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Malformation d'arnold chiari type 1

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  • Malformation d'arnold chiari type 1



    Bonjour,

    Deux mois apres mon accouchement j'ai eu de forte migraine, donc mon doc ma fait faire un IRM à la tête car j'ai eu Deux peridurale une pour un cerclage et une autre pour l'accouchement donc il avait des doutes que c'etait peux etre la peridurale mais non car ils ont vut une malformation de arnold chiari type 1. J'ai conculter plusieur neurochirurgiens et ils ont tous dit qu'il n'y avvait rien d'urgent mais il falait operer, donc je souhaiterais savoir si il y a des personnes qui ont le même pb que moi et si ils peuvent m'en parler.

    Merci beaucoup

    93 - 22ans

  • Réponse à nanour7



    comme vous, c'est à la suite de mon accouchement que les céphalées ont commencé à me faire souffrir: examens multiples, hospitalisations, scanners n'ont rien montré de particulier. Je suis restée pendant 20ans comme cela, avec de longues périodes d'accalmie entrecoupées de crises paroxistiques invalidantes. Les médecins ne voulaient pas croire à mes douleurs, et pensaient que c'était psychologique, certains me conseillaient même de consulter un psy( je n'y ai jamais été, car je savais qu'une cause mécanique était à l'origine de mes céphalées)
    Finalement, en 1999 à la suite de 3 hospitalisations successives, enfin ma neurologue a eu l'idée de génie de me faire une IRM....( suite dans 1 autre message

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    • Suite du message de michmev



      L'IRM a montré cette malformation d'Arnold Chiari de type 2, avec disparition complète de la grande citerne( espace dans lequel circule le liquide céphalo rachidien, entre les méninges et la boite cranienne). J'ai donc été opérée par le Professeur Besson à Brest: craniectomie sous occipitale avec plastie de la grande citerne et laminectomie( exérese de l'arc post de la 1ère vertèbre cervicale).Cela s'est bien passé,je n'ai jamais eu de douleurs depuis, sauf en 2000 ou j'ai eu une crise pendant 2 jours, et là le chirurgien a pensé me réopérer pour me mettre une dérivation, mais il a préféré attendre et il a bien fait car depuis je n'ai jamais souffert. Si tous les médecins que j'avais consulté m'avaient prise au sérieux, je n'aurais pas souffert comme ça. Bon courage à vous!

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      • Arnold chiarie type 1



        bonjour depuis 2 ans on pique de morphine car mes MIGRAINE sont enorme , on ma trouver la maladie en faisant un irm ce que je sais ces QUE J AI EU DES migraine A PARTIR DE MA 4 GROSSESSE EN CE MOMENT JE PERD LA FORCE DU COTER GAUCHE IL NE VEULENT ME FAIRE CROIRE QUE CES MUSCULERE ET MON KINE MA DIT QUE CES MECANIQUE TOUT MEDICAMENT QUE JE PREND NE SERS A RIEN MES MIGRAINE SONT DE PLUS EN PLUS FORT J AI 35 ANS CI VOUS TROUVER UNE SOLUTION A PAR LA MORPHINE MERCI DE ME LA COMMUNIQUER

        Commentaire


        • Idem



          bonjour
          moi jai 19ans et g apri ke javai sa ya pa longtemp lor d'un douleur o cou
          je pense ke les medecin me menten
          jaimerai savoir si on pe en mourir
          repon moi stp g besoin de savoir

          Commentaire


          • Idem
            Pour narnanciel



            bonjour
            g 19ans et j'ai apri ke javai sa une malformations d'arnold chiari et g depui pe d forte migraine et d douleur o coup
            je n'ai pu de force et je c ke les medecin me menten sur letat de ma santé
            jaimerai savoir si on pe en mourir de sa
            je ve une reponse net svp
            je soufre vraimen et jen pleure tou le temp je ve pu sortir je me renferme sur moi g peur donc dite moi svp

            Commentaire


            • La maladie de ma soeure est aussi la malformation d'arnold chiari type1.




              comme je vous l'ai déjas dit, ma sr et vous avez la mm maladie, la seulle différence entre vous deux est que la maladie est identifiée, chez ma soeure Nora, depuis presque 15 ans.

              bien que les causes qui ont insité ma frangine à ne pas pratiqué l'intervention, sont légitimes à savoir, le manque d'expérience des médecins, les chances de réussite étaient très minces, l'intervention n'avait jamais était pratiquée en Algérie avec réussite.....etc, je suis sûre que si elle avait su tous les problèmes de santé qu'elle risquée en s'abstenant, elle est presque paralysée, elle aurait pris le risque.

              aussi, je vous déconseil de trop temporisé, de bien réfléchir avant d'agir bien sure, de choisir un bon chirurgien et de ne pas oublier de prier dieu, bon courage.

              Commentaire


              • Idem
                Je veus plus de détail, cé pr ma soeure.




                salut, j'ai vraiment besoin de savoir par qui tu à été opéré et ou est ce que tu a pratiquée l'intervention, dans quel hôpital et en fin le coût de tous les frais.

                merci d'avance.

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                • Re malformation



                  bonjour, je ne vous écris pas pour vous aider mais pour vous demander de l'aide, car mon fils de 14 ans après avoir passé un scan cérébral suite à un trauma cranien, le radiologue a découvert cette malformation de chiary de t^pe 1, il l'envoie donc passé un IRM, je suis allée chez le médecin traitant pour avoir l'ordonnance, celui ci a regardé le scan assis à son bureau pour toute liumière l'ampoule du plafonnier, mais quand je lui es demandé ce que c'était cette malformation il a été incapable de me répondre dons à part des migraines en continues depuis 4 semaines (qu il lui traite avec du doliprane 1000) qu'il dis que cela n'est pas du au trauma cranien il ne sait rien d'autre merci de me répondre si vous en savez plus

                  Commentaire


                  • Idem
                    Moi aussi j'ai cette malformation de chiari



                    j'ai 34 ans et cela fait deux ans qu'on a découvert que j'avais ce syndrôme de chiari type 1 cumulé a une syringomièlie et une protrusion discale th3-th4 avec compression antérieure de la moelle .

                    après multiples traitements , mon neurologue ne voit plus de solutions pour calmer ses douleurs .
                    il m'a conseillé de voir un neuro-chirurgien mais , vu les risques importants , il n'est pas favorable à ce que je subisse une intervention .

                    je lui ai demandé quels étaient ces risques , et pour réponse j'ai eu :

                    une chance sur trois que l'opération réussisse , une que je sois paralysé si on touche un mauvais nerf et une que j'en reste dans le coma si on touche d'autres nerfs .

                    je dois avouer que j'ai envie que cette maladie cesse , mais j'ai peur des conséquences su ca rate .

                    si quelqu'un connait "le" chirurgien qui ne ratera pas son opération , je voudrais le connaître .

                    merci d'avance a celui ou celle qui me donnera son nom .

                    Commentaire


                    • Moi aussi j'ai cette malformation de chiari
                      Salut hemocleus



                      j'ai fait un blog pour parler de la maladie de ma fille ARNOLD CHIARI voici l'adresse http://maladienana.skyblog.com depuis la découverte jusqu'a sont opération
                      je sais la peur que tu a nous l'avons eu aussi a bientôt
                      SYLVIE

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                      • Réponse pour nanour7



                        voici l'adresse du blog de ma fille
                        qui dit la découverte jusqu'a sont opération le 6 mai 2008
                        voici l'adresse
                        http://maladienana.skyblog.com
                        ou
                        www.maladienana.skyblog.com
                        tient moi au courant
                        A bientôt
                        SYLVIE

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                        • Réponse pour nanour7
                          Www.maladienana.skyblog.com



                          je suis passé voir ton blog , il est magnifique : félicitations !!

                          Commentaire


                          • Moi aussi j'ai cette malformation de chiari
                            Malformation d'arnold chiari type 1



                            Bjr, je vien de lire ton e mail j'ai été opéré il y a 3 mois de cette malformation, l'intervention s'est bien droulé les premiers, il est sur que la douleur du a l'intervention est la . Je viens de passée un irm de controle l'opération a reussie je voiss le chirurgien dans quelques jours. Fait toi opérer avant que tu n'est des conséquences plus grave rasure toi tout se passera bien. Pour ma part je me suis faite operee au chr salengro de lille par le professeur Lejeune c'est un très bon neurochirurgien il explique très bien le deroulement de l'intervention.... et on niveau du suivi aussi il est top . Après l'intervention il est venu tous les matins de mon hospitalisation voir si ca se passait bien

                            Commentaire


                            • Malformation de chiari type 1



                              bonjour, moi on ma fait un IRM suite a un accident de voiture et on ma trouver un malformation de chiari type 1.les seul personnes qui s'inquiète se sont moi et ma famille.j'ai vue le neurochirurgiens ojourd'hui il ma dit que l'on ferai un IRM de contrôle dans 5 ans, t'en que les symptome ne sont pas aparue il ni arien a faire. bon courage a toi.amicalement.

                              Commentaire


                              • Idem
                                Besoin d'informations sur la malformation de chiari type 1



                                Bonjour,

                                J'ai une amie qui a une malformation de chiari type 1 avec herniation des amydgales cérébelleuses et une structure kystique dans la glande pinéale, à la ligne médiale et elle est désemparée.

                                Où et par qui as-tu été opéré ?
                                Est-ce que c'est douloureux ?
                                En quoi consiste l'opération. Elle vit au Canada et a 40 ans.

                                Merci pour ton aide. J''attends de tes nouvelles.
                                Bonne journée
                                Mag

                                Commentaire


                                • Le traitement existe



                                  Bonjour,

                                  Je souhaite témoigner pour les personnes qui cherchent un traitement de Chiari 1.
                                  J'ai eu des douleurs de tête insupportables, des douleurs et la rigidité du cou , douleurs aux épaules, difficulté à respiré, la toux,....et une grande fatigue. En octobre dernier j'ai enfin été diagnostiqué Chiari 1(au depart dans mon dossier le médecin a mentionné Chiari 2, ce qui c'est revelé heureusement comme une erreur).
                                  Ni mon médecin généraliste, ni mon neurochirurgien mon proposer un traitement. Seul un traitement palliatif a été mis en place : traitement de la douleur en attendant ....que des symptômes plus graves apparaissent.

                                  Je ne souhaitais pas que mon état s'aggrave d'autant que les symptômes déjà en place sont devenu insupportables.
                                  J'ai trouvé par internet d'abord une clinique aux États Unies et en suite à Barcelone qui traitent la cause de Chiari 1.....

                                  Je me suis décidée à l'opération et confirmer mon choix après avoir parler aux malades qui ont bénéficier déjà.

                                  Il s'agit de la section de filum terminal (pour la technique je vous invite d'aller sur le site http://www.institutneurologicbcn.com/fr/inb_neurocirug_arnold-chiari.h tm)

                                  Je souhaite vous préciser que mes symptômes ont disparus après l'opération et ne sont pas revenu depuis (je suis 1 mois après l'opération). Je ne prends aucun anti-douleur...

                                  Je vous souhaite de pouvoir en bénéficier avant que les symptômes deviennent irreversibles du fait de la destruction des neurones.
                                  Bon courage et n'hésitez pas me contacter



                                  Commentaire


                                  • Celinichou
                                    Celinichou commenté
                                    Modifier le commentaire
                                    Coucou pouvons nous communiquer ensemble? Je suis atteinte de la maladie de chiari

                                  • Chipie2822
                                    Chipie2822 commenté
                                    Modifier le commentaire
                                    Bonjour,
                                    Pouvons nous avoir un échange, je connais bien l institut chiari... Mais je ne c pas quoi faire. Pouvez-vous m'aider ?
                                    Cordialement

                                • Idem
                                  Arnold chiari



                                  Bonjour moi j'ai 29 ans ca fait un peu plus d un an que ma vie a totalement changé tellement j'ai de douleur surtout la tête c affreux mais tu dois conna^tre ça.le neurochirurgien essaie de mettre ca sur le compte d abus medicamenteux,migraine chronique.alors qu'a l irm j ai bien la malformation chiari 1 dignostiqué en juillet 2009.toi est ce que c etait un type 1 et quels symptomes avais tu?Est ce que aprés l opération as tu été trankil?Comme tu dis je ne sors plus car j'ai mal h24 et 7j/7.Ce serait gentil si tu pouvais me renseigner.
                                  Merci

                                  Commentaire


                                  • Chipie2822
                                    Chipie2822 commenté
                                    Modifier le commentaire
                                    Bonjour
                                    Pouvons-nous comparer nos symptômes stp
                                    Cordialement

                                • Malformation d'arnold chiari type 1
                                  Arnold chiari 1



                                  Bonjour voila plus d un an que je galère j'ai trop mal a la t^te c horrible mais tu dois connaître ca.les médecins essaient de mettre ça sur le compte de migraine chronique,ou abus médicamenteux.La malformation a ete diagnostiqué en juillet 2009.je dois revoir un neurochir en septembre a roger salengro.Est ce que toi tu avais un arnold chiari 1?Est ce que tu as encore des douleurs?
                                  Et avant l opération kel était tes symptomes?Merci pour tous renseignements!Je trouve ma vie épouvantable,j en ai marre.J'ai l impression d etre imcomprise!
                                  Merci emmanuelle

                                  Commentaire


                                  • Idem
                                    Malformation de chiari



                                    bonjour, c'est avec plaisir que je lis votre témoignage sur les suite d'une opération de Chiari.
                                    Ma fille de 14 ans souffre d'énormes céphalées et pressions dans la tête permanentes suite à cette pathologie.
                                    Elle a subi une première intervention il y a deux mois sans plastie de la dure-mère pour essayer une solution "soft". Cela ne donne aucun effet positif et le chirurgien propose l'intervention totale avec plastie de la dure-mère. Comme l'intervention est très lourde, nous hésitons...
                                    Pouvez-vous me dire où vous avez été opérée et comment se sont déroulées les suites post opératoires à court et long terme.
                                    Un grand merci d'avance pour vos précieuses informations.

                                    Commentaire


                                    • J'ai aussi le syndrome de chiari type 1.



                                      Bonjour, je m'apelle Océane et j'ai 15ans.
                                      J'ai apris cet été au mois de juillet que j'avais la maladie d'Arnold chiari, j'ai fais un irm car mon docteur pensait a une siatique du bras, j'avais des sorte de coup d'électricité dans tout le bras dès que je toussais, rigolais ou encore éternuais.. Mais les ... ont découvert que j'étais déjà a un stade avancé, j'avais beaucoup de symptomes, (les douleurs aux bras, maux de tetes, fourmillement dans le bout des doigts...) Alors il m'ont prévenu que j'allais me faire opéré d'urgence, et fin juillet je me suis fais opéré. Pour moi l'opération a été vraiment douloureuse, j'ai encore mal, mais je vais faire un nouvel Irm, et le neuro-chirurgien me dira si il a besoin de me réopérer ou pas. Il ma dit que parfois il faut opéré deux fois. J'espere vraiment ne pas me faire operer.
                                      Mais j'ai vu sur plusieurs forum des gens qui critique l'avis des neuro-chirurgiens, et qui écoute les conseils d'autres personnes qu'il ne connaisse pas; moi je peux juste te conseiller de vraiment écouter que ton medecin, il est qualifié pour sa.
                                      Bonne chance et bon courage!

                                      Commentaire


                                      • Chiari type 1



                                        Bonjour à vous,

                                        Je viens tout juste de me faire opérer pour la maladie de chiari type 1 et croyez-moi cela s'est tres bien passé.

                                        Si je ne l'avais pas fait je serais probablement paralysée ou dans un tres mauvais état.

                                        N'hésitez-pas je peux vous assurer que cela va bien se passer. La journée même de mon opération nous étions 3 personnes à se faire opérer pour la même chose alors faut croire que cela est commun. Assurez-vous seulement d'avoir un bon neuro-chirurgien. Bonne chance.

                                        Commentaire


                                        • Celinichou
                                          Celinichou commenté
                                          Modifier le commentaire
                                          Bonjour

                                      • J'ai aussi le syndrome de chiari type 1.
                                        Malformation d'arnold chiari



                                        bonjour
                                        nous vivons en Algerie
                                        ma femme a des symptomes neurologiques,pertes d'equilibres,maux de tete ,faiblesse musculaire
                                        elle a aussi une malformation cervicale c4-c5
                                        est ce que c'est possible que ça soit une malformation
                                        d'arnold chiari
                                        elle a fait des irm,les neurologues,et les neurochirugiens n'ont rien detecté
                                        les seuls anomalies constatés sont
                                        emg ralenti
                                        une vitesse de sedimentation élevée

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                                        • Malformation d'arnold chiari



                                          bonjour docteur
                                          nous vivons en Algerie
                                          ma femme a des symptomes neurologiques,pertes d'equilibres,maux de tete ,faiblesse musculaire
                                          elle a aussi une malformation cervicale c4-c5
                                          est ce que c'est possible que ça soit une malformation
                                          d'arnold chiari
                                          elle a fait des irm,les neurologues,et les neurochirugiens n'ont rien detecté
                                          les seuls anomalies constatés sont
                                          emg ralenti
                                          une vitesse de sedimentation élevée

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                                          • Recherche de renseignements



                                            bonjour, je cherche des renseignements . j'ai realisé une radio du rachis cervical et j'ai une malformation de la charnière crânio-cervicale avec impression basilaire . j'ai recherché des renseignements sur internet sans reponse précise dons je voulais savoir si des personnes conaissent ? Et si c'est possible que cela soit en rapport avec le syndrome Arnold Chiari . Merci .

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