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L'algie vasculaire de la face!

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  • L'algie vasculaire de la face!



    Si ce post peut aider certaines personnes dont des "migraines" sont incomprehensibles...

    Voila je souffre d'algie vasculaire de la face ( ou cluster headache). maladie touchant les nerfs craniens ( nerf trijumeaux, ...).

    J'ai toujours eu des migraines depuis mon enfance. pas très fréquentes.

    Il y a 2 ans, j'ai commencer a avoir des douleurs extremement violentes.
    Les symptomes: douleurs localisées que d'un coté de la face, touchant l'oeil, l'oreille, la machoire donc les dents. Nausées, vomissements, sensibilité auw bruits et a la lumiere.
    ces douleurs durent entre 1/2h et 2h. Et cela peut se reproduire jusqu'a 10 fois par jour. Entre les "crises" aucune douleur.

    Il a fallu pour mon cas mettre 3 semaines pour comprendre ce qu'il arrivait. Apres scanner, ECG,..

    Tout les médicaments prescrits e calmaient en rien la douleur. j'ai prit dans anti-douleur de plus en plus fort jusqu'a a voir tout essayer.

    Quand le diagnostic a pu etre établir chez un neurologue, ce fut la delivrance. Le seul remede: des piqures d'Imitrex ( je ne connais pas le nom utilisé en france!) lors ce qu'une crise commence. On ne peut en faire qu'une toute les 12h mais elle empeche en general les douleurs pendant ces heures. Les "crises" s'espassent alors de plus en plus jusqu'a ce qu'on se rende compte que tout a disparu!

    Le seul conseil que je peux donner, c'est si vous vous reconnaissez dans ce post mais que l'on ne sait toujours pas ce que vous avez malgré de nombreux examens, parlez de cette maladie. car etant assez rare de nombreux médecins n'y pense meme pas!
    Mais surtout n'ayez crainte, ce n'est pas une maladie "grave". Des migraines puissance 10 avec les memes inconvenients dans la vie. Mais des traitements differents.

    ce post est la juste pour aider! Si je peux meme aider qu'une personne a mettre un nom sur ces douleurs, je serais heureuse.

    Il existe quelques sites sur le sujet que vous pourrez trouver grace au moteur de recherche. car je ne peux tout expliquer sur un seul post.

    Bisous a toutes et tous





  • Création d'une association de malades



    Bonjour,
    Voilà une association de mala de de l'AVF vient de se créer
    http:/ ... afcavf.fr/
    Pour celles que cela intéressent...

    Bon courage à toutes celles qui comme nous souffrent...

    Florence

    Commentaire


  • Migraine



    Bonjour à tous,

    j'ai aussi depuis queques années (plus ou moins 5 ansà
    mal et une sorte de pointes du côté droit, l'oreille deux molaires au-dessus avec l'inpression qu'il faudrait les enlever pour soulager la douleur, l'oeil, la tempe et la tête, ce mal est très fort et dure plus ou moins 3 jours, heureusement ce mal ne vient que trois ou quatre fois l'an. J'ai passé toutes les visites, on a rient vu question dents, on a rient vu au sujet de mes yeux,par contre j'ai passé un IRM où l'on a découvert un méningiome au niveau du cervelet, j'ai donc été opérée, tout c'est très bien passé, il y a de cela deux ans, je croyais donc ne plus avoir ces maux, malheureuxement, ces maux de tête, toujours à droite, me sont revenus donc j'aurais aimé savoir si cela corresponcait bien à ce fameux nerf trijumeux (avec mal oreille, dent, oeil et la tête)
    D'avance je vous remercie,
    cordialement,
    Une de vos lectrice

    Commentaire


    • Création d'une association de malades
      Le site existe toujours ?



      Bonjour

      J'ai 28 ans et je souffre il me semble d'une céphalée vasculaire de Horton ou alors d'une AVF

      C'est vraiment horrible et j'en ai plus que mare
      Ca viens n'importe quand n'importe ou
      La douleur commence du coté gauche de ma tete, l'oeil qui se ferme et une sensation de paralésie facial l'oeil et le nez qui coule , ma tete qui explose , a en avoir meme envie de me balancer par la fenetre telement s'est insuportable

      Ma femme ca l'enreve d'un sens de me voir souffrir comme ca et au boulo je suis pompier donc quand ma crise arrive je suis plus trop opérationel

      je prend du Relpax en cas de forte crise et si c'est la nuit je prend aussi un demi lexomil pour essayer de m'endormir

      Mais bon le relpax fait pas beaucoup d'effet des fois , j'en prend un et la crise dure quand meme plus d'une heure ( si je prend rien je vous raconte pas s'est pire)

      Mais j'aimerai savoir si vous etes dans mon cas et si vous prennez un traitement de fond qui fonctionne, et vu que tout les medecins Généraliste que j'ai été voir soit me prenne pas au serieux soit ne savent pas quoi faire , j'aimerai contacté un medecin spécialisé, mais je ne sais pas quel genre de medecin pourai traiter mon cas ( neurologes ou autres...)

      Alors je vous demande de l'aide car je n'en peut plus
      Merci d'avance

      Yann

      Commentaire


      • Le site existe toujours ?
        Réponse à yann



        Salut Yann...

        je viens de lire ton témoignage et pour moi ça ne fait aucun doute : AVF, AVF et encore AVF !!!!

        Le Relpax, on m'en a donné aussi... ça sert à rien, sauf exceptionnellement si tu le prends assez tôt avant que la douleur monte... et encore...

        Moi j'ai vu pas mal de neurologues avant de trouver celle qui y connaissait quelque chose à cette maladie... c'est rare ! c'est aux urgences céphalées de Lariboisière à Paris, ils sont super bien.

        Y'a que 2 traitements qui marchent contre cette douleur atroce... mais on t'a peut être déjà dit tout ça, je vois que ton post date un peu...

        Si t'as besoin de plus d'info, dis le moi.

        Bon courage...

        Commentaire


        • Réponse à yann
          Mon mari



          depuis 4 ans je voie mon mari souffrire le martire a causse de l'algie vasculaire de la face,les gens ne comprenne pas quand il dit qu'il souffre,pour eux on peu pas avoir un comportement comme ca!mon mari quand sens la crise arrivé ce met au calme et dans le noir supporte auccuns bruits,il supporte la douleure tant qu'il peu et quand il tient plus se fait une piqure d'imijecte et dans les 5 minutes la crise et passé,mais sa laisse mon mari "caho",ce qui laisse nos enfants un peu pertubés,car quand mon mari a mal il et totalement different et nos enfants on peur,on a trouver un super neurologue a nancy.mais voila depuis un mois les crise se repetes de plus en plus et de plus en forte,et j'ai bien vue que mon mari,allait pas bien du tout et j'ai pas prevue se qu'il allait faire,y a 8 jours mon mari a fait une tentative de suicide,il et toujours en soin intensif,les gens dise qu'il et lache,moi,je lui en veux enormement mais j'assiste aussi a sa douleure.J'ai appeler son neurologue,qui ma espliqué que pour beaucoup de personne souffrant de l'algie vasculaire ,que la personne qui et en crise,pour elle c'est la seul issus.Pour moi mon mari et pas un lache,juste un papa de 34 ans qui souffre.On en enttend parlé de plus en plus,pour mon mari imijecte marche tres bien mais actuellement les crise son de plus en plus rapprocher et plus fort,mon mari va sortire des soin intensif sans trop de séquelles,mais on c'est que la maladie seras toujours la.........................

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          • Mes névralgies



            Je viens de lire votre mot et me reconnais un petit peu dans votre description. J'ai commencé par avoir 1 puis 2 etc... névralgies partant de l'oeil et irradiant sur la paupière, à type de brûlures, qui ne cédaient qu'avec du gynergène caféiné. Ce dernier présentant des contre-indications importantes lorsqu'il est pris en grande quantité, je me suis trouvée dans une impasse... Je suis allée dans un centre anti-douleurs et me suis enfoncée dans le rivotril, anti-dépresseur et autres .... bref, je n'avais plus mal, mais j'étais un zombie. J'ai fini par accepter de me dédroguer et mon mal est revenu. Alors, j'ai consulté une neurologue qui a tout essayé : tégrétol, isoptine, indocid, oxygénation, neurontin, pour un résultat nul. Alors, un médecin m'ayant dit que peut-être mes cervicales étaient en cause, je suis allée voir un ostéopathe : même résultat. Alors, j'ai consulté internet et je pense que je présente une "algie vasculaire de la face" mais un peu atypique. J'ai pris rendez-vous pour une IRM et je vais aller consulter (avec un épais dossier) un autre neurologue. Qu'est-ce que vous en pensez ? Je vais lui parler d'Imitrex ? Amicalement

            Commentaire


            • Tu viens d'aider ma fille....



              Merci.

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              • Re: L'algie vasculaire de la face!

                Maux de. tete et mâchoire cote. gauche

                J ai mal d un seul cote de la tete et de la mâchoire j enai marre c est affreux jour et nuit s il vous plait aidez. Moi qui se trouve comme ça et qui peut. M aider j ai mal aux gencives et aux dents que je n ai plus. Tout le temps essaye de m aider merci beaucoup

                Commentaire

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