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Maladie de corp de lewy

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  • Maladie de corp de lewy



    Ma maman est atteinte de la maladie de corp de lewy. C'est un mix entre la maladie de parkinson et Alzheimer. Son état s'est gravé récemment et c'est très difficile à supporter pour mon père qui lui est en très bonne santé mais à tout de même 80 ans. Les nuits sont très agitées, elle se lève va souvent aux toilettes et chute. Elle est victime d'hallucinations. Mon père ne peut pas dormir et est très fatigué.
    Moi et ma soeur nous essayons de trouver des solutions de garde de nuit, mais cela revient très chère. J'aimerais savoir si des personnes ont de l'expérience à ce sujet et si oui, me donner des conseils. Merci d'avance...

  • Maladie de corps de lewy



    Bonsoir Nadine,je viens de lire votre message, mon mari est atteint de cette maladie, il n a que 68 ans il a été diagnostiqué il y a 2 ans j ai des aides par le Conseil général de mon département sous l égide de l APA Aide personalisé a l Autonomie avez vous essayé de ce coté la. Mon mari commence à avoir des hallucinations la journée et a etre agité la nuit. Je me sens bien seule j ai pourtant 3 enfants et je suis moi meme handicapée en fauteuil roulant c est dur d etre 24 h sur 24 avec une personne comme ça. Il ne sait plus rien faire seul meme pas mettre le micro ondes en route il passe son temps devant la télévision, je n ai pas vraiment de conseil a vous donner d une personne a l autre sa change je vous souhaite bon courage si vous voulez me contacter faite le bon courage a vous

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    • Info sur maladie à corps de lewy



      mon marti a 78 ans et est atteint de cette maladie.Des symptômes depuis plusieurs années,légers d'abord puis oublis de plus en plus fréquents,,hallucinations,agre ssivitétroubles obssessionnels, perte de l'équilibre
      Le traitement consiste en de comprimés qui en principe rebouste la mémoire et un calamaant pour les nuits agitées .Il est incontinent et a des difficultés à déglutir.
      Cela va aller en empirant,mais pour le moment il est chez lui.J'ai donc obtenu pour m'aider le passage d'infirmiers 2 fois par jour,toilette et soins,une aide de vie avec l'APA et j'ai une femme de ménage.Si l'on ne s'organise pas pour avoir des moments de vie "à soi",je pense que l'on tomberait vite dans la démence aussi.
      Courage donc pour vous organiser et ecrivez moi si vous voulez d'autres renseignements.Pour la nuit,cela est supportable pour le moment

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      • Maladie de corps léwy



        Bonjour à tous ceux et celles qui me liront et qui pourront m'apporter du soutient et des réponses à mes interrogations!!! Ma maman qui a 61ans a été diagnostiquée il a de ça 3ans atteinte de la maladie de Parkinson et d'une maladie vasculaire cérébrale et il y a peu un neurologue a diagnostiqué la "maladie de corps Léwy"!!! Elle est très diminuée ne fait plus rien seule, mon père s'en occupe très bien la semaine avec une aide de 1/2 heure d'aide à la toilette sauf week-end et jours fériés!!! Donc c'est moi sa fille qui me charge ses jours ou il n'y a personne de lui faire sa toilette, l'habiller changer les couches. C'est très difficile de faire ça mais le plus difficile est le fait qu'elle ne nous reconnaisse pas, je suis âgée de 28ans et ce n'est pas facile dêtre oubliée par la personne qui vous a mise au monde!!! J'ai deux frères plus âgés que moi pour eux aussi c'est très dur de voir notre mère comme ça!
        Nous avons beaucoup de mal à gérer toutes ces maladies parce que en plus de tous ça il faut gérer son diabète insu lino-dépendant, c'est surtout mon père qui a du mal avec le diabète de ma mère parce que moi qui suis moi même diabétique insu lino-dépendant sous pompe à insuline j'arrive a réguler ses glycémies.
        Les médecins nous avaient dit qu'elle avait une espérance de vie de 2 a 3ans. Mais ma mère est une battante et s'accroche à la vie malgré qu'elle ne pèse plus que 44kilos!!! Vous a t-on aussi donné une tranche d'espérance de vie?
        Quelles sont les aides auxquelles vous avez droit vis-à vis de l'APA?
        Comment faites vous pour gérer tous les mauvais cotés de la maladie?
        Merci d'avance pour vos réponses et votre soutient!!!

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        • Maladie "corps de léwy"



          Bonjour, j'ai 57 ans et mon mari âgé de 65 est atteind de la maladie à corps de Lewy. Il a été diagnostiqué il y a six ans ; son état général s'est peu dégradé , bien sûre il lui faut une vie très équilibrée.Grâce à l'organisme APA nous avons une aide à la maison. Ce qui est déroutant dans cette maladie c'est la fluctuation de comportement du malade.Il y a des jours difficiles ou la tristesse s'installe dans le couple.
          Je m'efforce de vivre au maximum les bons moments et d'oublier vite les autres., Au début j'étais révoltée contre cette maladie qui nous emprisonne tous, mais maintenant je me résigne.
          Vous pouvez si vous le désirer me contacter ...

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