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Qui a des renseignements sur la maladie de creutzfeld jacob :???: je suis inquiète..

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  • Qui a des renseignements sur la maladie de creutzfeld jacob :???: je suis inquiète..



    Bonjour, je ne sais pas trop vers qui me tourner et j'espère avoir des témoignages sur ce forum qui pourront m'éclairer..
    Voila j'ai ma Mamie qui ne va pas bien du tout depuis le début de l'année. Je suis très proche d'elle et j'ai vu son état se dégrader de semaine en semaine puis de jour en jour.
    Elle à 69 ans, et elle a toujours été une femme très active et ayant du caractère!
    Maintenant, c'est totalement différent.. Cela a commencé par des pertes de l'équilibre et des chutes régulières. Puis une grosse difficulté à se mouvoir, a marcher puis à s'exprimer clairement et correctement, et beaucoup de fausses routes en mangeant..
    Mon grand père qui est très courageux, la lève, la couche, la lave.. et j'en passe..
    Aujourd'hui j'ai l'impression que ma Mamie a pris 10 ans en 3 mois de temps.. Elle est consciente et se demande constamment ce qui lui arrive..
    Son médecin traitant à commencé par mettre ca sur le compte d'une grosse dépression, je n'y ai pas cru! Puis suite à une énième chute il l'a fait hospitalisé pendant deux semaines où elle a uniquement eu une ponction lombaire et un scanner. Rien au scanner. Et nous sommes toujours en attente des résultats de la ponction et aussi de son IRM qu'elle doit passer le 21.
    Que c'est long... Alors je cherche partout ce qu'elle pourrait bien avoir ma mamie et j'en reviens toujours a cette terrible maladie car il ya beaucoup de symptomees identiques.
    Que pensez vous de tout ca? J'ai peur de la perdre...
    Merci pour votre témoignage.
    Doudouss désemparée...

  • J'ai longtemps hésité



    à te répondre car je sais que quelque fois il ne vaut mieux rien dire.
    Je ne suis pas une spécialiste. Seul lui pourra te dire si c'est cette maladie ou pas.
    Les symptomes que tu décris ressemblent beaucoup à ceux de ma belle-mère. Les spécialistes n'ont pas donné le nom de "creutzfeld jacob" à cette maladie mais le nom de maladie à prion (c'est peu ou prou la même chose).
    Cette maladie est terrible et très difficile pour le patient et l'entourage. Peu à peu elle va perdre ces capacités alors n'ait pas peur de lui témoigner toute ton affection.
    je te souhaite beaucoup de courage. j'espère pour ta mamie que ce n'est pas cette maladie.



    Commentaire


    • Que devons nous faire face à cette "supposition" de maladie de creutzfeld jacob ?



      Bonjour,
      Je me suis reconnue dans ton témoignage car ma tante dont je suis très proche a 58 ans et à ce jour elle est sur un lit d'hôpital sans pouvoir ni parler ni bouger ni manger et ne manifestant que des mouvements anormaux des membres ! Une perte de sensibilité, équilibre est apparue fin novembre avec un grande fatigue, ayant eu une dépression il y a 10 ans les médecins se sont aussi orientés vers une nouvelle dépression, mais son état se détriore trop vite : les médecins pensent à ce jour à la maladie de cj mais ne veulent réaliser d'irm supplémentaire car elle "bouge" trop et il faudrait lui faire une anesthésie générale trop risquée !
      Ma tante est ds le sud, moi dans le nord, sa famille proche est auprès d'elle mais ns ne savons comment réagir ! Nous entend elle ? comment communiquer avec elle et que faire sans réponse précise de la médecine ?

      Pour couronner le tout son compagnon qui lui a mené la vie dure depuis des mois, fait des siennes et du coup les visites sont interdites pr l'instant !
      Que puis je faire pr l'aider ?

      Merci de votre témoignage car je suis moi aussi désemparée ...

      Commentaire


      • Et si c etait...



        UN DEBUT DE MALADIE QUI RESSEMBLE A LA MALADIE DE PARKINSON ? MAIS QUI EST UNE COUSINE DE LA MALADIE DE PARKINSON (orpheline !)
        MA PETITE MAMAN (PLUS AGEE QUE VOTRE MAMIE : 76 ans ENVIRON LORSQUE CELA A COMMENCE) AVAIT A PEU PRES LES MM SYMPTOMES : ELLE A COMMENCE PAR AVOIR DES DIFFICULTES A MARCHER, ENSUITE DES CHUTES OU ELLE TOMBAIT SANS AVOIR LE REFLEXE DE PROTEGER SON VISAGE (blessée plusieurs fois à la face), FAISAIT REGULIEREMENT DES FAUSSES ROUTES, LE SEUL SYMPTOME QU ELLE N AVAIT PAS : elle parlait à peu près correctement mais parfois avec des incohérences et de l'agressivité due à son état;

        LORSQUE J AI LU VOTRE MESSAGE JE ME SUIS REPLONGEE QQ ANNES AUPARAVANT AVEC MON PERE (un ange que j 'adore !) QUI L A SOIGNEE NUIT ET JOUR SANS RELACHE A 80 ANS AVEC UNE PATIENCE ET UN AMOUR SANS LIMITE (alors que ce n'a pas été du tout facile) . Vu comme vous plusieurs hôpitaux, (IRM, SCAN, PONCTION etc..) CELA A ETE TRES DUR POUR ELLE : LA DECEPTION CHAQUE FOIS QU ELLE SORTAIT : ON NE LUI AVAIT TROUVE AUCUN TRAITEMENT EFFICACE OU PLUTOT SI : CHAQUE MEDECIN DISAIT LA SIENNE ET CHANGAIT SS ARRET DE TRAITEMENT.

        SI JE PEUX VOUS DONNER UN CONSEIL : (JE NE SAIS PAS OU VOUS HABITEZ) MAIS PRENEZ RV AVEC LE SERVICE DU PR TREMOULET A L HOPITAL PURPAN DE TOULOUSE :

        C EST UN SERVICE EXTRAORDINAIRE AVEC UNE EQUIPE SUPER QUI ECOUTE, PARLE AUX MALADES, PARLE A LA FAMILLE : LE PROFESSEUR TREMOULET A SAUVE MA TANTE D UNE MORT CERTAINE ET A TRES BIEN SOIGNE MON MARI D UNE HERNIE DISCALE TRES MAL PLACEE ALORS QU AUPARAVANT NOUS AVIONS AFFAIRE (pour les 2 cas) A DES "INCOMPETENTS".

        JE VOUS METS EN GARDE ET JE SAIS DE QUOI JE PARLE : TOUS LES HOPITAUX (que ce soit pour le cancer, parkinson, etc..) NE DONNENT PAS LE MEME TRAITEMENT MEME SI ON VOUS DIT LE CONTRAIRE. LE PROTOCOLE ET L INTERVENTION SONT DIFFERENTS SELON LE CHEF DE SERVICE QUE VOUS AVEZ LA CHANCE OU LA MALCHANCE DE RENCONTRER ! J AI PLUSIEURS CAS FAMILIAUX AVEC CHANCE ET MALCHANCE !

        ON A BEAU VOUS DIRE QUE D 1 HOPITAL A L AUTRE : ILS SE COMMUNIQUENT LES MEMES PROTOCOLES : C EST SUREMENT VRAI PARFOIS MAIS CE N EST UNE SCIENCE EXACTE !! NI UNE VERITE J EN AI MALHEUREUSEMENT FAIT L EXPERIENCE.

        COURAGE ET DONNEZ BEAUCOUP D AMOUR A VOTRE MAMIE : PERSEVEREZ JUSQU A CE QUE VOUS AYIEZ TROUVE LE MEDECIN COMPETENT : IL EN EXISTE ET JE VOUS RECOMMANDE A NOUVEAU DE VOUS RAPPROCHER DU SERVICE DE NEUROLOGIE DU PR TREMOULET, HOPITAL PURPAN A TOULOUSE : C EST TROP IMPORTANT POUR NE PAS PASSER A COTE...

        JE VOUS ENCOURAGE ET VOUS DIT QUE L ON NE MEURT PAS DE LA MALADIE DE PARKINSON : ON EN SOUFFRE MAIS IL Y A DES TRAITEMENTS TRES EFFICACES QUI PERMETTENT DE DEVENIR CENTENAIRES !!

        A BIENTOT

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