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Aidants familiaux maladie d'alzheimer

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  • Aidants familiaux maladie d'alzheimer



    Bonjour à tous,

    Etudiante en psychologie, je prépare un mémoire sur la maladie d'alzheimer et ses retentissements sur la cellule familiale et j'aurai besoin de l'aide de personnes confrontées à cette terrible maladie pour faire avancer mon travail.

    - quelles difficultées rencontrez-vous dans la vie quotidienne avec ce malade atteint de la maladie d'Alzheimer?

    - quels sont vos besoins pour répondre à ces difficultés?

    - quelles aides aimeriez-vous que l'on vous apporte?

    Merci d'avance à tout ceux qui participeront à l'avancée de mon projet.


  • Quelques réponses



    Bonjour Pitchounette691,

    Travaillant depuis peu et que 2hrs par jour chez un couple âgé dont le mari est atteint de la maladie dAlzheimer, jessayerai de répondre au mieux à vos questions et selon mon expérience vécue.
    1)On rencontre énormément de difficultés au quotidien. Il faut une surveillance permanente du malade. Si on le laisse quelques secondes seul, il se lève, déambule dans la maison ou peut même en sortir ou encore tomber. Il peut aller toucher à quelque chose de dangereux. Bref ne jamais le quitter des yeux. Il faut lui demander régulièrement sil veut boire ou aller aux toilettes. Le rassurer, loccuper avec quelque chose quil apprécie et jamais trop longtemps. Eviter trop de bruit, trop longtemps sinon il devient assez instable et énervé.
    2)Les besoins pour les personnes aidantes mais surtout ici pour son épouse qui en plus a tout de même 82 ans, sont : une personne plus de 2 heures par jour afin quelle puisse se reposer et surtout parler, lui remonter le moral, la réconforter. Elle en a grandement besoin. Mais aussi pour laider physiquement. Il faudrait aménager son intérieur : mettre des rampes ou des barres de soutien afin que son mari puisse se tenir en se déplaçant, une cuisinière électrique avec une sécurité et non au gaz car bien trop de risque de mettre le feu, des robinets avec une sécurité pour éviter linondation (trop fréquente), changer les systèmes douverture et fermeture des portes (car on ne peut plus laisser les clés dessus ni même un verrou de lintérieur des pièces peur que le malade ne senferme). Il faut retirer tous les médicaments, produits toxiques, outils ou ustensiles de cuisines dangereux de la portée du malade. Retirer les tapis afin déviter quil ne trébuche et tombe, ainsi que déplacer les meubles de façon à laisser le plus de place pour le passage. Coller des dessins sur les portes des diverses pièces ou des placards. Et jen passe Bref cest une vraie organisation.
    3)Une aide physique, une aide morale et une aide financière pour ceux qui nont pas les moyens. Aussi il faudrait mettre à la disposition des aidants, plus dinformations sur les activités à proposer aux malades et ce pour les divers stades de la maladie.
    Voici en gros ce que jai constaté, jespère vous avoir un peu aidé.

    Si certaines personnes peuvent maider à trouver quelques activités à faire avec le malade en dehors de la marche, découpage, jeux de société, cela maiderait beaucoup et je vous en remercie davance.

    Commentaire


    • Quelques réponses
      Merci



      Un grand merci pour toutes ces informations que vous m'avez donné...elles me seront d'une grande utilité!

      Je suis en train de préparer, en collaboration avec des spécilistes en gérontologie, toute un module sur l'animation, les activités loisirs pour le malade alzheimer.
      Si cela peut vous aider, je pourrai vous en faire parvenir un exemplaire.


      Merci encore pour votre aide.

      Commentaire


      • Bonjour



        ma grand mère était atteinte de cette maladie, malheureusement elle est décédé il a 8ans maintenant.
        elle est rester a son domicile jusqu'à la fin mon grand père s'en n'est occuper très bien occupé.
        tout d'abord il faudrait une famille soudé pour soutenir les proche du malade car c'est une maladie très éprouvantes psychologiquement .
        heureusement il avait 2 aide a domicile, une infirmière pour la toilette, ma maman, ma tante et moi .les 2autres fils s'occupe de mon gd père ce qui était bien aussi!
        par contre a part les visites chez le neurologue il n'y a pas gd choses ou alors il y a un manque d'information . je pense qu'il serait bien qu'il y est plus de rencontre avec les malades et l'entourage pr préserver l'autonomie qui malgré tout se dégradera (avec des psy) il y a tellement a dire sur cet maladie.
        et puis il n'y a pas bcp de place pr les gens qui on une petite retraite. ma gd mère na pas pu bénéficier de soin a domicile qui aurai était mieux adapter a la situation car les ide st bien mais dispos de peu de temps donc fait a la place du malade mais on revient a un autre soucis le manque de place ds ces service. a bientôt je ne sait pas si j'ai répondu aux questions

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        • Merci
          Alzheimer



          bonjour

          mamere est atteinte d une maladie d alzheimer je suis moi meme médecin mais je peux vous dire que malgré les grands effets d annonce rien n est fait et ce n est pas dnas 5 ans que l on pourra juger de l action de mr sarkozy
          aide financiere je n en n ai pas besoin mais je travaille et il est impossible de trouver des employés de maison a temps complet donc je suis obligée de terminer mes consultations a 18h
          maman est parfaitement autonome mais panique des qu elle est seule si bien que nous n avons plus aucune vie de famille avec mon epoux car trouver une baby sitter oui mais une mamie sitter non
          si vous avez un programme d activités a me faire parvenir et si je peux répondre a d autre questions n hesitez pas
          merci et bon courage

          Commentaire


          • Quelques réponses
            pitchounette ! ...vous en parlez tres bien



            Bravo,pour votre récit et bien evidamment vous n'avez pas pu tout raconter, car il vous aurait fallu bien plus de temps ! merci

            Commentaire


            • Réponse à pitchounette691



              Bonsoir pitchounette691, j'ai 33 ans, 2enfants de 3 et 2ans et j'attends un heureux évènement pour le mois de novembre à coté de tout ce bonheur j'ai ma maman qui à la maladie d'alzheimer et dont je me suis occupée à plein temps pendant 3 ans. Elle est rentrée aujourd'hui en institution car cela devenais ingérable. Cette situation est très dure pour moi mais je pense que malgré toute l'aide que l'on peut nous apporter il est très difficile de maintenir les personnes malades à domicile. Moi pour ma part j'ai beaucoup de chance car mon mari est une personne formidable c'est lui qui à voulu accueillir ma maman chez nous. J'aurai aimé la garder plus longtemps à mes coté mais elle devenais aggressive pourtant avant cette maladie ma maman ètais la plus douce des maman que l'on puisse avoir. En tout cas j'ai beaucoup d'admiration pour toute les personnes qui peuvent maintenir leur proche à domicile. Si tu as besoin de plus de renseignement n'hésites pas.

              Commentaire


              • Alzheimer



                oui c est une maladie terrible et les aidants n ont pas d aide si ce n est celle de placer leurs malades dans des maisons mais peu sont specialisées
                quelle aide?
                les auxiliaires de vie a domicile sont horriblement onéreuses et ne sont donc présentes que pour la toilette le repas et le coucher et que peut on penser pour un malade replie des jours sur lui meme sans pratiquement aucun contact
                les centres d accueil de jour ne prennent que les personnes peu handicapées apres eh bien a la famille de se debrouiller seule
                quelle aide simplement des personnes qualifiées! et disponibles

                Commentaire


                • Message a virginie3225
                  Au début de la maladie



                  Je viens d'apprendre que maman (81 ans) est atteinte !
                  Papa est décèdé il y a 3 mois. Elle vit seule et ne sait pas qu'elle est malade. Je ne sais pas à quel stade de la maladie elle se trouve. Elle a tjs été très dure pour elle et pour les autres. Un caractère très fort, trempé dans l'acier. La discussion n'a jamais été facile : alors comment agir, réagir ? Que faut-il faire, ne pas faire ? Pour le moment, elle vit seule depuis la mort de papa, je ne sais pas ce qu'il faut faire, dire pour commencer à exercer une surveillance discrète.
                  Pouvez vous m'aider ?
                  Merci

                  Commentaire


                  • Salut les filles!
                    Mode emploi message privé



                    je ne parviens pas à vous contacter en message privé. Comme je n'ai pas d'expérience informatique dans ce domaine, je dois faire une fausse manip quelque part merci de me guider

                    Commentaire


                    • Réponse à pitchounette691
                      Message a virginie3225



                      Bonsoir,
                      je recherche de l'aide car ma mamy est atteinte de la maladie d'alzheimer.
                      Ma maman s'est toujours refusée à la faire placer (elle a pris des aides à domiciles...)mais nous sommes au jour d'aujourd'hui dans une situation critique.
                      En effet, mon papy est handicapé et vient d'être hospitalisé car fatigué de devoir supporter ma mamy. Ma maman, elle supporte mal cette situation et je m'inquiète pour elle, car en plus de son travail, elle donne toute son énergie, à gerer le quotidien de mes grands parents.
                      Peux tu m'expliquer les demarches que tu as effectué quand tu as placé ta maman ? connais tu des centres spécialisés en idf ?
                      Je te remercie par avance.

                      Commentaire


                      • Re: Aidants familiaux maladie d'alzheimer

                        Bonjour Mesdames et Messieurs,

                        Actuellement étudiante en Master 1 de Psychologie à l'Université Paris X, je réalise une étude sur l'impact du rôle d'aidant de proche institutionnalisés sur la Qualité de Vie, les symptômes dépressifs et les symptômes anxieux des aidants familiaux principaux.
                        Voici le lien pour répondre en ligne à l'étude:
                        https://docs.google.com/forms/d/1WBq...mail_form_link
                        La passation ne prend pas plus de 15 minutes et les résultats sont absolument anonymes.
                        Merci d'avance à ceux qui accepteront de participer.


                        Bien cordialement,


                        Juliette Piot

                        Commentaire


                        • Re: Aidants familiaux maladie d'alzheimer

                          Bonjour,

                          Je me permet également d'ajouter un lien vers un questionnaire que j'ai élaboré dans le cadre de mes études de psychologie. Il s'agit d'une étude sur le vécu des aidants familiaux de personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative comme Alzheimer. Davantage d'informations concernant l'étude sont données lorsque vous cliquez sur le lien.

                          Merci d'avance à ceux qui prendront le temps de cliquer.

                          Lien : https://docs.google.com/forms/d/18jq...ntry.654170168

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                          • Re: Aidants familiaux maladie d'alzheimer

                            Bonjour,

                            Selon de récentes études, 8 aidants salariés sur 10 déclaraient en 2016, que leur vie professionnelle était impactée par leur situation. 61% se plaignaient de fatigue et 51% de difficultés psychologiques. Selon l'OCDE, les aidants familiaux seraient plus exposés à des risques de santé, « avec des problèmes supérieurs de 20% par rapport aux non-aidants ».
                            Pour répondre à ces problématiques, il existe de plus en plus des solutions telles que lili Smart :
                            I ➨ ➨ Lili Smart a pour but d'aider les aidants qui s'occupent d'un proche atteint d'une maladie. Elle a pour but d'offrir une meilleure qualité de vie aux personnes en perte d'autonomie et prévient les familles des risques liés à l'avancement de la maladie.

                            Commentaire


                            • Re: Aidants familiaux maladie d'alzheimer

                              Bonjour,

                              Être aidant peut effectivement engendrer plus de fatigues. Aujourd'hui, de plus en plus de démarches se mettent en place afin d'offrir à l'aidant plus de répit. Dernièrement et suite à une décision du parlement, une expérimentation va voir lieu sur trois régions par l'intermédiaire du baluchonnage également appelé relayage.
                              I ➨ ➨ Le 22 mars dernier, un rapport parlementaire a plaidé en faveur de l'expérimentation d'un dispositif canadien dont le but est de soulager les aidants dans leur quotidien. Mais de quoi s'agit-il exactement ? Nous vous donnons plus de précisions.

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