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Myélite inflammatoire sensitive : qui connaît ? :?: avenir : sep ou pas sep ????

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  • Myélite inflammatoire sensitive : qui connaît ? :?: avenir : sep ou pas sep ????



    comme indiqué le 14/04/2010 dans mon 1er appel à discussion, on m'a diagnostiqué une myélite inflammatoire sensitive ( inflammation de la möelle épiniére ) et tâche de la substance blanche cérebrale. quelqu'un vit il la même chose que moi. Beaucoup trp de mystére autour de cette maladie, et surtout ou je m'en vais????? Merci de votre aide

  • Myélite



    Bonjour,
    Bienvenue dans le monde du mystère.
    Voilà plus de 2 ans que je suis atteinte de cette maladie, elle m'a été diagnostiqué le 24/01/08, nous venions d'ouvrir notre café.
    Cela a d'abord été une catastrophe et puis, on s'y fait, chaque jour on se bat, même si parfois il me faut une grue pour me lever
    beaucoup de gêne dans mes déplacements, perdu toute sensibilité de la poitrine jusqu'aux pieds. Peu d'amélioration puisque qu'apres trois mois passé depui le sommet de la maladie il n'y aura plus d'amélioration. IL faut vivre avec ce handicap.
    Un dossier à la cotorep peut être déposé pour obtenir le statut handicapé et travailleur handicapé. Mais il faut surtout se battre et faire que la vie continue. Ce n'est pas une fatalité, même si on le pense. La vie avance et même si la myélite est présente chaque jour et chaque instant, je vis : Je suis dans mon café 15 h par jour et je continue à monter à cheval. Avec mon mari nous avons trouvé des jeux intimes et je prends encore ma fille dans mes bras.
    Pour se consoler, je me dis que cela aurait pu être pire... Les urgentistes ont anoncé à mon mari que je ne remarcherai certainement plus...
    Hors mis la corticoïde sur le moment de la maladie, car c'est tous ce que les médecins ont trouvé à nous perfusser, il n'y a aucun traitement
    BOn courage et la vie ne s'arrête pas, elle ne fait que de commencer, voir continuer.

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    Forum-Archive: 2010-042010-07

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