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Myélite inflammatoire

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  • Myélite inflammatoire




    salut, on m'a diagnostiqué une myélite inflammatoire cervicale en 07/2009
    symptomes : fourmillement trés prononcé sur tout le côté droit pendant quelques jours.
    Depuis, manque de sensibilité, fourmillement, janmbes qui traîne, trés grosse fatigue
    IRM 07/2009: à montré une inflammation de la moëlle épiniére isolé au niveau cervical, et un atteinte de la substance blanche cérebrale
    2eme IRM en 11/2009 : pas de nouvelles lésions
    j'ai donc fait des séances de réeducation pour récuperer de la motricité et de l'équilibre.
    Résultats peu concluant
    03/2010 : nouveaux fourmillements, mais cette fois ci gauche.
    Je contacte le neuro, qui me fait faire en hopital de jour, sur 3 jour des perf de corticoïdes.
    Depuis, je suis créve et je n'arrive pas à remonter la pente, moral ça va ça vient.
    J'ai été en arrêt de travail 3 semaines et je ne sais pas comment je vais faire pour reprendre
    J'attends toujours le résultat des analyses sanguines que j'ai fait à l'hopital, analyses spécifiques à cette maladie.
    Voilà, je dois repasser un IRM cérebral IRM médullaire ( moelle épiniére dans un mois )
    Je ne sais pas trop où je m'en vais, car cette maladie est assez complexe, et je me demande toujours si à terme on va pas m'annoncer une S.E.P
    Si vous etes atteint d'une myélite inflammatoire, j'aimerai partager cette expérience avec vous
    A bientôt

  • Myélite inflammatoire



    Bonjour,

    moi aussi j'ai eu un myélite inflammatoire un niveau du dos (colonne vertébrale) il y a un an, mais depuis j'ai vu beaucoup de médecins différents jusqu'à disparition du problème il y a 6 mois, car en fait, il s'agissait d'un symptome parmis d'autres d'une maladie diagnostiquée malheureusment tardivement.
    Avant cette myélite j'avais des douleurs articulaires depuis des années au niveau des doigts, des diarhées de plus en plus fréquentes, des maux de dos plus récents qui me reveillaient la nuit... On m'a diagnostiqué des tas de maladies sans jamais de rémission complète juqu'à la colioscopie qui "m'a sauvée" : la maladie de Crohn, c'est en fait la seul et unique maladie que j'ai et tout le reste correspond à des conséqences de la maldie. Aujourd'hui sous traitement au rafton je revis tout à fait normallement et je loue chaque jour le gastro qui me l'a diagnostiquée ....
    Bonne chance et n'hésitez surtout surtout pas à voir plusieurs médecins !

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    • Myélite inflammatoire
      Enfin quelqu'un !!!!



      salut nana,

      merci de tout coeur de m'avoir contacter car je commence à désespérer, car pas de témoignage sur ma maladie ça devient inquiétant pourtant beaucoup de personnes ont dû passez par là avant d'arriver à des stades de myélite grave ou S.E.P
      Je ne connaît pas la maladie de crohn et plûtot que d'aller me documenter tu peux peut être si tu le veux m'en dire un peu .
      Petite question : avais tu une atteint de la substance blanche cérebrale parallélement à l'inflammation de la moëlle épiniére.
      Quel spécialiste a finalement détecté ta maladie et par quel examen, et tu pris en charge par un hopital particulier ????
      Beaucoup de question je sais !!! mais je m'interroge beaucoup.
      J'attends le 27/05 I.R.M cérebral et 01/06 I.R.M médullaire et le même jour neurologue et aprés selon les résultats bon ou pas bob je pense prendre contact sur le C.H.U de TOURS.
      Voilà je serai heureuse de discuter avec toi si tu le souhaites, tu peux me trouver dans les blog du site à luciole 1811 ou sur face book à Sandra BORIES habillée en Haïtienne ... était pour le fun. J'espére à bientôt, bon courage à toi.

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      • Courage



        Bonjour, quand je lis ton message je ne veux pas te démoraliser mais je pense qu'il s'agit comme moi d'une SEP. Les fourmillements et la grande fatigue sont typique de cette maladie mais il ne faut pas se décourager.
        Bon courage

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        • Enfin quelqu'un !!!!
          Bienvenue au club



          Bonjour,
          j'ai trouvé votre deuxième message ou j'ai pu vous laisser une réponse.
          Je voulais juste rajouter, quand je lis certaine réponse, une myélite comme celle-ci n'engendre pas nécessairement une sclérose en plaque.
          Je suis atteinte de cette myélite depuis 2 ans et demi, aucune améloration mais aussi aucune rechute possible.
          J'ai passée plusieurs irm médulaire et l'autre dont je ne me rapelle jamais le nom, mon état est stationnaire.
          Lorsque je me suis écroulée, les urgentiste ont anoncé à mon ami devenu mon mari depuis, que je ne remarcherai jamais. Aujourd'hui, je marche, je continue à travailler dans mon café près de 15 h par jour, et je peux même m'adonner à mon plus grand des plaisir : monterun cheval.
          Bien sur cette à apporter des modifications à mon mode de vie dans mon couple et mes rapports avec ma fille. Je ne sens plus rien de la hauteur de la poitrine jusqu'au pied, cela n'a pas été facile et quel choc pour mon mari lorsque je lui ai avoué la vérité. Mais ce n'était pas de ma faute, alors j'ai développer d'autre sens, d'autre plaisir pour compenser ce mal-être. Ce mode de vie a été une renaissance pour moi, ma fille et mon homme. Certes ce n'est pas facile tous les jours,mais j'ai trouvé un façon de revivre....
          Je vous ai envoyer une invitation sur facebook de la part de Sandrine D L.
          Je peux vous parler de mon expérience et peut-être vous remonter le moral, ce n'est pas une fatalité.
          Un dossier à la Cotorep peut être déposer si vous voulez être reconnu travailleur handicapé. Je ne l'ai pas fait, je ne me sens pas handicapé, juste un peu géné dans mes geste même si au fond de moi c'est faux, il faut positivé, et depuis deux c'est ce que je fais, alors le bonheur est présent dans ma petite famille.
          A bientôt, j'espère en ayant de vos nouvelles.

          Sandrine

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          • Bienvenu lol



            j'ai a peu pres le meme probleme que toi
            j'aimerai bien en parler mais pas pratique sur les forum on se contacte ci tu veut par telephone

            Commentaire


            • Cachou93100



              Bjr, Je peux essayer de t'aider et te guider, tu trouvera les messages que j'ai posé sur mon profil, et si ce que tu lis te soulage et rassure, n'hésite pas à me répondre
              Bon. Courage

              Commentaire


              • Myelite



                bonjour j'ai a peu pres les meme symptome , j'aimerai bien en parler avec d'autre personnes car cette maladie est assez vague et les docteur tattone un peu on peut se telephoner ci tu veut dis moi je te donnereai mon numero ou je t'appel

                Commentaire


                • L'après myelite



                  bonjour à toutes, j'ai eu une myélite c2/c3 en juillet 2010 et depuis j'ai d'autres "problèmes" de santé à savoir : asthme lorsque je suis malade, couperose, hémorroïdes et des taches blanches sur les jambes et les bras. pour ces taches, la dermato et la phlébo me disent de porter des bas de contention!!!! super j'ai 25 ans!!!! j'aimerai savoir si votre corps a aussi connu des modifications après une myélite. Les médecin pensent qu'il n'y a aucun rapport mais cela métonne un peu, d'autan plus que la myélite est rare et que les causes sont inexplicables. merci pour vos réponses. à bientôt.

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                  • L'après myelite
                    Myélite suite



                    pour moi,j'atend de nouveau résultat d'une éme ponction lombaire,
                    état stationnaire, fatigue au bout d e5 minutes d'effort et coté droit jambe qui traine bras droit manque d eforce, toujours des impatiences dans les membres dés que je me répose, les ... me disent que ca na rien a voir avec la maladie , mais moi je dit que oui ca c'est d'eclancher peu aprés ,courage a tout le monde et a bientot

                    Commentaire


                    • Bonsoir



                      Victime d'une myélite depuis fin 2007 m'ayant paralysé le côté supérieur gauche en 10 jours, j'ose essayer une réponse.
                      L'origine est inconnue à ce jour des médecins, excepté du mien. Mon côté droit du cerveau a cessé de fonctionner. Il m'a fallu 2 ans de recherche, de patience pour récupérer le 90% de ma mobilité. Pour cela, j'ai dû me rendre compte que le stress était le facteur n1! Le manque d'activité agréables et passionnantes, le n2! Ce n'est pas compliqué, mais en pleine déprime, ce n'est pas évident.
                      J'ai commencé par essayer de m'obliger à vivre sans stress...la main droite(valide!) me rappelait immédiatement à l'ordre si je dérapais! La main gauche allait moins bien.
                      En écoutant de la musique(passion antérieur et oubliée), ce que je ne faisais plus, je retrouvais de la mobilité perdue.
                      En lisant ... David Servan Schreiber, Deepak Chopra,...), je pouvais me propulser dans un avenir plus adapté à mes attentes et, surtout à un confort spirituel.
                      Tout cela à fait que j'ai récupéré le 90% de ce que j'ai perdu. Je pratique à nouveau mon métier(masseuse)qui m'apporte le merveilleux contact avec les gens et, aussi, la seule chose qui me restait d'agréable avant ,mes vacances quand a débuté la maladie. Mon ex-ami me prenait tellement de temps, que j'avais tout sacrifié: enfants, maman, loisirs et passions. Sauf, mon travail.
                      Je suis à nouveau heureuse et valide, mais le chemin a été dur et très long.
                      Courage!
                      Martine

                      Commentaire


                      • Bonsoir



                        Victime d'une myélite depuis fin 2007 m'ayant paralysé le côté supérieur gauche en 10 jours, j'ose essayer une réponse.
                        L'origine est inconnue à ce jour des médecins, excepté du mien. Mon côté droit du cerveau a cessé de fonctionner. Il m'a fallu 2 ans de recherche, de patience pour récupérer le 90% de ma mobilité. Pour cela, j'ai dû me rendre compte que le stress était le facteur n1! Le manque d'activité agréables et passionnantes, le n2! Ce n'est pas compliqué, mais en pleine déprime, ce n'est pas évident.
                        J'ai commencé par essayer de m'obliger à vivre sans stress...la main droite(valide!) me rappelait immédiatement à l'ordre si je dérapais! La main gauche allait moins bien.
                        En écoutant de la musique(passion antérieur et oubliée), ce que je ne faisais plus, je retrouvais de la mobilité perdue.
                        En lisant ... David Servan Schreiber, Deepak Chopra,...), je pouvais me propulser dans un avenir plus adapté à mes attentes et, surtout à un confort spirituel.
                        Tout cela à fait que j'ai récupéré le 90% de ce que j'ai perdu. Je pratique à nouveau mon métier(masseuse)qui m'apporte le merveilleux contact avec les gens et, aussi, la seule chose qui me restait d'agréable avant ,mes vacances quand a débuté la maladie. Mon ex-ami me prenait tellement de temps, que j'avais tout sacrifié: enfants, maman, loisirs et passions. Sauf, mon travail.
                        Je suis à nouveau heureuse et valide, mais le chemin a été dur et très long.
                        Courage!
                        Martine

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                        • Myélite



                          Bonsoir !
                          Aujourd'hui âgée de 17 ans j'ai été victime d'une myélite diagnostiquée le 25 novembre. Cela a commencé un dimanche matin avec des fourmillements dans le pied droit qui ont duré toute la journée sans trop me gêner.. Jusque là je n'ai pas trop paniqué mais trouvais cela bizarre. Le lendemain la sensation de fourmis était beaucoup plus intense que la veille dans le pied droit. Puis dans les 3 jours qui ont suivis, les fourmis se sont encore accentuées et sont montées le long de ma jambe droite (à l'arrière) et commencées à attaquer le pied gauche. D'autres sensations plus désagréables ce sont rajoutées dans mon pied droit : sensation de froid alors que mon pied était à une température normale, sensation de gonflement, et perte de sensibilité accompagnée d'une hypersensibilité au touché... Et plus aucun équilibre sur ma jambe droite ! Je suis alors allée chez le docteur qui ne comprenait pas vraiment ce qui m'arrivais et m'a alors dit que cela était sûrement un effet secondaire rare du rappel de vaccin contre la polio que j'avais eus 2 jours avant les 1ers symptômes mais cela ne collait pas vraiment car je m'étais fait piquer à l'épaule et c'est mon pied droit qui était touché et la réaction aurait été bien trop rapide...
                          Le lendemain mon médecin me rappelle car peut-être qu'au final ça aurait pus être le syndrome de Guillain Barré. Je suis donc allé d'urgence chez le neurologue le lendemain pour qu'il voit ce qu'il se passait au niveau de mes nerfs. A la fin de mes tests : RAS au niveau des nerfs donc le neurologue m'a dit que cela devait venir de la moelle épinière et que c'était sûrement une myélite. Dès le lendemain je fut hospitalisée durant une semaine et fais toutes sortes d'examens: IRM cérébrale et médullaire, ponction lombaire, PES, PEV, PEM et de nombreuses prises de sang ! Sur l'image de l'IRM médullaire le radiologue crut voir une tumeur mais ça ne collait pas avec l'évolution de mes maux. Donc au final on m'a mis sous corticoïdes pendant 3 jours avec 1g/jours et les sensations bizarres sont partis petit à petit.

                          Aujourd'hui cela fait 2 mois et demi que j'ai été hospitalisée et garde encore quelques séquelles au niveau de la sensibilité du pied droit mais ça va bien mieux qu'avant !!!

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                          • Les dangers de la vaccination



                            Parents d'enfants en bas âge, attention aux conséquences possibles des vaccins.. en cause les adjuvants aluminiques et à base de mercure utilisés en France (mais interdits dans d'autres pays) qui sont toxiques, surveillez de près les réactions de vos enfants après une vaccination.
                            Adrien 10 mois a commencé à être très fatigué 5 jours après une vaccination contre la rougeole... on a parlé de grippe, puis de cystite... il ne tenait plus sur ses jambes depuis des jours. D'hôpital en hôpital, c'est finalement à l'hôpital de La Timone à Marseille qu'est diagnostiquée après IRM et ponction lombaire, une myélite (inflammation de la moelle épinière) d'où les jambes qui ne répondent plus, d'où une incontinence en goutte à goutte prise pour une cystite. On ira pas à affirmer à 100 % que le vaccin en est la cause, mais il y a de grosses suspicions. Les médecins eux mêmes ne se prononcent pas. Alors soyez vigilants. Adrien en est à son 5ème jour de corticoïdes à doses massives par perfusion.Au stimuli sous le pied, il bouge à peine les orteils, ne se tient plus assis alors que c'était un bébé hyper tonique qui n'arrêtait pas de sauter sur ses jambes.Nous en sommes au 13ème jour de paralysie. A la question posée au pédiatre du service hospitalier de savoir si (comme nous le soupçonnons fortement) le vaccin en serait la cause, la seule réponse que nous avons eu est "il n'y a pas eu d'expertise clinique le prouvant !"
                            Si vous avez dans votre entourage des parents avec de jeunes bébés, sensibilisez les et qu'ils n'hésitent pas à aller sur internet voir ce qui se dit sur les vaccins. Pour info, seul 3 vaccins sont obligatoires en France mais on vaccine à tour de bras contre varicelle, oreillons, rougeoles, hépatite B, méningite et je passe ...!!!!

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                            • Dans le même bâteau



                              Bonjour,
                              Je sais que ton message est un peu ancien, mais je suis dans le même cas que toi. Je viens de passer 3 semaines dans un centre de rééducation, sans effets probants. Je m'inquiète car j'ai encore quelques années à travailler et la conduite est de plus en plus pénible. Que deviens tu ? où en es tu ? Je m'étonne que l'on ne m'ai jamais proposé de bolus !

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                              • Bonsoir
                                Chapeau bas !



                                martine ! c'est aussi mon prénom ! je sais que le stress est un facteur aggravant de la myélite. Malheureusement, entre les problèmes familiaux et professionnels c'est mon lot quotidien. Aujourd'hui, je perd l'espoir de récupérer ce que j'ai perdu;;..

                                Commentaire


                                • Dans le même bâteau
                                  Decouverte de myelite



                                  Bonjour .je me plaignait de douleurs atroces du bas du dos,mais ayant deja ete operee de hernies discales les doc me didaient vous avez un ttt on ne peut pas faire plus.jusqu a ce que je ne sente plus un pied puis des fuites urinaires....etcccc...et refait irm 6 mois apre

                                  Commentaire


                                  • Myelite cervicale decouverte en ce debut d'annee



                                    Bonjour,
                                    Moi aussi j'ai appris il y a peu que j'avais myelite.
                                    Je me suis reveillee un matin avec un corps endormi. Je me suis dit que cela allait passer. Des fournis cela arrive a tout le monde.
                                    Puis la journee passe mais les symptomes.
                                    Le lendemain je vois mon doc qui m'envoie en urgence si pas de rdv chez un neurologue rapidement.
                                    Et la, batterie d'examen.
                                    L'irm medullaire a mis en evidence une inflammation de la moelle epiniere.
                                    Je suis tres fatiguee, je marche et pas de douleur puisque comme anesthesiee.
                                    Aujourd'hui 1 mois 1/2 plus tard, fatigue, decharge electrique frequente, difficulte a me concentrer, a lire ou etre chez des gens. Je reste dans l'obscurite ou je porte des lunettes de soleil noir sinon je suis malade. Ma main droite n'a pas les sensations que la main gauche.
                                    Bon courage a toutes

                                    Commentaire


                                    • Pourquoi pas...



                                      Bonjour à toutes,
                                      A la lecture de vos parcours, j'ai envie de vous conseiller le livre de Julien Venesson "Gluten, comment le blé nous intoxique". Il évoque vos différents symptômes et explique qu'en supprimant complètement le gluten de l'alimentation, nous pouvons les réduire de façon significative voire définitive. Le corps nous demande aujourd'hui de comprendre de façon plus globale son fonctionnement, écoutons-le...
                                      Prenez soin de vous, avec amour...

                                      Commentaire


                                      • Re: Myélite inflammatoire

                                        Bienvenue au club
                                        Prendre de tes nouvelles

                                        Bonsoir,, Juste un mot pour voir comment tu vas ? Je résume ..en avril 2011 j'ai fais une myèlite au niveau de la D5,,,, j'avais une sensation d'être gelé comme quand on va chez le dentiste ...des pieds jusqu'en dessous des seins ,,où la D5 est situer..vis ;a vis l'attache de notre soutein-gorge....ça durer 2 mois ...maintenant tout est revenu ,,,mais on veut quand me traiter pour la SEP em mai de cette année ils ont fini par me convaincre (neurologue) apres 1/4 de la dose première dose d'avonex ..perte d'aouie en 1 semaine oreille gauche effect secondaire très rare ..... l'audition est revenue,,,j'aimerais savoir si tu es médicamenté ,,est-ce pire ...mieux ou stable....

                                        merci...... suziekim

                                        Commentaire


                                        • Re: Myélite inflammatoire

                                          Myélite

                                          Bonjour pour moi tout à commencer en novembre 2014 je me suis retrouvée bloquée sur le tout le côté gauche de la tête au cou on ma d abord dit que j'avais une névralgie cervico-braccale. j'ai effectué une radio qui a montré que mon muscle du bras gauche été en souffrance donc me voilà partie pour faire un premier IRM juste pour voir s'il n'y avait pas de discopathie dégénérative. Je passe l IRM le docteur me dit qu'ils ont trouvé des tâches dans la moelle épinière mais sans me dire de quoi il était question eux mêmes ne le savait pas.
                                          Le radiologue me convoque pour faire passer des IRM de contrôle de la moelle épinière et un IRM cérébral ainsi qu'un scanner du tronc rachidien. au début je n'étais pas rassuré car autour de moi 2 personnes qui me sont proches ont un cancer, et le radiologue qui me dit tout simplement on va voir s'il n'y a pas de métastases éventuelles dans le tronc rachidien en passant le scanner.
                                          Ouf le scanner et les IRM non rien montrés mis à part l'évidence de 2 lésions médullaires. Je rencontre mon neurologue au moi de janvier qui m'annonce tout simplement que j'ai une myélite et que je ne vais pas être handicapée pour de suite très rassurant.....
                                          Fin janvier j'ai une ponction lombaire pour voir s'il ne s'agit pas de la SEP mais rien de ce coté là mais les résultats mettent près de 5 semaines avant de revenir et encore 2 mois après mon médecin généraliste n'a toujours pas les résultats lui écrit.
                                          J'ai eu le premier traitement bolus de cortisone en suivant sur 5 jours, je me suis retrouvée avec plus aucun symptômes plus de fourmillement de la tête au pied du côté gauche plus de maux de dos, mais cela a duré 2 semaines. ça a recommencé par le bras gauche les fourmillements, la jambe gauche et enfin tout le côté. J'ai vu mon neurologue en urgence qui m'a prescrit de nouveau un bolus de cortisone sur 3 jours mais la les symptômes ne se sont atténués au contraire j'ai l'impression que cela empire à chaque traitement. Maintenant je ne sais plus quoi faire ni quoi penser je suis un peu perdu car j'ai mal et rien n'est fait pour me soulager en plus j'ai 2 enfants en bas âge mon mari qui travail et moi qui suis en arrêt depuis bientôt 2 mois je n'en peux plus.
                                          La seule réponse de mon neurologue il faut laisser le traitement faire son effet mais au contraire de me faire du bien le bolus me donne des nausées de la diarrhée et amplifie mes douleurs.
                                          Je dois passer 2 nouveaux IRM la semaine prochaine pour voir ou en est la maladie et ça me tarde d'y être déjà car je veux savoir ou je vais avec la maladie. On me dit qu'il faut l'accepter mais ce n'est pas facile tous les jours surtout que je ne peux plus marcher comme avant. Je ne peux plus faire 5 m sans une béquille pour prendre mon équilibre.

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                                          • Re: Myélite inflammatoire

                                            Bonsoir Madame,

                                            J'ai lu avec attention votre message.
                                            Je vous ai répondu par un long courriel... que je n'ai pu malheureusement vous adresser car il s'est effacé et je ne peux pas le récupérer.
                                            Je tenterai de tout vous redire demain.
                                            Je vous souhaite beaucoup de courage (j'ai une myélite inflammatoire ou une SEP, selon, vous comprendrez lors de mon prochain message) depuis 2001... grande fatigue, douleurs diverses et diffuses, trouble de la sensation... je comprends ce que vous endurez.

                                            A bientôt.
                                            Mini

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                                            • Re: Myélite inflammatoire

                                              Bonjours a tous ,

                                              Voila je me présente je m 'appel Cendrine vais avoir 30 ans et depuis 1 mois je me bat contre une inflammation de la moelle .

                                              Je vous explique cela a commencé par une insensibilité du coté gauche (de l'épaule au pied) , ensuite est apparus une perte de force dans la main droite puis dans la jambe droite, a ne plus pouvoir marcher .... j ai été hospitalisé et donc subi pas mal d'examen irm , scanner , ponction, prise de sang .... j'ai donc vu un neurologue la semaine dernier qui lui ma dit que tout les examens au niveau du cerveau était normaux mais par contre que j 'avais bien une inflammation de la moelle ( par rapport au résultat de la ponction) , il me fait donc passer une IRM de la moelle et me fait faire 3 perfusions de cortisone pour arriver a récupérer ...

                                              Depuis le début j ai juste récupéré ma jambe mais pas le reste et j ai des fourmis qui se sont ajouté a la main droite ... je désespère de retrouver une vie normale ... je n'est rien trouvé sur internet et me sens bien seule au monde .. alors de trouver ce forum est un peu un réconfort , avez vous des témoignages ? avez vous récupérez ??? avez vous fait des perfusions ? est ce que cela vous a aidez ???

                                              merci d avance
                                              cendrine

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                                              • Lia.dvn
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                                                Bonjour Cendrine,
                                                Je m'appelle Lia et j'ai 17 ans, je voudrais que vous m'en disiez plus sur la myélite. Ça fait deux ans que j'ai des décharges électriques, fourmillement, sensation de froid et crispation dans les membres inférieur. Jai fait de nombreux examens comme cardiologie, neurologie, angiologie et médecine interne, à chaque fois on m'a dit que c'est psychologique. On m'a envoyée bouler comme quoi qu'une jeune fille qui n'a jamais eu de problèmes de santé à part un zona ça ne pouvais pas être malade. Mais à la suite de mon examen neurologique qui était à peu près normal on m'a orientée sur un IRM. On m'a dit que c'était une infection de la moelle épinière à cause de mon zona. Je me pose beaucoup de questions parce qu'à force jai cru que j'était réellement folle.
                                                Merci de me donner des infos et l'évolution de la maladie.

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