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    Bonjour à toutes,

    J'ai la SEP depuis 2000 . Je suis plutôt positive et n'ai jamais eu envie de rencontrer des gens avec la SEP de peur qu'ils soient plus déprimés que moi.

    Mais en découvrant ce forum, je me rends compte qu'il y a pas mal de gens courageux et positifs face à cette maladie.

    J'aimerais donc dialoguer avec des gens positifs face à cette maladie. Et surtout des femmes qui veulent un bébé ou qui sont déjà enceinte.

    Merci de me répondre

    Alex

  • Besoin d'écoute



    bonjour je m'appelle virginie j'ai 21 ans et sa fait 2 ans que je suis malade sè la SEP kan j'ai appri la nouvelle je me suis éffondré
    autour de moi ma famille le savè depuis lonten sof moi il ne voulai pa me le dire pour pas ke je méffondre voila je ne parle pas de ma maladi a mes amis j ai peur que leur regar change a mon égar je ne ve pa ... ressente de la pitié pour moi kan jai appri la nouvelle mon chéri était a mes cotés sè lui ki ma relevé ojourdui je me pik tou les jours et a 21 ans sè dur a géré mais sè soit je me morfon dans mon li soit je relève la tete et je vi parskun jour on ma di "dans la vie il faut se battre"
    je voulais savoir si vous en parlez facilement parske moi je n'y arrive pas j'ai une boule au ventre
    aidez moi
    merci de me répondre sè la première fois que j'écri
    virginie
    PS: il faut s entourer des gens ... aime!!!!!!

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    • Besoin d'écoute
      Va voir ce site!



      Virginie,

      Je vais t'aiguiller sur un autre site tout particulièrement dédié à la sclérose en plaque. Les gens sont tous formidables!

      Surtout il y a bcp de filles de ton âge dans le même cas que toi. Je ne suis pas vieille mais j'ai 35 ans et pour toi je suis un dinausore!!

      http://la-sclerose-en-plaques.com/index.php

      Va faire un tour ça vaut le coup.

      Courage ma belle tu verras ce sont les débuts les plus dure et puis tu vas remonter la pente crois moi!

      Bisous

      Commentaire


      • Besoin d'écoute
        Besoin de sentir que je ne suis pas seule



        Bonjour, je m'appelle Delphine, j'ai 32 ans, mariée et mère de 2 charmantes petites filles de 3ans et 1an. Pour moi, ma vie a basculé ce 7 janvier 2008 où je me suis réveillée 1 matin et ai ressenti des fourmillements du côté gauche des pieds à la tête. Je ne comprenais pas ce qui se passait. On m'a fait passer différents examens... Et on le CHU m'a laissé rentrer à la maison et me disant que si ça s'aggrave de revenir. En effet, 2js tard, je revenais car ma diplopie s'est installée. J'ai donc passé 1 IRM et de nouveau je suis rentrée à la maison car mon hospitalisation était proqrammée 3js après pour 3js de perf de cortisone.Et, là dès le 1erj d'hospi 1 interne m'a annoncé que j'avais 1 SEP et que le pire est devant moi ! Je me suis effondrée mais grâce à mon mari et mes filles je m'accroche car j'ai malgré tout de la chance car je n'ai gardé aucunes séquelles. Mais là je ne suis pas rassurée car mon dernier IRM indique que la maladie est tjs active et que peut être 1 new poussée peut arriver. Même si ça se produit j'arriverai à m'en sortir ! Mais ce qui me gêne c'est le regard des autres : lorsque j'arrive à aborder ma maladie, les gens n'ont pas l'aire de me croire, certains me tourne le dos, ou d'autres minimise la chose comme si c'était 1 rhume ! Est ce pareil pour vous ? est ce que parfois vous vous sentez seule ? J'avoue j'ai besoin d'aide. Et certainement vous comprenez ce que je ressens.

        Commentaire


        • Reponse



          salut je m'appelle pauline j' ai le sep depuis 2006 je ne suis pas super positive par rapport a ça je me fait une rézon ces tous mais j'aime en parlé alors si tu veux n' ésite pas...
          a bientôt peut-être

          Commentaire


          • Reponse
            Message pour paupols77



            Ma douce,

            J'ai bien eu ton message et j'ai essayé de t'envoyer un message privé mais je pense que dans ton profil tu as sélectionné que tu ne voulais pas de messages privés. Alors je vais essayer de répondre aux questions que tu me posais dans ton message.

            J'ai la SEP depuis 2000 mais j'ai été diagnostiquée seulement en 2004. Je dois t'avouer que comme vous toutes ça m'a fait un gros gros choc. J'ai traversé alors une période de dépression, je dirais que les 2 années qui ont suivis j'ai été super déprimée ne voulant plus sortir, ne voyant plus de futur etc...

            J'ai alors pris des anti-dépesseur car il faut savoir que l'on déprime à cause du diagnostique mais également la maladie même fait que des dérèglements se font ds ton cerveau. Tu dois en parler à ton neurologue ou à ton généraliste c'est très important. Il faut absolument que ton moral aille mieux pour que ta maladie aille mieux. Il faut que tu arrives à être POSITIVE ça te parait impossible aujourd'hui mais crois moi c'est possible et c'est le seul et unique chemin si tu veux aller mieux.

            Aujourd'hui je vais très bien je me suis mariée en juin dernier et j'ai fait un test de grossesse il y a qq jours et il est positif. Je t'assure qu'au début je ne pensais plus à tout ça. Il faut que tu sache aussi que tu peux avoir des enfants même si tu as la SEP mais il faut que tu sois relativement bien physiquement et mentalement. Si tu modifie ton profil je pourrais te parler du traitement que j'ai fait, des médecines alternatives qui m'ont aidés, des bouquins que j'ai lu.

            Voilà ma puce j'espère que j'ai répondu à tes questions

            Alex

            Commentaire


            • Message pour paupols77
              Message pour livia



              Bonjour Livia,

              L'on m'a annoncé cette année que j'avais 1sep comme je l'infique haut et j'ai 1 peu de mal à digérer la new. J'en ai discuté avec mon généraliste ainsi il m'a prescrit des anti dépresseurs et je consulte 1 psy. Car j'ai réellemt envie de remonter la pente moi qui suis 1 battante et je suis ausssi intimemt convaincue que le moral y est pour bcp dans cette fichue maladie. Par contre j'aimerais savoir de quelles médecines alternatives dont tu parles.

              Merci de ta réponse

              Delphine

              Commentaire


              • Va voir ce site!
                Peur de la sep



                bonjour,
                j'ai lu vos messages et je me permets de vous écrire pour vous demander votre aide
                j'ai 35 ans, on a diagnostiqué officiellement la SEP en juin 2008 mais les symptomes étaient là déjà depuis 2003 et moi même j'étais convaincu déjà en 2003 que c'était bien elle "la sep".
                je suis secrétaire médicale et j'ai vu des patients avec une SEP (je ne l'avais pas encore).
                puis après une paresthésie on m'a prescrit une puis deux IRM et j'ai fait ce qu'il ne faut pas faire : lire et comprendre ce que voulait dire démyélinisation.
                là je suis tombée sous le choc, durant tout le week end je me suis vu en fauteuil roulant, plante et morte.
                je sais, je n'aurai pas du, mais comment faire quand on connais déjà la maladie par nos yeux, on imagine toujours le pire.
                voici mon malheur avoir été secrétaire dans un hôpital où je voyais des SEP CATASTROPHIQUES, le nom des patients sont toujours dans ma tête. il est vrai qu'il y a des SEP plus légère, différents stage. chose que j'ai mis longtemps à comprendre et à accepter.
                suite à cette découverte j'ai fait une grosse grosse dépréssion et dieu merci aujourd'hui je suis plus positive mais j'aimerai parfois discuter avec certaines d'entre vous
                j'aimerai des cas léger car j'ai très très peur.
                merci

                Commentaire


                • Peur de la sep
                  De l'espoir et la rage de vivre



                  Bonjour a toutes

                  J'ai ete diagnostique en mars 2006 mais j'ai la sep depuis 2000. Elle m'avait laisse tranquille entre temps. Lorsque je l'ai appris, comme vous toutes, tout s'effondrait. J'ai eu la chance d'avoir l'homme que j'aime a mes cotes et un neurologue attentionne et comprehensif. Son premier conseil a ete de garder cela pour moi tant que possible, de ne pas en faire part au travail ni a des gens en qui je n'avais pas une totale confiance. Ca ete dur au debut, tant pour surmonter cette nouvelle vie, tant pour le cacher.Parce que tout simplement les amis, les collegues, ne comprennent pas votre mal etre.
                  Mais j'ai releve la tete et sur les conseils de mon neurologue, j'ai positive, et compris que chacun avait son histoire avec la SEP. J'ai decide de l'accepter et j'ai rebondie en changeant de vie. D'une vie stressante, je suis partie vivre aux Antilles ou je coule une vie paisaible et ai retrouve un metier qui me passionne. Ici, personne n'est au courant et jamais je n'en parlerai.
                  Il est vrai que l'on se sent incompris et un peu seule mais l'important est de prendre le dessus sur la sep. Et je crois qu'il est encore plus difficile d'y faire face quand les gens autour de vous le savent et vous jugent (au travail notamment). J'en ai fait l'écueil une fois : le retour que j'ai eu etait tres noir et la personne m'envoyait deja au tapis.
                  J'ai fait le choix de ne le dire qu'a ma famille, mes amis proches et d'etre plutot a l'ecoute de mon corps, d'eviter le stress (nocif pour nous). Je ne sais pas de quoi sera fait demain mais aujourd'hui ca va alors je prends la vie chaque jour comme un jour gagne sur elle.
                  C'est peut etre se voiler la face, mais c'est comme cela que je me sens bien.
                  Je ne sais pas si j'ai pu vous aider, mais je serai ravie de pouvoir echanger avec vous (comme vous avez pu le lire, je n'ai pas vraiment l'occasion d'en parler !)

                  Alais

                  Commentaire


                  • Hello



                    salut j'ai vu que tu et la même région que moi ,t'envoie mon adresse msn en privée si tu veut discuter biz

                    Commentaire


                    • Re



                      ne peut pas t'envoie message privé :magninfrederic @hotmail.fr a

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                      • Sep



                        salut je suis atteint d'une sep depuis 2003. j'ai accouche d'un petit garçon en septembre 2007 c'est que du bonheur je suis une maman heureuse .un petit conseil n'hesite pas suis ton instinc bon courage et ne baisse pas les bras ça vaut vraiment le cout

                        Commentaire

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