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Questionnaire sur la sclérose en plaque

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  • Questionnaire sur la sclérose en plaque



    bonjour,
    dans le cadre d'un travail scolaire concernant la sclérose en plaque,
    nous sommes à la recherche d'une personne atteinte de la sclérose en plaque qui serait prete à répondre à quelques questions.

    Si oui merci de répondre à ces questions :

    Quels signes cliniques vous ont amené à consulter ?



    Quelle a été votre réaction à lannonce de la maladie ?



    Quel âge aviez-vous ?



    Depuis combien de temps êtes-vous touché par la maladie ?



    Connaissiez-vous auparavant cette maladie ?



    Quelles ont été les différentes étapes et évolutions de votre maladie ?



    Comment ont réagit vos proches ?



    Quelles ont été les conséquences au niveau professionnel et social ?



    Quel(s) changement(s) cette maladie a-t-elle amené dans votre vie ?



    Avez-vous besoin daide à domicile ?

    En revanche, si d'autres informations vous semble importantes merci de nous les faire parvenir !

    Merci d'avance pour votre colaboration !!!!!

  • Sclerose en plaque plus operation canal lombaire rater



    brulure fourmiement et tache au cerveau lannonce de la maladie j ai eu du mal a l accepter 46 ans depuis 2005 je ne connaisser pas cette maladie pour l instant elle est stable dur pour la famille et mon marie je ne travail plus avant de me trouver la sep on ma opere du canal lombaire pensent que s etait ca plus operation rater je ne bouge plus je ne fait rien bequille ou fauteuil roulant aide pas pour l instant je me debrouille on na menage tout le bas

    Commentaire


    • Reponse sur la sclerose en plaque



      piquotement comme des brulure au bras mal au jambe
      je m attender un peu qu on m annonce quelque chose comme ca je s ouffrai tellement
      46 ans il y aura 5 ans pour l instant ca reste stable
      j avai enttendu parler un j etait dans le milieu medical comme a s h
      pour met proche ca etait dure c est quand on venu m envoyer un fauteuil roulant mais je marche un peu avec une beguille
      je ne travail plus parce avant de detecter la sep on croyer que c etait le canal lombaire
      etroit puis je me suis faite operee et l operation n a pas reussi du coup je suis handicapee
      je suis en deprime souvent je suis suivie avant d avoir de l aide il faut etre pres de la mort je me debrouille nous somme plus que deux les enfants sont plus a la maison
      je suis aider avec les enfants et mon mari

      Commentaire


      • Reponse sur la sclerose en plaque
        Merci



        Merci beaucoup de nous avoir répondu. Votre témoignage nous sera bénéfique pour poursuivre notre dossier. Bon courage pour la suite

        Commentaire


        • Réponses sep



          1/ Fourmillement dans les jambes et les pieds durant 1 mois

          2/ Ne connaissant pas la maladie je suis restée sans voix car je pensais qu'il ne s'agissait que d'un nerf coincé dans le dos

          3/ 29 ans

          4/ 6 ans

          5/ Non

          6/ IRM ponction lombaire et 2 légères poussée

          7/ Incompréhension suite à la non connaissance de la maladie

          8/ Aucun changement de poste mais je ne me sentais plus bonne à rien.

          9/ Fatigue et piqure hebdomadaire il faut faire avec car pas le choix

          10/ Non

          Commentaire


          • Réponse au questionnaire école



            1 J'ai consulté car j'avais l'impression d'avoir des bottes serrées jusqu'aux genoux et comme si j'avais des semelles en carton collées sous les pieds.
            2 L'effondrement
            3 j'avais 42 ans
            4 je suis malade depuis 15 ans
            5 je connaissais cette maladie
            6 Etapes et évolutions: fourmillement, perte d'équilibre comme une personne ivre, ce sont les atteintes neurologiques, perte de la vision puis retour de la vision, incontinences, spasmes.
            7 Mes proches apeurés totalement, j'ai vu mon père pleurer pour la première fois.
            8 Après l'indiscrétion du médecin de la médecine du travail, j'ai perdu mon emploi que j'occupais en étant malade depuis 4 ans. Perte de revenu 629 euros après un salaire de cadre.
            9 Les changements: il faut s'imposer partout car les gens ont peur de la maladie et les handicapés les répugnent. Mais beaucoup sont d'une gentillesse qui rattrappe les nuls. Oui une aide est nécessaire au bout de 15 ans.

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            • Témoignage mpaxale



              1/ Quels signes cliniques vous ont amené à consulter ?
              Fourmillement ds les pieds, genoux fasceyants, pied droit qui s'est mis à traîner

              2/ Quelle a été votre réaction à l'annonce de la maladie ?
              DESESPOIR absolu

              3/ Quel âge aviez-vous ?
              47 ans

              4/ Depuis combien de temps êtes-vous touché par la maladie ?
              5 ans

              5/ Connaissiez-vous auparavant cette maladie ?
              Peu

              6/Quelles ont été les différentes étapes et évolutions de votre maladie ?
              4 poussées, dt une atroce (la 3ème : perte des jambes, de la main droite, langage bafouillant, explosions électriques ds tt le corps, fourmillement jusqu'à la poitrine) séquelles : main droite restée maladroite, marche difficile, EDSS 5

              7/ Comment ont réagit vos proches ?
              Connement : tu fais semblant, je connais qqun qui a cette maladie depuis des années sans pb etc... Mon conjoint (depuis 23 ans) s'est tiré

              8/ Quelles ont été les conséquences au niveau professionnel et social ?
              OK. J'ai bcp d'amis, et mon boulot est génial (aménagement possible et facile)

              9/ Quel(s) changement(s) cette maladie a-t-elle amené dans votre vie ?
              Je ne bouge pus le we, je ne pense plus à l'avenir. Jespère q je pourrai bosser jusqu'au bout. Je ne ferai plus de tourisme, j'aimais visiter errer ds des villes, ce m'est désormais trop difficile.

              10/ Avez-vous besoin daide à domicile ?
              Femme de ménage, nécessité absolue (je ne peux mm plus porter l'aspirateur), ms sinon ça va.





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              • Réponses questionnaire



                1 - fatigabilité à la marche
                2 - soulagée car j'avais peur d'avoir un cancer
                3 - 28 ans
                4 - 29 ans
                5 - non
                6 - évolutive sans poussée. jambe gauche - bras gauche releveurs pieds et main gauche - équilibre - troubles urinaires -
                7 - ne sait pas, les enfants étaient très jeunes à l'époque
                8 - mise en invalidité en 1997
                9 - beaucoup de choses que je ne peux plus faire
                10 - pour les travaux style : vitres, dessus armoires, etc
                grâce au fauteuil électrique, suis indépendante, investie au sein de l'apf
                un conseil : ne jamais arrêter la kiné. une info : pendant 20 ans, j'ai fait du caisson hyperbare dans une clinique, la sep etait stabilisée, mais en janvier 2005, la sécu a décidé de ne plus rembourser les séances d'hyperbarie pour la sep, et depuis, la maladie s'est aggravée vitesse grand v

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                • Réponses aux questions sur la sep



                  tout le coté droit paralysé,quand on m'a révélé la maladie , je me suis mise à pleurer, je me voyais déjà en fauteuil, j'avais 50 ans quand j'ai appris que j'avais cette maladie, j'ai fais une autre poussée en juin de cette année, deux autres plaques sont apparues dont l'une au cervelet, d'une évolution lente je suis passée à une sep évolutive, rien à dire , ils s'en fichent, à part mon mari qui est dcd depuis , je ne travaille plus, les gens ne comprennent pas toujours pourquoi on a du mal à marcher sans tituber et on du mal à me comprendre quand je parle, j'aimais marcher très longtemps ,je ne peux plus trop de fatigue, je n'ai pas besoin d'aide pour le moment , une chose est sure , je ne serais jamais en fauteuil , je partirais avant , je ne veux pas être un fardeau pour mes enfants, la mort ne me fait pas peur alors que la maladie OUI

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