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Maladie creutzfieldt jakob

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  • Maladie creutzfieldt jakob



    Bonjour

    Mon père de 62 ans a la maladie de Creutzfieldt Jakob. Les premiers symptomes ont commencés vers la fin Juin et maintenant il est presque en phase terminale. Il ne parle plus, ne marche plus ne mange plus seul. Depuis une semaine il fait souvent des arrets respiratoirs et dort presque tout le temps. J'aimerais discuter avec une personne qui a vécu avec quelqu'un qui a ou a eu cette terrible maladie.

    Merci
    Nade

  • Maladie creutzfeldt jakob



    Bonsoir Nade,
    Mon beau-frère, le mari de ma soeur, a aussi cette terrible maladie. Tout comme ton papa, il a 62 ans. le premier symptôme est apparu au mois de mai. Il ne parle presque plus. ma soeur le fait manger. il se fatigue vite et dort beaucoup. Il est à l'hôpital et devrait normalement revenir chez lui mercredi, pour très peu de temps. Il est content lorsque nous allons le voir.Mais son visage est toujours crispé. C'est très dur de le voir ainsi, lui qui était très dynamique et très gentil.
    Tu ne dis pas quelle forme de la maladie de Creutzfeldt Jacob a ton papa. Je suppose qu'il a la forme sporadique. Je pense qu'il faut, dans notre malheur, nous dire que ce n'est ni la forme héréditaire ni la forme alimentaire, qui supposeraient la possibilité d'autres cas dans nos familles. Pour l'instant, mon beau-frère ne fait pas d'arrêt respiratoire. C'est un traumatisme pour toute la famille parce que c'est une maladie très rare qui touche deux personnes sur un million. As-tu encore ta maman ? Je te fais plein de gros bisous. Christine

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    • Maladie creutzfeldt jakob
      Maladie creutzfeldt jakob



      Bonjour Christine

      Je suis vraiment désolé pour ton beau-frère. Je sais ce que vous vivez vous pouvez me croire. Mon père est décédé le 7 septembre. Il était dans le coma depuis samedi matin. Oui il avait la forme sporadique (nous aurons la confirmation lors du rapport d'autopsie). Lui par contre il était entré le 8 juillet à l'hopital, donc ça été très vite. Il était aussi en forme. C'est difficile de les voirs ainsi. Oui j'ai encore ma maman. Une chance. Le conseil que je peux te donner c'est de toujours rester près de lui car je crois qu'il en ont vraiment besoin. J'ai passé les 2 dernières semaine à dormir près de lui malgré qu'il était souvent en convulsion. Je crois qu'ils comprennent beaucoup plus ce que nous leur disons que ce que les médecins en pensent. Mon père la journée avant de nous quitter, à pointer le plafond et nous a dit moi en haut et bye bye. C'est ce que nous avons cru comprendre malgré le fait que les premiers sumptômes de la maladie était la perte de la parole. Je sais que l'on se sent isolé. Mais vous n'êtes pas seuls. Je suis avec vous de tout coeur car je sais que c'est aussi très difficile pour la famille.

      Je vous souhaite bon courage.
      Nadine
      xx

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      • Maladie creutzfeldt jakob
        Maladie creutzfeldt jakob



        Bonjour Nadine,

        J'ai 26 ans, mon père en a 54 et est atteint de cette maladie...
        il est hospitalisé depuis le 2 septembre...rien avant ne laissait présager un tel drame et à présent les médecins lui donnent 3 semaines....
        comment la vie peut-elle basculer en si peu de temps??? c'est irréel, incompréhensible et tellement injuste! je n'ai meme pas à expliquer ce que je ressens car vous le comprenez certainement.
        il n'est plus vraiment conscient, très crispé et rigide, toujours "dans son monde" et s'éteint petit à petit...
        je sais que les prochaines semaines vont etre très dures et j'aurais aimé connaitre votre histoire...l'avez-vous mis en soins paliatifs ou soigné à domicile? nous hésitons beaucoup et meme si on sait à peu près comment ca va se passer, je pense qu'on y est jamais assez préparé...
        merci pour votre réponse
        alex

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        • Maladie creutzfeldt jakob
          Maladie creutzfeldt jakob



          Bonjour Alex

          Nous aussi nous avons été abassourdi du diagnostic de notre père maintenant décédé de cette terrible maladie.
          Mon père a commencé par avoir de la difficulté à prononcer certains mots. Il est entré à l'hopital pour passer des tests, et 3 semaines plus tard nous avons eu le diagnostic de la MCJ. Nous avons pris la décision de le ramener à la maison pour qu'il puisse y finir ses jours. Mais seulement 7 jours plus tard, nous avons dû le ramener à l'hopital car il commençait à avoir des hallucinations et devenait violent (il ne l'était vraiment pas avant sa maladie). Après environ 3 semaines plus tard nous avons réussi à le placer en soins palliatifs. C'etait vraiment mieux pour nous car c'est vraiment pas évident de garder une personne qui a cette maladie à la maison. Tout dépend du stade. Car environ une semaine après l'avoir rapporter à l'hopital, il a commencé à avoir les membres rigides et avoir des spasmes au visage. Très vite il a commencé à ne plus être en mesure de se nourrir seul, et ensuite ne pouvait plus se tenir debout. Alors il est devenu incontinent. Il était lui aussi dans son monde car tu dois être au courant que le cerveau devient troué comme une éponge. Lors de sa dernière semaine de vie d'après moi nous aurions pû le ramener à la maison, mais ma mère en était incapable par peur de le voir mourir. Nous avons respecté sa décision. Nous ne l'avons pourtant pas laissé seul en soin palliatif. Ma mère y passait les journées et moi les nuits lors de ses 2 dernières semaines de vie. C'est très important je crois car malgré le fait qu'il devenait dans un état végétatif, il peuvent parfois comprendre ce que nous leur disons et ont besoin de notre présence. La dernière semaine a été pénible. Il était souvent en convulsions et faisait de la température et suait abondamment. Il est tombé dans le coma environ 36 heures avant de mourir, et a cessé de respirer doucement. Pour nous malgré le fait de le perdre ça été une délivrance de ne plus le savoir prisonnier de ce corps malade.

          Je vous souhaite bon courage et je sais que vous devez vous sentir seuls car peu de gens connaissent cette maladie. Prenez bien soin de lui car je suis certaine qu'il s'en rend compte.
          Nadine

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          • Maladie creutzfeldt jakob
            Maladie creutzfeldt jakob



            Bonjour Nadine,

            merci pour ta réponse si rapide. mon père en est déjà au stade des convulsions et c'est très dur de le voir souffrir autant.
            nous avons prévu une autopsie car c'est tellement incroyable que nous aimerions en connaitre la cause: contamination, hérédité ou fatalité? avez-vous su comment il avait attrapé cette horreur?

            Merci pour tout, ca fait du bien d'en discuter...
            alex

            Commentaire


            • Maladie creutzfeldt jakob
              Maladie creutzfeldt jakob



              Nous avons aussi demandé qu'une autopsie soit faite. Nous voulons aussi savoir de qu'elle façon il a contracté cette maladie et surtout si c'est la forme héréditaire. L'autopsie aide aussi à la recherche sur cette maladie. Nous aurons les résultats pas son neurologue dans environ 8 mois.

              Ton père reçcoit-il de la morphine? Car nous même si nous ne savions pas s'il souffrait nous lui en avons fait administrer au cas.

              Bon courage à vous tous.....

              Nadine

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              • Maladie de c.j



                Bonsoir, Nade
                Je découvre ce soir ce forum, après avoir posté... souvent sans réponse sur le forum "santé" du même site...
                Je ne vais pas y aller par quatre chemins, car j'ai trouvé ici des discussions bien plus intéressantes.

                Mon père est décédé en 2004 de la MCJ. Du moins c'est ce que nous avons pensé, ma famille et moi, en l'absence de diagnostic formel et d'autopsie. C'est un ami neurologue - qui n'a malheureusement pas pu examiner mon père car tout est allé très vite, qui nous a fait part de ses doutes lorsque nous lui avons décrit la terrible fin de mon père. C'est dificile de résumer en quelques lignes l'évolution pourtant très rapide de la maladie, mais tout concorde. Hospitalisé en septembre pour des troubles de l'équilibre, a suivi une improbable phase de réeducation, puis des troubles de la parole, hallucinations, délires (il avait fallu l'attacher à son lit), tous les examens neurologiques - IRM, scanners...- négatifs, ponction lombaire opérée tardivement alors qu'il était dans un état d'agitation extrême, puis troubles rénaux, coma, et la mort survenue 2 mois environ après les tout premiers symptômes.
                Lorsque je j'ai vu au funerarium, on aurait dit qu'il sortait d'un match de boxe. Il avait des hématomes de toutes les couleurs sur le visage, le cou... Je pense qu'il a été très mal soigné, enfin surtout très mal diagnostiqué, et j'ai dès le départ ressenti une forte réticence de la part des médecins à nous communiquer des informations sur son état.
                J' ajoute, que, dans le dossier médical que nous avons pris la précaution de demander à l'hôpital après le décès, nous avons trouvé une fiche de renseignements concernant une "présomption de maladie de C.J", alors que ce diagnostic n'avait jamais été établi par le neurologue qui le suivait.
                4 ans, presque 5, après ces événements, je ne cesse de me poser des questions sur cette effroyable maladie qui semble si mal connue, et surtout dont on parle si peu. Hérédité, don du sang, don d'organes, aucune association - à ma connaissance- comme pour Alzheimer, ou Parkinson ???
                J'espère que vous repasserez par ce forum et que nous pourrons correspondre...
                Giovanna

                Commentaire


                • Maladie de c.j
                  Maladie de creutzfeldt jakob



                  Bonjour Giovanna,

                  Oui, mais non sans douleur je suis repassée sur ce site et j'y ai vu votre mot. Je suis vraiment triste pour vous et votre famille pour ce qui s'est passé pour votre pere. C'est malheureux que des médecins en soient rendus à ce point. Nous avons fait faire une autopsie à mon père et il est effectivement décédé de cette maladie. Nous n'avons aucune idée d'où mon père a du contracter cette maladie, mais pour ma part je pense que c'est dû à une transfusion de sang. Sais-tu que cette maladie peut incuber dans notre corp jusqu'à 30 ans! Elle est vraiment terrible et vous avez bien raison de dire qu'elle devrait être beaucoup plus connue pour faire avancer la recherche. Cela fait maintenant 6 mois que mon père nous a quitter et je trouve vraiment difficile de ne plus le voir et surtout qu'il soit parti si vite. Peu de gens savent ce qu'est cette maladie. J'étudie présentement en santé depuis la mort de mon père et j'essaie de donner un sens à sa mort, mais tu dois surement comprendre que ce n'est vraiment pas facile quand on a cotoyé cette maladie. Si je peux répondre à tes questions ça me fera plaisir.
                  Nade

                  Commentaire


                  • Maladie de creutzfeldt jakob
                    Mcj



                    Nade,
                    Merci de votre réponse, je me doute combien il est douloureux pour vous de vous remémorer tous ces moments, et je suis d'autant plus sensible à votre proposition d' échange... 5 ans après, je suis toujours à la recherche d'éléments d'information concernant la maladie de C.J, et je me pose toujours plein de questions... Au plan général, pourquoi n'y a-t-il pas d'associations - de proches de victimes, ou de chercheurs, comme pour d'autres maladies neurologiques graves, type Alzheimer, Parkinson ???- et puis je suis aussi intriguée par le fait même que le forum "santé" du site d'Au Féminin ne mentionne pas C.J dans la liste des maladies neuromogiques ( alors que sur santé Az, si ???)
                    Sur un plan plus personnel, que pouvez vous me dire sur les résultats de l'autopsie établissant le diagnostic formel de C.J ? Puisque vous faites des études dans le domaine de la santé, peut-être pourrez vous m'expliquer la contradiction apparente - pour moi- entre le fait que votre père ait contracté cette maladie par voie iatrogène, et ait présenté des symptômes semblables à ceux de la forme sporadique ? Quelle a été votre opinion sur l'attitude des médecins ?
                    Merci à vous de prendre le temps de me répondre, une fois encore, je comprends votre douleur...
                    Giovanna

                    Commentaire


                    • Maladie de creutzfeldt jakob
                      À nade193 important......



                      Je suis vraiment estomaquée.....
                      Mon papa est décédé le 6 septembre 2008, de la même maladie...(Nous avons eu le résultat de l'autopsie aujourd'hui...)
                      Ce que j'ai lu sur le forum de doctossimo de votre part m'a vraiment marquée...
                      Le rayon de lumière (le soleil) Mon conjoint et moi on pensait qu'on avait imaginé..., le cheminement de la maladie tout....
                      C'est fou.... On a vécu la même chose à un jour d'interval....
                      J'ai un espace sur canoe (espace.canoe.ca/kamela.....)
                      J'y parle de mon papa avant de savoir vraiment de quoi il souffrait..... Dans les premières pages de blog et il y a aussi un album dans les premières pages....
                      Je compatie avec toi et je te comprends tu n'as pas idée! J'ai 35 ans, et mon papa me manque... Il manque aussi beaucoup à ses petites filles....

                      Tu peux m'envoyer un message sur ma page, je ne suis pas familière avec les forum, mais je vais quand même essayer d'y revenir....

                      Commentaire


                      • Mcj
                        Mjc



                        Bonjour à vous,

                        Celà va faire un an que nous avons appris la maladie de ma tante, 3 mois après elle nous quittait...cette maladie est terrible, on s'attends à tout sauf à ça...je n'en reviens toujours pas!!

                        Nous pensions à une depression, et l'annonce de cette maladie nous a secoué...nous avons eu du mal à y croire et plus les symptômes arrivaient, plus c'était dur d'admettre que les médecins ne s'étaient pas trompé...

                        Nous n'avons pas voulu d'autopsie, car elle avait assez souffert, puis je pense que nous aurions rien su de plus...

                        Ma tante, elle qui avait tant peur des maladies et qui se protégé de tout...nous ne serons jamais comment elle a contracté cette maladie, aucune greffe de cornée, aucune transfusion de sang, aucune opération...rien de spécial...à part un vaccin qui a tant fait parlé de lui......

                        Je pense comme vous et trouve terrible que nous ne sachions rien sur cette maladie!

                        Presque 8 mois après la disparition de ma tante qui avait seulement 48 ans, la douleur est toujours présente et l'incompréhension demeure...

                        Merci pour vos témoignages

                        Commentaire


                        • Merci



                          hello, je ne suis pas directement concernée par le sujet mais ma frangine oui (sa meilleure amie en ai atteinte)

                          alors je vous dit merci de parler sans langue de bois, avec des mots clairs, je sais maintenant que le ou les mois à venir vont être terribles pour elles, son amie est au stade où elle n' a déjà plus la parole, ne marche plus, ne s'alimente plus seule,

                          grace à vous je pourrai soutenir ma soeur dans l'épreuve qui l'attend en sachant quoi dire

                          Commentaire


                          • Merci
                            Encore merci



                            je reprends l'ordi pour vous dire que l'amie de ma sur est décédée hier mardi 9 mars

                            c'est dur pour elle mais grâce à vous, elle a eu confirmation que ce qu'elle avait ressenti samedi dernier (le fait que son amie avait "conscience" d'une présence à ses cotés, qu'elle s'apaisait quand elle lui tenait la main) cela l'a l'a bien aidé à accepter le décès

                            Commentaire


                            • Re: Maladie creutzfieldt jakob

                              Mcj

                              Il y a un an mon papa 57 ans nous a quitté suite a cette horrible maladie. Il a fallut un mois pour déceler vraiment cette horreur. Au début les Médecins on penser a un AVC puis le cauchemar a commencer. .. des crises de démence, d'hallucinations' il n'arrivais plus a marcher manger, ensuite il est tomber dans le comas et n'a plus jamais ouvert ses beaux yeux. C'est tellement dure de ne pas en savoir plus, de ne pas comprendre... dure de rester dans l'incompréhension. Il nous manque tellement.

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