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    Bonjour c'est la première fois que j'écris sur ce forum mais là, j'ai vraiment besoin de "vider mon sac".
    Voilà mon mari, Claude, a 71 ans et a la maladie d'alzheimer depuis 9 ans. Il est à la maison; je veux m'occuper de lui temps que je pourrai. Toutes les personnes dans mon cas savent combien il est difficile de vivre avec une personne totalement dépendante. C'est dur de voir que l'homme de votre vie ne vous reconnaît plus, a besoin de vous pour tous les actes quotidiens.
    Une journée type pour moi: 7h je me lève Claude dort toujours, je prépare ce qu'il va falloir pour la journée, je vais un peu dans mon jardin (je peux ainsi me faire plaisir quelques instants). Vers 8h30 je retourne dans la maison et j'entends mon mari qui m'appelle; il ne sait plus qui je suis mais il n'a pas oublié mon prénom (qu'il prononce des centaines de fois par jour). Je vais dans la chambre, il est là, sur le lit, le regard vide. Je l'assoie sur le lit "allez tu vas aller déjeuner maintenant" "oui" me dit-il sans comprendre ce que je lui dit. Je lui prend les 2 mains, l'aide à se lever puis nous allons à la cuisine. Non sans mal car il s'arrête plusieurs fois et me dit "je tombe j'ai peur" et je lui réponds "mais non regarde je te tiens tu risques rien" et cela une quinzaine de fois avant d'arriver. Il me dit aussi "mais où on va? " "dans la cuisine" "et moi je vais où?" dans ces moments là il faut s'armer de patience je sais qu'il ne le fais pas exprès. Une fois dans la cuisine je le fais déjeuner. Ensuite je lui dis "on va aller faire une petite toilette d'accord?" "oui". Une fois dans la salle de bain, je le lave et l'habille. Nous allons aux toilettes. Il porte des couches depuis bien longtemps mais je l'amène quand même aux toilettes. Dans la journée il me dit souvent "je veux faire pipi" mais en général c'est trop tard alors il faut tout changer. Ensuite je le mets dans son fauteuil, il me réclame sans arrêt, je lui explique que je fais à manger. A midi je le fais manger; il ne s'est plus à quoi sert une fourchette, une cuillère... je prends sa main, lui met la fourchette dedans et fais le mouvement avec lui 3 ou 4 fois ensuite il le fait tout seul mais au bout de 2 fois il a oublié comment il fallait faire alors je recommence. L'après-midi il retourne dans son fauteuil et me réclame la TV mais ne la regarde pas et s'endort. Pendant ce moment je peux prendre un peu de temps pour moi. Il me demande souvent où il est ce qu'il fait... La semaine dernière je suis allée dans le garage chercher quelquechose et quand je suis revenu, il n'était plus dans son fauteuil, je lui ai demandé où il était "aux toilettes" je sais bien qu'il ne sait plus où se trouvent les toilettes, je l'ai trouvé assis sur la poubelle de la cuisine tout habillé en train de faire sur lui. "viens on va se changer tu es tout mouillé" il ne s'en était même pas rendu compte alors pour la énième fois de la journée je vais le laver et le changer. le soir pour le coucher c'est un calvaire mais dans mon malheur j'ai quand même de "la chance": à partir de 22h je suis sûre qu'il dort bien qu'il se réveille 1 ou 2 fois et que je dois le changer.

    désolée d'avoir été si longue mais il fallait vraiment que je sorte tout ça. j'aimerai beaucoup avoir des témoignages de personnes comme moi et savoir comment ça se passe.

  • Comme je vous comprends
    Bonjours vesly1



    je pense qu'il ne sait plus qui je suis car quand on lui demande il répond "la voisine" ou "je sais pas, je l'ai jamais vu".

    une infirmière venait le matin pour la toilette mais c'était après 11h30 donc bon... de plus, il ne se laissait pas facilement faire tandis qu'avec moi il s'assoit et je peux le laver et l'habiller tranquillement.

    l'après-midi si le temps le permet je le sort dans le jardin avec moi, je pense que ça lui fait plaisir, il est plus présent mais quand je lui dit "tu as vu comme il fait beau aujourd'hui?" il me répond "je sais pas, je m'en rapelle pas"

    nous avons 1 fauteuil médicalisé mais il ne veut pas rester dedans et ne veut pas y manger tandis que quand il est à table il n'y a pas de problème. mais c'est vrai, comme vous le dîtes, s'il était dans ce fauteuil je n'aurais pas la peur au ventre de savoir où il est passé. car la journée il déambule dans la maison et je ne sais pas dans quel état je vais le retrouvé. il y a eu comme je le disais l'épisode de la poubelle de la cuisine, je l'ai aussi retrouvé en couche assis dans la douche "qu'est-ce que tu fais" "je regarde la TV" alors je le rhabille lui explique qu'il est dans la salle de bain qu'il n'y a pas de TV et je lui dis "viens on va aller dans le salon et si tu veux je te mettrais la TV" et entre la sdb et le salon il n'arrête pas de me dire "où on va? et moi je vais où? c'est où le salon? où tu vas? et moi?" une fois dans le salon il a oublié qu'il voulait la TV.

    je lui demande souvent s'il veut aller aux toilettes et s'il me répond "je sais pas" c'est qu'en général la réponse est oui
    quand c'est lui qui me dit qu'il veut faire pipi c'est que c'est déjà fait alors direction la salle de bain pour le changer et il me demande pourquoi je fais ça, qu'il n'est pas mouillé et que c'est l'heure d'aller au lit alors qu'il peut très bien être 15h.

    il dort dans 1 lit médicalisé depuis 4 ans. le soir il fait "le cirque" car il a peur alors il faut que je le rassure par rapport à la chambre et au lit car pour lui c'est 1 lieu inconnu. je le couche à 20h15/20h30 et une fois dans son lit il est calme même s'il ne dort pas tout de suite.

    en ce moment mon fils ma belle-fille et mes petits enfants sont à la maison pour 2 semaines donc ils me relaient un peu et je peux donc soufller.

    merci à vous Vesly1 d'avoir pris le temps de répondre, ça fait du bien de communiquer avec quelqu'un qui est passé par là.

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    • dieu est toujours la
      En effet



      je vais en parler au médecin pour le calmant. En fait 1 fois au lit il est très calme mais c'est avant d'y aller. Il me dit qu'il a peur, il me demande pourqquoi je l'amème là.... C'est pour ça que juste avant de le faire dîner je lui montre la chambre et lui dit "tu vois on va manger et après on viendra là, c'est ta chambre et il va falloir que tu dormes".

      mes petits enfants (Théo et Lola) ont 3 ans et 13 mois. C'est étonnant car il se souvient de leur prénom et ne les confond pas. Ils sont arrivés dans la nuit de samedi à dimanche et dimanche matin Théo a voulu me suivre quand je suis allée lever son papy. Quand nous sommes rentrés dans la chambre, je lui ai dis "regarde qui c'est qui est là" et il m'a tout de suite répondu "c'est Théo".
      Il veut souvent les prendre sur ses genoux (quand nous sommes à côté, on sait jamais), il leur fait plein de bisous, il est très doux avec eux.

      nous le faisons manger à table en même temps que nous et il n'a pas ce regard vide qu'il a d'habitude, il est récéptif.

      Quel âge avait votre maman losrqu'elle fut atteinte d'alzheimer? comment cela a-t-il évolué?

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      • Sep
        Lorsque vous dîtes



        mm quand elle n'avait pas trop d'appétit, elle mangeait parce que c'est sa "petite fille" qui lui donnait à manger
        c'est pareil ici sauf que ce n'est pas pour manger car on lui montre comment il faut faire et après il mange seul mais c'est par rapport au coucher: depuis dimanche soir il n'a pas rechigné 1 seule fois pour aller au lit car Théo se met lui aussi en pyjama pour lui montrer qu'il va dormir et lui donne la main jusque dans la chambre.

        nous aussi nous faisons beaucoup de photos et je les lui montre très régulièrement mais c'est pareil il ne reconnaît que Théo et Lola
        nous avons de la chance car les amis ne nous ont pas laissé tomber et ils viennent le voir 1 fois par semaine et lui parle du passé, parfois il réagit, d'autres fois il fait tout autre chose comme s'ils n'étaient pas là ou bien on ne comprend pas ce qu'il dit

        la journée il prête beaucoup moins attention à Lola il dit juste son prénom quand il la voit. quand Théo joue aux petites voitures par exemple, il en donne 1 à son papy qui la regarde la tourne dans tous les sens par contre il va demander 15 fois ce que c'est mais on n'y prête pas attention et je pense que c'est le mieux.

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        • Oh oui c'est du pur bonheur



          de les voir ensemble. mais au début c'était difficile pour Théo, il posait bcp de questions, pourquoi son papy joueait pas au ballon avec lui comme son autre papy, pourquoi ils n'allaient pas se promener ensemble pourquoi on comprend pas toujours ce qu'il dit etc. alors on lui a expliqué je pense qu'il ne faut rien cacher aux enfants.il nous a dit "papy c'est le grand bébé de mamie, il est comme Lola il a des couches il mange avec 1 bavoir et il fait des bruits bizarres" et depuis ça se passe très bien. dès qu'il se lève le matin il veut aller avec son papy.

          je trouve qu'en ce moment mon mari est plus "vivant". hier Lola a voulu manger toute seule et biensûr elle s'en est mis partout (ce qui est normal à son âge) et elle nous faisait son air de petite coquine et là mon mari a rigolé; ça fait plaisir de le voir comme ça. mais je ... le jour où les enfants vont repartir...

          je vous demandais comment la maladie de votre mère a évoluée car mon mari les 5 premières années son état était "stagnant" puis depuis 4 ans ça évolue très rapidement (incontinence, parole, il est de en perdu etc)

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          • Oh oui c'est du pur bonheur
            Je voulais dire



            je ... le jour où les enfants vont repartir

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            • Nous avons toujours



              un appareil photo à porté de main, comme ça on peut "immortaliser" quelques moments de bonheur que la maladie nous laisse donc nous avons pu le prendre en photo à ce moment là.

              je comprends que c'était dur pour vous que votre maman vous prenne pour sa mère, je vis la même chose qd mon mari dit que je suis la voisine ou qu'il ne m'a jamais vue.
              ce n'est pas facile non plus pour mon fils car mon mari dit "le monsieur" et sa femme "la dame". voir son père dans cet état...
              mais bon, nous le laissons faire car même si nous le reprenons il ne comprend pas et se met à paniquer. et puis qu'est-ce que ça change pour lui?

              nous habitons dans le sud-ouest et mon mari était un grand passionné de rugby (lui-même joueur lorsqu'il était jeune) donc qd les amis viennent ils lui en parlent souvent et il réagit, il sourit, bref, on dirait qu'à ce moment-là il se passe quelque chose. puis hier mon fils regardait un match à la télé et son père a été très attentif on lui a demandé ce que c'était il a répondu "je sais pas c'est beau".
              il y a des petites choses comme ça qui font que pdt un instant il semble se remémorer des choses.

              je pense aussi que lui montrer très régulièrement des photos en lui disant qui est dessus ou en le questionant l'occupe déjà puis lui maintiennent la mémoire à un certain niveau

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              • Comme je vous comprends



                Bonjour,

                Je comprends tellement votre désarroi il m'arrive de craquer aussi je m'occupe de maman MA depuis 10 ans elle est aujourd'hui grabataire mais nous sommes passées par toutes les étapes, pourquoi ne demandez-vous pas au médecin traitant deux passages par jour des infirmières elles sont formidables et pourraient vous soulager car vous ne tiendrez pas, cela doit être pénible et puis une asssitante sociale pourrait vous aider afin d'avoir des petits moments de liberté en vous remplaçant par une auxiliaire de vie.
                Votre courage est impressionnant!
                Vous pouvez me rejoindre sur mon blog et on peut discuter si cela vous aide mais j'imagine que votre temps est précieux à bientôt peut-être.

                http://www.alzheimeretnous.blogspot.c om/


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                • Comme je vous comprends
                  Je suis allée



                  sur votre blog que j'ai trouvé très touchant.
                  Ici la 2ème semaine en présence des enfants se poursuit merveilleusement bien. Il fait un peu chaud mais mon mari supporte assez bien, on le fait boire régulièrement et tout se passe bien. Il y a toujours cette complicité entre Théo et lui et ça fait chaud au coeur.

                  Commentaire


                  • dieu est toujours la
                    Oh oui,



                    je savoure ces moments à 200%!!! on vit au jour le jour et on prend le plus de choses positives. Mais il va falloir que je le prépare au départ des enfants dimanche car je sens que ça va pas être facile. Biensûr il faut y aller doucement, il a l'air tellement bien en ce moment, comme si la maladie lui laissait un peu de répis, à midi il a pris seul sa fourchette pour manger (je ne lui met ni couteau ni cuillère pour pas qu'il ne sache que prendre mais d'habitude il faut la lui mettre dans la main et lui montrer comment faire).
                    Hier après-midi nous sommes allés nous promener en bord de mer et là il portait le sable à sa bouche alors nous lui avons expliqué, sans le fâcher, qu'il ne fallait pas faire ça. La maladie nous a rappelé qu'elle est bel et bien là malheureusement mais on vit avec.

                    il prend des compléments alimentaire car c'est moi qui en ai parlé au médecin. je suis tout à fit d'accord avec vous, si on ne demande pas, on ne sait rien et c'est quelque chose qui m'insupporte.
                    il n'a pas besoin d'eau gélifiée car pour le moment il n'a pas de problème avec l'eau normale, il avale correctement.

                    merci de me donner des conseils ça sert toujours

                    Commentaire


                    • Nous avons toujours
                      Voilà



                      les enfants sont partis hier après-midi et comme je le pressentait, ce ne fût pas facile. on a expliqué à mon mari qu'il fallait qu'ils reprennent le travail et Théo l'école, qu'ils ne pouvaient pas toujours être en vacances et qu'ils revenaient bientôt pour un week-end(dans 3 semaines). Il nous a demandé des dizaines de fois "pourquoi?" mais nous avons fait comme si nous n'entendions pas même si nous savons qu'il ne le fait pas expré et qu'il veut parler mais qu'il n'y arrive plus alors répète toujours la même chose.

                      après leur départ il était totalement perdu et j'ai cru que hier soir je n'arriverais pas à le faire manger. cette nuit je l'ai changé 4 fois alors que d'habitude c'est 1 fois voir 2 mais rarement et il ne cessait de me dire qu'il avait peur et de me demander où il était. en ce moment il dort encore mais j'ai peur de sa réaction au réveil; aura-t-il oublié ou ve-t-il encore me réclamer Théo?

                      en tout cas les 2 semaines qui viennent de passer ont été merveilleuses!

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                      • Gaetane
                        Bonjour vesly1 je vous ai répondu à votre message par mp mais apparemment ça n'a pas marché.



                        en effet je me suis fâchée car il était hors de question que je passe mais nuit à le changer alors que d'ab je le change une fois et il fait sa nuit. je lui ai dis que s'il recommençait je le laissais tel qu'il était et tampis pour lui s'il n'était pas bien. il n'a fait ça que la première nuit et depuis plus rien il m'a même demandé une nuit de l'emmener aux WC et la couche était encore sèche quand nous sommes arrivés j'espère que ça va durer.
                        il a fait le cirque aussi le 1er jour pour que je le fasse manger alors que d'ab une fois que je lui ai mis la fourchette dans la main il mange seul. mais je n'ai pas céder, temps qu'il peut manger seul je le laisse faire même si je sais qu'un jour je serais obligée de le faire je veux que pour le moment il garde un peu "d'autonomie".
                        je sais qu'il fait ça pour que je m'occupe de lui mais il y a des limites quand même je ne veux pas tout lui passer. comme quand il me répète 50 fois la même chose je sais que c'est qu'il veut parler mais qu'il n'y arrive plus mais je ne réponds pas chaque fois non plus.
                        la semaine dernière je lui ai donné une feuille et un crayon pour voir ce qu'il allait faire et à ma grande surprise il a écrit son prénom et son nom mais quand je lui ai demandé qui c'était il m'a dit qu'il savait pas.

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                        • Bonjour



                          je n'ai pas répondu à votre message car internet ne fonctionnait pas jusqu'à hier.

                          tout va "bien" ici c'est stationaire si l'on peut dire mais il y a quand même 1 point positif: les angoisses au moment d'aller au lit semblent s'être estompées depuis qqs jours pourvu que ça dure!

                          bonne soirée

                          Commentaire


                          • Désolée ma messagerie



                            ne veut pas s'ouvrir donc je laisse 1 msg ici.

                            les angoisses sont de retour certains soirs: il me tient les mains et pleure en me demandant pourquoi je le laisse seul et pourquoi il n'a pas de couche (alors qu'il en a une). ça fait mal de le voir ainsi mais c'est comme ça. j'avais essayé le coup de la peluche mais il la jettait par terre ou me disait qu'il y avait quelqu'un dans son lit.

                            Sinon le reste de la journée ça se passe bien. Il met un peu plus de temps pour manger mais temps qu'il y arrive assez bien tout seul, je refuse de le faire manger même s'il me le demande souvent. En ce moment c'est sa période "pourquoi? c'est quoi?..." mais avec de la patience et en détournant la conversation je m'en sors.

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