mon forum sur l'AVF, afin de permettre plus d'interactivité entre vous et moi...
                      Allez-y faire un tour.... C'est Votre Forum aussi !
                      Adresse = http://avfalgieface.forumprod.com/
                      Bien cordialement à tous....
                      Michel DECANT

                      Commentaire

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