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Sclérose en plaques

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  • Sclérose en plaques



    bonsoir a tous ,

    annonce de cette maladie il y a 4 ans , aujourd hui je me sens prete a en parler et en ressents meme le besoin ,
    j espere trouver sur ce site des personnes dans mon cas ...

    a bientot ...

  • Sep



    sep depuis 1995!et une bande de sepiens super ,ont est soudé !!venez vite
    http://vivi-papillon ... net/forum.htm

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    • Bonsoir à tous



      j'ai la sclérose en plaques depuis 11 ans et maintenant on vient de m'annoncer des problèmes de canal rachidien (L4L5L6).A moi de me décider pour l'intervention chirurgicale assez lourde et une période de repos d'au moins 6 mois.
      En ce qui concerne la SEP, je suis suivie par une neurologue (fatigue, fourmillements dans tous les membres,perte d'équilibre...)
      J'ai essayé tous les traitements. Je suis sous lyrica



















      Moi-même touchée depuis 11 ans. Je suis suivie par une neurologue et ai essayé tous les médicaments que l'on donne pour la SEP. Actuellement, je suis sous lyrica 100 et topalgic 200 - pour le lyrica je suis montée jusqu'au 300mgX2 dur à supporter - sans résultat, puisque j'ai toujours des foumillements dans les mains et les jambes, fatigue et perte d'équilibre et vertiges. On me fait comprendre qu'il faut faire avec. Pour compléter le tout, je viens d'apprendre (après avoir subi des examens) qu'il me faut prendre la décision pour l'intervention (lourde avec un repos d'au moins 6 mois) du canal rachidien (L4L5L6). J'essaie d'aller toujours de l'avant mais c'est dur de voir qu'on ne peut plus faire ce que l'on faisait avant.
      Courage, le médicament "miracle" arrivera peut-être un jour.








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      • Sep
        Je viens d apprendre la nouvelle je suis perdu!!!!



        bonsoir,je viens de m inscrire sur se forum car il 3 semaine en me reveillant j etais paralysé cote guauche au visage je suis allé aux urgences ils m ont donner un rendez vous pour un irm qui a definis une sep mais petite tache blanche j ai vu mon medecin qui m a envoyé voir un neurologue qui ma fais pleins d examens et ce matin j ai fais une prise de sang je sais plus quoi penser je suis perdu quel question je dois poser au medecin et est ce si sa reste petit il faut que je prenne un traitement j ai 31 ans et moi qui etai super active j ai besoin de dormir la jounee est ce normal ?merci de m aider

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        • Je viens d apprendre la nouvelle je suis perdu!!!!
          dieu est toujours la



          Ma chère si vraiment vous êtes atteinte de cette maladie le seul conseil que je vous le donne
          Est bien davoir le courage
          Ma soeur elle à 6ans malade. au début on connais pas les effet de cette maladie mais après en à compris que le seul traitement et bien de faire :
          La piscine pour que vos jambes flottant et qui ne prenne pas la même position.
          Le sport
          Eloigné de la chaleur
          Eloigné du froid
          Ne mangé pas les produit laitiers
          parlé avec les gens qui ont la même maladie
          Est dieu prend soin de vous

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          • dieu est toujours la
            ?????????????????????



            ET POURQUOI PAS DE PRODUITS LAITIERS JAMAIS JE N 4AI ENTENDU DIRE CA ? POURTANT MON MARI EST ATTEINT DEPUYIS 1983ET MA FILLE 2000.

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            • dieu est toujours la
              ?????????????????????



              ET POURQUOI PAS DE PRODUITS LAITIERS JAMAIS JE N 4AI ENTENDU DIRE CA ? POURTANT MON MARI EST ATTEINT DEPUYIS 1983ET MA FILLE 2000.
              quand a dieu il pourrait etre un peux moins dur

              Commentaire


              • dieu est toujours la
                Gaetane



                moi non plus je n`aie jamais entendu parler de ne pas prendre de produit laitier ,j`en prent tout les jrs.lait dans mon café,yogourt,lait dans mes céréal.d`ou prend tu tes imforms.moi mon neurologue me rieen dit.j`aie 46 ans et sa fait8 mois que j`aie appris que je fesait de la sclerose en plaques.j`aie une vingt`aines de taches dans ma tete dévoiler par un i.r.m.j`en aie peut etre dans ma colonne aussi , et la tu dit pas de lait????clique moi une réponce s.v.p

                Commentaire


                • Bonsoir à tous
                  Keller



                  salut j ai le meme cas que toi je ne prends pas le traitement que tu dis mais j ai en plus un dedoublement de personnalite est ce le cas pour toi..
                  c est a dire que je suis bien et d un coup je pete un plomb quand je revient a moi je sais pas ce qui c es t passé voila j attend reponse!!!

                  Commentaire


                  • Gaetane
                    Bonsoir



                    avez vous un traitement, si oui, lequel? moi ai fait du somédrol suivi de bétaféron

                    Commentaire


                    • ?????????????????????
                      Sep



                      bonjour edem 20,
                      Les produits laitiers sont deconseillés en medecine naturelle,pour la sep et pour beaucoup d'autres maladies(il est mal assimilé par la corps)

                      Selon les opinions,certains sont sceptique,car ils n'y connaissent rien,
                      personellement,j'ai 26 ans,un petit schtroumpf de 18 mois,et la sep en bagages

                      Je me suis toujours soigné par medecine douces,et pour cette foutue maladie,je vois un homéopathe phytotherapeute qui commande des solutions venues d'italie(non encore disponible en france)

                      Je me porte très bien,et crois en lui(le psychisme est tres important dans tout ça)

                      Depuis que j'ai appris cette maladie,j'ai changé ma façon de vivre parceque cela témoigne d'un déséquilibre,(nouriture,sommei l,probleme au travail et stress à régler)
                      Il faut savoir que les neurologues ne sont toujours pas d'accord sur l'origine de cette maladie (maladie auto immune,virus,ou probleme vascunaire cerebral...)
                      Je suis de près les recherches qui se font au canada (pays le plus touché par cette maladie, d'apres eux a cause du froid (soucis vasculaire) du manque de soleil(carence en vitamine d).
                      voilà
                      bonne journée

                      Commentaire


                      • Gaetane
                        Harona




                        Bonjour gaetane,comme je le disais à edem 20,le lait de vache est deconseillée en medecine douce,medecine qui me soigne pour la sep que j'ai.(je vais tres bien maintenant)
                        comme on dit "qui ne tente rien n'a rien"
                        Je ne te dis pas d'arreter les lait,mais essaye au moins de diminuer.
                        Le cafe au lait notamment fait des ravages,il est connu pour etre indigeste,même si l'on s'en rend pas compte.
                        Sep mis a part,mon mari qui ne l'a pas(y en a qu'ont de la chance (lol)) avait des diahrrées suite à une ablation de la vésicule biliaire
                        il a réussi à les arreter en stoppant son cafe au lait du matin,qu'il remplace par du thé ou une infusion.
                        Je ne sais pas si cet exemple te parle,mais pour moi c'est la preuve que le lait de vache crée un déreglement dans le corps(hypothese de la maladie auto immune)
                        je vais commencer un livre du docteur kousmine intitulé"la methode kousmine"ou elle dit que la nutrition est capitale.
                        elle avait écrit un livre "la sclerose en plaques est guérissable" malheureusement plus éditée.
                        on peut le trouver sur internet vendue par des particuliers qui n'ont pas honte de le ... à 120 euros alors que le prix initial était de 19 euros.
                        Encore des gens qui profitent de la fragilité des autres.
                        bon,je suis bien bavarde mais ça fait du bien d'en parler
                        Si les chercheurs font l'hypothese d'une maladie auto-immune
                        pour la sep,alors je me suis remise au sport car je l'ai appris dernierement,que faire du sport augmente les defenses immunitaires
                        si tu veux en parler réponds moi

                        Commentaire


                        • dieu est toujours la
                          Harona



                          bonjour balkisse
                          ou as tu trouvé tous ces conseils,notamment pour la lait,je suis une fervente de la medecine douce qui me soigne pour ma sep.
                          et j'aimerais garder contact avec des gens comme moi.
                          repond moi

                          Commentaire


                          • Je viens d apprendre la nouvelle je suis perdu!!!!
                            Surtout ne pas s'inquiéter



                            ton annonce de sep est recente c'est normale d'etre paniquée
                            je l'étais aussi au debut,j'ai limite fait une crise de délire à l'hopital car il ne me disais rien
                            J'étais aussi tres fatiguée au debut,je dormais également la journée,maintenant c'est passée.
                            j'ai pris ma vie et ma santé en main,decidé d'un traitement (naturel pour mon cas,mais chacun est libre de decider)
                            Fais du sport,tu verras que c'est pas ça qui nous fatigues,et cela augmente les defenses.
                            mon medecin à moi m'a dit que le stress a des consequences nefastes sur ma maladies(alors que mon neurologue le nie totalement)
                            J'ai passé ma vie a stresser ,alos c'est peut etre la clé.
                            Je suis sur grenoble,il y a une association,je compte bien y aller.
                            Moi je conseille aux gens et à toi de se créer un réseau d'amis et d'entraide pour échanger nos connaissances ,nos coup de blues aussi (on en a tous eu)et notre optimisme (en deprimant,on s'enfonce dans la maladie)
                            répond moi

                            Commentaire


                            • Sepienne



                              bonjour cegil 22
                              J'ai moi aussi envie d'en parler,comment vas tu actuellement (santé ,moral)
                              Ma sep s'est declarée officiellement en 2007,(sachant que j'avais déja eu des symptomes bizarres avant ,mais maintenant je connais la cause (cette foutue sep)
                              Où habites tu ,c'est bien aussi d'en parler en direct en pasant une belle après midi,j'habite à grenoble.
                              Prends tu un traitement particulier ou rien du tout (ça peut arriver aussi)
                              Parle moi de ton parcours depuis l'annonce de la sep.
                              ton message date du 5 juin,j'espere que tu regarde encore ce site

                              répond moi
                              harona

                              Commentaire


                              • Bonsoir à tous
                                La sep n'est pas forcement une fatalité



                                bonjour,as tu essayé la medecine douce?

                                documente toi pour voir su il n'y a pas un homeopathe qui soigne cette maladie

                                J'ai trouvé deux medecins,
                                un qu'un sepien m'a conseillé sur grenoble,et le deuxième que j'ai trouvé grace à l'association idrpht qui soigne cette maladie de façon moins forte que le interferons
                                (regarde sur internet,et tu trouveras leur site ainsi que leurs adresse mail pour leur parler et demander un medecin qui soit dans ta region)

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                                • Sep
                                  Adresse des gens soudés



                                  Bonjour bénedicte2412,pourrais tu me donner l'adresse exacte et entiere du site de la bande de sepien
                                  Merci

                                  Commentaire


                                  • Bonsoir
                                    Traitement



                                    moi;c'est la medecine douce (homeopathie)selon l'endroit ou tu habites ,je te dirais comment faire.
                                    Petit souvenir pas tres sympathique,j'ai connu le solumedrol quand je n'arrivais plus du tout à articuler,ça a marché c'est vrai mais pas à long terme car de temps je ressen une gene
                                    dans ma langue.

                                    Commentaire


                                    • Homeopatie?



                                      bonjour,

                                      ne prenant pas de ttt de fond,j'ai lu avec grand interet vos temoignages sur les méthodes "douces" .Vous prenez quoi en homeopathie? où se renseigner sur les ttt homeo? perso le toubib homeo du coin n'est pas terrible , mon medecin traitant n'est pas homeopathe,et vu que je ne peux me deplacer........enfin bref,si vous avez des infos,je suis preneuse! si je peux me sentir mieux avec un ttt naturel,je ne vais pas m'en priver!

                                      Commentaire


                                      • Homeopatie?
                                        Réponse sep pour traitement homeopathique



                                        Bonjour,vous habitez dans une petite ville?

                                        C'est en discutant avec un malade de 60 ans (qui malgré ces poussées,va beaucoup mieux maintenant)
                                        que j'ai rencontré mon docteur homéopathe phytothérapeute qui travaille avec l'italie, car le fameux traitement n'est pas encore disponible en france.
                                        La commande que je suis en train d'effectuer à milan est Daphne gnidium avec des dosages homeopathiques,
                                        Je ne l'ai pas encore reçu,mais ça fait 2 ans que je vais bien,car j'étais et je suis encore suivi par un medecin classique(un autre) qui fait partie d'une association qui traite la sep de façon beaucoup moins forte que les neurologues
                                        Cette asso tu la trouvera sur internet,c'est l'idrpht,tu aura leur mail et tu pourras leur demander l'adresse du medecin le plus proche de chez toi.
                                        Voilà ,bonne chance et bon courage
                                        p.s:dis moi si tu n'a pas réussi à trouver
                                        Sarah

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                                        • Troubles digestifs aucours de la sep



                                          Retrouver des informations sur les problèmes digestifs sur ce site du docteur Sfar https://sites.google.com/site/gastrotunis/sclerose-en-plaque-et-troubles -digestifs

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                                          • Troubles digestifs aucours de la sep
                                            Sep



                                            bj j aimerai avoir renseignemen sur traitemen tysabri doi comencer 10 septembe et sa me fait peur se serai bien une reponse mercie

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                                            • Sep
                                              Sep



                                              slt j'ai la sclérose en plaques depuis 1992 j'ai 52an suis marié et cela ne va plus avec ma femme quel age a tu

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                                              • Harona
                                                Sep



                                                bjr harona j'ai une sclérose plaques depuis depuis 1992 j'ai tout essayé c'est dur de vivre cette maladie j'ai 52an suis marié cela ne va plus fort avec ma femme quel age a tu pourrait ton en discuter merci de me répondre

                                                Commentaire


                                                • Gaetane
                                                  Sep



                                                  bjr c'est une maladie dure a supporter il faut lutter moi cela fait 15an que je l'ai c'est dur encore si tu veut m'ecrire ma messagerie est guyetmartine.pinout@sfr.fr aplus guy

                                                  Commentaire

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