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Questions aux personnes atteintes de sclérose en plaque?

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  • Questions aux personnes atteintes de sclérose en plaque?



    bonjour, je suis en train de me demander si je n'ai pas cette maladie

    MI décembre, j'ai commencé à avoir de droles de symptomes mais juste à gauche bras jambe: jambe lourde, fourmillement, douleur articulaire et musculaire
    (et ce 15 jours après vaccination grippe A, je ne sais quoi en penser? et en plus, je viens de faire vacciner mon bb contre hépatite B et ça me stresse un peu)
    donc j'ai vu un neurologue qui m'a fait un examen de base et qui ne pense pas que j'ai une maladie auto immune sous jacente
    il m'a dit que si ça perdurait, je revienne le voir
    c vrai que je suis aussi de nature très angoissée et que qd je ne pense pas au symptomes, j'ai l'impression de ne plus en avoir

    depuis mi décembre, ça n'a jamais réellement disparu, y'a des jours où j'en ai et des jours où tout va bien

    par contre, mardi soir, j'ai eu super mal à la tete et ... ressenti surtout à gauche au dessus de l'oeil et depuis j'ai comme une gene dans l'oeil, rien de douloureux; d'ailleurs aucun des mes symptomes n'est hyper douloureux mais très genant
    j'ai des douleurs qd je bouge l'oeil, impression d'avoir un truc dans l'oeil ou que mon oeil est comme sec
    je n'ai pas l'impression que ça joue sur ma vue mais avec le stress, difficile à dire, surtout qu'à la base, je suis myope
    puis depuis hier, à nouveau jambe gauche lourde avec pbl de sensation et bras lourd, douleurs musculaires
    si ça va pas mieux lundi, je pense prendre rdv chez l'ophtalmo dèja et aller voir le confrère de mon généraliste pour second avis, car mon généraliste pense que c nerveux,

    avez vous eu ce genre de symptomes? surtout pour l'oeil, ça a commencé comment?

    merci

    papillon 32 ans

  • Sep ou non



    bonjour papillon
    ,le diagnostic de sep met du temps pour être confirmé.
    J'ai embêté plusieurs neurologues de l'hopital de grenoble,specialiste en neurologie,qui n'ont pas voulu s'avancer,

    Résultat ,3 ans après,2 neurologues en libérales pensent que je l'ai,mais avec tous ces questionnements,et une proposition de traitement super lourds

    J'ai rencontré un "sep ard "qui va très bien (il a 60 ans maintenant)et qui m'a conseillé à un homéopathe ,phytothérapeute qui soigne la sep avec éfficacité et qui m'a convaincu que c'était guérissable.
    Bref,te concernant,ta neurologue t'a t'elle fait un irm ainsi qu'une ponction lombaire ,pour se faire une première idée?

    J'espère que tu ne l'a pas,mais si c'est le cas,c'est pas la fin du monde,je vais très bien,et je te donnerai des tuyaux à l'occasion

    comme toi,j'ai un enfant,un garçon de 18 mois,
    On pourrai devenir amie
    Bisousharona

    Commentaire


    • Sep ou non
      Merci de ta réponse



      oui c sur que c pas un diagnostic facile à faire, en fait je n'ai pas revu le neurologue vu qu'il y a des jours où j'ai rien et d'autres si, c comme si parfois, je m'habituais à vivre avec ça
      ce matin, douleurs articulaires notamment en pliant le poignet.

      hier, j'ai vu mon généraliste qui pense que c rien, que c surement une mauvaise position prise en portant mon bb mais comme je suis stressée, elle m'a prescrit une Irm cérébrale.
      c'était aussi une irm cérébrale que tu as passé?

      affaire à suivre...

      moi j'ai 3 enfants: 9 ans, 5 ans 1/2 et 3 mois 1/2

      Commentaire


      • Hep papillon !



        Surtout, ne commence pas à te couper les ailes en t'angoissant sur des hypothèses infondées, c'est mauvais pour le moral, le jour comme la nuit, et complètement inopérant.

        Observe bien ton corps, ce qui se passe, les manifestations inhabituelles, leur ampleur avec douleur ou non, leurs conséquences sur ta vie.

        D'ailleurs, je te conseille d'ouvrir un grand cahier qui te permettra de noter à date, tout cela ainsi que tout ce qui est périphérique comme manifestations et effets notables. ce CAHIER te permettra de pouvoir t'expliquer synthétiquement et précisément avec le neurologue que tu pourrais rencontrer. Sache aussi, que les spécialistes apprécient qu'un patient leur traduise par écrit ce qui se passe, ce rapport de ta part étant conservé dans ton dossier.e

        En tous cas, si ce que tu as constaté persiste, consulte sans tarder un neurologue en hôpital public, qui après écoute de ta part et test, décidera éventuellement de te faire faire une batterie d'examens :

        - IRM (cerveau, moelle épinière et rachis... indolore)
        - Ponction lombaire (absolument indolore, de détendre, elle dure 1mn, s'allonger ABSOLUMENT pendant 2 heures juste après la ponction, puis tu peux te lever et vaquer normalement)
        - Examens visuels approfondis (indolores)
        - Tests avec stimulis nerveux (indolore)
        - Examens sanguins (indolores)

        Ces exams permettront au neurologue d'arrêter un diagnostique, et si c'est une sep, de décider avec toi du traitement le plus approprié à suivre, car chaque sep est individelle et nécessite un traitement individualisé.

        Traitement directement contre la sep mais aussi traitement d'effets éventuellement périphériques.

        En cas de sep, et par rapport à ces éventuelles manifestations chez toi, n'oublie jamais qu'il de manière périphérique tout faire pour te relaxer, le yoga étant par exemple très interessant pour connaître ton corps, et apprendre des techniques de relaxation, et puis bien dormir, nager, boire, fumer, faire la fête modérément.

        Avoir un moral d'acier est fondamental pour trouver les armes qui te permettra de combattre, d'être fière de toi, pour vivre malgré tout. Veille à entretenir ta vie érotique, à faire l'amour autant que tu le souhaites et où tu veux, car la vie amoureuse est un formidable réservoir d'énergie psychologique pour combattre la maladie.

        Il est capital que ton entourage, de ton mari à tes tes familles jusqu'à tes collègues et amis soient informés de ta maladie, car ce dont tu es fière ce n'est pas de la maladie dont tu n'est pas responsable mais de ta force de vie pour la mater.

        Ne rien cacher à ton enfant, lui expliquer tranquillement avec les mots qu'il faut, d'abord c'est installer un rapport de confiance avec lui en lui disant la vérité, et il sera un soutien, une aide capital pour toi, la maman.

        Donc en parler, en blaguer, la raconter, est un transfert de parole important, et tu pourras examiner cet aspect pour l'approfondir, avec un-e psychologue. Dans ce même ordre d'idée, ne pas négliger de participer à un groupe de parole, qui permet d'échanger avec d'autre malades de la sep sur une foule de sujets, médicaux, avancées de la recherche et des traitements, questions intimes...etc

        Voilà, la sep, c'est pas sympa, mais faut faire avec la "bête", IL FAUT VIVRE et le mieux possible, le plus délicieusement possible.



        Tout ce que je te dis là est prématuré car tu n'as peut-être pas de sep. Donc je souhaite que ce soit totalement inutile !

        Bonne journée Papillon,
        Sergi

        Commentaire


        • Merci de ta réponse
          Reponse sep



          oui ,j'ai fait un irm où il y avait plusieurs taches,mais là,la neurologue me l'a annoncé cash sans prendre de pincette
          Je peux te dire que ça fait tout drôle (c'est le cas de le dire)
          Tiens moi au courant pour la suite!
          sarah

          Commentaire


          • Sep ou non
            Sep confirmée



            bonjour,

            44 ans 10 de sep déjà, plusieurs poussées traitées par cortisone, pour l'instant aucun traitement de fond, critère pour bénéficier d'un traitement de fond je me pose la question !!
            je travaille tjs mais beaucoup de fatigue, et de blues bien entendu chaque jour deviens une lutte, dur dur
            tu parles d'un homéopathe et phytothérapeute efficace, j'aimerais si tu veux bien connaitre ce traitement
            bon courage
            sarki

            Commentaire


            • Sep confirmée
              Traitement de mon phytothérapeute



              J'ai deux médecins qui me suivent et qui me font du bien
              Le premier fait partie de l'association idrpht,regarde sur internet pour voir comment ils travaillent et répond leur par mail en leur demandant l'adresse d'un médecin le plus proche d'où tu habite.Celui ci m'a fait beaucoup de bien

              Le deuxième,c'est lui qui est homéo et phyto ,je n'ai pas encore essayé son médicament ,mais je l'ai commandéen italie (car il n'est pas encore disponible en france)
              Il m'a fait commandé une préparation à faire en labo qui s'apelle Daphne gnidium
              pour pouvoir te le faire prescrire,c'est plus difficile que le premier.
              Il faut que tu appelles tous les homéopathes(phytothérapeutes si tu en trouves) que tu connais et leur demander s'ils traitent la sep d'une façon particulière
              Voilà ,tiens moi au courant
              Si tu as une association slérose en plaques pas très loin de chez toi,parles en aux adhérents,c'est comme ça que j'ai trouvé le deuxième medecin
              Bon courage et tiens moi au courant
              Dis mpoi où tu habites
              sarah

              Commentaire


              • Sep ou non
                Bonjour harona, moi aussi je suis atteinte d'une sep et j'ai lu ton message




                qui dit cela :
                "J'ai rencontré un "sep ard "qui va très bien (il a 60 ans maintenant)et qui m'a conseillé à un homéopathe ,phytothérapeute qui soigne la sep avec éfficacité et qui m'a convaincu que c'était guérissable."

                Comme je ne suis pas très, lol, "futée", je ne sais pas ce qu'est
                un "sep ard" ?.

                - peux tu m'éclairer ?
                - et aussi pouvons nous,
                nous aussi, profiter, du nom , de l'adresse et du téléphone de
                cet homéopathe, phytothérapeute qui soigne la sep avec efficacité ?.

                MERCI DE REPONDRE
                Marité

                Commentaire


                • Bonjour harona, moi aussi je suis atteinte d'une sep et j'ai lu ton message
                  Réponse à marité



                  Bonjour marité,voilà, un separd en fait c'est un sepien, bref tout simplement un malade de la sep.C'est moi qui ai voulu créer un nouveau mot (lol)!!
                  Pour les coordonnées de mon médecin ,les voici:
                  Dransart Philippe ,44 av maréchal randon,38000 grenoble ,04 76 15 24 58

                  Tu habites ou,loin de grenoble ?
                  Bises harona

                  Commentaire


                  • Réponse à marité
                    Merci pour ta reponse



                    Sinon, oui j'habite loin de Grenoble.Je suis dans le Sud Ouest de La France dans un département limitrophe à la ville de Toulouse.

                    Malgré tout, Grenoble, ce n'est pas le bout du monde non plus.

                    encore une fois, merci d'avoir bien voulu transmettre cette adresse

                    BISES
                    MARIE

                    Commentaire


                    • Reponse sep
                      Perdue



                      bonjour
                      je suis nouvelle ici j'ai 26 ans et je suis atteinte de sclérose en plaques depuis 9 ans je vis normalement avec je n'ai pour le moment pas de handicap moteur mais je voudrais savoir si parmis vous vous avez réussi à faire admettre votre pathologie à votre conjoint si cela est encore possible aujourdhui car moi moi je sombre dans la dépression et le scénario se répète
                      le coup de foudre les promesse et après la rupture comment se relever d'une rupture pareil c'est injuste
                      comment avez vous annoncé à votre conjoint votre pathologie?
                      merci pour votre soutien

                      Commentaire


                      • Traitement de mon phytothérapeute
                        Partage d'info 38



                        Bonjour Harona,
                        je suis également de grenoble, diagnostic SEP depuis 10 ans.
                        J'ai refusé les traitements prescrits par les neurologues car ils ne m'inspiraient rien de bon !
                        Je fait attention à mon hygiène de vie: alimentation, activité physique, gestion du stress... et mon état ne s'est pas dégradé.
                        Il m'arrive cependant d'observer des poussées, traitées à la cortisonne: sans séquelles pour l'instant
                        J'ai consulté le ... Dransart, j'ai beaucoup aprécié son approche de la maladie.
                        Il m'a également prescrit Daphne gnidium.
                        L'as tu assayé?
                        Est tu d'accord pour échanger des informations sur la sep?
                        Fait tu partie d'un réseau local ?
                        Merci pour ton retour
                        Sylvain

                        Commentaire


                        • Sep



                          bonjour, je viens de lire votre message, et je suis revoltee que l'on vous dise : c'est nerveu non!! allez voir un autre neurologue et demander si un doute il y a, une irm. cela confirmera si vous avez des lesion neorologiques. je suis moi m sep et apres quelques etapes passees assez difficile, je vais mieux, parfois de fortes fatigues mais le moral est la!! je me reconnais a travers vos symptomes,mais cela reste a comfirmer, demander une i.r.m. bon courage et a bientot pour des nouvelles.

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